Kindernetzwerk e.v. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen

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Dagmar Fiedler
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1 Kindernetzwerk e.v. für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen Krankheitsübersicht Reflux,vesico-ureteral

2 KINDERNETZWERK AN ALLE BEZIEHER UND NUTZER DIESER KRANKHEITSÜBERSICHT Mit den in dieser Krankheitsübersicht enthaltenen Informationen bietet das Kindernetzwerk e.v. lediglich einen ersten Überblick über die Erkrankung, die Behinderung oder das entsprechende Schlagwort. Alle Informationen werden nach bestem Wissen mit tatkräftiger Unterstützung unseres pädiatrischen Beraterkreises und wissenschaftlichen Fachbeirats aus diversen Quellen ( Fachbücher, Fachartikel, Kindernetzwerk-Archiv sowie aus dem Internet ) zusammengestellt. Bei der Krankheitsübersicht wird darauf geachtet, dass die Informationen verständlich und gut leserlich geschrieben sind. Wir möchten Eltern, Betroffenen und Nichtmedizinern dadurch ermöglichen, insbesondere auch seltene Erkrankungen besser zu verstehen. Wir streben einen möglichst hohen Grad an Aktualität an, können aber wegen des rapiden medizinischen Fortschrittes nicht in jedem Fall garantieren, stets den allerneusten Stand des Wissens komplett abzubilden. Gerade deshalb empfehlen wir, sich immer an einer der zuständigen Selbsthilfegruppen zu wenden (siehe beiligende Adressen) um dort weiteres aktuelles Material anzufordern und individuelle Beratung einzuholen! Die Krankheitsübersicht ist nur für Ihren persönlichen Gebrauch bestimmt. Eine Weitergabe an Dritte ist aus urheberrechtlichen Gründen nicht gestattet. Die Unterlagen erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die Inhalte der beigefügten Materialien stellen keine Bewertung von Seiten des Kindernetzwerks dar, sondern dienen der übersichtlichen Zusammenfassung vorhandener Informationsmaterialien in kompakter Form. Bei einem Teil der Krankheitsbildern liegen beim Kindernetzwerk noch umfassendere Informationen (Infopakete) vor. Näheres erfahren sie über die Geschäftsstelle. Aufgrund der Seltenheit vieler Erkrankungen ist es nicht möglich, bei allen Krankheitsübersichten ein Fallbeispiel darzustellen. Falls Sie uns dabei unterstützen möchten, nehmen sie bitte Kontakt mit dem Kindernetzwerk e.v. auf. Servicetelefon: / oder 01 80/ Telefonzeiten : Mo Uhr Di/Do Uhr Mi Uhr Internet : Kindernetzwerk e.v. Hanauer Straße Aschaffenburg Telefon / ;01 80 / Info@Kindernetzwerk.de Spendenkonto-Nr Sparkasse Aschaffenburg - BLZ

3 Reflux, vesico-ureteraler Harnwegsfehlbildung Zusammengestellt für das Kindernetzwerk von: Prof. Dr. Ulrich Wemmer, Darmstadt 2004 Kurzbeschreibung Durch einen passiven Verschlussmechanismus zwischen Harnleiter (Ureter) und Blase (Vesica) wird normalerweise verhindert, dass Blasen-Urin zurückfließt in die Harnleiter. Ein vesiko-ureteraler Rückfluss von Urin aus der Blase in den Harnleiter (vesikoureteraler R.) oder in das Nierenbecken (vesikorenaler R.). kommt bei Versagen dieses Ventils (Ureter- Ostium- Insuffizienz) zustande. Ein Reflux kann einseitig oder doppelseitig auftreten. - Der primäre kongenitale Reflux ist Folge einer gestörten Entwicklung des Ventilmechanismus, - ein sekundärer Reflux kommt vor bei anderen Harnwegsfehlbildungen oder funktionellen Störungen, z.b. durch rezidivierende Harnwegsinfektionen. Ohne Therapie kommt es zur Refluxnephropathie mit Zerstörung des Nierengewebes und letztlich zur Niereninsuffizienz. Symptome/Formen/Krankheitsverlauf Der Reflux von Urin in Harnleiter oder Nierenbecken verursacht meist keine Symptome. Erst wenn eine druckbedingte Schädigung der Niere vorliegt, stellen sich Symptome des Nierenversagens (meist im Erwachsenenalter) ein: - Proteinurie, - Bluthochdruck, - Fehlende Ausscheidung harnpflichtiger Substanzen Einteilung des Refluxes nach der internationalen Klassifikation Reflux I: Reflux II: Reflux III: Reflux IV: Reflux V: Rückfluss in den normal weiten Harnleiter Rückfluss bis zum Nierenbecken ohne Erweiterung Rückfluss bis zum Nierenbecken mit geringer Erweiterung von Harnleiter und Nierenbecken Rückfluss bis zum Nierenbecken mit erheblicher Erweiterung von Harnleiter und Nierenbecken Rückfluss bis zum Nierenbecken mit erheblicher Erweiterung und Verlängerung des Harnleiters, Erweiterung des Nierenbeckens

4 2 Diagnostik Ultraschall: Schonendes Verfahren ohne Strahlenbelastung, jedoch bei Reflux 1. Grades unsicher. Refluxe 2. Grades werden zu 80 %, höhergradige Refluxe zu 90 % sichtbar. Miktions- Zyst- Urethro- Graphie: Die Blase wird über einen Katheter oder eine Punktion mit Kontrastmittel gefüllt. Der Reflux kann spontan einsetzen oder bei der Blasenentleerung und wird röntgenologisch dokumentiert. Ausscheidungs- Urographie: Kontrastmittelinjektion in eine Vene. Relativ hohe Strahlenbelastung der Gonaden. Mit dieser Methode ist eine Refluxnephropathie zu erkennen. DMSA- Szintigraphie mit 99 m Technetium: Darstellung der Nieren mit einem radioaktiven Marker, gute Erkennbarkeit von Nierennarben. Radionuklidzystographie: Einbringen von 99m Technetium in die Blase(Katheter oder Punktion), höhergradige Refluxe werden sicher erfasst. Ureterozystoskopie: Blasenspiegelung mit einem speziellen Gerät erlaubt die direkte Betrachtung der Ostien und der Blasenwand. Ursachen Normalerweise verläuft der distale Harnleiter schräg durch die Blasenwand und ist mit längsverlaufenden Muskelfasern am Trigonum (Blasendreieck) befestigt. Beim primären nicht-obstruktiven vesikorenalem Reflux ist der Harnleiterverlauf durch die Blasenwand zu kurz oder fehlt ganz, ein Ventilmechanismus fehlt dann. Der familiäre Reflux ist genetisch bedingt, es fehlt der Verschlussmechanismus Reflux mit Nierendysplasie bedeutet eine gleichzeitige Nierenfehlbildung. Reflux mit Harnwegsinfektion: Durch die Infektion werden die Ostien geschädigt und in ihrer Funktion gemindert. Behinderung des Harnabflusses aus der Blase durch subvesikales Hindernis(Klappe) oder bei neurogener Blasenfunktionsstörung Häufigkeiten Der familiäre Reflux kommt bei 1% aller Kinder vor. Angaben über das Vorkommen eines Refluxes bei gesunden Kindern liegen bei 0,4 bis 1,8%. Kinder mit Harnwegsinfektionen haben in 30-50% einen Reflux. Da Mädchen nach dem ersten Lebensjahr häufiger Harnwegsinfektionen haben, tritt bei ihnen der Reflux ebenfalls häufiger auf.

5 3 Verwandte Krankheiten / Differentialdiagnose / Begleitfehlbildungen Megazystis- Mega-Ureter-Syndrom mit Bauchwanddefekt: Prune-belly- Syndrom Konservatives Vorgehen: Prophylaxe von Harnwegsinfektionen Standardtherapie Anti- Reflux- Operationen: - Lich-Gregoir, - Politano-Leadbetter, - Cohen Unterspritzung der Ostien mit Kollagen oder Dextran Weitere Therapien, zum Teil noch in der Erforschung: Nicht bekannt Prognose Hängt von der Dauer und dem Grad des Refluxes ab. Erst- und zweitgradige Refluxe gehen zurück unter konservativer Therapie. Höhergradige Refluxe müssen meist operativ beseitigt werden. Beratung der Familien Aufklärung der Eltern über die Folgen eines Refluxes: Nephropathie

6 BUNDESVERBÄNDE Bei folgenden BUNDESWEITEN ANLAUFSTELLEN können Sie Informationsmaterial anfordern. Fragen Sie dort auch nach Ansprechpartnern des jeweiligen Verbandes in der Umgebung Ihres Wohnortes! Falls vorhanden, sind auch Auslandsadressen mit aufgelistet. Bitte haben Sie dafür Verständnis, daß wir in Bereichen, in denen bereits bundesweite Ansprechpartner existieren, primär diesen Initiativen den Versand von Informationsmaterial und die Vermittlung spezieller Hilfen überlassen. Bei zusätzlichen Fragen können Sie sich natürlich jederzeit wieder an das Kindernetzwerk wenden! Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.v. Lilian Brunner Schachtstr Freital Tel.: 03 51/ Fax: 03 51/ Internet: Ansprechpartner/innen: Lilian Brunner Bürozeiten: Di 9-12 Uhr und Uhr oder AB MITGLIED IM KINDERNETZWERK Selbsthilfe bei Blasenekstrophie/Epispadie Gabriele Tremmel Bachlbergweg 63 A-4040 Linz Tel.: 00 43/7 32/ Selbsthilfe bei Blasenekstrophie/Epispadie Gabriele Tremmel Bachlbergweg 63 A-4040 Linz Tel.: 00 43/7 32/ Selbsthilfe bei Blasenekstrophie/Epispadie Sandra Faoro Früebergstr. 55 CH-6340 Baar Tel.: 00 41/41/

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