Jahresbericht Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen. Standort Witten Postfach Stockumer Straße Witten

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1 Jahresbericht 2010 Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.v. (DZNE) Standort Witten Postfach Stockumer Straße Witten tel fax web:

2 Vorwort Dies ist der erste Jahresbericht, den das Deutsche Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) am Standort Witten vorlegt. Das Jahr 2010 war geprägt von Aufbau und Ausbauaktivitäten, wie der Entwicklung eines wissenschaftlichen und administrativen Teams, der Gestaltung unserer Ablauforganisation und den Strukturen für gutes wissenschaftliches Arbeiten. Es war auch geprägt von der gleichzeitigen Entwicklung des DZNE mit allen Standorten zu einem Ganzen. Insgesamt hat diese Aufbauarbeit einen wichtigen Anteil unserer Ressourcen in Anspruch genommen. Die Universität Witten/Herdecke hat, in direkter Nachbarschaft zum Department für Pflegewissenschaft, ein Stockwerk frisch renovierter Büro und Gemeinschaftsräume zur Verfügung gestellt und uns bei der Gestaltung unserer ersten Jahrestagung im September 2010 unterstützt. Nachdem im September 2009 die erste Stelle mit der Standortsprecherin besetzt worden war, das Jahr 2010 mit acht Personen am Standort begonnen hatte, hat sich die Arbeitsgruppe bis zum Jahresende 2010 mehr als verdreifacht. Im Laufe des Jahres war es möglich, ein engagiertes, kompetentes und hoch motiviertes, interdisziplinär arbeitendes Forschungsteam zu finden, das die wissenschaftliche Arbeit in unserem Schwerpunkt, der Entwicklung und Untersuchung von Versorgungsstrategien für Menschen mit Demenz, vorantreiben wird. Außerdem ist es uns im Jahr 2010 gelungen, einige wichtige Projekte auf den Weg zu bringen. Sie sind in diesem Jahresbericht differenzierter beschrieben. Wir, der DZNE Standort Witten, sind im Bereich der Pflege und der Versorgungsforschung zum Thema Demenz ein sichtbarer Teil des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen. Wir werden unsere Arbeit auch zukünftig intensiv weiterführen und unsere wissenschaftlichen Erkenntnisse und Arbeitsergebnisse aktiv auf nationalen und internationalen Kongressen, Tagungen und durch Publikationen sowohl der Wissenschaftsgemeinschaft als auch der Praxis präsentieren. Prof. Dr. Sabine Bartholomeyczik

3 Inhalt 1. Standortkonzept... 3 Mission Statement Einleitung Personal Arbeitsgruppen Arbeitsgruppe Versorgungsinterventionen Arbeitsgruppe Versorgungsstrukturen Arbeitsgruppe Wissenszirkulation und Implementierungsforschung Gruppe der Sprecherin Wissenschaftliche Arbeit Projekte Publikationen Gremien und Beratende Tätigkeiten Die Jahrestagung Kooperationen Projekte Gruppe der Sprecherin Arbeitsgruppenübergreifende Projekte Arbeitsgruppe Versorgungsinterventionen Arbeitsgruppe Versorgungsstrukturen Arbeitsgruppe Wissenszirkulation und Implementierungsforschung

4 3. Arbeitsergebnisse Buchpublikationen Buchbeiträge Artikel (Peer Review Journals) Artikel (ohne Peer Review) Berichte Vorträge (eingeladen) Vorträge und Poster (Peer Review) Vorträge und Poster (ohne Peer Review) Aktive Mitgliedschaft in Gremien und Beiräten Mitarbeit bei wissenschaftlichen Zeitschriften und Verlagen Tagungsorganisation Das Team Anhang: Projektübersicht

5 1. Standortkonzept Mission Statement Der Arbeitsschwerpunkt des DZNE Standortes Witten besteht in der Entwicklung und Untersuchung von Versorgungsstrategien für Menschen mit Demenz. Das Wittener Konzept der Versorgung, Pflege und Behandlung von Menschen mit Demenz nimmt die Perspektive der Menschen mit Demenz in den Mittelpunkt. Das heißt konkret, dass Interventionen auf lange Sicht immer auf den Menschen mit Demenz und seine Gefühle, unabhängig von seiner Fähigkeit diese auszudrücken, ausgerichtet sein müssen. Das zu erreichende übergeordnete Ziel ist daher eine befriedigende Lebensqualität in allen Stadien des progressiv fortschreitenden Krankheitsverlaufs. Um dies zu erreichen, müssen nicht nur direkte Interventionen, sondern auch Strukturen, die dieses Ziel unterstützen, im Fokus stehen. Da das Fundament einer adäquaten Gesundheitsversorgung ein breiter und aktueller Wissensstand ist, der wiederum die Bedarfe und Bedürfnisse der Nutzer aufnimmt, sind auch die Wissenszirkulation und die Implementierungsforschung ein Schwerpunkt der Wittener Arbeit. 1.1 Einleitung Die Versorgung von Menschen mit Demenz und die Unterstützung ihrer Angehörigen stellt eine zentrale Herausforderung für das Gesundheitssystem der Zukunft dar. Bedingt durch die demografische Entwicklung sind steigende Prävalenzraten für dementielle Erkrankungen zu erwarten. Aufbauend auf haltbaren Forschungsergebnissen sind innovative Konzepte der Versorgung, die zukunftsorientiert auch unter widrigen Umständen die Situation von Menschen mit Demenz verbessern können, dringend erforderlich. Diesen Herausforderungen möchte sich der Standort Witten des DZNE mit seinem Schwerpunkt Versorgungsforschung, mit besonderem Fokus auf Versorgungsstrategien für Menschen mit Demenz, stellen. Als ein übergreifendes Forschungsthema wird die in der Forschung stark vernachlässigte Perspektive der Menschen mit Demenz, vor allem zu Beginn ihrer Krankheit, in den Mittelpunkt gerückt. In der Versorgungspraxis herrscht eine große Vielfalt an phantasievollen Strukturen und Maßnahmen, um die Versorgung von Menschen mit Demenz positiv gestalten zu können. Es gibt aber nur sehr wenige Hinweise auf die Effektivität dieser Maßnahmen im Sinne der Menschen mit Demenz. Insbesondere beklagen Menschen mit Demenz, dass sie bisher nicht in Forschungsaktivitäten einbezogen werden, dass sie nach der Diagnosestellung ausgegrenzt werden bzw. nicht die Hilfe erhalten, die sie wirklich brauchen. Die Erforschung der Erfordernisse aus der Perspektive der Menschen mit 3

6 Demenz ist in Witten ein grundlegendes Thema und bildet daher auch eine forschungsgruppenübergreifende Aufgabe. Weiterhin stellt der demographische Wandel nicht nur wegen der zu erwartenden höheren Prävalenz von Demenz große Herausforderungen an die Versorgung, sondern auch wegen der geringer werdenden Personalressourcen in der professionellen Versorgung wie bei Pflegenden, Ärzten oder anderen Professionen. Hier sind innovative Konzepte erforderlich, die sich fördernd auf die Personalressourcen auswirken einschließlich eines unterstützenden Technikeinsatzes. Ausgehend von den Bedarfen und Bedürfnissen der Betroffenen sowie den demografischen Herausforderungen sind neue Forschungsfragen zu generieren und zu bearbeiten, um daraus zukunftsfähige und nachhaltige Lösungsstrategien zu entwickeln. Diese erfordern einen ressourcenorientierten und passgenauen, individuellen Ansatz, welcher innovativer Forschungsmethoden bedarf. Deshalb widmet sich das DZNE Witten auch den vielfältigen methodologischen Herausforderungen, die sich aus der Komplexität des Forschungsgegenstands ergeben. Folgende Forschungsfragen leiten die Projektentwicklung: Welche psychosozialen Interventionen sind für die Bewältigung der Auswirkungen einer Demenz effektiv? Mit welchen Forschungsmethoden lassen sich psychosoziale Interventionen am angemessensten untersuchen? Welchen Beitrag leisten die Versorgungsstrukturen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörige unter Berücksichtigung ihrer Bedarfe und Bedürfnisse? Wie können Versorgungsstrukturen gestaltet und weiterentwickelt werden, um einen zielgerichteten Beitrag für die Versorgung von Menschen mit Demenz und die Unterstützung ihrer Angehörigen zu leisten? Wie können wissenschaftliche Ergebnisse und Innovationen für die Versorgung von Menschen mit Demenz nachhaltig an die betroffenen Zielgruppen vermittelt werden? Wie können Probleme der Versorgungspraxis evaluiert, in Forschungsfragen transformiert und wissenschaftlich bearbeitet werden? Der DZNE Standort Witten ist interdisziplinär angelegt und in drei eng miteinander arbeitende Forschungsgruppen mit eigenen Schwerpunkten aufgeteilt: Versorgungsstrukturen, Versorgungsinterventionen sowie Wissenszirkulation und Implementierungsforschung. 4

7 Die Aufteilung in die Arbeitsgruppen ist in vielen Bereichen nur eine analytische, da viele Fragestellungen arbeitsgruppenübergreifend bearbeitet werden müssen. Daher finden sich Projekte mit übergreifendem Charakter, aber auch solche, die nur einer AG zugeordnet werden. 1.2 Personal Das Jahr 2010 des DZNE Standortes Witten war vor allem geprägt durch den personellen Aufbau. Bereits im Jahr 2009 konnten die Standortsprecherin, die Leiterin der Arbeitsgruppe Versorgungsinterventionen, die Standortkoordinatorin, die beiden Büroassistentinnen und zwei wissenschaftliche Mitarbeiterinnen ihre Arbeit im DZNE Standort Witten beginnen. Im Januar 2010 wurden die beiden anderen Arbeitsgruppenleitungen eingestellt. Trotz aller Bemühungen erreichte der Standort seine vollständig Stärke erst im November 2010, so dass zum Stand 1. November insgesamt 29 Personen beschäftigt waren, welches nahezu 21 Vollzeitstellen entspricht (siehe Tabelle 1). Gruppe Personen Vollzeitäquivalente Administration 3 3 Sprecherin Gruppe 6 3,4 AG Versorgungsinterventionen 8 5,5 AG Versorgungsstrukturen 6 4,5 AG Wissenszirkulation und Implementierungsforschung 6 4,55 Gesamt 29 20,95 Tabelle 1: Anzahl beschäftigter Personen und Vollzeitäquivalente Stand 1. November

8 Die Qualifikationen der einzelnen wissenschaftlichen Mitarbeiter, inklusive der Leitungsebene und der Mehrfachqualifikationen, umspannen dabei ein weites Feld. So arbeiteten zum Jahresende 14 Pflegewissenschaftler und Pflegewissenschaftlerinnen, ein Musiktherapeut, zwei Soziologinnen, eine Gerontologin, eine Erziehungswissenschaftlerin, zwei Gesundheitswissenschaftlerinnen, ein Gesundheitswissenschaftler, zwei Ärzte, eine Ökonomin und eine Biometrikerin am Standort. Eine differenzierte Aufstellung des Teams findet sich am Ende des Berichts. 6

9 1.3 Arbeitsgruppen Arbeitsgruppe Versorgungsinterventionen Die Hauptfrage mit der sich die AG Versorgungsinterventionen beschäftigt, lautet: Was hilft Menschen mit Demenz bei der Bewältigung der Auswirkungen ihrer Demenz? Die AG hat als Zielgruppe Menschen in allen Phasen ihrer Demenzerkrankung und ihre Angehörigen. Sie entwickelt Unterstützungsangebote für alle verfügbaren Settings, die professionelle oder nichtprofessionelle Beteiligte einbinden, bestärken, informieren, aufklären und entlasten. Im Fokus steht die gesamte Bandbreite alltagsunterstützender Interventionen, die entwickelt und vor allem auf ihre Effektivität hin überprüft werden sollen, beginnend mit der Aufklärung der Menschen und dem Empowerment bis hin zur Übernahme von bestimmten Handlungen. Ein besonderer Schwerpunkt sind herausfordernde Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz, die sowohl für die Betroffenen als auch für die Menschen im direkten Umfeld große Belastungen darstellen. Es geht um die Frage, wann und warum diese Verhaltensschwierigkeiten entstehen und wie sie sich erklären lassen, denn dann können auch passgenauere Interventionen entwickelt werden. Die inhaltlichen Fragen der AG Versorgungsinterventionen sind u.a.: Identifikation und Diagnostik von herausforderndem Verhalten (challenging behaviour) Versorgungsmaßnahmen mit dem Schwerpunkt herausforderndes Verhalten inkl. der Verstehenden Diagnostik o Welche Interventionen sind effektiv insbesondere bei herausforderndem Verhalten? Multiprofessionelle Begleitung von Menschen mit Demenz o Welche Interventionen sind für die Belastungsminderung der Pflegenden (Professionelle und Familie) hilfreich? Forschungsbereiche der AG Versorgungsinterventionen 7

10 Eine weitere Forschungssäule bildet die Methodenforschung. Hierbei wird untersucht, was die relevanten Effekte sind, die eine Intervention bewirken soll, wie diese operationalisiert und messbar gemacht werden können, welche Datenquellen angemessenen sind. Ausgehend von der Perspektive des Menschen mit Demenz sollen die relevanten Effektgrößen für eine optimale Versorgung definiert werden. Zurzeit wird vor allem die Lebensqualität als das optimale Outcome verstanden. Allerdings existieren daneben noch zahlreiche andere Effekte wie Teilhabe an der Gesellschaft, die Erhaltung der Partnerschaft oder die Autonomie. Die Aufgabe, die es zu lösen gilt, ist die subjektive mit einer objektiven Perspektive in geeigneten Forschungsdesigns zu verbinden. Ein weiteres Thema sind Assessmentinstrumente für das herausfordernde Verhalten, deren Vielzahl zeigt, dass es schwierig ist, ein allgemeingültiges Messinstrument zu erarbeiten. Die methodischen Fragen der AG Versorgungsinterventionen sind u.a.: Entwicklung/Anpassung von Assessmentinstrumenten/ Forschungsinstrumenten Weiterentwicklung geeigneter Studiendesigns, insbesondere zur Untersuchung von demenzspezifischen individualisierten komplexen Interventionen Arbeitsgruppe Versorgungsstrukturen Vor dem Hintergrund limitierter öffentlicher Mittel, der Veränderung von familialen Strukturen und einem zunehmenden Fachkräftemangel im Bereich der pflegerischen wie auch haus und fachärztlichen Versorgung ist es notwendig, zielgerichtete Versorgungsangebote für Menschen mit Demenz zu entwickeln. Handlungsleitend hierfür ist die Grundannahme, dass eine auf die speziellen Bedarfe und Bedürfnisse abgestimmte Versorgungsstruktur auch die Lebensqualität von Menschen mit Demenz und ihren Familien verbessern kann. Somit ist es ein erklärtes Ziel der Arbeitsgruppe Versorgungsstrukturen z. B. sozialrechtliche und ökonomische Rahmenbedingungen sowie verschiedene Angebote der Versorgung von Menschen mit Demenz unter dem Aspekt der Auswirkung auf die Versorgung und ihrer Nutzerorientierung zu sichten, zu bewerten und weiter zu entwickeln. Die übergreifenden forschungsleitenden Fragestellungen für die AG Versorgungsstrukturen lauten: Welchen Beitrag leisten die Versorgungsstrukturen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörige unter Berücksichtigung ihrer Bedarfe und Bedürfnisse? Wie können Versorgungsstrukturen gestaltet und weiterentwickelt werden, um einen zielgerichteten Beitrag für die Versorgung von Menschen mit Demenz und die Unterstützung ihrer Angehörigen zu leisten? Neben Ausrichtung an den Bedarfen und Bedürfnissen von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen sind für die strukturelle Ausgestaltung von Versorgungsangeboten weitere Faktoren von entscheidender Relevanz. Als beeinflussende Faktoren für die Ausgestaltung entsprechender Versorgungsangebote in den jeweiligen Settings sind unter anderem sozialrechtlich ökonomische Rahmen 8

11 bedingungen, organisatorische Vorgaben, interdisziplinäre Zusammenarbeit sowie das demenzspezifische Qualifikationsniveau der Professionen entscheidend. Um diese Themen nachhaltig wissenschaftlich zu bearbeiten, wurden drei inhaltliche Schwerpunkte (Abb.) identifiziert die einen Rahmen für das Forschungsprogramm der Arbeitsgruppe bilden: 1. Untersuchung verschiedener Versorgungssettings (z. B. Häuslichkeit, Stationäre Altenhilfe, Krankenhäuser, Haus und Fachärzte, Kommunen) und ihrer speziellen Versorgungsformen im Hinblick auf die Versorgung von Menschen mit Demenz und den sich daraus ableitbaren strukturellen Erfordernissen. 2. Untersuchung und Beschreibung bestehender und zukünftig benötigter Versorgungspotentiale (z. B. Professionell, Familien und Angehörige, bürgerschaftliches Engagement/Ehrenamt) im Hinblick auf die Anforderungen wie auch begünstigende und hemmende Faktoren für die jeweiligen Tätigkeiten im Bereich der Versorgung von Menschen mit Demenz. 3. Untersuchung und Bewertung bestehender Rahmenbedingungen (z. B. relevante Sozialgesetze, Finanzierung) hinsichtlich ihrer Auswirkungen auf die Versorgungspraxis und Erarbeitung von entsprechenden Empfehlungen. Inhaltliche Schwerpunkte als Rahmen für das Forschungsprogramm Arbeitsgruppe Wissenszirkulation und Implementierungsforschung Eine der wichtigsten Aufgaben für eine angestrebte Steigerung der Versorgungsqualität für Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen ist der effektive und effiziente Wissenstransfer in die Praxis. Trotz der besseren Verfügbarkeit von Informationen, z. B. durch Datenbanken und das Internet, besteht weiterhin eine Kluft zwischen dem, was wissenschaftlich bekannt ist und dem, was letztlich in der Praxis angewendet wird. Bis eine Innovation oder neue wissenschaftlich abgesicherte Empfehlungen in der Praxis ankommen, vergehen bis zu zwei Jahrzehnten. Der Weg des Wissens ist allerdings nicht unidirektional, es geht ebenfalls um die Frage, wie Wissen aus der Praxis in die Forschung und zu Entscheidungsträgern transferiert werden kann. In der Implementierungsforschung wiederum geht es darum, welche Rahmenbedingungen und Methoden die Implementierung von Innovationen 9

12 befördern können. Demzufolge lauten die übergreifenden Forschungsfragen der AG Wissenszirkulation und Implementierungsforschung: Wie können wissenschaftliche Erkenntnisse und handlungsrelevantes Wissen nachhaltig an die betroffenen Zielgruppen vermittelt werden? Wie kann Evidenz in einer nachhaltigen Weise implementiert werden und führt dies zu einer besseren Gesundheitsversorgung? Wie können Probleme in der Versorgungspraxis evaluiert, in Forschungsfragen transformiert und wissenschaftlich bearbeitet werden? Die AG bearbeitet multidisziplinär mit qualitativen und quantitativen Forschungsmethoden diese Fragestellungen. Eine wesentliche Rolle spielen Leitlinien und ihre Implementierung, die Implementierung von Maßnahmen der Versorgung z. B. Dementia Care Mapping (DCM), neue Medien als Vehikel um Wissen zu vermitteln, sowie pflegerische Fallbesprechungen und ärztliche Qualitätszirkel. In AG übergreifenden Projekten wird versucht, Barrieren der Implementierung zu identifizieren und Maßnahmen zur Überwindung zu entwickeln und zu evaluieren. Fragestellungen aus der Praxis wiederum werden aufgegriffen und für Forscher und Entscheidungsträger aufbereitet, wofür teilweise innovative Forschungsmethoden und Konzepte eingesetzt werden Gruppe der Sprecherin Alle Projekte werden auf Leitungsebene intensiv inhaltlich diskutiert und rückgekoppelt. Auf dieser Ebene ebenfalls angesiedelt sind Methodenexpertisen, zum einen sozialwissenschaftliche qualitative Methoden, zum anderen Statistik/Biometrie. Außerdem ist der Sprecherin der gesamte administrative Overhead zugeordnet. Der Sprecherin ist ein Projekt direkt zugeordnet, das sich mit der bislang kaum beachteten Situation von Personen im Frühstadium der Erkrankung befasst. Sie haben in einem noch zu bestimmenden Umfang einen anderen Unterstützungs und Hilfebedarf als Menschen mit Demenz in einem späteren Stadium ihrer Erkrankung. Sie wissen um die langsam fortschreitenden Defizite ihrer Erinnerungsund Merkfähigkeit. Sie nehmen emotionale Probleme wahr und reagieren darauf mit Angst und Depression, Rückzug oder anderen Formen herausfordernden Verhaltens. Hilfen zur Selbsthilfe stellen den Kern einer individualisierten Form der Unterstützung dar. Diese Lernpotentiale frühzeitig zu fördern bietet eine gute Grundlage, um im weiteren Verlauf der Erkrankung psychopathologische Problemlagen, die sich in einer Angstbewältigung durch aggressive Verhaltensweisen ausdrücken können, präventiv zwar nicht abzustellen, aber doch zu minimieren. 10

13 1.4 Wissenschaftliche Arbeit Projekte Ein Teil der Projekte stammt aus den Aktivitäten des Lehrstuhls der Sprecherin vor der Beschäftigung am DZNE Standort Witten, meist Projekte, die bereits weit fortgeschritten und in Kooperation mit der Universität Witten/Herdecke zu Ende gebracht werden mussten. Dazu gehört das InDemA Projekt (Interdisziplinäre Implementierung von Qualitätsinstrumenten zur Versorgung von Menschen mit Demenz in Altenheimen) mit der kooperierenden Leitung aus dem Institut für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, ursprünglich ein Leuchtturmprojekt des BMG, das im Sommer 2010 beendet werden konnte. Auf diesem Projekt bauen einige weitere Vorhaben auf. Ein weiteres Projekt behandelt den "Ablauf von Entscheidungsprozessen vor Anlage einer PEG Sonde" und die "Entwicklung einer Entscheidungshilfe". Dieses von der AOK Bund geförderte Projekt ist abgeschlossen, eine Abschlusstagung ist für den geplant. Ebenso ist das Projekt "Europäische Qualitätserhebung zu den Themenbereichen Mangelernährung und Dekubitus in deutschen Altenpflegeheimen" inzwischen abgeschlossen. Bereits im ersten Jahr des Standorts konnte ein Projekt begonnen und fast abgeschlossen werden, das sich mit der zukünftigen Versorgung von Menschen mit Demenz befasst und auf der Szenario Technik aufbaut (Sze Dem). Entwickelt wurden fünf alternative Szenarien der Versorgung für das Jahr Eine Vielzahl weiterer Projekte wurde im Jahr 2010 begonnen, die nachfolgend differenzierter beschrieben werden. Schließlich wurde die Koordination/Leitung einer S 3 Leitlinie zum Schmerzassessment bei älteren Menschen in Einrichtungen der stationären Altenhilfe am DZNE Standort Witten in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft zum Studium des Schmerzes (DGSS) angesiedelt. Die Projektbeschreibungen im Einzelnen finden sich unter Kapitel Publikationen Im Laufe des Jahres 2010 wurden fünf Bücher unter maßgeblicher Beteiligung von Mitarbeitern des DZNE veröffentlicht. Hier spiegelt sich teilweise die im Department für Pflegewissenschaft begonnene Arbeit. Insgesamt konnten 29 Veröffentlichungen in diversen Journals platziert werden, davon waren 19 peer reviewed. Wir erachten es als wichtig, auch in Zeitschriften zu veröffentlich, die keinem Peer Review unterzogen werden und vor allem einen praxisorientierten Anspruch haben, um Ergebnisse der Arbeit möglichst weit in die Praxis hineinzutragen. Als insgesamt sehr erfreulich ist die Präsenz von Mitarbeitern des DZNE Standortes Witten auf nationalen und internationalen Konferenzen im Jahr 2010 anzusehen. Hier war das DZNE Witten mit insgesamt 12 peer begutachteten Postern und 28 Vorträgen vertreten. International konnten die Ergebnisse der Arbeiten auf den Kongressen Coming on Age: Dementia in the 21st Century in London, "Fourth European Nursing Congress" in Rotterdam, Dementia Care in Bozen und Decision making to use self or external pain assessment. 13th World Congress On Pain in Montreal vorgestellt werden. Ebenfalls vielfältig waren die nationalen Vortragsaktivitäten, bei denen unter anderem 11

14 Themen der wissenschaftlichen Methodik, der Versorgungstrukturen und Netzwerke, aber auch der zukünftigen Versorgung bei dementiellen Erkrankungen behandelt wurden Gremien und Beratende Tätigkeiten Bestehende beratende Tätigkeiten wurden auch in der Gründungsphase des DZNE Standortes Witten weitergeführt und ausgebaut. So wurden Herr PD Dr. med. Horst Christian Vollmar und Frau Prof. Dr. Sabine Bartholomeyczik eingeladen, an der Expertengruppe des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) bei der Erstellung der Nationalen Leitlinie Demenz mitzuarbeiten. Herr Dr. Bernhard Holle wurde vom GKV Spitzenverband in den wissenschaftlichen Beirat der Studie "Budgets in der sozialen Pflegeversicherung des GKV Spitzenverbandes berufen. Darüber hinaus bekleiden die Standortsprecherin und ihre Mitarbeiter unterschiedliche Ämter in wissenschaftlichen Beiräten, Vorständen, Mitgliedschaften und Lenkungsausschüssen Die Jahrestagung Im September 2010 lud der DZNE Standort Witten zu seiner ersten Jahrestagung mit dem Titel VER SORGUNGSSTRATEGIEN FÜR MENSCHEN MIT DEMENZ Erwartungen & Ideen ein. Aufgezeigt wurden die Erwartungen unterschiedlicher Akteure an die Arbeit des Standorts aber auch begonnene Projekte und Projektideen. Teilnehmer an der Jahrestagung waren Vertreter von Ministerien, der Alzheimer Gesellschaft, Kooperationspartner, Demenzforschende und Vertreter der Versorgungspraxis. Insgesamt konnten über 180 Personen begrüßt werden. 1.5 Kooperationen Zum einen steht der DZNE Standort Witten in enger Zusammenarbeit mit der Universität Witten Herdecke, als der kooperierenden Universität. Hier ist vor allem die Fakultät für Gesundheit zu nennen, im Besonderen das Department für Pflegewissenschaft, das Institut für Allgemeinmedizin und Familienmedizin sowie das Dialogzentrum Demenz. Andere Kooperationen erstrecken sich über das ganze Bundesgebiet, z. B. mit dem Institut für Allgemeinmedizin der Universität Düsseldorf, dem Fraunhofer Institut für System und Innovationsforschung (ISI) in Karlsruhe, dem Institut für Technologie und Management der Technischen Universität Berlin, dem Institut für Medizinsoziologie der Charité Berlin, dem Demenz Support Stuttgart, dem Kuratorium Deutsche Altershilfe Köln, der Deutschen Gesellschaft zum Studium des Schmerzes (DGSS). Auch die internationalen Kooperationen konnten ausgebaut werden. Hier existieren zum einen Kooperationen mit Vertretern ausländischer Universitäten wie z. B. zu der Universität Wien (Prof. Dr. Hanna Meyer), Universität Stirling (Dr. Anthea Innes), der Universität Bradford (Prof. Murna Downs), der Universität Maastricht (Prof. Dr. Ruud Halfens) und Amsterdam und Leiden (Prof. Dr. Wilco van Achternberg) zum anderen sind Vertreterinnen des DZNE Mitglied in Kooperationsgruppen, wie z. B. in der North Sea Dementia Research Group oder der DCM International Implementation Group. 12

15 2. Projekte 2.1 Gruppe der Sprecherin Projekttitel: SpG 1 Selbstwahrnehmung und Intervention (SEIN). Die Analyse der Funktion und Wirksamkeit von Selbsthilfegruppen für Menschen im Frühstadium der Demenz im Vergleich zu Menschen mit Multipler Sklerose auf der Grundlage von Selbstäußerungen. Laufzeit Finanzierung DZNE Leitung/Koordination Birgit Panke Kochinke, Sabine Bartholomeyczik Durchführung Birgit Panke Kochinke Beschreibung Einleitung: Ziel ist es herauszuarbeiten, wie sich die Selbstbestimmung von Menschen mit Demenz (MmD) im Frühstadium ihrer Erkrankung individuell passgenau und damit ressourcenorientiert fördern lässt. Dazu ist es notwendig, zu erfassen, wie sich MmD im Frühstadium ihrer Erkrankung vor dem Hintergrund ihrer biografischen Konstruktion selbst wahrnehmen und welchen Einfluss die Intervention einer Selbsthilfegruppe auf ihr Selbstkonzept hat. Folgende übergeordnete Fragestellung leitet das geplante Forschungsvorhaben: Wie lässt sich die Selbstbestimmung von MmD im Frühstadium ihrer Erkrankung individuell passgenau und damit ressourcenorientiert fördern? Methoden: MmD im Frühstadium ihrer Erkrankung und Menschen mit Multipler Sklerose, die zu Hause leben, sollen in narrativ angelegten biografischen Interviews über ihr Selbstkonzept und im Rahmen von Gruppendiskussionen über den Einfluss einer ausgewählten Intervention, die Selbsthilfegruppe, befragt werden. Eine Vergleichsgruppenuntersuchung bietet die Chance, Differenz und Kongruenz herauszuarbeiten und somit auch Transfervariablen zu erfassen. Hilfe zur Selbsthilfe, so die zweite Vermutung, generiert in einem noch zu bestimmenden Umfang ein hohes Potential an ressourcenorientierter Selbstbestimmung. Stand: Die Projektplanung konnte im Berichtszeitraum abgeschlossen und der Ethikantrag eingereicht werden. Immer noch fortlaufend wurde mit einer Literaturrecherche zur Diskursanalyse und mit den Vorbereitungen der Felderschließung begonnen. Erwartete Ergebnisse 1. Rekonstruktion der Wirksamkeit von Selbsthilfegruppen als Interventionsinstrument zur Förderung von Selbsthilfepotentialen bei MmD im Frühstadium 2. Rekonstruktion der Selbstwahrnehmung von MmD im Frühstadium ihrer Erkrankung 3. Erfassung von Variablen, die die Selbstbestimmung von MmD im Frühstadium ressourcenorientiert und nachhaltig fördern können 13

16 2.2 Arbeitsgruppenübergreifende Projekte Projekttitel :Ü 1 Machbarkeitsstudie zum geplanten Projekt Leben QD Laufzeit Finanzierung 75% Johanniter Seniorenhäuser GmbH, 25% DZNE Leitung/Koordination Margareta Halek, Sabine Bartholomeyczik Durchführung Christine Riesner, Martin Dichter, Tina Quasdorf Beschreibung Hintergrund: Das übergeordnete Ziel der Studie ist, die Durchführbarkeit des geplanten Projektes Leben QD anhand der exemplarischen Durchführung einer Teilerhebung zu untersuchen. Im Projekt Leben QD soll die Implementierung personenzentrierter Pflege unter Anwendung von Dementia Care Mapping (DCM) in Wohnbereichen der stationären Altenpflege evaluiert werden. Ziele der Machbarkeitsstudie zum Projekt Leben QD sind: 1. die Überprüfung der organisatorischen Umsetzbarkeit von Leben QD, z.b. im Hinblick auf: a. die Möglichkeit zur Rekrutierung einer adäquaten Stichprobe von Bewohnern, Mitarbeitern und Angehörigen b. die Möglichkeiten zur Organisation des Projektablaufs und der Projektkommunikation zwischen Forscherteam und Praxisvertretern 2. die Überprüfung der wirtschaftlichen Machbarkeit des Projektes 3. die Überprüfung der technischen Machbarkeit: a. Testung EDV basierten Erhebungsinstrumente 4. Die inhaltliche Überprüfung der Erhebungs und Analyseinstrumente: 5. die Überprüfung der Ressourcen und Verfügbarkeit von Personal in den teilnehmenden Einrichtungen 6. die Überprüfung der geplanten zeitlichen Umsetzung (insbesondere im Hinblick auf die geplanten Intervalle zur Datenerhebung) Methoden: Datenerhebung und analyse, die sich an der T0 Datenerhebung des geplanten Leben QD Projektes orientiert. Stand: Analysen laufen Ergebnisse: Die Datenerhebung im Rahmen der Machbarkeitsstudie fand von 09/2010 bis 11/2010 statt. Die Ergebnisse der Studie werden Anfang 2011 vorliegen. Kooperationspartner Johanniter Seniorenhäuser GmbH 14

17 Projekttitel: Ü 2 Die Erfassung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz in stationären Altenpflegeeinrichtungen in Deutschland Laufzeit Finanzierung DZNE Leitung/Koordination Margareta Halek, Sabine Bartholomeyczik Projektdurchführung Martin Dichter Beschreibung Hintergrund: Die Lebensqualität stellt ein entscheidendes Ergebniskriterium in der Interventionsforschung bei Menschen mit Demenz dar. Die hierfür zur Verfügung stehenden standardisierten Messinstrumente unterscheiden sich stark hinsichtlich ihrer inhaltlichen Operationalisierung von Lebensqualität, ihrer Praktikabilität, der testtheoretischen Güte sowie den Phasen der Demenzerkrankung; in denen sie genutzt werden können. Mit QUALIDEM erscheint die Ergebnismessung in pflegebezogenen Interventionsstudien in der stationären Altenpflege besonders geeignet. Anknüpfend an eine erste Untersuchung zur Konstruktvalidität und Internen Konsistenz sowie erste Erfahrungen in der Anwendung des QUALIDEM in Deutschland verfolgt diese Arbeit daher die folgenden Ziele: Berichte/ Veröffentlichungen/ Tagungen Kooperationspartner 1. Untersuchung der Reliabilität und Validität des QUALIDEM in Deutschland 1.1. Systematische Übersicht über relevante Dimensionen der Lebensqualität von Menschen mit Demenz 1.2. Entwicklung eines neuen Ansatzes zur Untersuchung der Konstruktvalidität von Lebensqualitätsinstrumenten Methoden: Die Identifizierung der relevanten Dimensionen der Lebensqualität von Menschen mit Demenz erfolgt anhand einer systematischen Literaturanalyse. Zur Überprüfung der Konstruktvalidität erfolgen Dimensionsanalysen sowie ein Vergleich von QUALIDEM und NPI NH Werten anhand der Daten aus verschiedenen Projekten. Daneben wird die Konstruktvalidität anhand von Fallstudien überprüft. Homogenität, Test Retest und Interrater Reliabilität werden ebenfalls untersucht. Stand: Mit ersten Ergebnissen ist im Frühjahr 2011 zu rechnen. Erwartete Ergebnisse: Anhand der Ergebnisse kann eine umfassende Aussage über die Validität und Reliabilität des deutschsprachigen QUALIDEM getroffen werden. Dichter M., Bartholomeyczik S., Mayer H., Fischer T., Nordheim J., Halek M. (2010). Construct validity and homogeneity of the German version of the QUALIDEM by people with dementia. Fourth European Nursing Congress. Older Persons: The Future of Care. Rotterdam. Journal of Clinical Nursing, 19(Suppl. 1), 43. Vortrag Stationäre Altenpflegeeinrichtungen 15

18 Projekttitel: Ü 3 Selbstäußerungen von in der Häuslichkeit lebenden Menschen mit Demenz in frühen Stadien der Erkrankung: Welche Bedürfnisse äußern sie? Was sind ihre subjektiven Bedarfe? Was tun sie, um ihre Situation zu meistern? (Systematisches Review) Laufzeit 2010 Finanzierung DZNE Leitung/Koordination Margareta Halek, Sabine Bartholomeyczik Durchführung Wolfgang Schmid, Milena von Kutzleben Beschreibung Einleitung: Die Berücksichtigung der Perspektive von Menschen mit Demenz (MmD) ist für die Organisation von bedarfs und bedürfnisgerechten Versorgungsstrukturen unerlässlich. Ziel dieses systematischen Review zu Selbstäußerungen von in der Häuslichkeit lebenden MmD in frühen Stadien der Erkrankung ist das Zusammentragen einer wissenschaftlich fundierten Ausgangsbasis für die Entwicklung einer Intervention für diese Zielgruppe. Forschungsleitende Fragen: Welche Bedürfnisse äußern MmD, die zu Hause leben? Was sind ihre subjektiven Bedarfe? Was tun sie, um ihre Situation zu meistern? Methoden: Durchführung einer systematischen Literaturrecherche zu wissenschaftlichen Übersichtsarbeiten, die die subjektiven Erfahrungen von MmD erfassen. Die Datenauswertung erfolgte mit der Software MAXQDA 10 im Sinne einer systematischen Inhaltsanalyse. Ergebnisse: Es konnten 41 relevante Reviews zur recherchierten Thematik identifiziert werden, von welchen letztendlich sechs die Einschlusskriterien erfüllten. MmD erleben die ganze Bandbreite menschlicher Emotionen und ihre subjektiven Bedürfnisse und Bedarfe unterscheiden sich grundsätzlich nicht von jenen anderer Gruppen von Menschen mit chronischen Erkrankungen. Sie nennen die Auseinandersetzung mit der Krankheit und die Aufrechterhaltung von Normalität im Alltag als für sie zentrale Themen. Im Hinblick auf ihre Erwartungen an die Leistungsträger im professionellen Versorgungsystem ist die Notwendigkeit einer begleitenden und kontinuierlichen Unterstützung und Beratung von besonders wichtiger Bedeutung. Der Zeitpunkt der Diagnosestellung stellt ein kritisches Ereignis für MmD dar. Die Ergebnisse des Review deuten jedoch darauf hin, dass die Betroffenen in diesen Prozess mit einbezogen werden möchten. Schlussfolgerungen: MmD sind bis in die mittleren Stadien ihrer Erkrankung durchaus in der Lage, ihre Bedürfnisse und Bedarfe auszudrücken. Sie sollten daher in Forschungsprojekten direkt befragt werden, da ihre Selbstäußerungen wertvolle Ergebnisse für die Entwicklung und Implementierung von Versorgungsangeboten liefern. Es ist an der Zeit, diese Bemühungen zu intensivieren und die gewonnene Evidenz dann auch tatsächlich zu implementieren. Berichte/ Veröffentlichungen/Tagungen Eingereicht bei Aging & Mental Health im Dezember

19 Projekttitel: Ü 4 Wirkung von Fallbesprechungen in Einrichtungen der stationären Altenhilfe bei Menschen mit Demenz und herausforderndem Verhalten Laufzeit Finanzierung DZNE Leitung/Koordination Sabine Bartholomeyczik, N.N. Durchführung Ines Buscher, Sven Reuther, Daniela Hardenacke Beschreibung Einleitung: Die Fallbesprechung ist u.a. eine Methode zur verstehenden Diagnostik, insbesondere empfohlen bei herausforderndem Verhalten. Theoretische fundierte Konzepte konnten bisher nicht recherchiert werden. Fallbesprechungskonzepte, erprobt in zwei Leuchtturmprojekten Demenz, zum einen mit narrativem Ansatz und zum anderen strukturiert mit dem Innovativen demenzorientierten Assessmentsystem (IdA), werden vergleichend untersucht. Fragestellung: 1. Wie wirkt sich die Anwendung von Fallbesprechungen in Einrichtungen der stationären Altenhilfe auf die Versorgungsqualität der Bewohner mit Demenz aus? 2. Wie wirkt sich die Anwendung von Fallbesprechungen in Einrichtungen der stationären Altenhilfe auf die Kompetenzentwicklung und das Belastungserleben Pflegender aus? Methoden: Zunächst erfolgt eine systematische Literaturstudie, gefolgt von einer Expertenbefragung zur praktischen Umsetzung (Experteninterviews: Inhaltsanalyse nach Mayring, Gruppendiskussion: Auswertung nach Bohnsack). Aus den Ergebnissen soll ein Rahmenmodell für unterschiedlich gestaltbare Fallbesprechungen entstehen. In diesem Rahmen werden die narrative und die strukturierte (IdA) Fallbesprechung vergleichend untersucht. Die Evaluation der Konzepte soll in einer dreiarmigen Interventionsstudie mit einem Mixed Method Design erfolgen. Unter anderem sollen Outcomes wie herausforderndes Verhalten und Lebensqualität bei den Bewohnern und Kompetenzen bei den Mitarbeitenden gemessenen werden (Videosequenzanalysen, qualitative Analysen der Fallbesprechungen und Feedbackgespräche). Stand: Literaturanalyse und Vorbereitung der Interviews laufen. Erwartete Ergebnisse: 1. Verbesserte Implementierbarkeit und Lerngehalte von Fallbesprechungskonzepten. 2. Beschreibung und Evaluation der Wirkweise von Fallbesprechungen. 3. Weiterentwicklung von Kompetenzmessinstrumenten und qualitativen Forschungsmethoden sowie Nutzung für die Implementierungs und Bildungsforschung, Weiterentwicklung von IdA. 17

20 2.3 Arbeitsgruppe Versorgungsinterventionen Projekttitel: VerInter 1 Abschluss des Projekts: Interdisziplinäre Implementierung von Qualitätsinstrumenten zur Versorgung von Menschen mit Demenz in Altenheimen InDemA Laufzeit Finanzierung Bundesministerium für Gesundheit, DZNE Leitung/Koordination Sabine Bartholomeyczik, Stefan Wilm Durchführung Margareta Halek, Daniela Hardenacke, Herbert Mayer, Gertrud Bureick, Cornelia Krüger, Ruth Knee Beschreibung Einleitung: Fast alle an Demenz Erkrankte zeigen im Laufe ihrer Krankheit herausforderndes Verhalten wie z.b. Aggressivität, Unruhe, ständiges Rufen, Schreien oder ziellosem Herumwandern. Es stellt für alle Beteiligten eine große Belastung dar. Ansatz zum gezielten Umgang damit ist eine Verstehende Diagnostik, mit der herausgefunden werden soll, warum die Person sich so verhält, wie sie sich verhält, um darauf aufbauend Maßnahmen im Umfeld zur Linderung zu ergreifen. Daneben werden als medikamentöser Ansatz Psychopharmaka, insbesondere Neuroleptika eingesetzt, um Unruhe und Spannung der Menschen mit Demenz zu dämpfen. Allerdings haben diese Medikamente z.t. schwerwiegende Nebenwirkungen, so dass sie nur mit Bedacht und möglichst zeitlich befristet gegeben werden sollten, wenn andere Maßnahmen erfolglos sind. Methoden: Ansatz des Projekts InDemA war, die DEGAM Leitlinie Demenz und die verstehende Diagnostik der Rahmenempfehlungen (BMG) bei Pflegenden und Hausärzten in Altenpflegeheimen gleichzeitig einzuführen. Damit sollte auch eine Verbesserung von Kommunikation und Zusammenarbeit der beiden Berufsgruppen erreicht werden. Die wichtigsten Kriterien für die Beurteilung des Erfolges der Intervention waren zum einen die verordneten Psychopharmaka, insbesondere Neuroleptika, des Weiteren die herausfordernden Verhaltensweisen sowie einige Dimensionen von Lebensqualität. Daten wurden einmal vor Beginn der Fortbildungen im Herbst 2008 und einmal neun Monate später erhoben. An der Untersuchung nahmen Wohnbereiche aus 15 Altenpflegeheimen der Region Witten und Dortmund teil, zu Beginn mit 163 Menschen mit Demenz, von denen am Ende noch 107 teilnehmen konnten. 151 Pflegende und 73 Hausärzte beteiligten sich an der Untersuchung. Stand: abgeschlossen Ergebnisse: 75% der Menschen mit Demenz in den untersuchten Altenpflegeheimen bekamen von ihren Ärzten Psychopharmaka, am häufigsten Neuroleptika (60%). Nach der Intervention waren es nur noch 65% mit Psychopharmaka, 50% mit Neuroleptika. In der Region Witten/Dortmund stieg im gleichen Zeitraum die Verordnungsrate von Neuroleptika bei den niedergelassenen Ärzten kontinuierlich an. Das Vorkommen herausfordernder Verhaltensweisen hat sich nach der komplexen Intervention deutlich reduziert von 89% auf 77%; insbesondere Reizbarkeit (um 28% Punkte), Angst (um 22% Punkte) und depressive 18

21 Berichte/ Veröffentlichungen/ Tagungen (ausgewählte Beispiele) Kooperationspartner Stimmung (um 23% Punkte). Die Lebensqualität der Teilnehmenden war bereits vor der Intervention als relativ hoch bewertet und ist auch trotz des Fortschreitens der Krankheit hoch geblieben. Bartholomeyczik S., Wilm S., Bureick G., Halek M., Hardenacke D., Krüger C., Knee R., Mayer H., Löscher S. (2010). Interdisziplinäre Implementierung von Qualitätsinstrumenten zur Versorgung von Menschen mit Demenz in Altenheimen (InDemA). Förderkennzeichen LT.DEMENZ Endbericht für den Förderer. Aufzufinden: ojekte/indema_abschlussbericht_2010.pdf Bartholomeyczik S., Hardenacke D., Bureick G., Wilm S., Knee R., Mayer H., et al. (2010). Interdisziplinäre Implementierung von Qualitätsinstrumenten zur Versorgung von Menschen mit Demenz in Altenheimen (InDemA). 2. Gemeinsamer Kongress der DGGG und der SGG. Berlin. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 43(Sonderheft 1), 71. Vortrag Hardenacke D., Halek M., Mayer H., Bartholomeyczik S. (2010). Utilization of "Understanding diagnostics": Nurses experiences and its impact on nurses stress. Coming on Age: Dementia in the 21st Century, London. Poster Hardenacke D., Halek M., Mayer H., Bureick G., Wilm S., Knee R., et al. (2010). The implementation of "understanding diagnostics" for residents with dementia in nursing homes and their effects on residents challenging behaviour and quality of life. Coming on Age: Dementia in the 21st Century, London. Vortrag Hardenacke D., Halek M., Mayer H., Bureick G., Wilm S., Knee R., et al. (2010). Impact of individualized case conferences on residents behaviour and quality of life. Fourth European Nursing Congress. Older Persons: the Future of Care. Rotterdam. Journal of Clinical Nursing, 19(Suppl 1), 52. Vortrag Hardenacke D.: InDemA Einführung in die Verstehende Diagnostik. Fachtagung Pflegeforschungsverbund NRW: Präventive Unterstützung von Heimbewohnern mit auffälligem Verhalten. Bielefeld Halek M.: Fallbesprechungen zum herausforderndem Verhalten von Menschen mit Demenz mit Hilfe des IdA. Paper presented at the Siebentes Gerontopsychiatrisches Symposium. Psychische und Verhaltensstörungen bei Demenz. Berlin Weissensee Department für Pflegewissenschaft, Universität Witten/ Herdecke Institut für Allgemeinmedizin und Familienmedizin, Universität Witten/ Herdecke Institut für Medizinsoziologie der Charité Berlin 19

22 Projekttitel: VerInter 2 Musiktherapie in der häuslichen Versorgung von Menschen in frühen Stadien einer Demenz (Arbeitstitel) Laufzeit Finanzierung DZNE Leitung/Koordination Margareta Halek, Sabine Bartholomeyczik Durchführung Wolfgang Schmid Beschreibung Einleitung: Ausgehend von Selbstäußerungen von Menschen in frühen Phasen einer Demenz die zuhause leben, hat das Projekt zum Ziel, ein musiktherapeutisches Konzept zur psychosozialen Versorgung dieser Zielgruppe zu entwickeln. Spezifische Indikationen, Ziele und Grenzen für musiktherapeutische Interventionen im häuslichen Rahmen sollen evaluiert werden. In der Gesundheitsversorgung alter Menschen gilt Musiktherapie inzwischen als allgemein anerkannter wichtiger Baustein. Effekte musiktherapeutischer Interventionen wurden bisher nahezu ausschließlich für den stationären Kontext und damit eher für Menschen in mittleren und späten Stadien einer Demenz beschrieben und wissenschaftlich untersucht. Von Interesse ist daher für das vorliegende Projekt auch, inwiefern sich die bisherigen Erkenntnisse zu Musiktherapie mit Menschen mit Demenz in fortgeschritteneren Stadien auf frühe Stadien übertragen bzw. dazu abgrenzen lassen. Methoden: In der ersten Projektphase sollen mit Menschen in frühen Stadien einer Demenz in Selbsthilfegruppen und Einrichtungen der Tagespflege qualitative Interviews durchgeführt werden. Die auf diesem Weg gewonnenen Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz sollen mit der Methode der dreischrittigen dokumentarischen Evaluationsforschung ausgewertet und ein Leitfaden mit Kriterien für ein musiktherapeutisches Angebot erarbeitet werden. Die Datensammlung und auswertung erfolgt teilweise in Kooperation mit dem Projekt SEIN. Davon ausgehend soll eine Intervention entwickelt werden, die in der zweiten Projektphase evaluiert werden soll. Stand: Erarbeitung eines Interviewleitfadens, fortlaufende Literaturrecherche. Erwartete Ergebnisse: Erstmals systematische Ergebnisse über musiktherapeutische Möglichkeiten im frühen Stadium einer Demenz. Berichte/ Veröffentlichungen/ Tagungen Schmid W., Ostermann T. (2010). Home based music therapy a systematic overview of settings and conditions for an innovative service in healthcare. BMC Health Serv Res, 10,

23 Projekttitel: VerInter 3 Entscheidungsfindung zur Selbst oder Fremdeinschätzung von Schmerz bei Menschen mit mittelschwerer Demenz im Akutkrankenhaus Laufzeit Finanzierung DZNE Leitung/Koordination Margareta Halek, Sabine Bartholomeyczik Durchführung Erika Sirsch Beschreibung Einleitung: Klinische Studien zur Schmerzprävalenz zeigen, dass Schmerzen im Krankenhaus auch bei Menschen, die zur Selbstauskunft fähig sind, ein weit verbreitetes und gravierendes Problem darstellen. Gründe für eine schmerztherapeutische Unterversorgung sind vor allem mangelndes Wissen und falsche Überzeugungen seitens der Patienten, Pflegenden und Ärzte. In der Schmerzeinschätzung gilt die Empfehlung, dass die Selbstauskunft Vorrang vor der Fremdeinschätzung hat. In der Pflege von Menschen mit kognitiven Einschränkungen stößt diese Selbstauskunft allerdings an Grenzen. Ziel des Projektes ist es, einen Leitfaden zu entwickeln, der Pflegenden bei ihrer Entscheidung zwischen einer Selbst und Fremdeinschätzung von Schmerzen bei Menschen mit mittelschwerer Demenz im Akutkrankenhaus Unterstützung bietet. Hierzu wird zunächst identifiziert, welche Fähigkeiten und Kenntnisse Pflegende benötigen. Daneben sollen fördernde und hindernde Faktoren zu dieser Entscheidungsfindung ermittelt werden. Methoden: Das Vorgehen wird geleitet durch das Utrechter Modell zur Entwicklung und Überprüfung von Pflegeinterventionen (Grypdonck 2004) und beinhaltet die 6 aufeinander aufbauenden Phasen: 1. Definition und Analyse des Problems und der Bedürfniseinschätzung 2. Überprüfung der bestehenden Praxis 3. Entwicklung eines Konzeptes zur Intervention (in diesem Fall der Entscheidung zwischen Selbst und Fremdeinschätzung) 4. Feldversuch und Verfeinerung der Intervention 5. RCT zur Prüfung der Intervention 6. Einführung / Implementierung Im Rahmen des Projektes werden zunächst die Phasen I bis III bearbeitet. Eine Fortführung des Interventionsentwicklung (Phasen4 6) ist angedacht. Stand: Eine Literaturrecherche wurde im Berichtzeitraum begonnen, der Ethikantrag wurde eingereicht und die ersten Kontakte zu potentiellen Teilnehmern aufgenommen. Erwartete Ergebnisse: Entwicklung eines Leitfadens, der Pflegenden bei ihrer Entscheidung zwischen einer Selbst und Fremdeinschätzung von Schmerzen bei Menschen mit mittelschwerer Demenz im Akutkrankenhaus Unterstützung bietet. 21

24 Projekttitel VerInter 4 Abschluss des Projektes: Deutsche Studie zur europäischen Pflegequalitätserhebung zu Mangelernährung und Dekubitus in deutschen Altenpflegeheimen Laufzeit Finanzierung 2008, 2009, 2010 teilfinanziert durch Pfrimmer Nutricia GmbH Leitung/Koordination Sabine Bartholomeyczik Durchführung Sven Reuther Beschreibung Einleitung: Die regelmäßig durchgeführten Erhebungen vom Department für Pflegewissenschaft, Universität Witten / Herdecke zu den Pflegephänomenen Mangelernährung (seit 2008) und Dekubitus (seit 2010) sollen wichtige Erkenntnisse über die Prävalenz, Zusammenhänge und Risiken der jeweiligen Pflegephänomene in deutschen Altenpflegeheimen liefern. Durch die Kooperation mit mehreren europäischen Partnerhochschulen ist auch ein direkter Ländervergleich (D, NL, A, CH) der Ergebnisse möglich. Eine gezielte Auswertung der Ergebnisse bei Menschen mit Demenz erfolgt gesondert im Rahmen der DZNE Arbeit. Methoden: Multizentrische Querschnittstudie, Datenerhebung mit standardisiertem Mehrebenen Instrument zur Beobachtung und Befragung. Stand: abgeschlossen. Ergebnisse Mit Projektbeginn nahmen deutschlandweit mehr als 6000 Bewohner (mehr als 50% mit der Diagnose Demenz) in über 80 Altenpflegeeinrichtungen teil verbesserte sich die Prävalenz der Mangelernährung im Vergleich zu den Vorjahren um 5% Punkte und lag bei 21%. Die Altenpflegeheime greifen verstärkt auf den Einsatz von standardisierten Screening Instrumenten zurück. In allen relevanten Indikatoren für eine Mangelernährung zeigen Menschen mit Demenz deutlich höhere Risiken. Bei der Erhebung zum Thema Dekubitus wurde eine Prävalenz von 3,8% ermittelt. Berichte/ Veröffentlichungen/ Tagungen Veröffentlichung 2010: Abschlussberichte für die Jahre 2008, 2009 und Reuther S., Bartholomeyczik S. (2010). Prävalenz von Mangelernährung in Altenheimen. In Hardenacke D., Bartholomeyczik S. (Ed.), Prävention von Mangelernährung in der Pflege Forschungsergebnisse, Instrumente und Maßnahmen (pp ). Hannover: Schlütersche Bartholomeyczik S., Reuther S., Luft L., van Nie N., Meijers J., Schols J., et al. (2010). Prävalenz von Mangelernährung, Maßnahmen und Qualitätsindikatoren in deutschen Altenpflegeheimen erste Ergebnisse einer landesweiten Pilotstudie. Gesundheitswesen, 72(12), DOI , Reuther S., Van Nie N., Meijers J, Halfens R., Bartholomeyczik S. Mangelernährung und Demenz bei Menschen in deutschen Altenpflegeheimen Ergebnisse aus den Jahren 2008 und Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie (akzeptiert) 22

25 Tagung / Vorträge 2010 Reuther S.: Prävalenzerhebung der Mangelernährung in deutschen Altenpflegeheimen. Pflegeoffensive. Duisburg Reuther S.: Ergebnisse zur Prävalenzerhebung zu Mangelernährung und Dekubitus in deutschen Altenpflegeheimen. Tagung zur europäischen Pflegequalitätserhebung zu den Themenbereichen Mangelernährung und Dekubitus. Witten Kooperationspartner Universität Maastricht, Faculty of Health, Medicine and Life Sciences Department of Health Care and Nursing Science Fachhochschule St. Gallen, Institut für Angewandte Pflegewissenschaft Universität Graz, Institut für Pflegewissenschaft 23