Frühe Hilfe für entwicklungsgestörte und behinderte Kinder Leipzig e.v. Über Leben mit FASD. Dr.Heike Hoff-Emden, SPZ Leipzig Frühe Hilfe e.v.

Transkript

1 Über Leben mit FASD Dr.Heike Hoff-Emden, SPZ Leipzig Frühe Hilfe e.v.

2 Agenda Was ist das Problem Wie häufig ist das Problem Wie erkenne ich FASD Was können wir tun Wer macht was Was macht das Fachzentrum Wie geht es weiter

3 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Sie sind lieb, sie sind süß, aber auch distanzlos, zerstörerisch, aggressiv, nicht zu bändigen, locken in uns alle Mutterinstinkte hervor und treiben uns manchmal an den Rand der Verzweiflung. Was soll bloß aus ihnen werden, werden sie jemals erwachsen, das heißt, können wir sie allein leben lassen...? Ich habe eine Odyssee hinter mir und wünsche mir endlich einen Arzt, der weiß, was mit meinem Kind los ist und was FASD bedeutet (Zitat einer Pflegemutter)

4 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Stellenbeschreibung Pflegemutter Arbeitszeit: 24 / 7 / Verdienst: 1,57 / Stunde Persönliche Voraussetzungen / Kenntnisse: Marathonläufer, Kickboxer, Selbstverteidigung, 20-Kämpfer Qualifikation: Medizin Abschluss in : Heilpädagogik, Lehramt, Sozialpädagogik, Traumapädagogik, Sozialrecht Strukturelle Voraussetzungen: Wildgehege, Leidenschaft, Chaos und Frustrationstoleranz, Humor, Flexibilität Das schafft keiner allein = ein Netzwerk ist nötig

5 Familie FASD Ausgangssituation FASD Probleme Lösungsansätze Ausnahmezustand Stress Diagnose (Schock) Ursprungsfamilie, Besuchskontakte Pro und Kontra =Spannung, gerichtliche Auseinandersetzung, Retraumatisierung, Gestaltung der Besuchskontakte, Schuld und Ängste, Trennungsängste Stress, beschützen, Identität, Platz in der neuen Familie, Verteufelung oder Idealisierung der leiblichen Familie, Sozialer Aufstieg um 2-3 Stufen Nichtwissen um FASD Unverständnis der Umwelt Trauma Wut Dissoziation Inselwissen Wutanfälle, Hilflosigkeit, Überforderung, Gefühl betrogen zu sein, wenig Unterstützung, Beschuss von allen Seiten Odyssee bis zur Diagnose, wenig erfahrene Diagnostiker, Nichtakzeptanz durch Behörden Krankheitsverarbeitung (Phasen: 1. Schock-Verleugnung 2. Aggression 3. Depression 4. Verhandeln 5. Akzeptanz) Namensänderung, Regelung der Besuchskontakte, Aussetzen der Besuchskontakte bei Kindeswohlgefährdung, Begleitete Umgänge, Verfahrenspfleger einsetzen, Nähe- Distanz-Regulation zur Vorgeschichte, Soziales Umfeld differenziert informieren, leibliche Mutter Erklärungsmodell durch Krankheit Notfallpläne aufstellen Elterngruppen, Elternseminare, Notfallausweis Sozialrechtliche Beratung Hilfen nach 35a KJHG und SGB XII, Hilfen nach SGB XI Netzwerk nutzen, Austausch mit anderen Betroffenen Selbsthilfe, Auszeiten Wutanfälle analysieren, Selbstmanagement FASD-Zentren Behördenbroschüre Aufklärung von Fachleuten durch FASD-Community (Berufsgruppe für Berufsgruppe)= Multiplikatoren

6 Fetale Alkoholspektrum-Störungen 74% aller Kinder sind laut Fremdanamnese misshandelt und/oder missbraucht worden! (physisch, psychisch und emotional)

7 S3-Diagnostik Leitlinie FAS

8 Alkoholkonsum in der Schwangerschaft Alkoholkonsum heißt nicht Sucht bzw. Alkoholkrank bzw. Alkoholiker!!! Achtung Beikonsum bei Polytox Frauen aus der Mittel und Oberschicht trinken häufiger Alkohol in der Schwangerschaft

9 19 jähriger Jugendlicher mit fetalem Alkoholsyndrom FAS ICF-CY Gesundheitsproblem / ICD-10 Fetales Alkoholsyndrom Q.86.0 Hyperaktive Störung des Sozialverhaltens F90.1 Chronische posttraumatische Belastungsstörung F43.9 Körperfunktionen u. Strukturen globale mentale Funktionen...3 Spezifische mentale Funktionen...3 Aktivitäten Elementares Lernen..3 Wissensanwendung..3 Gemeinschaftsleben..3 Kommunikation... 3 Teilhabe (Partizipation) Allgm. Aufgaben u. Anforderungen.4 Selbstversorgung...3 Häusliches Leben... 4 Allgm. interpersonelle Aktivitäten... 3 Schulbildung Umweltbezogene Faktoren nicht relevant Kontextfaktoren Förderfaktoren : Adoptivmutter+3, Barrieren : Personenbezogene Faktoren: Ursprungsfamilie...4 Freunde...3 Peergroup...4 ICF = Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit

10 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens F90 Kombinierte Störung des Sozialverhaltens und der Emotionen F92 Leichte Intelligenzminderung F70 Posttraumatische Belastungsstörung F43.1 Schlafstörung G47.9 Umschriebene Entwicklungsstörung schulischer Fertigkeiten F81 Umschriebene Entwicklungsstörung motorischer Funktionen F82 Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörung F83 Kombinierte Störung des Sozialverhaltens und der Emotionen F92 Einfache Aufmerksamkeits- und Aktivitätsstörung F90.0 Reaktive Bindungsstörung des Kindesalters F94 Primäre Enuresis F98 Enkopresis F98.1 Kopfschmerzsymptomatik G44.8 Organische Persönlichkeitsstörung F 07.9 Gedächtnisstörung auf hirnorganischer Grundlage F06.08 In der Adoleszenz und im Erwachsenenalter sind darüber hinaus Depressionen sowie Suchterkrankungen häufige Komorbiditäten und spielt Kriminalität eine erhebliche Rolle.

11 FASD und Teilhabe Mangelnde Selbstregulation Langsame Verarbeitungsgeschwindigkeit Gedächtnisprobleme Verwirrung / Frustration Impulsivität Arithmetische Schwäche Desorientierung in Zeit und Raum Fühlt sich ungeliebt / allein Aufmerksamkeitsdefizite Schwaches Abstraktionsvermögen Mangelndes Urteilsvermögen geringes Selbstwertgefühl Perseveration Probleme mit Selbstreflektion Fühlt sich als Looser

12 Therapieprinzipien Ressourcen u. Defizite nach neuropsychologischer Diagnostik Weniger ist mehr Etablierung stabiler Alltagsroutinen Stressreduktion für alle Auspowern Nutzen von Inselbegabungen Achtsamkeit für alle Social skills Sozialrecht ausschöpfen Die richtige Schule finden= Nicht die höchste Bildungsstufe =immer niedriger als der IQ vorgibt

13 Therapiesäulen Entwicklungsförderung Unterstützung Bezugsperson Sozialrechtliche Maßnahmen Psychotherapie Schule Seminare für Kids Medikation Beruf / Beschäftigung Wohnen Alter

14 FASD und Adoleszenz Aufgaben der Pubertät FASD Realität Mögliche Folgen Körperliche Entwicklung / Attraktivität Körperliche Stigmata, Kleinwuchs Selbstwertproblematik, Rückzug, Depression, Sucht, Auseinandersetzung mit der Behinderung ist tabuisiert Soziale Entwicklung Intellektuelle Entwicklung Autonomieentwicklung Psychoemotionale Unreife (wirken "kindlicher"), fehlendes Abstraktionsvermögen Teilleistungsschwäche, Lernbehinderung, geistige Behinderung, geringe "Stressresistenz, Störung der Gedächtnisfunktion versus guter verbaler Fähigkeiten Handlungs-Planungsstruktur erheblich eingeschränkt soziales Regelverständnis wenig ausgeprägt, "Verführbarkeit" für regelwidriges Verhalten u. kriminelle Handlungen können nicht aus Erfahrungen lernen, Überforderung, Deckeneffekt,?? Lernverweigerung, Blender, Party-Talker keine Selbstorganisation, starke Außenregulation nötig, können nicht selbständig leben Sexuelle Entwicklung Berufswahl Anerkennung in Peergroup Impulskontrollstörung wenig Vorausschau, Antriebslosigkeit, keine realistische Selbstreflexion Probleme in Nähe/Distanzregulation "Ungebremstes sexuelles verhalten", Opfer oder Täter von Missbrauch scheitern an den Anforderungen der normalen Arbeitswelt schließen sich Randgruppen an oder Isolation, "Computersucht"

15 Fördern FASD als Lebens-Werk FASD Probleme Lösungsansätze Balanceakt (Über-/Unter-)fördern Passgenaue Therapie Realitätsprüfung bzgl. Schule und Beruf FASD als Gesamt(kunst)werk Akzeptanz Was ist mit mir los, ich ticke anders, ich habe keine Schuld, dass mein Kind so ist soziale Einbindung und Unterstützung Krankheitsverarbeitung für Kids/ Seminare für Kids = permanenter Prozess, andere FASD Kids kennenlernen, Selbsthilfegruppe, Elternvernetzung, Supervision, professionell geführte Elterngruppen Sicherheit Dialog Schlafstörung, unerkannte Traumata, Verbleib Wer versteht den Dialog? Fokussierte Therapie, Schlafstörung abklären Social scills, Verbleib in der Pflegefamilie über die Volljährigkeit hinaus, Schutz vor Retraumatisierung, Finden späterer Wohnform u. Beschäftigung, Wissen um (ungesteuerte) Sexualität, Loslassen mit Begrenzung. Medikation Vernetzung, Multiplikator finden, Verbündete suchen Ansprüche durchsetzen Infomaterial und Fortbildung

16 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Was können wir gemeinsam tun?

17 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Das Dilemma der Begutachtung Die Behinderung ist nicht sofort sichtbar gepflegtes Äußeres gutes Benehmen in der Öffentlichkeit Mitunter gute Einzelleistungen im verbalen Bereich Partytalker Inselwissen, kreative Höchstleistungen Störungen der Exekutivfunktionen werden als Verhaltensauffälligkeiten und Motivationsmangel fehlinterpretiert Intellektuelle Fähigkeiten werden durch emotionale Unreife zusätzlich gemindert Trotz guter Förderung keine Alltagstruktur Mühevoll erreichte Regelschulabschlüsse verhindern Wege in die berufliche Reha

18 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Der Supergau Schule Stimmungsschwankungen können ihr Verhalten in bestimmten Situationen nicht anpassen naiv/leichtgläubig/verleitbar oft motivationslos antriebsarm Nähe-Distanz eingeschränkte Mimik emotionale Ausbrüche, z.b. Wut, explosiv, zerstörerisch übermütig Aber auch sozial, fürsorglich, Inselwissen, emotional unreif Heterogenes schwankendes Leistungsbild Adoptiv /Pflegeeltern extrem engagiert

19 Fetale Alkoholspektrum-Störungen Wichtigste Ressourcen sind ein stabiles Bezugssystem und frühe Diagnose!

20 Netzwerk für FASD-Betroffene Betreutes Wohnen Justiz Suchtberatung FASD- Deutschland Pflegeeltern / Vormünder / Betreuer Kita, Schule, Berufsausbildung

21 Was sollten wir alle gemeinsam mit den bzw. für die Betroffenen tun???? Angst und Stressreduktion für alle Beteiligten Selbstfürsorge Langfristige gemeinsame Pläne zur Übergabe Notfallpläne Auseinandersetzung mit der Behinderung und Gespräch/Prozess mit den Betroffenen, Sucht als besondere Gefahr (Anfälligkeit) ansprechen Eins geht nur ( Schutz vor Überforderung) Etablierung stabiler Alltagsroutinen, Verbesserung der Teilhabe Das einzig Konitinuierliche ist das Diskontinuierliche

22 Probleme der Teilhabe an Maßnahmen Häufige Unpünktlichkeit; ohne Betreuung können Termine meist nicht eingehalten werden. Menschen mit FASD reagieren häufig impulsiv, sind rasch ermüdbar, in komplexen Situationen schnell überfordert und können dabei ausrasten oder erstarrt passiv sein. Oft zeigen sie nur geringe Empathie-Fähigkeit und/ oder klebrig distanzloses Verhalten. FASD Casemanagement Es bestehen häufig Teilleistungsstörungen (v.a. im Rechnen). Die motorischen Fähigkeiten sind teilweise eingeschränkt. Da sie nicht vorausschauend denken können, begeben sie sich möglicherweise in gefährliche Situationen und können ihre eigene Leistungsfähigkeit nicht einschätzen.

23 FASD Casemanagement Sozialmedizinische Vorschläge und Tätigkeitsprofil: Reha-Beratung ist bei allen Menschen mit FASD erforderlich auch ohne Förderschulbesuch. Eine berufliche Einstufung sollte aufgrund der leistungsmindernden hirnorganischen Erkrankung möglichst immer eine Stufe niedriger vorgenommen werden als der Schulabschluss zulässt. Spezifische Berufsbildungswerke mit viel psychischer Stabilisierung und flexibler Stundenhandhabung sollten bevorzugt werden. Langzeitpraktika könnten eine gute Möglichkeit der Erprobung darstellen. Die Entwicklung von Arbeitsplätzen unterhalb von 6 Stunden täglich sowie eine hohe Fehlzeitentoleranz sind empfehlenswert. Oft ist eine 1:1 Betreuung bei einem Menschen mit FASD anfangs notwendig. Kleingruppenarbeit; kein Zeitdruck, Übersetzung der Aufgabenstellung, Einüben stabiler Alltagsroutinen und automatisierter Abläufe sind dabei wichtig.

24 Erfahrungen aus der Guidelines anwenden Community Multiplikatoren ausbilden Netzwerk bilden mit Marathonqualitäten Früherkennung Selbsthilfe Informationen an künftige Pflege und Adoptiveltern vor Aufnahme Selbsthilfe/ Multiprofessionelle Unterstützung Akzeptanz als lebenslange Behinderung