Pa'entenverfügung wer keine hat, braucht eine?

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1 Pa'entenverfügung wer keine hat, braucht eine? Vortrag Pa)entenverfügung - Übersicht Einleitung Rechtslage das neue Erwachsenenschutzrecht Studienresultate zu Pa'entenverfügung und Pa'entenvertretung Die Pa'entenverfügung ethische Diskussion Fallbeispiele, Diskussion 1

2 Patientenverfügung und Patientenvertretung Eine Patientenverfügung ist eine persönliche, meist schriftliche Erklärung eines gesunden oder kranken Menschen, in welcher dieser dem Arzt zum Voraus seine individuellen Wünsche betreffend das eigene Sterben mitteilt. Unter einem Patientenvertreter ( Vertretungsperson in medizinischen Angelegenheiten, bevollmächtigte Vertrauensperson, engl. health care proxy ; im weiteren Sinne: Vorsorgeauftrag ) versteht man eine Vertrauensperson, welche mit medizinischer Entscheidungskompetenz befugt wird für den Fall, dass man selber entscheidungsunfähig geworden sein sollte. 2

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4 Ausführliche Version (5 Seiten) der Pa)entenverfügung der Schweizerischen ÄrztegesellschaA FMH: - Spezifiziert Anwendungssitua'onen - Spezifiziert für diese Situa'onen, welche medizinischen Massnahmen befürwortet oder abgelehnt werden - Hält zusätzlich Lebenseinstellung und Werthaltungen fest 4

5 Funktionsfähigkeit des Organismus Plötzlicher Tod Funktionsfähigkeit des Organismus Tödliche Krankheit Tod Tod Zeit Zeit Funktionsfähigkeit des Organismus Organschwäche Funktionsfähigkeit des Organismus Gebrechlichkeit Tod Zeit Zeit Medizinische Entscheidungen am Lebensende: Massgebliche Lebensphilosophien Vitalismus: Uneingeschränkter und einmaliger Wert des menschlichen Lebens an sich, ohne Rücksicht auf Schmerz und Wohlbefinden. Jede mögliche lebensverlängernde Massnahme ist sinnvoll und durchzuführen. Hedonismus: Wohlbefinden ist entscheidend. Zustimmung finden primär Massnahmen, die das Wohlbefinden erhöhen und den Schmerz vermeiden. Beziehungsdominanz: Lebenssinn entsteht in emotionalen Beziehungen zwischen den Menschen. Lebensverlängerung ist so lange sinnvoll, als die Fähigkeit, Beziehungen und Gefühle wahrzunehmen und auszudrücken, erhalten bleibt. Autonomiedominanz: Leben ist sinnvoll, solange die Selbstbestimmung des Individuums nicht dauernd beeinträchtigt ist. Utilitarismus: Leben ist sinnvoll, wenn es dem Kollektiv nützt. Individuen sind ersetzbar, entscheidend ist das Gemeinwohl. Nach: Wettstein et al. Checkliste Geriatrie. Thieme Verlag,

6 Neues Gesetz - Ab tris in der Schweiz ein neues Gesetz in KraV, das sog. Kinder- und Erwachsenenschutzrecht KESR (Teil des Zivilgesetz ZGB). - Das neue Gesetz soll die Selbstbes'mmung fördern und betont die Bedeutung der Familiensolidarität. - Es ersetzt das bisherige VormundschaVsrecht und regelt darüber hinaus zahlreiche bisher nicht gesetzlich geregelte Sachverhalte, u. a. die Pa'entenverfügung. - Im Kanton Zürich wurden einige dieser Inhalte bereits 2004 durch das Zürcher Pa'en'nnen- und Pa'entengesetz geregelt. 6

7 neue Ins)tu)onen - Ab Januar 2013 werden die kommunalen VormundschaVsbehörden (meist Laienbehörden) aufgehoben. - StaSdessen wird eine regional organisierte und professionelle (also Auaebung des Milizsystems in diesem Bereich) neue Behörde geschaffen, die Kinder- und Erwachsenenschutzbehörde KESB und neue Begriffe - VormundschaV - > Erwachsenenschutz - VormundschaVsrecht - > Erwachsenenschutzrecht ESR - VormundschaVsbehörde - > Erwachsenenschutzbehörde - KESB: Kinder- und Erwachsenenschutzbehörde - Fürsorgerischer Freiheitsentzug FFE - > Fürsorgerische Unterbringung FU - Die VormundschaV wird gestrichen und durch verschiedene Formen der BeistandschaV ersetzt 7

8 Arten von BeistandschaAen im neuen KESR BeistandschaVen werden neu bedürfnisorien'ert und massgeschneidert errichtet: - BegleitungsbeistandschaV - VertretungsbeistandschaV - MitwirkungsbeistandschaV - Kombina'onen bis hin zur umfassenden BeistandschaV 1. Urteilsfähiger Patient 2. Nicht urteilsfähiger Patient 2.1 Patientenverfügung 2.2 Patientenvertretung 2.3 Hinweise von Angehörigen Mutmasslicher Wille 2.4 Bestes Interesse 8

9 Neues Schweizer Erwachsenenschutzrecht: Patientenverfügung und Patientenvertretung Art. 370 Grundsatz (1) Eine urteilsfähige Person kann in einer Patientenverfügung festlegen, welchen medizinischen Massnahmen sie im Fall ihrer Urteilsunfähigkeit zustimmt oder nicht zustimmt. (2) Sie kann auch eine natürliche Person bezeichnen, die im Fall ihrer Urteilsunfähigkeit mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt die medizinischen Massnahmen besprechen und in ihrem Namen entscheiden soll. Sie kann dieser Person Weisungen erteilen. Art. 371 Errichtung und Widerruf (1) Die Patientenverfügung ist schriftlich zu errichten, zu datieren und zu unterzeichnen. Neues Schweizer Erwachsenenschutzrecht: Patientenverfügung und Patientenvertretung (Fss) Art. 372 Eintritt der Urteilsunfähigkeit (1) Ist die Patientin oder der Patient urteilsunfähig und ist nicht bekannt, ob eine Patientenverfügung vorliegt, so klärt die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt dies anhand der Versichertenkarte ab. Vorbehalten bleiben dringliche Fälle. (2) Die Ärztin oder der Arzt entspricht der Patientenverfügung, ausser wenn diese gegen gesetzliche Vorschriften verstösst oder wenn begründete Zweifel bestehen, dass sie auf freiem Willen beruht oder noch dem mutmasslichen Willen der Patientin oder des Patienten entspricht. (3) Die Ärztin oder der Arzt hält im Patientendossier fest, aus welchen Gründen der Patientenverfügung nicht entsprochen wird. 9

10 Neues Schweizer Erwachsenenschutzrecht: Vertretung bei medizinischen Massnahmen Art Hat sich eine urteilsunfähige Person zur Behandlung nicht in einer Patientenverfügung geäussert, so plant die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt unter Beizug der zur Vertretung bei medizinischen Massnahmen berechtigten Person die erforderliche Behandlung. Neues Schweizer Erwachsenenschutzrecht: Vertretung bei medizinischen Massnahmen Art ( ) 2 Die Ärztin oder der Arzt informiert die vertretungsberechtigte Person über alle Umstände, die im Hinblick auf die vorgesehenen medizinischen Massnahmen wesentlich sind, insbesondere über deren Gründe, Zweck, Art, Modalitäten, Risiken, Nebenwirkungen und Kosten, über Folgen eines Unterlassens der Behandlung sowie über allfällige alternative Behandlungsmöglichkeiten. 3 Soweit möglich wird auch die urteilsunfähige Person in die Entscheidfindung einbezogen. 4 Der Behandlungsplan wird der laufenden Entwicklung angepasst. 10

11 Art Die folgenden Personen sind der Reihe nach berechtigt, die urteilsunfähige Person zu vertreten und den vorgesehenen ambulanten oder stationären Massnahmen die Zustimmung zu erteilen oder zu verweigern: 1. die in einer Patientenverfügung oder in einem Vorsorgeauftrag bezeichnete Person; 2. der Beistand oder die Beiständin mit einem Vertretungsrecht bei medizinischen Massnahmen; 3. wer als Ehegatte, eingetragene Partnerin oder eingetragener Partner einen gemeinsamen Haushalt mit der urteilsunfähigen Person führt oder ihr regelmässig und persönlich Beistand leistet; 4. die Person, die mit der urteilsunfähigen Person einen gemeinsamen Haushalt führt und ihr regelmässig und persönlich Beistand leistet; 5. die Nachkommen, wenn sie der urteilsunfähigen Person regelmässig und persönlich Beistand leisten; 6. die Eltern, wenn sie der urteilsunfähigen Person regelmässig und persönlich Beistand leisten; 7. die Geschwister, wenn sie der urteilsunfähigen Person regelmässig und persönlich Beistand leisten. Art. 378 (Fss) 2 Sind mehrere Personen vertretungsberechtigt, so dürfen die gutgläubige Ärztin oder der gutgläubige Arzt voraussetzen, dass jede im Einverständnis mit den anderen handelt. 3 Fehlen in einer Patientenverfügung Weisungen, so entscheidet die vertretungsberechtigte Person nach dem mutmasslichen Willen und den Interessen der urteilsunfähigen Person. Art. 379 In dringlichen Fällen ergreift die Ärztin oder der Arzt medizinische Massnahmen nach dem mutmasslichen Willen und den Interessen der urteilsunfähigen Person. 11

12 Art Die Erwachsenenschutzbehörde errichtet eine Vertretungsbeistandschaft, wenn keine vertretungsberechtigte Person vorhanden ist oder das Vertretungsrecht ausüben will. 2 Sie bestimmt die vertretungsberechtigte Person oder errichtet eine Vertretungsbeistandschaft, wenn: 1. unklar ist, wer vertretungsberechtigt ist; 2. die vertretungsberechtigten Personen unterschiedliche Auffassungen haben; oder 3. die Interessen der urteilsunfähigen Person gefährdet oder nicht mehr gewahrt sind. 3 Sie handelt auf Antrag der Ärztin oder des Arztes oder einer anderen nahestehenden Person oder von Amtes wegen. Behandlungsverzicht: Wenn man selber betroffen ist, sieht es anders aus Interviewstudie: Für eine Krebsart, die ohne Behandlung tödlich verläuft, existiert eine Chemotherapie. Diese ist bekanntermassen mit den folgenden schweren Nebenwirkungen verbunden: Schwere Nausea und Erbrechen, Verlust der Haare, Müdigkeit und Abgeschlagenheit, Notwendigkeit häufiger Infusionen, Notwendigkeit einer Hospitalisation von drei bis vier Tagen pro Monat, mögliche Infertilität. -> Wie hoch müssten Ihrer Meinung nach die Heilungschancen durch diese Chemotherapie mindestens sein, damit diese eingesetzt werden sollte? 12

13 Antwortende Geforderte Heilungschance (Medianwert) Kontrollgruppe 50% Onkologiepflegende 50% Allgemeinärzte 25% Onkologen 10% Betroffene Patienten 1% Slevin et al (1990) Attitudes to chemotherapy: comparing views of patients with cancer with those of doctors, nurses, and the general public. BMJ 300: Einstellung von 50 Zürcher Krankheimpa'enten gegenüber lebensver- längernden Massnahmen (gemäss eigenen Aussagen, gemäss Ange- hörigen, betreuenden Pflegenden und betreuendem Arzt / Ärz'n) Bosshard G, Bär W, Wettstein A (1999) Lebensverlängernde Massnahmen in der geriatrischen Langzeitpflege. Dtsch Ärztebl 21:

14 BereitschaV von 50 Zürcher Krankheimpa'enten, eine Pa'entenverfügung auszustellen und/oder eine(n) Pa'entenvertreterIn zu ernennen Bosshard G, Bär W, WeSstein A (1999) Lebensverlängernde Massnahmen in der geriatrischen Langzeitpflege. Dtsch Ärztebl 21: Stabilität der Einstellung von Zürcher Krankheimpa'enten gegenüber lebensverlängernden Massnahmen Bosshard G, WeSstein A, Bär W (2003) Wie stabil ist die Einstellung Betagter zu lebensverlängernden Massnahmen? Resultate einer 3- Jahres- Katamnese von Pflegeheimbewohnern. Z Geront Geriat 36:

15 Wie strikt soll der Arzt die Anweisungen in einer Patientenverfügung befolgen? Wieviel Spielraum soll Ihr Arzt haben, gegebenenfalls die Anweisungen in Ihrer Patientenverfügung übertreten zu dürfen, wenn er das Gefühl hätte, dies sei in Ihrem Interesse? Kein Spielraum 39% Wenig Spielraum 19% Viel Spielraum 11% Völlig freien Spielraum 31% Shegal A et al (1992) How strictly do dialysis patients want their advance directives followed? JAMA 267:59-63 Kritik am Konzept der Patientenverfügung eine Verfügung auszustellen für eine Situation, die noch nicht Bestandteil der eigenen Erfahrungswelt ist. überzeichnete Logik der autonomen Kontrolle, Betrachtung des Angewiesenseins auf andere eo ipso als Katastrophe -> stattdessen: Tugend der Gelassenheit, der Zuversicht auf das, was kommen wird. Giovanni Maio. Die Patientenverfügung als Voraussetzung für ein gutes Sterben? NZZ,

16 Positive Neubewertungen und Neuorientierungen im Alter (nach A. Kruse) Veränderung des Anspruchsniveaus in bezug auf jene Bedingungen, die für ein zufriedenstellendes Leben erfüllt sein müssen, Aufrechterhaltung einer positiven und bejahenden Lebenseinstellung trotz erfahrener Einbußen und Verluste, realistischere Einschätzung der Grenzen eigenen Handelns, zunehmende Akzeptanz dieser Grenzen und Entdeckung neuer Handlungsmöglichkeiten, Positive Neubewertungen und Neuorientierungen im Alter II zunehmende Fähigkeit, Pläne und Vorhaben an die begrenzte Zeit anzupassen und Unsicherheit in bezug auf die persönliche Zukunft zu ertragen, zunehmende Fähigkeit, die unerfüllt gebliebenen Wünsche und Erwartungen im Lebenslauf zu akzeptieren und Kompromisse zu schließen, zunehmende Fähigkeit, frühere Ereignisse und Erlebnisse (vor allem Belastungen und Konflikte) neu zu bewerten. 16

17 ...und bei den nicht mehr Urteilsfähigen? Positive Neubewertungen und Neuorientierungen in der Beziehung zu Hochbetagten durch Angehörige Mein Vater war früher ein eher gehemmter, ja verklemmter Mensch. Die Demenz hat ihn grundlegend verändert. In letzter Zeit habe ich ihn erstmals in meinem ganzen Leben gelöst und herzlich erlebt. Ich glaube tatsächlich, er hat im Moment eine der besten Zeiten seines Lebens. Meine Mutter musste immer sehr hart arbeiten, um durchzukommen. Das hat sie geprägt. Erst in den letzten Jahren im Pflegeheim hat sie ihre weiche Seite nach aussen gekehrt, und ich habe mit ihr noch eine Form der Beziehung erleben dürfen, die früher so nie möglich gewesen wäre. Patientenverfügungen: Ein kompletter Fehlschlag? Despite the prodigious effort to designing, legislating, and studying advance directives, the consensus of medical ethicists, researchers in health care services, and palliative care physicians is that the directives have been a resounding failure. Gillick MR (2010) Reversing the Code Status of Advance Directives? N Eng J Med 362:

18 Wie verbindlich ist eine Patientenverfügung? Wenn gewichtige Anhaltspunkte dafür bestehen, dass die Patientenverfügung nicht mehr dem Willen des Patienten entspricht, müssen diese unter Einbezug der Vertretungspersonen und Angehörigen sorgfältig abgeklärt werden. Anhaltspunkte für eine Willensänderung können sein: (...) - Das Verhalten eines urteilsunfähigen Patienten wird als dem in der Patientenverfügung festgehaltenen Willem zuwiderlaufend empfunden. Insbesondere bei Patienten mit Demenz können ernsthafte Zweifel aufkommen, ob der in der Patientenverfügung geäusserte Wille dem mutmasslichen Willen entspricht. Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften SAMW (2009). Patientenverfügungen. Medizinisch-ethische Richtlinien und Empfehlungen "Scharfe" Patientenverfügungen (...) "Sollte der behandelnde Arzt, die betreuende Pflegekraft oder das Behandlungsteam auf Grund meiner Gesten, Blicke oder Äusserungen die Auffassung vertreten, dass ich entgegen den Festlegungen dieser Patientenverfügung doch behandelt oder nicht behandelt werden möchte [ ], so wünsche ich nicht, dass mir in der konkreten Anwendungssituation eine Änderung meines Willens unterstellt wird, es sei denn, mein Patientenvertreter erkläre ausdrücklich und unmissverständlich, dass ich meinen Willen geändert habe. Sollte der behandelnde Arzt, die betreuende Pflegekraft oder das Behandlungsteam nicht bereit sein, meinen in dieser Patientenverfügung geäusserten Willen zu befolgen, erwarte ich, das für eine anderweitige medizinische und/oder pflegerische Behandlung gesorgt wird. Von meinem Patientenvertreter erwarte ich, dass er die weitere Behandlung so organisiert bzw. alle erforderlichen, auch prozessualen Massnahmen ergreift, damit mein Wille durchgesetzt wird." 18

19 Danke für Ihre Aufmerksamkeit 19