Versorgungspfade für Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

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1 Kolloquium Klinische Studien, ZKS Roter Faden Versorgungspfade für Patientinnen und Patienten mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Beobachtungen aus einem Modellprojekt Hintergrund : Steckbrief, Versorgung (10 F) Methode: Aufbau Netzwerk, Fragebogen (8 F) Ergebnisse: Akzeptanz, Prozess-/Ergebnisevaluation (17F) Diskussion: Fazit und Ausblick (3) Angelika Hüppe, Jana Langbrandtner, Heiner Raspe Institut für Sozialmedizin der Universität zu Lübeck Wieso, weshalb, warum wer nicht fragt Rehabilitationswissenschaftliche Seminar in Würzburg am Zum Krankheitsbild (1) Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (CU) sind: chronisch entzündliche Darmerkrankungen Inferno im Leib Zitat Holger S. 33 Jahre, Morbus Crohn Patient 3 Verbreitung: In einer Stadt wie Würzburg mit Einwohnern leben vermutlich 520 Betroffene mit MC oder CU (Prävalenz 0,4 %). 4

2 Zum Krankheitsbild (2) MC wie CU verlaufen in der Regel in Schüben sind multifokale Erkrankungen körperliche sowie psychosoziale Probleme resultieren: aus der Krankheit aus dem chronisch Kranksein aus der anhaltenden Behandlungsbedürftigkeit Auswirkung auf Aktivitäten und Teilhabe erheblich 5 Was ist momentan das größte Problem mit Ihrer Krankheit? Freitextfeld im Rahmen einer Patientenbefragung (10/2005 bis 06/2006); 2700 verteilte Fragebögen, verschiedene Rekrutierungswege, Rücklauf 40 % Primärpublikation: Hardt J, Muche-Borowski C, Conrad, S, Balzer K, Bokemeyer B, Raspe H: Chronisch entzündliche Darmerkrankungen als multifokale Erkrankungen: Körperliche und psychosoziale Probleme von Patienten mit CED. Ergebnisse eines Fragebogen-Surveys. Z f Gastroenterol 2010; 47: Selbstgenanntes Hauptproblem (1.083 Responder; Kategorisierung d. Freitextangaben, %) Wegweisend Durchfall, Bauchschmerzen S3 Leitlinie Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn (2008) S3 Leitlinie Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa (2011) Versorgungspfade (2009) 7 8

3 Entwicklung der Versorgungspfade ( ) Schema zum Zusammenspiel der Versorgungs- Sektoren siehe Seite 19 der Broschüre publiziert in Z Gastroenterol 2009; 47: Merkmale einer guten Versorgung vgl. Broschüre S. 6-8 Zügige Feststellung der Erkrankung Versorgung nach aktuellen Leitlinien Problemfeld-Screening (Problem-Assessment) Interdiszipinäre Versorgung Patientenschulung Partizipative Entscheidungsfindung Vernetzung Empfehlungen der Versorgungspfade in einer Modellregion umsetzen: Akteure definieren und vernetzen Fragebogen-gestütztes Assessment von Problemfeldern - Assignment Aktivierung der Patienten und ihrer Ärzte durch individualisierte Versorgungsempfehlungen Dabei Ziele des Modellprojektes Prüfung der Machbarkeit ( Feasibility ) Prozess- und erste Ergebnisevaluation 11 12

4 Aufbau Versorgungsnetzwerk in der Modellregion (ab 02/2010) Methodisches Vorgehen Einwohner über 18 Jahre: ~ bei 0,4% Prävalenz: ~ 3500 Betroffene Kiel Netzwerk Materialien Studiendesign Ärztliche Netzwerker: 994 Adressen Nichtärztliche Netzwerker: 362 Adressen Lübeck Aufbau des CED-Versorgungsnetzwerkes Rekrutierung von Netzwerkern Gruppe A Vertreter der ambulanten Behandlungsebenen Hausärzte gastroenterologische Facharztpraxen CED-Schwerpunktpraxen/-Ambulanzen + [Reha-Einrichtungen] (766 Adressen) Gruppe B weitere ärztliche Behandler Augenärzte Chirurgen (Proktologen) Dermatologen Rheumatologen Schmerztherapeuten (230 Adressen) Gruppe C nichtärztl. Gruppen/ Einrichtungen Ernährungsberater Ergotherapeuten Physiotherapeuten Psychotherapeuten Krankenkassen DRV Sozialberatungsstellen Selbsthilfeorganisationen (362 Adressen) 15 16

5 Erfassung der Problemfelder durch Patientenselbstauskunft eingesetzter Assessment-Fragebogen erfasst 22 Problemfelder nach ICF: 5x körperliche Schädigungen 3x psychische Schädigungen 4x Risiko behaftete Personenfaktoren 4x Risiko behaftete Umweltfaktoren 6x beeinträchtigte soziale Teilhabe 17 Problemfelder Operationalisierung Behandlung/Beratung erhöhte Depressivität ausgeprägtes Schamgefühl Beispiele zur Verknüpfung aktiver Problemfelder mit möglicher Behandlung/Beratung (nach den Versorgungspfaden) HADS-D Score >/= 9 trifft voll und ganz zu Psychotherapeut Selbsthilfegruppe Alltagaktivitäten IMET-Score 7-10 Physio/Ergotherapeut Ehe/Partnerschaft IMET-Score 7-10 Ehe/Partnerberatung finanzielle Probleme Zuzahlungen (sehr) schwierig Allg. Sozialberatung Chronischer Stress TICS > 23 oder CSS > 7 Stresstraining Ernährung IMET-Score 7-10 Ernährungsberater Medikamente Noncompliance, Einnahmeprobleme sehr häufig; keine Wirksamkeit, sehr starkes Leiden unter NW Arztgespräch 18 Rückmeldung bei erhöhten Stresswerten Individualisierte Versorgungsempfehlungen zur Patientenaktivierung Sie geben im Fragebogen an, dass Sie in Ihrem Alltagsleben durch Stress belastet sind. Anhaltender Stress kann das Krankheitsbild der CED verschlechtern. Die Teilnahme an einem Stressbewältigungstraining könnte Sie dabei unterstützen, mit anhaltenden Stresssituationen besser umzugehen. Sie lernen mit Hilfe von Entspannungstechniken (wie etwa das Autogene Training oder die Progressive Muskelentspannung), kurzfristig negativen Stress abzubauen und sich seelisch und körperlich zu entspannen. In Stressbewältigungskursen erlernen Sie, wie Sie stressige Situationen mit mehr innerer Ruhe bewältigen können. Zusätzlich werden Stress auslösende Situationen und Verhaltensweisen aufgezeigt und am aktiven Gegensteuern gearbeitet. Kurse zu Strategien der Stressbewältigung werden z.b. von Volkshochschulen und den Krankenkassen angeboten

6 Studiendesign CED-Patienten in der Modellregion mind. N=200 Studien teilnehmer Frage bogen N e t z w e r k e n Frage bogen Ergebnisse CED-Patienten außerhalb der Modellregion Messzeitpunkt t 0 Abstand : sechs Monate Messzeitpunkt t 1 Netzwerkaufbau Patientenrekrutierung mind. N=200 Studien teilnehmer Frage bogen usual care Frage bogen A) Vertreter der 3 ambulanten Behandlungsebenen (764 Adressen) [+ 1 Rehaklinik] Rekrutierung der Netzwerker (ab Februar 2010) B) weitere ärztliche Behandler (230 Adressen) Augenärzte 19 Netzwerker: 7 Chirurgen Augenärzte (8%) 5 Dermatologen Schmerztherap. (13%) Ophthalmologen 3 Chirurgen (25 %) Proktologen 3 Hautärzte (4 %) Rheumatologen 1 Rheumatologe (6%) Schmerztherapeuten C) Nichtärztl. Gruppen/ Einrichtungen (362 Adressen) Hausärzte 95 Netzwerker: gastroenterologische 77 Hausärzte (11%) Facharztpraxen 15 CED-Schwerpunktpraxen/-Ambulanzen Gastroenter. (36%) 2 Hochschulamb. (100%) Ergotherapeuten 59 Netzwerker u.a. Ernährungsberater 14 Ernährungsberat. (52%) Krankenkassen 5 Sozialberatungsst. (19%) Physiotherapeuten 15 Rehaservicestellen ps.psychotherap.(16%) Sozialberatungsstellen 9 Physiotherapeuten (9 %) zusammengefasst in einer Netzwerkerbroschüre Netzwerker aktiv Von den 94 ärztlichen Netzwerkern der ambulanten Versorgungsebene wurden angefordert: 28mal Publikationen der Versorgungspfade 45mal S3-Leitlinien zur Diagnostik und Therapie 77mal Kurzfassungen der Leitlinien 33 von ihnen rekrutierten erfolgreich PatientInnen für das Problemfeld-Screening. An einer interdisziplinären Fortbildungsveranstaltung nahmen 30 der eingeladenen 173 Netzwerker teil

7 Rekrutierung Patienten und Patientinnen (2 Fragebogenerhebungen zwischen 05-07/2010 und 01-03/2011) Wo? Wie? Patienten-Rekrutierung über Partizipationsrate Patienten Dropout zur Katamnese in einer Region in Schleswig-Holstein (IG) in Minden und Herne (VG) hausärztliche und gastroenterologische Praxen/ CED-Ambulanzen + DCCV + Presse (IG) 2 CED-Schwerpunktpraxen (VG) 287 für IG = 38 % (geschätzt) 190 für VG = 58 % 11,5 % (IG) 6,8 % (VG) Ergebnisse Problemlast Rehabedarf Soziodemographische und krankheitsspezifische Charakteristika der Studienteilnehmenden Merkmal Modellregion (N=254) Vergleichsregion (N=177) Alter bis 29 13,4% 13,6% p-werte 30 bis 49 45,1% 55,4% ab 50 41,5% 31,1% Geschlecht weiblich 62,2% 58,2% ns Schulbildung < 10 Klasse 29,2% 28,8% mittlere Reife 33,6% 38,4% ns (Fach-) Abitur 37,2% 32,8% Diagnose MC 44,6% 59,3% CU 55,4% 40,7% Krankheitsaktivität (GIBDI-Score) keine Aktivität (Remission) 54,0% 59,8% leichte Aktivität 32,4% 28,4% ns mittlere bis schwere 13,6% 11,9% die 5 häufigsten Problemfelder (Ausgangslage, IG: N=254; VG: N=177) Prozent 27 28

8 Problemvielfalt zur Ausgangslage Problemvielfalt im Vergleich Gesamtgruppe (N=431) Befragte in % Befragte in % Anzahl aktiver Problemfelder 29 Anzahl aktiver Problemfelder 30 Problemvielfalt über die Zeit Beharrliche Problemvielfalt zu beiden Befragungszeitpunkten in Assoziation mit (N=411, log. Regression Methode Einschluss) Befragte in % Variable (MZP 1) GIBDI Score ab 12 Diagnose CU MC OR Problemvielfalt ja ( > 5 Probleme zu MZP1+2) Referenz Referenz % KI Alter ab 50 Geschlecht Frau Mann Referenz Referenz Anzahl aktiver Problemfelder 31 Schulbildung Real, Abi Hauptschule Referenz

9 Subjektive Erwerbsprognose (SPE-SKALA*) Bedarf an medizinischer Rehabilitation? Befragte in % jeweils ein gutes Viertel der Erwerbstätigen erreicht SPE >/=2 Gibt es Hinweise auf eine Gefährdung der Teilhabe am Arbeitsleben? 33 *Mittag O. et al (2003): Prädiktive Validität einer kurzen Skala zur subjektiven Prognose der Erwerbstätigkeit (SPE-Skala). Sozial- und Präventivmedizin 48: Rehabedarf unter Erwerbstätigen nach Lübecker Algorithmus Bedarf an medizinischer Rehabilitation? Befragte in % knapp 15 % der Erwerbstätigen benötigen 5 und mehr Zugänge Was sagt der Lübecker Algorithmus? Rehabilitationsbedarf wird postuliert, wenn die Vielzahl notwendiger Behandlungen kassenärztlich ambulant nur noch mit Mühe organisierbar erscheint 35 Anzahl benötigter Zugänge 36

10 Beurteilung des Vorgehens (IG, Katamnese, N=254) Wie würden Sie unser Vorgehen (Bestimmung von Problembereichen mittels Fragebogen und Rückmeldung dieser mit persönlichen Handlungs-empfehlungen) insgesamt beurteilen? Ergebnisse % 29,3 52,9 Akzeptanz ,2 3,7 0,8 sehr gut gut zufriedenstellend weniger gut schlecht 37 Keine signifikanten Unterschiede in Alter, Geschlecht, Diagnose, Schulbildung, Krankheitsaktivität oder Anzahl der Problemfelder 38 Weiterempfehlung? (IG, Katamnese, N=254) Was wurde genutzt? (IG, Katamnese, N=254) Weiterempfehlung Netzwerkerbroschüre Versorgungspfadebroschüre Handlungsempfehlungen FB mit Rückmeldung Problembereiche ja/eher ja 90,7 91,9 90,5 89,3 eher nein/nein % haben Versorgungspfadebroschüre vollständig /z. größten Teil gelesen 13 % haben die Netzwerkerbroschüre genutzt (ja/eher ja) In der Gruppe mit mindestens einem aktiven Problemfeld (N=202): 50 % haben alle bzw. einige Empfehlungen umgesetzt 15 % haben die Auswertung mit ihrem Arzt besprochen 39 40

11 Beispiel chronischer Stress und Angst (TeilnehmerInnen mit erhöhten Stress- bzw. Angstwerten zum MZP 1) anhaltende Stressbelastung (TICS-SSCS-Score >23) erhöhte Angst (HADS-Score >/= 11) Ergebnisse Hinweise auf positive Effekte? ES=0,45 ES=0,58 Interaktion: p=0,023 Interaktion: p=0, Beispiel soziale Teilhabe und Informationswunsch Einschränkung der soz. Teilhabe (IMET Summen-Score 0-80; > 0 PF) Infowunsch (Anzahl von Themen >5) Beispiel: Inanspruchnahme (Arztbesuche) Anzahl der Arztkonsultationen Interaktion: p=0,

12 Resumee (1) Machbarkeit / Prozessevaluation Fragebogen Screening Problemfelder Rückmeldung zu Problemprofil Akzeptanz auf Seiten der Patienten Interesse auf Seiten der Behandler Resumee (2) MC und CU sind mehr als eine Entzündung im Darm. Weitere körperliche und psychosoziale Lasten sind häufig und stabil. Rehabilitative Unterversorgung? [Mit aller Vorsicht gesagt: Schritte zur Implementierung der Empfehlungen aus den Versorgungspfaden lassen auf Patientenseite positive Effekte erkennen.] Ausblick Veranstaltung für Netzwerker und StudienteilnehmerInnen im März zur Ergebnisdarstellung und Netzwerkzukunft Wir danken den Sponsoren der Pilotstudie Prüfung der individualisierten Versorgungsempfehlungen im RCT 419 GKV-Versicherte mit MC oder CU und mit > 1 Problemfeld und unseren Kooperationspartnern IG: N=210 Auswertung und Broschüre R KG: N=209 Usual Care und Ihnen für Ihre Aufmerksamkeit! 47 48