Eine bessere Behandlung von Menschen mit Demenz welchen Beitrag können Forschungsprojekte leisten?

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Ingrid Fleischer
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1 Leben mit Demenz

2 Eine bessere Behandlung von Menschen mit Demenz welchen Beitrag können Forschungsprojekte leisten? Priv. Doz. Dr. Clemens Becker Geriatrische Rehabilitationsklinik Robert-Bosch-Krankenhaus, Stuttgart Träger: Robert Bosch Stiftung

3 Ausgangssituation Analyse der unzureichenden Koordination der Versorgung Verbesserung der Kooperation der Berufsgruppen Gesundheitsökonomie ( > 15 Milliarden p.a.) Schaffung von Leuchtturmmodellen (bzw. ausreichende Evidenz)

4 Möglicher Beitrag der Forschung Nationale, regionale, lokale Entscheidungsträger sollen befähigt werden Allokationsentscheidungen auf die bestmögliche Evidenz zu stützen Wie könnten Angehörige unterstützt werden effektive und nachhaltige Pflege zu planen und durchzuführen (z. B. Pflegestützpunkte) Vergleich unterschiedlicher Versorgungsarten (Wirksamkeit, Akzeptanz, Kosten)

5 Inhalt Standort der Demenzforschung Was Forschung in Deutschland... könnte, sollte, müsste Realistische Erwartung an das Programm

6 Demenz Prävalenz Alter Bickel. Z Gerontol Geriat 2001

7 Bevölkerung in Deutschland über 65 Jahre Jahre 2007 und 2020* Bevölkerung Deutschland (Männer und Frauen) N (in 1000) Alter *Prognose Statistisches Bundesamt

8 Szenario 1: keine Risikomodulation Anzahl Demenzkranker Demenz N (in 1000) % Kranke/1000 potentiell Erwerbsfähigen %

9 Szenario 2 Gelänge es durch medikamentöse Therapie in 10 Jahren das Auftreten der Demenz um 3-5 Lebensjahre zu verlangsamen, wird dies keinen Rückgang der Anzahl der Erkrankten bedeuten.

10 Demenz als kommunale Aufgabe Mehrheit der Betroffenen lebt zu Hause Primat familiärer Strukturen Auch fortgeschrittene Erkrankungsstadien werden zu Hause versorgt P/U Passung wichtig (MUG III, 2004)

11 Ausgangssituation (Europa) Fragmentierung der Versorgung Exorbitante Kosten ( > 80 Milliarden ) Drittgrößte Krankheitslast Haltungsdefizite (Bsp. Akutkrankenhäuser, Allgemeinmedizin) Kaum Qualitätsindikatoren für gute Versorgung (Bonusaspekte unterentwickelt) Demenz Konsortium (FP 7)

12 Ausgewählte Forschungsfragen Entwicklung von nationalen Qualitätsindikatoren Durchführung und Bewertung von Best Practise Modellen ( Leuchttürme ) Bewertung von Kosten (-nutzen, effektivität) Translation und deren Evaluation Versorgung in ländlichen Regionen Zugangschancen zur Versorgung (Sozioökonomie)

13 Zwischenbilanz Leuchtturminitiative ist bisher die wichtigste Ausschreibung für nichtpharmakologische Forschung in Deutschland Ausschreibungsverfahren war gut geplant und hat die wichtigsten Gruppen beteiligt

14 Zwischenbilanz Bisherige Projekte Forschungsagenda Internationaler Vergleich

15 Kompetenznetz Demenz (BMBF) Früherkennung und Diagnostik Medikamentöse Therapiestudien Genetik Hausärztliche Versorgung Epidemiologie

16 Demenz Projekte (BMFSFJ) Evaluation von Specialized Care Units Wohngruppenkonzepte Lebensqualität und Demenz (HILDE) Mobilität und Sicherheit Orale Nahrung- und Flüssigkeitsversorgung Persönliche Lebensführung und Teilhabe Verhaltensstörungen bei Demenz Reduktion freiheitsbeschränkender Maßnahmen

17 Gemeinsam für ein besseres Leben mit Demenz Initiative von 2004 bis Experten, Wissenschaftler, Praktiker, kommunale Planer, Ministerialbeamte, Vertreter von Berufsgruppen und Angehörigenvereinigungen Zusammenarbeit in sieben Werkstätten Die Krankheit frühzeitig auffangen Ressourcen erhalten Gemeinsam betreuen Demenzkranken begegnen Technische Unterstützung Ernährung bei Demenz Ethik und Recht

18 Anforderung an Forschung Nachhaltigkeit (Translation...) Feldzugang (Rekrutierung...) Ermittlung der Kosten

19 Sturzprävention bei Heimbewohnern : Wirksamkeit der Intervention bei Heimbewohnern mit / ohne kognitive Einschränkungen (Becker et al. JAGS:306-13, 2003) Keine Einschränkung Kognitive Einschränkunge st _surv STRATA: nt Kont Censor ed Kont =0 Kont =1 Censor ed I =0 I nt I nt I nt Kont = st _surv STRATA: IntKont=0 Censored IntKont=0 IntKont=1 Censored IntKont=1 Rapp, Klenk, Lamb, Becker, JAGS, 2008

20 Bsp. Translation Entwicklung eines Programms für demenzkranke Heimbewohner zur Bewegungsförderung und Sturzprävention Förderung (BMG) Pilot Kassen (AOK BaWü) 2002 Umsetzung in 700 Heimen bis 2008 Beginn andere Bundesländer seit 2007 Flächendeckung (D) ca. 2011

21 Reduktion von freiheitsbeschränkenden Maßnahmen bei demenzkranken Heimbewohnern 100 percent ,7 79,2 WIG IG 70 T1 Häufigkeit der Fixierung T2 p =.021 Koczy P 2006, ZGG

22 BEM bei Demenz Zuständigkeit: regionale, lokale, nationale Themen Umsetzung tangiert Sozialpolitik und Rechtssprechung (BGH 2005) Veränderungen von Normen, Vorschriften langsam, z. B. BfArm, Heimaufsicht...

23 Anforderung an Forschungsmethodik Was sind die methodischen Voraussetzungen, dass Forschung einen wichtigen Beitrag leisten kann? Developing and evaluating complex interventions. Braig P. et al, BMJ, p , 2008 (MRC Statement)

24 Komplexe Interventionen Entwicklung Evidenzbasis (Review vorhanden...) Theoretische Herleitung Modellierung der Intervention und Endpunkte Pilot (Feldzugang, Ressourcenplanung...) Testung der Assessments Powerkalkulation Schätzung der Dropouts

25 Komplexe Interventionen Evaluation Bewertung der Effektivität Analyse des Prozesses (Lernen, Wandel) Kostenbewertung Implementierung und Dissemination Überwachung und Monitoring Langzeitbegleitung und Bewertung

26 Was ist zu beachten? Negative Studien können durch Intervention oder Implementierungsprobleme verursacht werden Stichprobengrößen werden häufig zu klein berechnet (Heterogenität, Kontamination) Verschiedene Endpunkte sollten erfasst werden (vs. ein primärer Endpunkt) Restriktive Manualisierung ist häufig unangemessen, um lokale notwendige Anpassung zu zulassen.

27 Methodik Kernaussagen Experimentelle Designs sind vorzuziehen (RCT), aber nicht immer praktikabel Prozessevaluation ist wichtig, aber ersetzt nicht die Bewertung der Ergebnisse Komplexe Interventionen sollten nicht zu stark standardisiert werden, sondern anpassungsfähig gestaltet werden. Projekte sollten verstehbar und ggfs. replizierbar sein (Manual...).

28 Mögliche Schlussfolgerung Gründung eines thematischen Netzwerks nach Ende der ersten Phase Prozessevaluation der Translation Entwicklung eines langfristigen Förderung Programms Graduiertenkolleg Demenz (Nachwuchs)

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