Daten der Kerndokumentation 2016

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1 Daten der Kerndokumentation 2016 Copyright: Deutsches Rheuma- Forschungszentrum Berlin Die Daten dürfen durch die an der Kerndokumentation beteiligten Ärzte sowie weitere, auch fördernde Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft Regionaler Kooperativer Rheumazentren unter Nennung der Quelle für Vorträge und Fortbildungen verwendet werden. Sie dürfen nicht publiziert und nicht an Außenstehende weitergegeben werden.

2 Förderung der Kerndokumentation Die Kerndokumentation wurde von durch das Bundesministerium für Gesundheit sowie von durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Seit 2007 unterstützt ein Konsortium von Pharmafirmen, die dem Arbeitskreis Korporativer Mitglieder der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie angehören, im Rahmen eines unconditional grant über die Rheuma-Akademie die Datenerhebung. Außerdem wird die Kerndokumentation seit 2007 durch die Arbeitsgemeinschaft Regionaler Kooperativer Rheumazentren gefördert.

3 Grundlagen der Datenerhebung bis 2004: papierbasierte Datenerhebung ab 2005: EDV-basierte Datenerhebung Nutzung 4 verschiedener Dokumentationssysteme ARDIS (2 Einrichtungen in 2016) DocuMed.rh (6 Einrichtungen in 2016) EMIL (1 Einrichtung in 2016) RheumaDok (6 Einrichtungen in 2016) erfasst werden ambulant betreute Patienten rheumatologischer Versorgungseinrichtungen (Praxen und Kliniken)

4 Die Module der Kerndokumentation SpA-Modul (BASDAI, BASFI) SLE-Modul (ECLAM) PsA-Modul (PASI, DLQI) RA-Modul (DAS28, FFbH) Kerndatensatz Soziodemografie Therapie Aktivität/Schweregrad Lebensqualität Vaskulitis-Modul (BVAS) Vorteile des modularen Aufbaus Aktivität und Funktion werden mit krankheitsspezifischen Instrumenten gemessen ausgeglichene Abbildung aller Krankheitsbilder

5 Inhalte des Arztbogens Krankheitsbeginn, Betreuungsbeginn, Zugangsart Rheumatologische Haupt- und ggf. Nebendiagnosen, Komorbiditäten Medikamentöse, chirurgische und ergänzende Therapien sowie bildgebende Verfahren Aktivität, Schweregrad, Funktionsstatus Remission/angestrebter Zustand des Patienten 28-Joint Count, BSG, CRP (DAS28), CCP, Rheumafaktor Anti-dsDNS, C3/C4-Komplement bei SLE Impfstatus

6 Inhalte des Patientenbogens Versorgungsanamnese Akutstationäre und rehabilitative Versorgung Lebensqualität (EuroQol) Arbeitsunfähigkeit Funktionsstatus (FFbH, BASFI), Schmerz, Morgensteifigkeit, Gesundheitszustand Komponenten des RAID: Krankheitsaktivität, Coping, körperliches/psychisches Wohlbefinden Soziodemografie Rauchen Sport

7 Diagnosespektrum (n=13.243*), 2016 RA 48% axspa 8% Psoriasis-Arthritis 11% andere Spondarthr. 3% 420 sonst. Arthritiden 6% 750 SLE 6% 846 sonst. Kollagenosen 7% 926 Polymyalgia rheumatica 5% 695 sonst. Vaskulitiden 5% 712 * inkl. 72 Fälle, die keine dieser Diagnosegruppen zuzuordnen sind.

8 Hauptdiagnosen nach Geschlecht, 2016 axspa 39% 62% Psoriasis Arthritis 52% 48% sonst. Vaskulitiden 56% 44% andere Arthritiden 60% 40% sonst. seroneg. Spondarthr. 62% 38% Polymyalgia rheumatica 67% 33% RA ohne Angabe zum RF 71% 29% seronegative RA 72% 28% juvenile Arthritis 75% 25% seropositive RA 76% 24% systemische Sklerose 81% 19% sonst. Kollagenosen 82% 18% SLE 88% 12% Männer prim. Sjögren-Syndrom 89% 12% Frauen

9 Aktuelles Alter der Patienten mit Arthritiden (n=16.276), % 15% µ=50 µ=56 µ=62 10% 5% 0% RA axspa Psoriasis-Arthritis

10 Erkrankungsalter bei Arthritiden (n=4.348*), % µ=49 * nur Fälle mit max. 5-jähriger Krankheitsdauer/ axspa mit max. 10-jähriger Krankheitsdauer 15% µ=38 µ=57 10% 5% 0% RA axspa Psoriasis-Arthritis

11 Aktuelles Alter der Patienten mit ausgewählten Kollagenosen und Vaskulitiden (n=3.431), % 25% µ=73 20% 15% µ=47 µ=59 10% 5% 0% SLE systemische Sklerose Polymyalgia rheumatica

12 Erkrankungsalter bei ausgewählten Kollagenosen und Vaskulitiden (n=1.273*), % 25% * nur Fälle mit max. 5-jähriger Krankheitsdauer µ=70 20% µ=52 15% µ=39 10% 5% 0% SLE systemische Sklerose Polymyalgia rheumatica

13 Mittlere Krankheitsdauer (Jahre) von Patienten mit erstmaligem Rheumatologenkontakt im Erhebungsjahr, 1994/2016 5% getrimmtes Mittel Median 5% getrimmtes Mittel Median RA 2,0 1,0 1,0 0,5 PsA 2,9 2,0 1,3 0,6 axspa 6,8 5,0 5,7 2,1 SLE 3,0 1,4 2,2 1,5

14 Medikamentöse Therapie bei rheumatoider Arthritis (RA), 1996/2016 Methotrexat 48% 60% Leflunomid 12% bdmards Sulfasalazin 6% 12% 28% parenterales Gold 2% 10% NSAR 36% 61% Coxibe 11% Analgetika 9% 20% Osteoporosemittel 17% 50% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Glucocorticoide 40% 16% 23% 5% 15% 44% 55% 7,5mg (1996) >7,5mg (1996) <5mg (2016) 5-7,5mg (2016) >7,5mg (2016)

15 Medizinische Rehabilitation bei RA, ,6% 5,7% 6,4% 8,0% 5,7% 7,4% 8,1% 6,6% 7,2% 6,7% 6,9% 14,8% 16,6% 16,6% 14,3% 11,5% 12,1% 12,1% 13,1% 12,0% 10,7% 9,4% 8,6% 1,6% 1,9% 5,3% 4,9% 4,1% 3,6% 3,5% 2,9% 3,2% 3,5% 3,7% 4,0% 0% 5% 10% 15% 20% stationär ambulant

16 Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei RA-Patienten, Mittlere Dauer (in Tagen) % Anteil mit Krankenhausaufenthalt 24% 20% 19% 19% 19% 18% 17% 18% 17% 17% 14% 14% 12% 12% 12% 11% 9% 8% 9% 10%

17 Anteil der erwerbstätigen RA-Patienten unter 65 Jahren, % 38% 39% 37% % 37% % 39% 42% 39% 37% % 49% Frauen 51% Männer 50% 46% 46% 47% 46% 47% 48% 47% 50% 49% 54% 59% 57% 55% 53% 54% 58% 55% 56% 58% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 60% 62% 64% 64% 64% 68%

18 Medikamentöse Therapie bei axialer Spondyloarthritis (axspa), 1996/2016 NSAR 45% 74% Coxibe 22% Analgetika 9% 18% bdmards 50% Methotrexat 6% 14% Sulfasalazin 9% 15% Osteoporosemittel 5% 29% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% Glucocorticoide 8% 2 5% 3% 11% 1 8% 7,5mg (1996) >7,5mg (1996) <5mg (2015) 5-7,5mg (2015) >7,5mg (2015)

19 Aktuelle Therapie mit bdmards bei Patienten mit axspa, ,8% 2,3 0,7% 3,1% 1,1% 6,8% 2,1% ,3% 4,5% ,4% 3,0% ,3% 6,7% ,0% 38,9% 40,4% 40,8% 41,6% 9,8% 8,6% 9,1% 6,9% 7,8% ,0% 44,8% 7,7% 8,2% ,7% 43,0% 42,0% 6,9% 6,8% 8,0% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Monotherapie Kombinationstherapie

20 Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei axspa-patienten, Mittlere Dauer (in Tagen) % Anteil mit Krankenhausaufenthalt 13% 11% 11% 10% 12% 12% 11% 11% 10% 10% 9% 10% 10% 9% 9% 8% 7% 8% 8% 8%

21 Anteil der erwerbstätigen axspa-patienten unter 65 Jahren, % 64% Frauen % 61% Männer % 56% % 60% % 48% 56% 56% % 67% % 68% % 69% % 67% 69% 72% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

22 Medikamentöse Therapie bei systemischem Lupus erythematodes (SLE), 1996/2016 Glucocorticoide 46% 21% 33% 27% 8% 62% 73% 7,5mg (1996) >7,5mg (1996) <5mg (2016) 5-7,5mg (2016) >7,5mg (2016) HCQ/CQ 36% 67% Azathioprin 19% 31% Methotrexat 4% 8% MMF 14% bdmards 7% Osteoporosemittel 12% 58% Analgetika 5% 27% NSAR 24% 21% Coxibe 5% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

23 Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei SLE-Patienten, Mittlere Dauer in Tagen (median) % 20% 20% 20% 18% 17% 20% 19% 19% 18% Anteil mit Krankenhausaufenthalt 16% 15% 14% 14% 14% 15% 13% 10% 10% 11% 7%

24 Medikamentöse Therapie bei Psoriasis-Arthritis (PsA), 1996/2016 Methotrexat 45% 52% Leflunomid 10% bdmards 33% 1996 Sulfasalazin 5% 15% 2016 parenterales Gold 4% Apremilast 1% NSAR 40% 61% Coxibe 12% Analgetika 6% 18% Osteoporosemittel 7% 33% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Glucocorticoide 19% 7% 9% 2% 7% 18% 26% 7,5mg (1996) >7,5mg (1996) <5mg (2016) 5-7,5mg (2016) >7,5mg (2016)

25 Aktuelle Therapie mit bdmards bei Patienten mit PsA, ,3% 0,9 0,7% 1,1 0,6% 1,8% 1,8% 3,7% 2,5% ,7% 7,4% ,3% 9,9% 8,2% 7,9% ,8% 9,9% ,8% 11,3% 13,1% 13,8% 13,6% 13,9% 14,7% 14,1% ,5% 15,3% 13,4% 15,1% ,3% 18,2% 15,6% 14,5% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% Monotherapie Kombinationstherapie

26 Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei PsA-Patienten, Mittlere Dauer (in Tagen) % 16% 15% Anteil mit Krankenhausaufenthalt 13% 12% 12% 11% 10% 12% 12% 12% 9% 8% 7% 8% 8% 7% 7% 7% 7% 4%

27 Anteil der erwerbstätigen PsA-Patienten unter 65 Jahren, % 72% % 49% 67% 69% Frauen Männer % 68% % 50% 48% 51% 67% 68% 65% 66% % 59% 70% 71% % 79% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

28 Medikamentöse Therapie bei Polymyalgia rheumatica (PMR), 1996/2016 Glucocorticoide 51% 34% 23% 34% 15% 73% 85% 7,5mg (1996) >7,5mg (1996) <5mg (2016) 5-7,5mg (2016) >7,5mg (2016) Methotrexat 12% 30% Leflunomid Azathioprin 1% 3% 2% NSAR 15% 17% Coxibe Analgetika 3% 6% 28% Osteoporosemittel 17% 66% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%

29 Häufigkeit und Dauer der Krankenhausaufenthalte bei PMR-Patienten, Mittlere Dauer (in Tagen) % 22% 15% 14% 14% 13% 21% 13% 19% 18% 15% 15% 14% Anteil mit Krankenhausaufenthalt 12% 18% 15% 18% 14% 11% 17% 16%

30 Bildgebende Verfahren in den letzten 12 Monaten bei Patienten mit entz.-rheum. Erkrankungen, 2016 Röntgen Hände Röntgen Füße Röntgen Wirbelsäule MRT CT Gelenksonografie Osteodensitometrie 6% 6% 7% 10% 17% 3% 4% 5% 1% 1% 1% 16% 13% 8% 9% 6% 5% 35% 34% 42% 41% Skelettszintigrafie 0% 42% keine bildgeb. Verfahren 46% 66% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% RA (n=3.670) PsA (n=874) axspa (n=571)