Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium 1. 2 Demenz aus der Außenperspektive Epidemiologie 9

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1 Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium 1 Gliederung 1 Einleitung 8 2 Demenz aus der Außenperspektive Epidemiologie Demenz-Diagnostik Diagnosekriterien und Schweregradeinteilung Demenzformen und abgrenzbare Syndrome Demenz als Symptom neurodegenerativer Erkrankungen Demenz als Symptom nicht primär neurodegenerativer Erkrankungen Abgrenzbare Syndrome Diagnostische Werkzeuge Wer diagnostiziert? Leitlinien Anamnese und Fremdanamnese Psychometrische Tests Labor und apparative Verfahren Therapie Medikamentöse Therapie Kognitive Kernsymptomatik Psychische Begleitsymptomatik Nicht-medikamentöse Therapieansätze Angehörigenarbeit Zusammenfassung Aktueller Forschungsstand zur Erfassung von Krankheitswahrnehmung und Krankheitseinsicht Anosognosieforschung Begriffsdefinition Ursachensuche 36

2 2 Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium Anosognosie bei Alzheimer-Demenz ein Modell Anosognosie und Schweregrade der Demenz Anosognosie und Depression Studien zu subjektiven Gedächtnisstörungen und zur Entwicklung einer Demenz Zusammenfassung und Darstellung der Grenzen der vorgestellten Forschungsansätze 41 3 Demenz aus der Innenperspektive Die subjektive Sicht der Betroffenen Menschen mit Demenz Autobiografien und Erfahrungsberichte Systematische Ansätze zur Erfassung der subjektiven 46 Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz Symptomwahrnehmung Stufenmodelle der subjektiven Wahrnehmung und Bewältigung 47 der Demenz mit Fokus auf dem Individuum Diagnoseeröffnung und Reaktionen auf die Diagnose ein Überblick Verleugnung als adaptive Bewältigungsstrategie Multikausale Modelle der Demenzwahrnehmung und -bewältigung Therapiekonzepte Zusammenfassung 74 4 Subjektive Theorien Definitionen und Funktionen subjektiver Theorien Entwicklung subjektiver Theorien Inhalt und Handlungsrelevanz subjektiver Theorien Diskrepanzen zwischen Laientheorien und wissenschaftlichen Theorien Einfluss gesellschaftlicher und individueller Wertvorstellungen 80

3 Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium Handlungsrelevanz subjektiver Theorien Subjektive Alters- und Krankheitstheorien mit Fokus auf Demenzerkrankungen Subjektive Alterstheorien Altersstereotypen Psychische Erkrankungen als Stigma Subjektive Krankheitstheorien von Gesunden Zusammenfassung 93 5 Persönlichkeit und Stress- und Bewältigungsmodelle Persönlichkeitstheorien mit Fokus auf dem Selbst Begriffsdefinition Selbst und lebenslange Entwicklung Struktur des Selbst Affektive Komponente des Selbst und Selbstwerts Stress- und Bewältigungsmodelle Kognitiv-emotionale Stress- und Bewältigungstheorien Selbst und Verlustbewältigung im Alter Zeitliche Dimensionen der Bewältigung Persönlichkeit und selbstregulative Prozesse Modell erfolgreichen Alterns (SOK) Selbstkonzeptimmunisierung Vergleichsprozesse Situativer Kontext der Bewältigung Zusammenfassung Methode und Studiendesign Theoretischer Hintergrund qualitative Sozialforschung 104

4 4 Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium 6.2 Grounded Theory Gegenstandsbereich und Fragestellung Charakteristika und analytische Werkzeuge der 107 Grounded Theory Zirkulärer Forschungsprozess Kodierarten und das paradigmatische Modell Bedingungsmatrix Prozessaspekte der Grounded Theory Beurteilungskriterien für die qualitative Forschung Theoretical Sampling Auswertung Erhebungsmethoden Methodische Kriterien Das Interview als soziale Situation Besonderheiten bei Menschen mit Demenz Erhebungstechniken Zusammenfassung Ergebnisse Subjektive Wahrnehmung der Demenz Subjektive Wahrnehmung von Symptomen Art der Gedächtnisstörungen Häufigkeit des Auftretens Andere kognitive Störungen und nicht-kognitive Veränderungen Zeitliche Zuordnung der Symptome Subjektive Wahrnehmung funktioneller Beeinträchtigungen Basaler ADL-Bereich Komplexer ADL-Bereich Subjektive Wahrnehmung von Veränderungen im sozialen Umfeld Quelle der subjektiven Wahrnehmung - Selbstexploration Quelle der subjektiven Wahrnehmung - soziales Umfeld Defizitkonfrontation durch engeres soziales Umfeld Defizitkonfrontation im Rahmen der Demenz-Diagnostik Initiierung der Gedächtnisuntersuchung 160

5 Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium Defizitwahrnehmung aus der Außenperspektive Erste Anzeichen Übereinstimmungen und Diskrepanzen der Selbstund Fremdeinschätzung Wahrnehmung der Demenz im Kontext hirnorganischer Abbauprozesse Psychometrische Ergebnisse Verhaltensbeobachtung Zusammenfassung Demenzwahrnehmung und -bewältigung im psychologischen Kontext Subjektive Theorien über kognitive Abbauprozesse Entwicklung subjektiver Theorien über kognitive Abbauprozesse 186 Persönliche Erfahrungen 186 Theoretisches Wissen Einfluss sozialer Faktoren 191 Altersbilder in der Gesellschaft 191 Subjektive Theorien der Angehörigen - Schutzfunktion Konfrontation Inhalt und Differenziertheit der subjektiven Theorien Definitionen Bewertung der kognitiven Veränderungen im biologischen Kontext 203 Attribution auf das Alter 203 Attribution auf körperliche Ereignisse Bewertung der kognitiven Veränderungen im psychologischen Kontext Ursachenzuschreibung, Verlauf und Behandlungsoptionen 210 Verlauf und medikamentöse Interventionen 210 Verlauf und nicht-medikamentöse Interventionen Multimorbidität und Bewertungsprioritäten Emotionale Reaktionen auf die Bewertung der Symptome Geringer emotionaler Leidensdruck Mäßiger bis starker emotionaler Leidensdruck Schlüsselerlebnisse Bruch des Lebensstils Defizitkonfrontation Kontrollverlust 225

6 6 Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium Psychosomatische Aspekte der Demenz Zusammenfassung Demenzwahrnehmung und -bewältigung im sozialen Kontext Soziale Unterstützung Bedürfnisse der Betroffenen Bezugspersonen und nähere soziales Umfeld Professionelles und sonstiges soziales Umfeld Soziale Barrieren Defizitkonfrontation unspezifisch Defizitkonfrontation in Verbindung mit Bevormundung Defizitkonfrontation in Verbindung mit antizipierten Fehlleistungen Defizitkonfrontation in Verbindung mit antizipierter Pflegebedürftigkeit Täuschungsstrategien Gefahr der Positionierung und Stigmatisierung Professionelles und sonstiges soziales Umfeld Medizinische Versorgung Auslöser für soziale Barrieren Qualität der Beziehung zur Hauptbezugsperson Persönlichkeitsmerkmale der Hauptbezugsperson 266 Persönlichkeitseigenschaften (traits) 266 Psychische Belastung pflegender Angehöriger (states) Bedarf an psycho-therapeutischen Angeboten zur Krankheitsbewältigung Zusammenfassung Bewältigungs- und Handlungsstrategien aus der Innenperspektive Handlungsstrategien mit dem Fokus auf Problembeseitigung bzw. Minimierung Informationssuche Optimierung Kompensation Integration Konfrontative Bewältigung 288

7 Subjektive Wahrnehmung und Bewältigung der Demenz im Frühstadium Handlungsstrategien mit dem Fokus auf Emotionsregulation Diagnosestellung, Aufklärung und Bewältigung Vergleichsprozesse Positionierung und Stigmatisierung Positive Selbstdarstellung Vermeidung von Defizitkonfrontationen Verteidigungsstrategien zum Erhalt der Autonomie Bewertung des Bewältigungsverhaltens aus der Außenperspektive Zusammenfassung Abschließende Bewertung und Ausblick Literatur Anhang Interviewleitfaden Patient Interviewleitfaden Bezugsperson Kurzfragebogen Rekrutierungsanschreiben Hintergrundinformationen und Kurzbeschreibung der Interviewteilnehmer/innen 375