SUBJEKTIVE KRANKHEITS- UND GESUNDHEITSKONZEPTE, LAIENKONZEPTE BEFUND UND BEFINDEN - LEBENSQUALITÄT

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1 SUBJEKTIVE KRANKHEITS- UND GESUNDHEITSKONZEPTE, LAIENKONZEPTE BEFUND UND BEFINDEN - LEBENSQUALITÄT Mag. Sigrid Pemberger INHALT Subjektive Krankheitstheorien Gesundheit - Krankheit Befund Befinden Lebensqualität Lebensqualität bei Cancer Survivors Mag. Sigrid Pemberger

2 Subjektive Theorien Alltagstheorien, Laientheorien, Alltagskonzepte Mag. Sigrid Pemberger Subjektive Theorien dienen der Situationsdefinition nachträgliche Erklärung eingetretener Ereignisse Vorhersage zukünftiger Ereignisse in gewissem Umfang handlungssteuernde bzw. -leitende Funktion Stabilisierung, Optimierung des Selbstwerts Mag. Sigrid Pemberger

3 Subjektive KH-Theorien Wesen bzw. Art der Krankheit Verursachung der Krankheit Beeinflussbarkeit und Prognose Mag. Sigrid Pemberger Elemente subjektiver Krankheitstheorien (Leventhal et al., 1980) Annahmen über Krankheitsursachen Erwartungen bzgl. Folgen Annahmen über zeitliche Erstreckung Annahmen über Kurabilität Wahrnehmung von Risikofaktoren und der Glaube an die eigene Unverwundbarkeit Mag. Sigrid Pemberger

4 Implizite Krankheitsmodelle (Turk et al., 1986) Schweregrad/Bedrohlichkeit persönliche Verantwortlichkeit für Entstehung Kontrollierbarkeit Veränderbarkeit/Chronizität Mag. Sigrid Pemberger Mag. Sigrid Pemberger

5 Subjektive Krankheits- und Gesundheitstheorien Kognitiv-emotionale Vorstellungsinhalte von Gesundheit und Krankheit Verarbeitung relevanter Informationen Steuerung von Handlungen Mag. Sigrid Pemberger Gesellschaftliches Wissen über Gesundheit & Krankheit Soziale Repräsentation von Gesundheit & Krankheit Alltägliches Wissen über GH & KH Subj. Theorien Professionelles Wissen über GH & KH Prof. Erfahrungswissen Interaktion Arzt/Therapeut u. Patient/Klient Compliance Vertrauen Behandlungserfolg Mag. Sigrid Pemberger

6 Gesundheitsbezogene Kognitionen Risikowahrnehmung Symptomwahrnehmung Kontrollüberzeugung Attributionen Selbstwirksamkeit Mag. Sigrid Pemberger GESUNDHEIT...vollkommenes physisches, psychisches und soziales Wohlbefinden, nicht nur die Abwesenheit von Krankheit und Gebrechen... WHO (1948), zitiert nach Castiglione (1990) Mag. Sigrid Pemberger

7 LEBENSQUALITÄT Mag. Sigrid Pemberger LEBENSQUALITÄT (AARONSON, 1990; BULLINGER, 1996) functional status bzw. Funktionsund Leistungsfähigkeit psychological functioning bzw. psychisches Befinden disease-related and treatmentrelated symptoms bzw. körperliche Verfassung social functioning bzw. soziale Funktionsfähigkeit Mag. Sigrid Pemberger

8 GRÜNDE Paradigmenwechsel mehr Menschen mit chronischen Erkrankungen Ergänzung der klassischen Bewertungskriterien Evaluierung verschiedener Behandlungskonzepte gesundheitsökonomische Aspekte Optimierung der Patientenbetreuung Mag. Sigrid Pemberger BEFUND - BEFINDEN (FILIPP & FERRING, 1991) Subjektive Bewertung des eigenen Lebens gut schlecht Objektive Lebensbedingungen gut schlecht die Glücklichen Zufriedenheitsparadox Unzufriedenheitsdilemma die Benachteiligten Mag. Sigrid Pemberger

9 SF-36 FRAGEBOGEN ZUM GESUNDHEITSZUSTAND Selbstbeurteilungsbogen, 36 Items 8 Dimensionen: körperliche Funktionsfähigkeit, körperliche Rollenfunktion, körperliche Schmerzen, allgemeine Gesundheit, Vitalität, soziale Funktionsfähigkeit, emotionale Rollenfunktion, psychisches Wohlbefinden Mag. Sigrid Pemberger NHP NOTTINGHAM HEALTH PROFILE Selbstbeurteilung, 38 Items 6 Dimensionen: körperliche Mobilität, Schmerz, soziale Isolation, emotionale Reaktionen, Energie, Schlaf Mag. Sigrid Pemberger

10 BEFUND/BEFINDEN adipöse Erwachsene Tinnituspatienten Patienten mit Torticollis spasmodicus Patienten mit dentofacialer Dysgnathie Kataraktpatienten Reizdarmsyndrom-Patienten Brustkrebspatientinnen Cancer Survivors Mag. Sigrid Pemberger LQ-FORSCHUNG in der ONKOLOGIE - WOZU? Bewertung von Therapiealternativen, Überlebenszeit - Überlebensqualität Information, Aufklärung Evaluierung akuter NW und chronischer Folgeschäden, Rehabilitationsbedarf Kosten-Nutzen Mag. Sigrid Pemberger

11 LEBENSQUALITÄT VON EHEMALS AN EINER MALIGNEN NEOPLASIE ERKRANKTEN KINDERN UND JUGENDLICHEN UND DER ZUSAMMENHANG VON BEFUND UND BEFINDEN Pemberger, S., Jagsch, R., Frey, E., Felder-Puig, R., Gadner, H., Kryspin-Exner, I. & Topf, R. Mag. Sigrid Pemberger KREBS IM KINDES- & JUGENDALTER hämatologische Neoplasien: Leukämien, maligne Lymphome solide Tumore: Wilms-Tumoren, Tumoren des ZNS Die 5-Jahres-Überlebenswahrscheinlichkeit liegt heute bei > 50 Prozent. Mag. Sigrid Pemberger

12 AKUTE NEBENWIRKUNGEN Nausea, Emesis Alopezie Mukositis verminderte Blutbildung Infektanfälligkeit Mag. Sigrid Pemberger SPÄTFOLGEN Defekte in Organsystemen Störungen der Hormonregulation Unfruchtbarkeit Knochenstoffwechsel kardiale Spätfolgen etc. Mag. Sigrid Pemberger

13 LONG-TERM SURVIVORS STUDIENERGEBNISSE Therapie- und krankheitsbedingte Spätfolgen (Lackner et al., 2000; Oeffinger et al. 2000; Sklar, 1999) Posttraumatische Belastungsstörung (Hobbie et al., 2000; Meeske et al., 2001) keine psychischen Probleme bzw. bessere Einschätzung der LQ (Elkin et al., 1997; Gray et al., 1992; Humpl et al., 2001; Apajasalo et al., 1996) Mag. Sigrid Pemberger FRAGESTELLUNGEN Therapie- und krankheitsbedingte Spätfolgen, LQ, Ängstlichkeit, Depression bei Cancer Survivors Befund/Befinden Übereinstimmungen des ärztlichen Befundes mit dem subjektiven Befinden signifikante Unterschiede zwischen den vier Gruppen Vergleich SF-36/NHP Mag. Sigrid Pemberger

14 SELEKTIONSKRITERIEN Mindestalter von 18 Jahren Erkrankungszeitraum rezidivfreier Zeitraum von fünf bis zehn Jahren nach Therapieende (abhängig von Grunderkrankung) Mag. Sigrid Pemberger ERHEBUNGSINSTRUMENTE SF-36 (Bullinger & Kirchberger, 1998) NHP (Kohlmann & Bullinger, 1990) Trait-Angstskala des STAI (Laux, Glanzmann, Schaffner & Spielberger, 1981) BDI (Hautzinger, Bailer, Worall & Keller, 1994) CTCv2 (NCI, 1998; Oeffinger et al., 2000) Mag. Sigrid Pemberger

15 ERGEBNISSE Mag. Sigrid Pemberger STICHPROBE 38 Frauen, 40 Männer Alter zum Zeitpunkt der Studie (Jahre): 22,6 ± 3,8 Alter zum Zeitpunkt der Diagnosestellung (Jahre): 8,0 ± 5,0 Zeit seit Diagnosestellung (Jahre): 14,7 ± 4,0 Mag. Sigrid Pemberger

16 Tumoren des ZNS 5% Tumoren der inneren Organe 17% DIAGNOSEN Knochenund Weichteilsarkome 22% Hämatologische Neoplasien 56% Hämatologische Neoplasien Tumoren der inneren Organe Tumoren des ZNS Knochen- und Weichteilsarkome Mag. Sigrid Pemberger SPÄTFOLGEN Personen ohne eine mittels CTCv2 beurteilbaren Spätfolge Personen mit: einer Spätfolge mehreren Spätfolgen 33,3% 29,5% 37,2% n=26 n=23 n=29 Mag. Sigrid Pemberger

17 Lebensqualität bei Cancer Survivors zumeist überdurchschnittlich positive subjektive Beurteilung der diversen Lebensbereiche Neigung, körperliche Funktionsfähigkeit und Verfassung besser einzuschätzen als die Normalbevölkerung (Körperliche Summenskala SF-36: t=13,085, df=77, p<0,001) keine signifikanten Auffälligkeiten hinsichtlich der subjektiven Bewertung der sozialen Funktionsfähigkeit sowie des psychischen Befindens Mag. Sigrid Pemberger Ängstlichkeit bei Cancer Survivors % 26.9% 12.8% Ausprägung der Ängstlichkeit der Gesamtstichprobe (N=78) in Prozent anhand der Werte der Trait-Angst-Skala unauffällig unterdurchschnittlich hochängstlich Mag. Sigrid Pemberger

18 Depression bei Cancer Survivors % % 3.8% unauffällig mild bis mäßig klinisch relevant 0 Ausprägung der Depressivität in der Gesamtstichprobe (N=78) anhand der BDI-Summenwerte Mag. Sigrid Pemberger BEFUND - BEFINDEN (FILIPP & FERRING, 1991) Subjektive Bewertung des eigenen Lebens gut schlecht Objektive Lebensbedingungen gut schlecht die Glücklichen Zufriedenheitsparadox Unzufriedenheitsdilemma die Benachteiligten Mag. Sigrid Pemberger

19 Subjektives Empfinden hinsichtlich des wahrgenommenen Gesundheitszustandes gut schlecht Objektiver Befund Ausmaß therapie- & krankheitsbedinger Spätfolgen gering stark die Glücklichen n=26 33,3% Zufriedenheitsparadox n=13 16,7% Unzufriedenheitsdilemma n=15 19,2% die Benachteiligten n=24 30,8% Mag. Sigrid Pemberger Im Falle signifikanter Unterschiede zeigte die Gruppe der Benachteiligten die durchschnittlich schlechtesten subjektiven Einschätzungen bestimmter Dimensionen der LQ sowie das höchste Ausmaß depressiver Symptome und Ängstlichkeit. Beurteilung von LQ mehr vom subjektiven Befinden als vom objektiven Ausmaß an Beeinträchtigung abhängig Mag. Sigrid Pemberger

20 DANKE FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT! Mag. Pemberger (2003) 39