PRORARIS DELEGIERTENVERSAMMLUNG VOM 24. MAI 2014 TÄTIGKEITSBERICHT

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1 PRORARIS DELEGIERTENVERSAMMLUNG VOM 24. MAI 2014 TÄTIGKEITSBERICHT Anne-Françoise Auberson, Präsidentin Liebe Mitglieder, liebe Freunde Wie immer, wenn ich mich anschicke diesen Bericht zu schreiben, schaue ich mir jene der Vorjahre an. Einmal mehr wird vom nationalen Plan für Seltene Krankheiten die Rede sein. Wie Sie wissen, kann in unserem Land nur die Umsetzung eines solchen Planes den Patienten mit einer Seltenen Krankheit zu einem rechtsgleichen Zugang zur Gesundheitsversorgung verhelfen. Am liebsten hätte ich heute von einem vorliegenden Plan gesprochen. Wann ist es wohl soweit? Auch dieses Jahr müssen wir uns die Frage stellen: Wo stehen wir? Wir erinnern uns daran, dass Pascal Strupler, Direktor des Bundesamtes für Gesundheit, am 3. Tag der Seltenen Krankheiten in Zürich für das 2. Quartal 2014 ein Planprojekt versprochen hat. Wir sind soweit und er hat sich an das Versprechen gehalten. ProRaris war eng in das Verfahren der Ausarbeitung des Dokumentes eingebunden, das als Konzept bezeichnet werden muss. ProRaris wird heute in der Schweiz zwar als Vertreter der Patienten mit Seltenen Krankheiten anerkannt, es war aber trotzdem schwierig, uns unter den zu den vier Workshops des BAG eingeladenen Teilnehmern zu behaupten: alle Vertreter der medizinischen Gesellschaften, der FMH, der G-15 (5 Universitätsspitäler), SAMW, H+ usw., die Dachverbände der Versicherungen, Pharmaunternehmen, des Apothekerverbands, des BSV und des BAG, der Vertrauensärzte usw. Für ProRaris war gerade mal eine Person eingeladen, Ihre Präsidentin. Es ist uns doch gelungen, gemeinsam mit der Generalsekretärin zu zweit und beim letzten Workshop gar zu dritt mit Christine de Kalbermatten teilzunehmen. Wir ermöglichten es der Projektleiterin Caroline Clarinval hinter den Kulissen, Patienten direkt kennenzulernen, und trugen damit ebenfalls zur Ausarbeitung des Konzepts bei. Wir begrüssen diesen unter Beamten ungewöhnlichen Ansatz, halten sie sich doch meist lieber an Akten. Die Sitzungen ermöglichten auch Kontakte: Das BSV fiel am 4. Tag der Seltenen Krankheiten in Bern vor allem durch seine Abwesenheit auf, aber am letzten Workshop konnten wir dem Vertreter ein Versprechen für eine inskünftige Zusammenarbeit entlocken. Und auch mit den Vertrauensärzten besteht ein offener Dialog.

2 In einer vorbereitenden Sitzung hatte der ProRaris-Vorstand dem BAG seine wichtigsten Forderungen vorgelegt. Wir halten diese Massnahmen für unerlässlich und dringend, und wir werden unabhängig davon darauf bestehen, ob der Plan in Kraft tritt oder nicht. Dabei geht es um Folgendes: - Gewährleistung der Vergütung durch die Sozialversicherungen - Spezifische Kriterien für die Übernahme der grenzüberschreitenden Versorgung - Vergütung von Gentests - Berücksichtigung der Patienten mit extrem Seltenen Krankheiten - Koordination für Menschen mit Seltenen Krankheiten Im Zentrum der Massnahmen in den Referenzzentren steht der Patient. Eventuelle Fragen zu diesen Punkten können wir im Gespräch am Ende dieser Sitzung gerne aufnehmen. Das Schlussdokument des BAG über die Ziele und Massnahmen des Konzepts enthält sämtliche Forderungen von ProRaris. Allerding erhielt unser Optimismus einen Dämpfer, als das BAG sein Communiqué über die Evaluation von Artikel 71a und 71b KVV veröffentlichte. (Wie Sie wissen übte ProRaris seit 2012 Druck auf das BAG aus und klagte die durch diesen Artikel entstandenen Diskriminierungen an. Gewisse Krankenkassen vergüten ein Medikament, andere nicht. Der Entscheid hängt von der Krankenkasse ab, die sich auf die Empfehlung des Vertrauensarztes stützt). Diese Evaluation beruhte auf einer Befragung der Versicherer und der Vertrauensärzte, lies aber die behandelnden Ärzte und die Patienten links liegen. Die Evaluation kommt zum Schluss, dass ein verbesserter Informationsaustausch zwischen behandelndem - und Vertrauensarzt zu begrüssen wäre. Dieser Tage beschäftigt sich der Bundesrat mit dem Konzept für eine nationale Strategie. Wie geht es weiter? Wie viel Zeit braucht es vom Projekt zum Konzept? Ich übergebe das Wort an Christina Fasser, die uns die Positionierung von ProRaris je nach Szenario erklärt. Christina Fasser, Vizepräsidentin ProRaris verlangt Rechtsgleichheit bezüglich Vergütung, Diagnose und Behandlung in der Schweiz und im Ausland sowie Referenzzentren. Wir wünschen uns auch ein optimales Umfeld für die Forschung. Heute wird in der Schweiz im Bereich Seltene Krankheiten viel Forschung betrieben, dies aber nicht explizit als Forschung für Seltene Krankheiten bezeichnet. Das BAG arbeitet intensiv an einer Strategie für seltene Erkrankungen. Sobald dieser Bericht vorliegt, werden wir diesen zusammen mit unseren Mitgliedorganisationen analysieren und Stellung nehmen. Dazu benötigen wir die Mithilfe aller

3 Mitgliedorganisationen. ProRaris wird rechtzeitig mit ihnen Kontakt aufnehmen, um die Vorgehensweise gemeinsam festzulegen. Weiter müssen wir verschiedene gesundheitspolitische Themen im Auge behalten. So gibt es Bestrebungen, die Geburtsgebrechen aus der Invalidenversicherung auszulagern und in die Krankenversicherung zu transferieren. Es muss genau analysiert werden, wie sich dies für die betroffenen Menschen mit Seltenen Krankheiten auswirken wird. Die Schweiz hat im April 2014 die UNO-Behindertenrechtskonvention ratifiziert. Diese gibt uns eine weitere Grundlage, um unsere Rechte durchzusetzen. Anne-Françoise Auberson, Präsidentin Ich möchte mich jetzt kurz mit dem Koordinationskonzept beschäftigen, welches das BAG in den vorgeschlagenen Massnahmen beschreibt. Koordinatoren für seltene Krankheiten werden in den Kantonen zur Unterstützung in juristischen, administrativen und sozioberuflichen Belangen der Patientinnen und Patienten sowie ihrer Angehörigen eingesetzt. Koordinatoren für seltene Krankheiten werden in den Spitälern eingesetzt. Sie sorgen dafür dass die Behandlung zwischen den verschiedenen Disziplinen gut koordiniert und vereinfacht wird, insbesondere beim Übergang von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin. ProRaris wird ein Pilotprojekt für den Kanton Wallis vorschlagen. Ich übergebe das Wort jetzt an Christine de Kalbermatten. Wer am 4. Tag der Seltenen Krankheiten in Bern war, erinnert sich an die Präsentation ihrer Diplomarbeit über die Bedürfnisse und Erwartungen der von Seltenen Krankheiten betroffenen Familien. Im letzten Workshop stellte Christine de Kalbermatten ihre Arbeit auch dem BAG vor. Christine de Kalbermatten, Vorstandsmitglied Christine de Kalbermatten fast kurz ihre Diplomarbeit mit dem Thema Situation, Erwartungen und Bedürfnisse von Eltern eines Kindes mit einer seltenen, angeborenen Krankheit Im Wallis zusammen. Die Massnahmen des nationalen Konzepts für seltene Krankheiten verankern das Prinzip einer kantonalen Koordination für Patienten mir einer seltenen Krankheit. ProRaris wird ein Pilotprojekt lancieren. Erste Schritte unter anderem im Spital von Sion und bei der Organisation Emera - wurden positiv aufgenommen. In Kürze folgt ein Gespräch mit der Vorsteherin des Walliser Gesundheitsdepartements. Ich übergebe das Wort jetzt unserer Generalsekretärin, die sich zum Tag der Seltenen Krankheiten 2014 und den übrigen Aktivitäten von ProRaris äussern wird.

4 Esther Neiditsch, Generalsekretärin: Guten Tag Vom BAG haben wir verlangt, den Patienten ins Zentrum des Konzepts für die nationale Strategie zu stellen. Für den 4. Tag der Seltenen Krankheiten schien es uns deshalb umso wichtiger, den betroffenen Menschen die Möglichkeit zu geben, sich zu ihren Erwartungen zu äussern. Für den 1. März haben wir keine politischen Stars eingeladen. Es freute uns aber, dass die für die nationale Strategie wichtigen Akteure trotzdem an unserem Anlass teilnahmen. Oliver Peters, BAG-Vizedirektor und Projektverantwortlicher, war es wichtig, den Stand der Arbeiten für das Konzept vorzustellen. Die Kommunikation zum Problemkreis Seltene Krankheiten läuft heute also über ProRaris. Vielen Dank an all jene unter Ihnen, die uns ihr meist positives Feedback zu unserem Anlass geschickt haben. Die mediale Abdeckung war sehr gut, dieses Jahr erfreulicherweise vor allem in der Deutschschweiz. Und weitere Artikel erscheinen in Kürze im Beobachter und im Sommer in der Schweizer Illustrierten. Im Laufe des Jahres veröffentlichten wir weitere Factsheets und Artikel in Fachzeitschriften. Wir nahmen an Rundtischgesprächen und Seminaren teil und stellten ProRaris an Informationstagungen vor. Über unsere Mitgliedschaft in der Geliko und die Teilnahme an Konferenzen wie jene der Careum-Stiftung engagieren wir uns für die Interessen der Patienten. Was die IG Seltene Krankheiten angeht, überzeugt uns ihr Auftrag noch immer nicht ganz und ihre Rolle im Zusammenhang mit dem nationalen Plan ist uns auch nicht ganz klar. Swissmedic hat vor kurzem eine Arbeitsgruppe mit Patienten- und Konsumentenverbänden ins Leben gerufen. Sie will damit die Meinungen von Patienten und Konsumenten über Medikamente einholen, die Informationen verbessern und eventuell die Patienten in ihre Prozesse einbeziehen. Christine de Kalbermatten vertritt uns in diesem Forum. Mit zwei Vorstandsmitgliedern konnte ich an der Jahreskonferenz von Eurordis in Berlin teilnehmen. Wie immer waren die geknüpften Kontakte und die in Vorträgen vorgestellten Themen eine für unsere Arbeit wichtige Informationsquelle. Wir intensivieren unsere Beziehungen mit den deutschsprachigen Allianzen. Wir haben Sie zweimal zur Teilnahme an Umfragen aufgerufen, um dann zum Schluss zu kommen, dass die Zahlen nicht ausreichen, um ihren persönlichen Erfahrungen Ausdruck zu verleihen. Um unseren Auftrag zu erfüllen, müssen wir ihre Erwartungen und Schwierigkeiten genau kennen. Wir sind nur aufgrund persönlicher Beziehungen und Gespräche in der Lage, ihre Erfahrungen kennenzulernen und diese Informationen weiterzutragen. Ich werde im Zusammenhang mit einem neuen Projekt auf dieses Thema zurückkommen.

5 Anne- Françoise Auberson Es ist mir wichtig, ein paar Worte über die Patrouille des Glaciers zu verlieren. Wir hatten das Glück, dass ein Team routinierter Sportler für ProRaris an den Start ging: Charly Imstepf, Marc Bally und François de Kalbermatten, Vater einer betroffenen Tochter im Teenageralter. Für ProRaris haben sie im Training 278'666 Höhenmeter überwunden und damit die Anstrengungen der Patienten mit einer Selten Krankheit abgebildet. Ihr Alltag ist ein ständiges Training. Diese Aktion brachte uns grosse Sympathien ein, und wir konnten ein neues Publikum erreichen, unter anderem am Markt von Sion. In Verbier konnten wir von der grossartigen Solidarität eines Architekturbüros profitieren, das den Gewinn aus dem Verkauf von Getränken und Snacks ProRaris zukommen lässt. Dazu kam ein Immobilienmakler, vor dessen Büro wir einen Stand aufstellen durften. Noch ist diese Fundraising-Aktion nicht abgeschlossen, insgesamt schätzen wir den eingenommenen Betrag auf rund Franken. Noch einmal herzlichen Dank an unser Team und die Spender. Unsere Zukunft ist leider nicht vom selben Optimismus geprägt. Der Vertrag mit unserem Mäzen, der Stiftung BNP Paribas, läuft 2015 aus und wir wissen nicht, ob er verlängert wird. Möglicherweise müssen wir einen neuen Partner finden, keine leichte Aufgabe. Und wir fragen uns auch, ob wir nicht Anspruch auf eine staatliche Unterstützung haben. Ich möchte an dieser Stelle auch meinem Vorstand von Herzen für seine grossartige Arbeit und sein Engagement danken. Wir freuen uns, in wenigen Minuten ein neues Mitglied aufzunehmen, aber wir brauchen ständig Verstärkung. Vielen Dank auch an unsere Generalsekretärin Esther Neiditsch und an Sarah Menzel, die unsere Administration effizient betreut. Danke auch an die Stiftung BNP Paribas, die uns seit vier Jahren unterstützt. Ein besonderer Dank geht an Frédéric Morel für seine grosse Arbeit als unser Buchhalter. Vielen Dank an Fürsprech Gutknecht, der für eine korrekte Geschäftsführung sorgt. Und vor allem vielen Dank für Ihre Anwesenheit und Ihre Unterstützung.