Offene Gesundheitsdaten ein Beitrag zur Verbesserung des Gesundheitswesens?

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1 Offene Gesundheitsdaten ein Beitrag zur Verbesserung des Gesundheitswesens? Agenda Digitales Gesundheitswesen 2015 Zürich 20. Januar 2015 André Golliez Managing Partner itopia ag President Opendata.ch, Swiss Chapter of the Open Knowledge Foundation

2 Agenda 1. Big Data und die Sekundärnutzung von Daten 2. Open Data eine kurze Einführung 3. Open Data in der Schweiz Stand und Ausblick 4. My Data: wie werden persönliche Daten wirklich «meine Daten? 5. Open und My Data im Gesundheitswesen Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

3 Big Data: das digitale Universum explodiert 2020: Gigabyte/Individual Source: IDC's Digital Universe Study, sponsored by EMC, December 2012 Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

4 Big Data - Big Numbers Bit 1 0 Byte 8 Bits Kilobyte (KB) = Bytes Megabyte (MB) = KB = Bytes Gigabyte (GB) = MB = Bytes Terabyte (TB) = GB = Bytes Petabyte (PB) = TB = Bytes Exabyte (EB) = PB = Bytes Zetabyte (ZB)= EB = Bytes Yotabyte (YB)= ZB = Bytes 1 Googol* = *) The term was coined in 1938 [1] by 9-year-old Milton Sirotta, nephew of American mathematician Edward Kasner (see ) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

5 Wem «gehört» Big Data? Source: IDC's Digital Universe Study, sponsored by EMC, December 2014 Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

6 Big Data Big Brother: The Power of the Dark Side Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

7 Primär- und Sekundärnutzung der Daten Citizens Secondary Use («shared data») Invidual (Comsumer, Patient etc.) Open Data My Data Not personal Data Personal Data Primary Use (in Public Administrations / Reserach Institutions / Corporates) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

8 Was ist eigentlich «open»? Open data and content can be freely used, modified, and shared by anyone for any purpose subject, at most, to requirements that preserve provenance and openness. (Source: Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

9 Offenheit für mehr Transparenz und Innovation «Open Knowledge to empower citizens and enable fair, sustainable societies» Open Knowledge Foundation! Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

10 Open Data Portale in US, UK, EU Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

11 G8 (G7) Open Data Charter (Juni 2013) Principles: Open Data by Default Quality and Quantity Useable by All Releasing Data for Improved Governance Releasing Data for Innovation Data Categories (alphabetical): Companies Crime and Justice Earth observation Education Energy and Environment Finance and contracts Geospatial Global Development Government Accountability and Democracy Health Science and Research Statistics Social mobility and welfare Transport and Infrastructure Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

12 Ganz aktuell (16. Januar 2015): U.S. - U.K. Digital Government Partnership The next stage of the U.S.-U.K. partnership will focus on three core efforts: First, transforming how government delivers digital services to better meet the needs of citizens. Second, continuing to lead on global open government efforts through the Open Government Partnership, which enhances government transparency and public access to government data. And finally, increasing our nation s technological capabilities by training the next generation of digital experts and expanding the reach of high quality Internet access. Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

13 Open Data Space the «Web of Data» Individuals, Corporates Media, Politics Civil Society Public Admin., Science Applications Visualisation, Analysis Enrichment, Mashups further Services Using Data (Reuse) Open Dataspace Open Data Portal Open Data Portal Open Data Portal Publishing Data Producing Data (Primary Tasks) Public Administrations Research Institutions Corporates Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

14 McKinsey zu Open Data Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

15 McKinsey (2013): USD 5 Trillionen dank Open Data Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

16 Open (Government) Data in der Schweiz Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

17 Open Government Data Studie Schweiz (Juni 2012) Berner Fachhochschule Kompetenzzentrum Public Management und E-Government Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

18 Die Parlamentarische Gruppe Digitale Nachhaltigkeit Edith Graf-Litscher (SP) Kathy Riklin (CVP) Christian Wasserfallen (FDP) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

19 Politische Vorstösse zu Open Data im Nationalrat Motion «Öffnung der Datenbestände des Bundes. Open Government Data» von NR Edith Graf-Litscher eingereicht in der Herbstsession 2011 Im Nationalrat am 23. September mit 97 zu 77 Stimmen angenommen (entgegen Antrag des Bundesrates) Behandlung im Ständerat voraussichtlich in der Sommersession 2014 Postulat «Open Government Data als strategischer Schwerpunkt im E-Government» von NR Christian Wasserfallen eingereicht in der Herbstsession 2011 Im Nationalrat angenommen am (auf Antrag des Bundesrates) Bericht des Bundesrates am 13. September 2013 veröffentlicht OGD-Strategie bis Sommer 2014 (Auftrag an ISB in Zusammenarbeit mit BAR und BK) Postulat «Masterplan für Open Government Data» von NR Kathy Riklin eingereicht in der Herbstsession 2011 Im Nationalrat am 9. September 2013 mit 120 zu 59 Stimmen angenommen (entgegen Antrag des Bundesrates) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

20 das Schweizer OGD-Portal Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

21 Architecture Weitere Frontportale möglich Search (View, Download, Use..). Apps Showroom OD-Nutzer OD-Vermittler Search (View, Download, Use..). Apps Showroom Community Forum Viewer Download Service API Service OD-Katalog (mit Link zu Primärdaten) OD Registrierung Linked Data Services... OD-Portal OD-Produzent Viewer Download Service API Service... Fachportal OD- Metadatenstandard OD-Lizenz Primärdaten OD Metadaten Dateninfrastruktur OD-Produzent Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

22 OGD Strategie Schweiz Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

23 Massnahmen OGD-Strategie Schweiz Freigabe der Behördendaten M1 Überprüfung und Anpassung der rechtlichen Rahmenbedingungen M2 Datenfreigabeprozess M3 Datenfreigabeplanung M4 Inventarisierung der Datenbestände des Bundes M5 Überprüfung der Gebührenpolitik Koordinierte Publikation und Bereitstellung der Behördendaten M6 Aufbau des OGD-Portals M7 Bereitstellung von Hilfsmitteln und Instrumenten für die Datenpublikation und -bereitstellung M8 Auswahl und Definition der OGD-Standards M9 Erarbeitung einheitlicher Nutzungsbedingungen M10 Erarbeitung eines OGD-Kooperationsmodells Etablierung einer Open-Data-Kultur M11 Dialog mit den OGD-Anwendern M12 Bekanntmachung des Datenangebots in der Öffentlichkeit M13 Evaluation der Wirkung von OGD Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

24 Global Open Data Index Schweiz auf Platz 24 Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

25 Viele Barrieren und ein wichtiger Lichtblick Privatpersonen Teilrevision und Firmen MetG (gebührenfreier Zugang zu Applikationen Meteodaten) Parteien, Verbände, Medien Visualisierungen, Veredelungen, Analysen Ergänzungen Verwaltungen, Hochschulen weitere Services (zu) viele Gesetze Gebühren Restriktive Lizenzen Silo architektur «andere Prioritäten» «Bedenken» Bund Kanton X... Gemeinde Y Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

26 Studie zu den wirtschaftlichen Auswirkungen von Open Government Data in der Schweiz (August 2013) «Die Resultate zeigen, dass mit der Einführung von OGD positive wirtschaftliche Auswirkungen realisiert werden können. Trotz aller Unsicherheiten in Methodik und Datenlage kann gefolgert werden, dass sich der jährliche Wertschöpfungsanteil aus OGD in der Schweiz etwa zwischen CHF 0.9 und CHF 1.2 Mia. bewegen dürfte.» «Die mittels Umfrage in der Bundesverwaltung gewonnenen finanziellen Informationen legen nahe, dass die Verwaltungstätigkeit durch OGD vereinfacht wird. Die Kosten und Ertragsausfälle werden durch die Steuereinnahmen aus dem volkswirtschaftlichen Nutzen von OGD kompensiert, so dass sich OGD für den Bund budgetneutral umsetzen lässt.» Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

27 Open Research Data Platform Switzerland Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

28 Open Research Data Platform Switzerland Project Headlines Participating institutions: Swiss Centre of Expertise in the Social Sciences FORS (Lead) Digital Humanities Lab of the University of Basel Scientific IT Services / SIB Swiss Institute of Bioinformatics of the ETH Zurich Development and pilot operation (9 months) of a metadata based publication platform for research data from social sciences, humanities, and life sciences. Milestones: Start of the project: July 2014 Start of the pilot operation: spring 2015 End of the project: December 2015 Continued operation and extension of the platform as an extensive metadata hub for Swiss research data in Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

29 Föderale Gesamtarchitektur Public User openresearchdata.ch User Social Sciences unil.ch/fors.ch/data User Humanities dhlab.unibas.ch/data User Life Sciences systemsx.ch/data CKAN Open Reserach Metadata Hub CKAN CKAN CKAN CKAN-Instanz für Sozialwissenschaften CKAN-Instanz für Geisteswissenchaften CKAN-Instanz für Life Sciences DARIS SALSAH Linked Open Data OpenBIS ETH Data Archive NESSTAR (weitere) OpenBIS ZORA (Uni ZH) SHP und weitere (weitere) (weitere) (weitere) 29 Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

30 Opendata.ch die Schweizer Open Data Bewegung Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

31 MAKE Open Data! Hackdays: - Bisher 5 nationale Durchführungen (an je zwei Standorten) - ca. 700 Teilnehmende (Entwickler, Designer, Journalisten...) - Über 50 publizierte Projekte ( - Themen: - «Mobilität» - «Gesundheit» - «öffentliche Finanzen» - «Sport» Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

32 make.opendata.ch - Open Data Apps in der Schweiz Der WC Finder Zürich Swiss Army Contaminated Sites Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

33 Swiss public transport API (transport.opendata.ch) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

34 Aktivitäten Opendata.ch im Jahr /28. Februar: Open Cultural Data Hackdays (in der Nationalbibliothek Bern) 5./6. Juni: Open Research Data Hackdays anlässlich Launch der ORD- Plattform Schweiz (Lokalitäten: Uni Lausanne und Uni Basel) 1. Juli: Konferenz Opendata.ch 2015 (Uni Bern) 4./5. September: Hackdays zu den Wahlen 2015 (bei NZZ und Le Temps) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

35 Persönliche Daten wirklich MEINE Daten? Internet Retail Public?? Individual???? Medical Finance & Insurance Telecom & Mobile 1. What data do «they» collect about me? 2. What are «they» doing with my data? 3. How can I access and use «my data»? Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

36 Die «My Data» Vision Contract Data Provider Service Provider Contract Individual Data Ingest & Access Control Medical Finance & Insurance Reuse Reuse Reuse Reuse Personal Data Telecom & Mobile Retail Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

37 My Data der Weg zur digitalen Selbstbestimmung Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

38 Open und My Data im Gesundheitswesen App App Wissenschaftler, Dienstleister etc. App App App Sekundärnutzung («shared data») Patient Open Data My Data Nichtpersönliche Gesundheitsdaten Persönliche Gesundheitsdaten Datenproduzenten: Ärzte, Spitäler, Apotheken; Krankenkassen; BAG, BFS etc. Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

39 NHS: Open Data in Health and Social Care (2014) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

40 Open Health Data Value Proposition (NHS) Source: NHS, The Open Data Era in Health and Social Care, May 2014 Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

41 «Choice» - Beispiele Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

42 «Patient Satisfaction» - Beispiele Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

43 Barriers to Open Dat in Healthcare Source: NHS, The Open Data Era in Health and Social Care, May 2014 Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

44 Conceptual Framework for Open Data in Healthcare Source: NHS, The Open Data Era in Health and Social Care, May 2014 Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

45 Offene Gesundheitsdaten in der Schweiz Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

46 Nichtpersönliche Gesundheitsdaten gemäss KVG (Art 22a Abs. 1 KVG) Art. 22a Abs. 1 KVG: Die Leistungserbringer sind verpflichtet, den zuständigen Bundesbehörden die Daten bekannt zu geben, die benötigt werden, um die Anwendung der Bestimmungen dieses Gesetzes über die Wirtschaftlichkeit und Qualität der Leistungen zu überwachen. Namentlich sind folgende Angaben zu machen: Art der Tätigkeit, Einrichtung und Ausstattung, Rechtsform; Anzahl und Struktur der Beschäftigten und der Ausbildungsplätze; Anzahl und Struktur der Patientinnen und Patienten in anonymisierter Form; Art, Umfang und Kosten der erbrachten Leistungen; Aufwand, Ertrag und finanzielles Betriebsergebnis; medizinische Qualitätsindikatoren. Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

47 Gesetzliche Barrieren für die Sekundärnutzung (Beispiel) Art. 14a Abs.1 BStatG: Zur Erfüllung seiner statischen Aufgaben kann das Bundesamt Daten miteinander verknüpfen, wenn diese anonymisiert werden. Werden besonders schützenswerte Daten verknüpft oder ergeben sich aus der Verknüpfung Persönlichkeitsprofile, so sind die verknüpften Daten nach Abschluss der statistischen Auswertungsarbeiten zu löschen. Der Bundesrat regelt die Einzelheiten. Art. 14 BStatG: Die zu statistischen Zwecken erhobenen oder weitergegebenen Daten dürfen nicht zu anderen Zwecken verwendet werden, ausser wenn ein Bundesgesetz eine andere Verwendung ausdrücklich anordnet oder der Betroffene einer solchen schriftlich zustimmt. Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

48 Persönliche Daten für die (medizinische) Forschung (I) Research Project Research Results Research Publications Researcher Research Data Primary Data Metadata Metadata? Citizen (Consumer, Patient etc.) Personal Health Data Open Health Data Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

49 Persönliche Daten für die (medizinische) Forschung (II) Research Project Research Results Research Publications Researcher Research Data Primary Data Metadata Metadata Contract MIDATA Cooperative Platform (Citizen Controlled Secondary Use of Personal Data) Citizen (Data Owner) Arzt KK Spital Health Apps Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

50 Danke für Ihre Aufmerksamkeit! Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen

51 Kontakt. itopia corporate information technology technoparkstrasse 1 ch-8005 zürich tel. +41 (0) fax +41 (0) Offene Gesundheitsdaten - Agenda Digitales Gesundheitswesen