Gesundheit Institut für Ergotherapie Wie kommen wir zu validen Assessments in der Ergotherapie?

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1 Gesundheit Institut für Ergotherapie Wie kommen wir zu validen Assessments in der Ergotherapie? Der Prozess der transkulturellen Adaption und Validierung illustriert am Beispiel der Pediatric Evaluation Disability Inventory (PEDI) Christina Schulze, Christoph Künzle, Martin Häussler, Ruth Amann, Julie Page Deutschland Österreich Schweiz

2 Übersicht Inhalt Hintergrund zur Anwendung von Assessments in der pädiatrischen Ergotherapie Vorstellung des PEDI Darstellung des Vorgehens der transkulturellen Adaption und Validierung Ergebnisse und Erfahrungen der kulturellen Anpassung und Übersetzung 2

3 Entwicklungen im Gesundheitsbereich Fordern das Anwenden von reliablen und validen assessments zur Evaluierung von Therapiebedürftigkeit und als Nachweis zur Effektivität von Therapien (Boksch et al., 2007; Ketelaar et al., 1998; Ostensjo et al., 2006; Streiner & Norman, 2005) Angewendete assessments sollten Therapieinhalte evaluieren und wiederspiegeln Das Übersetzen und transkulturelle Anpassen von assessments ist ein in der Literatur üblich beschriebenes Vorgehen um ein assessment in der Praxis zu nutzen 3

4 Alltagssituationen in der Pädiatrie 4

5 Aktivitäten des täglichen Lebens Entscheiden darüber ob Kinder in eine Regeloder Sonderschule kommen Werden von der Gesellschaft bestimmt sind kontextabhängig Beeinflussen die Selbständigkeit der Kinder

6 ADL assessments für Kinder Zur Erfassung des funktionellen Status eines Kindes Zur Therapieplanung und Zielvereinbarung Zur Evaluation von Therapien 6

7 Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI): das Instrument Funktionsfähigkeit in den Bereichen: Selbstversorgung, Mobilität, sozialer Bereich Elterninterview / Beobachtungsinstrument Kinder im Alter von 6 Monaten bis 7.5 Jahren Durchführungsdauer: 30 bis 40 Minuten Haley, S. M., et al. (1992). Pediatric Evaluation of Disability Inventory: Development, Standardization, and Administration Manual, Version 1.0. Boston, MA: Trustees of Boston University, Center for Rehabilitation Effectiveness. 7

8 Guidelines für den transkulturellen Übersetzungs- und Adaptionsprozess Übersetzung Synthesis Rückübersetzung Expert committee review Pre - testing (Angepasst von Beaton, D. et al. (2002): Recommendations for the Cross-Cultural Adaptation of Health Status Measures. World Health Organization. Process of translation and adaptation of instruments [homepage on the Internet] Accessed 6 February 2007 from the website : 8

9 Prozess: Überblick Übersetzung / Adaption Überprüfung Güte PEDI-D Standardisierung / Bestimmung Normwerte Publikation / Kommerzialisierung 9

10 Übersetzung / Adaption Übersetzung Synthese Rückübersetzung Review - Multidisziplinäres ExpertInnen-Komitee - Review: Original, Übersetzungen - Konsensfindung - Vorläufige Version Inhaltsvalidität Pretest 10

11 Übersetzung / Adaption Ziel dieses Schritts Übersetzung muss sprachlich / fachlich adäquat sein Konzept erfassen, wie von ursprünglichen AutorInnen definiert Kulturelle Anpassung 11

12 Ergebnisse Viele Diskussionen zu verschiedenen Zeitpunkten Hinzufügen von Items Verändern / Anpassen von Items z.b. im Bereich Selbstversorgung und Mobilität 12

13 Der Prozess der transkulturellen Übersetzung und Anpassung von assessments ist ein Balance-act 13

14 Schlussfolgerungen Langer Prozess Auswahl eines Instruments gut überlegen! Sinn des Prozesses / klinische Relevanz: im Interesse der KlientInnen / PatientInnen Herausforderung: Ausgleich zwischen Wissenschaftlichkeit und Bedarf der Praxis Nötige Kompetenzen bei der Teilnahme an einer Fokusgruppe Unterschiedliche Berufsgruppen verwenden eine unterschiedliche Sprache Unterschiede zwischen den deutschsprachigen Ländern 14

15 Vielen Dank Andrea Espei und Iris Lindermann vom Heinrich Piepmeyer Haus in Münster Martin Häussler und Sarah Braunreuther vom Frühdiagnosezentrum/Sozialpädiatrisches Zentrum der Universitäts- Kinderklinik Würzburg Ruth Amann vom Landeskrankenhaus-Universitätsklinikum Graz, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendchirurgie, Klinische Abteilung für Kinder und Jugendorthopädie Christoph Künzle, Hanna Decker, Sibylle Hälg-Greiner, Karola Moxter, Donnée Op Heij, Susanne Rönnfeld und Yvonne Bossart vom Ostschweizer Kinderspital St. Gallen

16 Referenzen Beaton, D., Bombardier, C., Guillemin, F., & Ferraz, M. B. (2002). Recommendations for the Cross-Cultural Adaptation of Health Status Measures. Berg, M., Aamodt, G., Stanghelle, J., Krumlinde-Sundholm, L., & Hussain, A. (2008). Cross-cultural validation of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) norms in a randomized Norwegian population. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 3(1), Boksch, W., Dehnerdt, M., Deppe, W., Diener, W., Knecht, B., Köhler, M., et al. (2007). Assessments in der neurologischen Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen. Neurologie und Rehabilitation, 1/2007, 1-17 Dumas, H., Fragala-Pinkham, M., Haley, S., Coster, W., Kramer, J., Kao, Y. C., & Moed, R. (2010). Item bank development for a revised pediatric evaluation of disability inventory (PEDI). Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 30(3), Guillemin, F., Bombardier, C., & Beaton, D. (1993). Cross-cultural adaptation of health-related quality of life measures: literature review and proposed guidelines. Journal of clinical epidemiology, 46(12), Hagell, P., Hedin, P. J., Meads, D. M., Nyberg, L., & McKenna, S. P. (2010). Effects of Method of Translation of Patient-Reported Health Outcome Questionnaires: A Randomized Study of the Translation of the Rheumatoid Arthritis Quality of Life (RAQoL) Instrument for Sweden. Value in Health (Wiley- Blackwell), 13(4), doi: /j x Haley, S. M., Coster, W. J., Ludlow, L. H., Haltiwanger, J. T., & Andrellos, P. J. (1992). Pediatric Evaluation of Disability Inventory: Development, standardization, and administration manual. Boston, MA: New England Medical Centre Inc. and PEDI Research Group. Haley, S. M., Coster, W. I., Kao, Y., Dumas, H. M., Fragala-Pinkham, M. A., Kramer, J. M.,... Moed, R. (2010). Lessons from use of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory: where do we go from here? Pediatric Physical Therapy, 22(1), doi: /PEP.0b013e3181cbfbf6 Haley, S. M., Coster, W. J., Dumas, H. M., Fragala-Pinkham, M. A., Kramer, J., Ni, P.,... Ludlow, L. H. (2011). Accuracy and precision of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory computer-adaptive tests (PEDI-CAT). Developmental Medicine & Child Neurology, 53(12), doi: /j x

17 Referenzen Ketelaar, M., Vermeer, A., & Helders, P., JM. (1998). Functional motor abilities of children with cerebral palsy: a systematic literature review of assessment measures. Clinical rehabilitation, 12(5), Lenderking, W. R. (2005). Comments on the ISPOR Task Force Report on Translation and Adaptation of Outcomes Measures: Guidelines and the Need for More Research. Value in Health, 8(2), doi: /j x McKenna, S. P., & Doward, L. C. (2005). The Translation and Cultural Adaptation of Patient-Reported Outcome Measures. Value in Health, 8(2), doi: /j x Missiuna, C., DeMatteo, C., Hanna, S., Mandich, A., Law, M., Mahoney, W., & Scott, L. (2010). Exploring the use of cognitive intervention for children with acquired brain injury. [Research Support, Non-U.S. Gov't]. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 30(3), Nordmark, E., Orban, K., Hägglund, G., & Jarnlo, G. B. (1999). The American Paediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Applicability of PEDI in Sweden for children aged years. Scandinavian Journal of Rehababilitation Medicine 31(2), Ostensjo, S., Bjorbaekmo, W., Carlsberg, E. B., & Vollestad, N. (2006). Assessment of everyday functioning in young children with disabilities: An ICF-based analysis of concepts and content of the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Disability and Rehabilitation, 28:8,, Streiner, D., & Norman, G. (Eds.). (2005). Health Measurement Scales (3rd edition ed.): Oxford University Press. McKenna, S. P., & Doward, L. C. (2005). The Translation and Cultural Adaptation of Patient-Reported Outcome Measures. Value in Health, 8(2), doi: /j x van Nes, F., Abma, T., Jonsson, H., & Deeg, D. (2010). Language differences in qualitative research: is meaning lost in translation? European Journal of Ageing, 7(4), doi: /s y Wild, D., Grove, A., Martin, M., Eremenco, S., McElroy, S., Verjee-Lorenz, A., & Erikson, P. (2005). Principles of Good Practice for the Translation and Cultural Adaptation Process for Patient-Reported Outcomes (PRO) Measures: Report of the ISPOR Task Force for Translation and Cultural Adaptation. Value in Health, 8(2), doi: /j