SOZIALPOLITISCHE STUDIENREIHE. Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige

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1 SOZIALPOLITISCHE STUDIENREIHE BAND 19 Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige Einblick in die Situation Betroffener und Möglichkeiten der Unterstützung Zwei Studien des Instituts für Pflegewissenschaft der Universität Wien im Auftrag des Bundesministeriums für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz Inklusive E-Book

2 TEIL I

3 INHALTSVERZEICHNIS 1 LESEANLEITUNG UND DANKSAGUNG 43 2 FORSCHUNGSANLASS 45 3 WAS IST ÜBER PFLEGENDE KINDER UND JUGENDLICHE BEKANNT? Definition pflegende Kinder und Jugendliche Prävalenz pflegender Kinder und Jugendlicher Allgemeine Merkmale pflegender Kinder und Jugendlicher Was tun pflegende Kinder? Alter und Altersverteilung Wen pflegen Kinder und Jugendliche und aus welchem Anlass? Gründe für die Pflegeübernahme Wie unterscheiden sich pflegende Kinder von nicht pflegenden Kindern? Wie wirkt sich die Pflege aus? 62 4 ZIELSETZUNG UND FRAGESTELLUNGEN DER VORLIEGENDEN STUDIE Fundierte Zahlenbasis über pflegende Kinder Auswirkungen kindlicher Pflegeerfahrungen im Erwachsenenalter 68 5 ETHIKVOTUM 71 6 DIE SITUATION GEGENWÄRTIG PFLEGENDER KINDER UND JUGENDLICHER SCHULSTUDIE Methodische Vorgehensweise Datenerhebung Entwicklung der Messdimensionen 74 35

4 6.1.3 Identifizierung von pflegenden Kindern Pretest Stichprobe Ein- und Ausschlusskriterien Zugang zu den Untersuchungspersonen Verzerrung Zur Situation gegenwärtig pflegender Kinder Rücklaufdokumentation Beschreibung der Stichprobe Anteil an pflegenden Kindern Soziodemografische Daten pflegender Kinder und Jugendlicher Beschreibung der erkrankten Person Von pflegenden Kindern geleistete Unterstützung Warum helfen pflegende Kinder? Auswirkungen auf pflegende Kinder Wünsche pflegender Kinder und Jugendlicher Weitere Betrachtungen und Hochrechnung auf ganz Österreich DIE SITUATION EHEMALIGER PFLEGENDER KINDER UND JUGENDLICHER Methodische Vorgehensweise Qualitativer Forschungsansatz Zugang zu den Studienteilnehmerinnen und -teilnehmern und Auswahl Ein- und Ausschlusskriterien Datenerhebung Datenanalyse Stichprobenbeschreibung Die Situation von ehemaligen pflegenden Kindern und Jugendlichen Einflussfaktor: (früh)kindliche Pflegeerfahrung

5 7.3.2 Einflussfaktor: als Kind erlebte Auswirkungen der Pflege Entscheidungspfade am Übergang zum Erwachsenwerden Private und berufliche Lebensentscheidungen Auswirkungen im Erwachsenenalter Wie gehen Betroffene heute mit der erlebten Pflegeerfahrung um? Unterstützungsbedarf pflegender Kinder und Jugendlicher Hilfreiche Unterstützung aus der Sicht ehemaliger pflegender Kinder Zugang zu Betroffenen und Inanspruchnahme von Hilfen: Barrieren und deren Überwindung Akzeptanz von Hilfsmaßnahmen: jemandem vertrauen und Verantwortung abgeben können RESÜMEE Pflegende Kinder gibt es überall Kindliche Pflege ist ein Kontinuum zwischen angemessener Unter - stützung und alters- beziehungsweise entwicklungs unangemessener Pflegerolle Das soziale Phänomen pflegende Kinder wächst im Verborgenen und ist von außen nur schwer zugänglich Vom pflegenden Kind zum pflegenden jungen Erwachsenen EMPFEHLUNGEN UND ZIELE ZUR UNTERSTÜTZUNG PFLEGENDER KINDER UND JUGENDLICHER IN ÖSTERREICH Bewusstseinsbildung der Bevölkerung einschließlich der betroffenen Kinder und Vermeiden von Stigmatisierung kindlicher Pflege Recht auf Identifizierung betroffener pflegender Kinder in ihrer unmittelbaren Umgebung

6 9.3 Kindgerechte Aufklärung und Information über die Krankheit Pflegerische Unterstützung im Alltag durch aufsuchende, niederschwellige Angebote Entwicklung und Aufbau von kinder- und familienorientierten Hilfsprogrammen Begleitende Maßnahmen LITERATURVERZEICHNIS PROJEKTSTAB ANHANG Tabellenverzeichnis Abbildungsverzeichnis Häufigkeiten Signifikanztabellen Mittelwerte/Mediane Indizes nach Einflussfaktoren Verwendete statistische Tests

7 TEIL II

8 INHALTSVERZEICHNIS 1 AUSGANGSLAGE ZIEL DES PROJEKTS ERARBEITUNG DES THEMAS UND METHODISCHE VORGEHENSWEISE Definition und Analyse des Problems und Bedürfniseinschätzung Überprüfung der bestehenden Praxis Konzeptentwicklung RAHMENKONZEPT ZUR UNTERSTÜTZUNG VON YOUNG CARERS UND DEREN FAMILIEN Voraussetzende Faktoren Bewusstsein Erreichbarkeit/Identifikation von Young Carers Ressourcen Materielle Ressourcen Finanzierung Personelle Ressourcen Organisatorische Ressourcen Gesellschaftliche Ressourcen Maßnahmen mit dem Fokus auf Young Carers Den Unterstützungsbedarf von Young Carers erheben Kind sein dürfen und Zeit für sich selbst haben Austausch mit Gleichgesinnten Information und Beratung Ressourcen aufzeigen Körperliche Entlastung

9 4.4 Maßnahmen mit Fokus auf die Familie Den familiären Unterstützungsbedarf erheben Unterstützung der familiären Koordination im Hinblick auf die Situationsgestaltung Information und Beratung Austausch mit Gleichgesinnten Impact Evaluation RESÜMEE UND EMPFEHLUNGEN LITERATURVERZEICHNIS ANHANG Tabellenanhang Diskussion im Workshop Diskussion in den Worldcafés im Rahmen der Enquete TABELLENVERZEICHNIS ABBILDUNGSVERZEICHNIS