Jahresbericht Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.v. (DZNE) Standort Witten Postfach Stockumer Straße Witten

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1 Jahresbericht 2014 Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.v. (DZNE) Standort Witten Postfach Stockumer Straße Witten tel fax web:

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3 Das Team des DZNE Witten 2014

4 Inhaltsverzeichnis 1. Das Jahr 2014 im Überblick Highlights aus dem Jahr Zwei Schwerpunktthemen im DZNE Witten: herausforderndes Verhalten und Lebensqualität von Menschen mit Demenz Personal Wissenschaftliche Arbeit Projekte Psychosoziale Interventionen bei verschiedenen Stadien und Formen der Demenz Qualität der Versorgung Methoden und Instrumente Potentiale von und in Versorgungsarrangements Arbeitsergebnisse (Projektspezifische Ergebnisse werden bei den Projekten genannt) Artikel (peer reviewed) Artikel (nicht peer reviewed) Reports Bücher Buchbeiträge Vorträge (peer reviewed) Vorträge (eingeladen) Funktionen in Gremien, Beiräten und Mitgliedschaften Mitarbeit bei wissenschaftlichen Zeitschriften und Verlagen Tagungsorganisation Das Team (Stand April 2015) Anhang: Projektübersicht Abbildungsverzeichnis Abbildung 1: Forschungsthemen am DZNE Witten... 3 Abbildung 2: Verlauf der Forschung zu herausforderndem Verhalten am DZNE Witten... 8 Abbildung 3: demenzpolitische Ereignisse national und international Abbildung 4: Phasen des Projektes Qol-Dem... 51

5 1. Das Jahr 2014 im Überblick 1.1. Highlights aus dem Jahr 2014 Wenn man das Jahr 2013 des DZNE Witten mit den Begriffen Rückschau und (Neu)Ausrichtung (Standortsprecherinnenwechsel und Weiterentwicklung der Forschungsstrategie) bezeichnen würde, wären die Schlagworte für 2014 Internationalisierung und Vernetzung. Denn ein wichtiger Schwerpunkt der Arbeit des Leitungsteams lag auf dem Ausbau der internationalen Forschungskontakte, um eine bessere Anschlussfähigkeit der Wittener Arbeit an den internationalen Wissenschaftskanon zu erreichen. Nach ersten Kontakten, die während der externen Evaluation des DZNE zu Forscher/innen in den USA, den NL und UK entstanden, wurde die Zusammenarbeit in 2014 intensiviert und formalisiert. Als ein Highlight des Jahres kann sicherlich der Besuch einer Delegation von international anerkannten Forscherinnen im Bereich Demenz- und Versorgungsforschung am Standort in Witten Juli bezeichnet werden (siehe Bild und Bildbeschreibung). Ein inhaltlicher Schwerpunkt der gemeinsamen Arbeit lag dabei auf dem Thema Person-Zentrierung (im Englischen person-centeredness). Das Konzept der Person-Zentrierung wird häufig in Anlehnung an Tom Kitwood seit Mitte der 1990er Jahre sowohl in der Versorgung von Menschen mit Demenz (MmD) als auch in der Demenzforschung offensiv vertreten. Das Konzept entwickelte sich als Alternative zu einer vornehmlich klinischmedizinischen Herangehensweise und markierte einen Perspektivwechsel im Umgang von MmD. Auf Grundlage der gemeinsamen Diskussionen wurden Vereinbarungen über einen ambitionierten gemeinsamen Arbeitsplan geschlossen. Geplant sind die gemeinsame Dissemination von Forschungsergebnissen z.b. bei internationalen Konferenzen, ein regelmäßiger Wissensaustausch u.a. zu methodischen Fragestellungen und natürlich gemeinsame Forschungsaktivitäten. Erste Reihe von links nach rechts: Prof. Dr. Donna Fick (Penn State University), Dr. Kimberly Van Haitsma (Polisher Research Institute), Prof. Dr. Ann Kolanowski (Penn State University), Prof. Dr. Martina Roes (DZNE Witten), Prof. Dr. Murna Downs, Prof. Dr. Jan Oyebode (Bradford University) Die internationalen Gäste und die Mitarbeiter/innen des DZNE Witten 1

6 Ein weiteres Highlight des Jahres und ein wichtiger Schritt für die Internationalisierung des Standortes, war der Besuch der Forscherinnen Myrra Vernooij-Dassen (NL) und Laura Damschroder (USA) anlässlich der 5. Wittener Jahrestagung. Die Jahrestagung am 8. Oktober 2014 war unter dem Titel Nachhaltigkeit in Praxis und Forschung vor allem Fragen der Implementierung gewidmet. Vorne von links nach rechts: Laura Damschroder (Ann Arbor VA Center for Clinical Management Research), Dr. Margareta Halek (DZNE Witten), Prof. Dr. Martina Roes (DZNE Witten) 2. Reihe von links nach rechts: Prof. Dr. Pierluigi Nicotera (DZNE), Dr. Bernhard Holle (DZNE Witten), hinten: Prof. Dr. Myrra Vernooij- Dassen (Radbound University medical Centre) In Deutschland arbeiten im Bereich der Pflege- und Versorgungsforschung nur wenige Forscher/innen zu dem noch relativ neuen Feld der Implementierungsforschung. Die Tatsache, dass sich eine eigene Arbeitsgruppe gezielt Implementierungs- und Disseminationsfragen widmet, ist eines der Alleinstellungsmerkmale des DZNE Witten. Noch in den 90ern gingen Forscher/innen davon aus, dass mit dem Nachweis einer positiven Interventionswirkung automatisch ein Beitrag zur Praxisverbesserung geleistet wurde. Nur langsam setzte und setzt sich die Erkenntnis durch, dass nur ein kleiner Teil der wissenschaftlichen Erkenntnisse in der Versorgungsforschung für Menschen mit Demenz systematisch in die Praxis implementiert wird um dort ihre volle Wirkung zu entfalten. Laura Damschroder präsentierte während der Tagung ihren international anerkannten Beitrag zur implementierungstheoretischen Debatte und blieb im Anschluss noch mehrere Tage in Witten, um mit Projektteams und Arbeitsgruppen gezielt zur Erforschung der Implementierung zu arbeiten. Zum Aufbau dieses Berichtes Nach dieser kurzen Übersicht wichtiger Momente für das DZNE Witten in 2014 wird nun die Arbeit des Standortes genauer vorgestellt. Dafür folgen im Anschluss zwei sogenannte Fallstudien über zwei ausgewählte Wittener Arbeitsschwerpunkte (herausforderndes Verhalten und Lebensqualität von Menschen mit Demenz). Die verschiedenen Schritte und Dimensionen der Arbeitsprozesse innerhalb der Themenfelder werden im Zeitverlauf und über Arbeitsgruppen und Projektgrenzen hinweg dargestellt und in einen weiteren gesellschaftlichen Kontext gestellt (Kapitel 1.2). Nach diesem intensiven Blick auf einzelne Fachthemen, die über Jahre im DZNE Witten entwickelt wurden, folgen in den anschließenden Unterkapiteln Informationen zu Personal, der wissenschaftli- 2

7 chen Arbeit und Kooperationen. Im zweiten großen Kapitel dieses Berichtes werden daraufhin alle laufenden Projekte vorgestellt. Die Auflistung erfolgt wie im Jahresbericht 2013 aufgeteilt nach den vier Wittener Forschungsfeldern. Abbildung 1: Forschungsthemen am DZNE Witten Zur besseren Orientierung in den jeweiligen Kapiteln befindet sich auf jeder Seite oben das Emblem des jeweiligen Forschungsschwerpunktes (siehe Schaubild). In den Kapiteln drei bis sieben finden sich abschließend Informationen zu Publikationen (außerhalb von Projekten), Funktionen der Mitarbeiter/innen in Gremien und Zeitschriften / Verlagen sowie eine Übersicht der Mitarbeiter/innen mit Kontaktdaten Zwei Schwerpunktthemen im DZNE Witten: herausforderndes Verhalten und Lebensqualität von Menschen mit Demenz International diskutieren Forscher/innen, Forschungsanwender/innen, Geldgeber/innen und Politiker/innen darüber, welchen Nutzen Forschung hat bzw. welchen Nutzen qualitativ hochwertige Forschung haben sollte. Eng damit verbunden ist die Frage, woran dieser Nutzen festmacht und wie er verständlich und eindeutig dargestellt werden kann. Zurzeit werden Erfolge der Forschung vor allem innerhalb der Forschungsgemeinschaft anhand der Anzahl von publizierten Artikeln in hochrangigen Forschungsjournalen und deren Zitationshäufigkeit gemessen. Für den Bereich der Pflege- und Versorgungsforschung, einem noch relativ jungen wissenschaftlichen Zweig, sind die sogenannten Impact-Faktoren (die Anzahl wie oft die Artikel einer bestimmten Zeitschrift in anderen Publikationen zitiert werden) insgesamt aber noch sehr niedrig im Vergleich zu anderen Forschungsfeldern. Dies ist einer der Gründe, warum sich der Standort in Witten entschied, den Versuch einer anderen Darstellung zu unternehmen. Ein weiterer Grund für dieses Vorgehen ist, dass die oben beschriebene Bewertungsmethode von Forschung nichts über einen möglichen sozialen, gesellschaftlichen, politi- 3

8 schen, wirtschaftlichen oder ökologischen Nutzen aussagt. Der soziale und gesellschaftliche Nutzen der Versorgungsforschung kann allerdings leicht beschrieben und belegt werden. Nach einer Recherche über bisher entwickelte und international genutzte alternative Formate, entschied sich das Team des DZNE Witten für das Berichtsformat der Fallstudie. Die verwendete Struktur richtet sich nach dem in UK entwickelten Research Excellence Framework (REF) 1. Im Folgenden finden Sie nun die Anwendung des Fallstudienformates auf die Arbeit des DZNE Witten für die beiden Themen herausforderndes Verhalten von Menschen mit Demenz und Lebensqualität von Menschen mit Demenz. Es handelt sich hierbei um Themenfelder, zu denen Wittener Forscher schon seit vielen Jahren in einer Vielzahl von Projekten und Forschungsschritten arbeiten und wofür das DZNE Witten auch nach außen in der Community bekannt ist Forschung für ein besseres Verstehen von und Umgang mit herausforderndem Verhalten von Menschen mit Demenz a) Kurzbeschreibung Die Pflege demenzkranker Menschen in Altenpflegeeinrichtungen stellt große Herausforderungen an alle, die sich um einen menschengerechten Umgang mit Menschen mit Demenz (MmD) bemühen. Hohe fachliche und kommunikative Kompetenzen werden besonders dann gefordert, wenn die zu betreuenden Menschen ein Verhalten zeigen, dass als störend und belastend empfunden wird, wie z.b. zielloses Herumwandern, Aggressivität, Schreien oder Apathie. Seit nun neun Jahren arbeiten Wissenschaftler/innen der Universität Witten/Herdecke (Department für Pflegewissenschaft) und später des DZNE Witten in verschiedenen Arbeitssträngen daran, herausforderndes Verhalten (Her- Ver) von Menschen mit Demenz besser zu verstehen und einen besseren Umgang mit HerVer zu finden. Basis aller weiteren Forschungsschritte sind die folgenden sieben Rahmenempfehlungen für den Umgang mit herausforderndem Verhalten (HerVer) in der stationären Altenhilfe. Diese wurden von Expertinnen und Experten, zu denen auch Wissenschaftlerinnen des DZNE gehörten, erarbeitet und 2007 vom Bundesministerium für Gesundheit herausgegeben. Die sieben Empfehlungen sind die Folgenden: Empfehlung 1: Verstehende Diagnostik Empfehlung 2: Assessmentinstrumente 1 Nach diesem Format berichteten im Jahr 2014 alle Hochschulen und Forschungsinstitute in UK über ihre Arbeit der letzten fünf Jahre. Auf dieser Grundlage wurde dann die Güte der Forschung im internationalen Vergleich bewertet. Siehe 4

9 Empfehlung 3: Validieren Empfehlung 4: Erinnerungspflege Empfehlung 5: Berührung, Basale Stimulation, Snoezelen Empfehlung 6: Bewegungsförderung Empfehlung 7: Pflegerisches Handeln in akuten psychiatrischen Krisen Für die Operationalisierung der Empfehlungen in der Praxis entwickelte dasselbe Team aus Wissenschaftler/innen zwischen 2008 und 2013 aufeinander aufbauend ein Assessmentinstrument zur Erfassung möglicher Auslöser für herausforderndes Verhalten sowie Modelle für die Durchführung von Fallbesprechungen, welche unter dem ersten Punkt der verstehenden Diagnostik empfohlen werden. In mehreren Studien wurde und wird aktuell die Wirksamkeit der Empfehlungen in Bezug auf herausforderndes Verhalten, die Lebensqualität von Menschen mit Demenz sowie das Belastungsempfinden von Pflegenden untersucht. Parallel dazu arbeitet das Wittener Team an einer interdisziplinären Definition des Konzeptes herausforderndes Verhalten. Seit 2010 wird auch die Umsetzung der Empfehlungen in stationären Altenhilfeeinrichtungen sowie deren Zusammenhänge mit der individuellen Versorgungssituation von MmD in Witten erforscht. b) Forschungsschritte Das Department für Pflegewissenschaft der Universität Witten/Herdecke erarbeitete gemeinsam mit dem Kuratorium Deutsche Altershilfe im Auftrag des Bundesgesundheitsministeriums 2006/07 unter Federführung von Sabine Bartholomeyczik sieben Rahmenempfehlungen zum Umgang mit herausforderndem Verhalten (HerVer) bei Menschen mit Demenz in der stationären Altenpflege. Seitdem wird die Arbeit über HerVer in verschiedenen Arbeitsfeldern weitergeführt und weiterentwickelt. Arbeitsfeld 1: Begriffs- und Konzeptanalyse Die Definition von HerVer wird nicht eindeutig verwendet. Um Klarheit für die Arbeit in Praxis und Forschung zu schaffen, arbeiten Wissenschaftler/innen in einem ersten Arbeitsfeld seit 2012 an einer Begriffs- und Konzeptanalyse von HerVer. Schon vor Abschluss des Projektes (in 2015) kann gesagt werden, dass verschiedene Konzepte existieren und sich diese parallel weiterentwickelt haben bzw. weiter entwickeln. Arbeitsfeld 2: Untersuchung der Umsetzung der Empfehlungen Eine zweite wichtige Frage neben der Operationalisierung der Empfehlungen war, ob stationäre Altenhilfeeinrichtungen die Empfehlungen aufnehmen und wie deren Umsetzung in Zusammenhang mit personenbezogenen Aspekten von Menschen mit Demenz wie HerVer und Lebensqualität in Zu- 5

10 sammenhang stehen. In einem zweiten Arbeitsfeld werden daher im sogenannten DemenzMonitor seit 2010 in einer deskriptiven longitudinalen Beobachtungsstudie Daten über Strukturanpassungen und Maßnahmen der Einrichtungen (wie z.b. besondere Wohnkonzepte für MmD), die Anwendung von empfohlenen Konzepten und Intervention (wie verstehende Diagnostik), als auch Daten personenbezogener Aspekte erhoben und miteinander in Verbindung gebracht (Palm 2013). Die Auswertungen zeigen u.a., dass die Größe des Wohnbereiches im Zusammenhang mit der Personalausstattung steht. So ist in kleinen Haus- und Wohngemeinschaften für Menschen in Demenz weniger Personal mit einer dreijährigen Ausbildung beschäftigt, dafür aber mehr Pflegehilfskräfte und Servicepersonal (Palm 2014). Arbeitsfeld 3: Operationalisierung und Testung der ersten und zweiten Handlungsempfehlung Ein drittes Arbeitsfeld widmet sich der Operationalisierung und Testung der ersten und zweiten Handlungsempfehlung: Verstehende (Pflege-)Diagnostik im Rahmen von Fallkonferenzen und der Einsatz von Assessmentinstrumenten. Für die praktische Durchführung von verstehender Diagnostik standen zur Zeit der Entwicklung der Rahmenempfehlungen weder evaluierte Modelle oder Verfahren der Fallbesprechung, noch für die Erfassung von HerVer geeignete Assessmentinstrumente zur Verfügung. Aufgrund des objektiven Bedarfes entwickelte Margareta Halek von maßgeblich im Rahmen ihrer Promotion auf Grundlage des Bedürfnisbedingten Verhaltensmodells (NDB-Modell) 2 einen strukturierten Assessmentbogen zur Erfassung und Analyse der Auslöser für herausforderndes Verhalten von Menschen mit Demenz in der stationären Altenhilfe (Innovatives demenzorientiertes Assessmentsystem oder kurz IdA). Außerdem prüfte sie das Instrument auf Inhalts- und Konstruktvalidität sowie Praktikabilität im Einsatz in der stationären Altenpflege. Die Inhalte von IdA konnten als valide bestätigt werden. In Bezug auf die Konstruktvalidität konnte die belastungsmindernde Wirkung von IdA zwar nicht eindeutig belegt werden - wohl aber der wichtige Beitrag von IdA zur Entscheidungsfindung von Pflegenden (Halek 2010). Parallel untersuchten Daniela Holle, u.a. im Rahmen ihrer Promotion (Holle 2012), gemeinsam mit Kolleginnen die Wirkungen der verstehenden Diagnostik und der Anwendung von IdA im Rahmen von Fallbesprechungen. Dies wurde im Rahmen des vom Bundesministerium für Gesundheit geförderten Projektes Interdisziplinäre Implementierung von Qualitätsinstrumenten zur Versorgung von Menschen mit Demenz in Altenheimen (InDemA) untersucht (u.a. Bartholomeyczik et al. 2013). Die 2 Kolanowksi Ann M. (1999): An overview of the Need-Driven Dementia-Compromised Behavior Model. Journal of Gerontological Nursing 25(9): 7-9 6

11 Studienergebnisse deuteten darauf hin, dass Pflegende mit Hilfe von Fallbesprechungen lernen, das herausfordernde Verhalten von Menschen mit Demenz besser zu verstehen. Gleichzeitig ließen die Ergebnisse jedoch Schwierigkeiten der Pflegenden in der stringenten Umsetzung der Fallbesprechung erkennen, welche unter anderem darauf zurückzuführen waren, dass klare Konzepte für Fallbesprechungen und für deren Implementierung in den pflegerischen Alltag fehlten (Holle et al. 2014). Als Reaktion auf die erarbeiteten Ergebnisse innerhalb dieses Arbeitsfeldes, wurden in einem anschließenden Projekt (FallDem I) von zwei unterschiedliche Varianten zur Durchführung von Fallbesprechungen (narrativ und assessmentgestützt durch IdA) sowie ein Trainingsmodul für Pflegekräfte auf Grundlage einer Literaturstudie (Reuther et al. 2012) und einer Expertenbefragung konzeptionell ausgearbeitet (Buscher et al. 2012). Im Anschluss wird seit 2013 bis 2015 im Projekt FallDem II deren Wirksamkeit auf Bewohner und Pflegende in einer Cluster-Randomisierten Studie untersucht. In einem stepped-wedged Studiendesign wird jeweils eine der zwei Interventionen (Training und Durchführung der Fallkonferenz) zeitversetzt in 12 Altenpflegeeinrichtungen eingeführt und die Wirkung u.a. auf herausforderndes Verhalten getestet (Reuther et al. 2014). Die Ergebnisse des Projektes werden nicht nur differenzierte Aussagen zur Interventionswirksamkeit der Fallkonferenzmodelle im Vergleich zu den Kontrollgruppen ermöglichen. In einem Parallelprozess werden Faktoren aus der Praxis erfasst, welche die Interventionsergebnisse beeinflussen (Holle 2014). Arbeitsfeld 4: Verstehende Diagnostik bei Frontotemporaler Demenz (FTD) In einem vierten Arbeitsfeld wird die verstehende Diagnostik in Bezug auf besondere Zielgruppen und andere Pflegesettings weiterentwickelt. In diesem Rahmen werden im Projekt AspektFTD seit 2010 spezifische alltagsbezogene Bedürfnisse und Bedarfe aus der Perspektive von Menschen mit einer Frontotemporalen Demenz mit Hilfe von Interviews und Videographie erfasst und analysiert. Zu Beginn des Projektes wurde ein systematisches Review durchgeführt, um vorhandene Erkenntnisse in Bezug auf die selbstgeäußerten Bedürfnisse und Bedarfe sowie Bewältigungsstrategien von Menschen mit FTD zu erfassen und zu analysieren. Es konnten keine Publikationen zu diesem Thema identifiziert werden, was eindrücklich die Forschungslücke verdeutlicht (Dinand et al. 2014). Arbeitsfeld 5: Skaleninstrumente In einem fünften und letzten Arbeitsfeld werden Skaleninstrumente zur Erfassung von outcomes von Versorgungsmaßnahmen optimiert bzw. an die Bedarfe von Forschung und Praxis angepasst. Darunter fällt auch die Übersetzung von Instrumenten, um sie einer größeren Gemeinschaft von Forschenden und Pflegenden zugänglich zu machen. So wurde von das oben beschriebene Instrument IdA im Projekt IdA-E in Anlehnung an den Übersetzungsprozess von ISOR (International Society 7

12 of Pharmaco-economics and Outcome Research) ins Englische übersetzt. Im gleichen Zeitrahmen wurde die in Großbritannien entwickelte Challenging Behavior Scale (CBS) in einem two-panelapproach vom Englischen ins Deutsche übersetzt und validiert. Abbildung 2: Verlauf der Forschung zu herausforderndem Verhalten von Menschen mit Demenz am DZNE Witten Referenzen Bartholomeyczik, S. & Halek, M. (2011). Herausforderndes Verhalten demenzkranker Menschen. In J. Haberstroh & J. Pantel (Hg.), Demenz psychosozial behandeln - Psychosoziale Interventionen bei Demenz in Praxis und Forschung, Heidelberg: AKA Verlag. Bartholomeyczik, S.; Holle, D. & Halek, M. (2013). Herausforderndes Verhalten bei Menschen mit Demenz verstehen. Weinheim und Basel: BELTZ Juventa. Bundesministerium für Gesundheit (Hg.). (2007). Rahmenempfehlungen zum Umgang mit herausforderndem Verhalten bei Menschen mit Demenz in der stationären Altenhilfe. Berlin. Buscher, I.; Reuther, S.; Holle, D.; Bartholomeyczik, S.; Vollmar, H. C. & Halek, M. (2012). Das kollektive Lernen in Fallbesprechungen. Theoretische Ansätze zur Reduktion herausfordernden Verhaltens bei Menschen mit Demenz im Rahmen des Projektes FallDem. Pflegewissenschaft, 03(12), Dinand, C. & Nover, S. (2014). Results of a systematic literature review of subjective needs of people with behavioral variant frontotemporal dementia. Unveröffentlichtes Manuskript. Dinand, C. (2014). Mein Name ist Lee....Die vergessene Perspektive von Menschen mit 8 Frontotemporaler Demenz. PADUA, 9(5), 1-5.

13 Halek, M. (2010). Entwicklung und Testung eines strukturierten Assessmentbogens zur Erfassung der Auslöser für herausforderndes Verhalten von Menschen mit Demenz in der stationären Altenhilfe: Institut für Pflegewissenschaft. Lehrstuhl für Epidemiologie-Pflegewissenschaft, Universität Witten/Herdecke. Halek, M. & Bartholomeyczik, S. (2006). Verstehen und Handeln. Forschungsergebnisse zur Pflege von Menschen mit Demenz und herausforderndem Verhalten. Hannover: Schlütersche Halek, M. & Bartholomeyczik, S. (2010). Umgang mit herausforderndem Verhalten in der professionellen Pflege. IdA als Instrument zu Klärung der Gründe. Psychotherapie im Alter, 7(4), Halek, M. & Bartholomeyczik, S. (2011). Description of the behaviour of wandering in people with dementia living in nursing homes - a review of the literature. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 2011(Oct. 28), Hardenacke, D.; Bartholomeyczik, S. & Halek, M. (2011). Einführung und Evaluation der "Verstehenden Diagnostik" am Beispiel des Leuchtturmprojektes InDemA. Pflege & Gesellschaft, 16(2), Holle, D. (2012). Verstehende Diagnostik in der Versorgung von Menschen mit Demenz in Einrichtungen der stationären Altenhilfe, Promotion am Institut für Pflegewissenschaft. Lehrstuhl für Epidemiologie-Pflegewissenschaft, Universität Witten/Herdecke. Holle, D.; Halek, M.; Mayer, H. & Bartholomeyczik, S. (2011). Die Auswirkungen der Verstehenden Diagnostik auf das Belastungserleben Pflegender im Umgang mit Menschen mit Demenz in der stationären Altenhilfe. Pflege, 24(5), Holle, D.; Krüger, C.; Halek, M.; Sirsch, E. & Bartholomeyczik, S. (2014). Experiences of nursing staff using dementia-specific case conferences in nursing homes. American Journal of Alzheimer's Disease & Other Dementias, Holle, D.; Roes, M.; Buscher, I.; Reuther, S.; Müller, R. & Halek, M. (2014). Process evaluation of the implementation of dementia-specific case conferences in nursing homes (FallDem): study protocol for a randomized controlled trial. Trials, 15(1), Palm, R.; Bartholomeyczik, S.; Roes, M. & Holle, B. (2014). Structural characteristics of specialised living units for people with dementia: a cross-sectional study in German nursing homes. International Journal of Mental Health Systems, 8(1), Palm, R.; Kohler, K.; Schwab, C. G. G.; Bartholomeyczik, S. & Holle, B. (2013). Longitudinal evaluation of dementia care in German nursing homes: the "DemenzMonitor" study protocol. BMC Geriatrics, 13(1), Reuther, S.; Dichter, M. N.; Buscher, I.; Vollmar, H. C.; Holle, D.; Bartholomeyczik, S. & Halek, M. (2012). Case conferences as interventions dealing with the challenging behavior of people with dementia in nursing homes: a systematic review. International psychogeriatrics / IPA, 24(12),

14 Weiterer Nutzen und Potentiale Der Mensch mit Demenz: Fokus auf Wünsche und Bedarfe: Stand vor 2006 das so genannte störende Verhalten von Menschen mit Demenz im Vordergrund, welches abzustellen galt, wird mit der Wittener Arbeit ausgehend vom NDB-Modell (siehe oben) der Fokus auf die Person und ihre Bedürfnisse gelenkt. Die entwickelten Konzepte und Assessmentinstrumente ermöglichen die Umsetzung einer konsequenten Personenzentrierung. Dieser Perspektivwechsel wird sich, wenn die erforschten Konzepte in der Praxis umgesetzt werden, langfristig in einer höheren Lebensqualität von Menschen mit Demenz auswirken. Die Pflegenden: ein Beitrag zur Entwicklung professioneller Kompetenzen: Mit der Veröffentlichung der Rahmenempfehlungen fand ein Umdenken in der professionellen stationären Pflege in Bezug auf das Verstehen und den Umgang mit HerVer von MmD hin zu personenzentrierter Pflege statt. Dies zeigt sich unter anderem an den genutzten Begrifflichkeiten. Vor 2006 wurden im deutschsprachigen Raum hauptsächlich Bezeichnungen verwendet, die das Verhalten von MmD als von der Norm abweichend und negativ bewerten (u.a. Verhaltensstörungen, oder - auffälligkeiten). Heute hat sich die vorgeschlagene Bezeichnung des herausfordernden Verhaltens in der deutschen Fachöffentlichkeit durchgesetzt, welche die Aufmerksamkeit auf den Einfluss der Umgebung als Auslöser des Verhaltens lenkt. Über die Jahre hinweg wurden Konzepte und Instrumente entwickelt, die der Praxis schon heute oder in naher Zukunft zur Verfügung stehen: das Innovative demenzorientierte Assessmentsystem (IdA) auf Deutsch und Englisch sowie zwei Varianten für die systematische Durchführung von Fallbesprechungen sowie ein Schulungskonzept für die Einführung von Fallbesprechungen welche sich aktuell in Vorbereitung bzw. in der Testung befinden. Die im Forschungsprozess identifizierten Hinweise, die für eine gelungene Anwendung beachtet werden müssen, werden dabei Reibungsverluste bei der Implementierung in die Praxis verhindern. Eine breite Dissemination der Ergebnisse wurde und wird in einer Vielzahl von Vorträgen bei nationalen und internationalen Fachkongressen für die Fachwelt aber auch für die Praxis sichergestellt, letzteres z.b. durch Workshop-Reihen für die Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege zur Prävention in der stationären Altenhilfe. Die Relevanz von Fallbesprechungen für die professionelle Pflege zeigt sich u.a. darin, dass der Nachweis über Fallbesprechungen bei der Qualitätsprüfung nach 114 SGB XI in der stationären Pflege erhoben wird. Laut drittem umfassenden Qualitätsbericht des Medizinischen Dienstes des Spitzen- 10

15 verbandes Bund der Krankenkassen (MDS) betrug der Anteil von Pflegeeinrichtungen in 2010, die regelmäßig Fallbesprechungen durchführen, 96%. 3 Die politische Agenda: sozialrechtliche Leistungen für Menschen mit Demenz: Lange Zeit standen herausforderndem Verhalten und dem damit einhergehenden größerem Bedarf an Betreuung, Beaufsichtigung und Anleitung für Menschen mit Demenz keine bzw. geringere Leistungen der Pflegeversicherung gegenüber als bei einem Bedarf an verrichtungsbezogenen Pflegeund Unterstützungstätigkeiten. In den letzten Jahren ist allerdings eine beginnende Integration von Leistungen für Demenzkranke mit und ohne körperliche Pflegebedarfe zu erkennen. So wurde mit dem Pflege-Neuausrichtungs- Gesetz von 2013 die bis dahin auf Antrag bei den Pflegekassen erhältlichen 100 bzw. 200 Euro monatlich für zusätzliche Betreuungsleistungen bei Demenzkranken ohne körperlichen Pflegebedarf erstmals durch ein Pflegegeld ergänzt (sogenannte Pflegestufe 0). Für die Pflegestufen I und II wurden erhöhte Pflegegelder bei einer Demenzerkrankung eingeführt (u.a.). Zwei weitere Reformschritte (Pflegestärkungsgesetz I und II) sind zum Berichtszeitpunkt beschlossen bzw. in Planung, mit denen nicht nur die Leistungen erhöht, sondern auch ein neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff eingeführt werden soll. Damit soll der individuelle Unterstützungsbedarf jedes Einzelnen in den Vordergrund gestellt werden, womit die offensichtlich Schlechterstellung von Demenzkranken gegenüber Pflegebedürftigen mit körperlichen Einschränkungen wegfiele. Abbildung 3: demenzpolitische Ereignisse national und international

16 Demenz steht seit einigen Jahren auch auf der Agenda der Europäischen und internationalen Politik. So erließ das Europäische Parlament im Januar 2011 die Resolution eine Europäische Initiative über die Alzheimer-Krankheit und andere Formen der Demenz 4. Im Dezember 2013 trafen sich Vertreter der G8-Staaten zu einem Demenzgipfel und diskutierten u.a. über die Pflege und Lebensqualität von MmD und die soziale Anpassung der Länder an die globale Alterung und eben Demenz. Die Gesellschaftliche Ebene: eine veränderte Wahrnehmung: Die Wittener Forschung leistete einen Beitrag dazu, dass neben wichtigen Themen wie Diagnostik, medizinische Behandlung und Pflege auch die soziale Dimension von Demenz mehr in den Fokus rückt. Themen wie der Abbau von Stigmatisierung und soziale Inklusion sind heute wichtige Themen in der Diskussion um Demenz. Die im September 2014 veröffentlichte Agenda der Allianz für Menschen mit Demenz bezieht sich auf das Leitbild der Inklusion, Selbstbestimmung und Teilhabe von Menschen mit Demenz. 5 Langfristig werden damit nicht nur positive Effekte auf die Versorgungs- und Lebensqualität von MmD und das Belastungsempfinden von Professionell Pflegenden erzielt, sondern auch ein Beitrag zur sozialen Inklusion von MmD und ihren informell Pflegenden geleistet. Referenzen welche dies belegen Bundesministerium für Gesundheit (Hg.) (2007). Rahmenempfehlungen zum Umgang mit herausforderndem Verhalten bei Menschen mit Demenz in der stationären Altenhilfe, Berlin. Cäcilia-Schwarz-Förderpreis für Innovation in der Altenhilfe 2013, verliehen an Margareta Halek und Daniela Holle für ihre Promotionsarbeiten im Themenfeld herausforderndes Verhalten von Menschen mit Demenz Lebensqualität von Menschen mit Demenz a) Kurzbeschreibung Demenz ist bis heute nicht heilbar. Der Erhalt bzw. die Steigerung der kognitiven Leistung als ausschließliches Ziel einer Intervention ist bei dieser progressiv verlaufenden Krankheit wenig sinnvoll. Daher rückt der Erhalt bzw. die Steigerung der Lebensqualität (LQ) von Menschen mit Demenz (MmD) als primäres Ziel pharmakologischer und nicht-pharmakologischer Interventionen immer mehr in den Vordergrund, denn hierbei handelt es sich um ein tatsächlich veränderba S. 4 12

17 res/beeinflussbares outcomes. Allerdings existiert bisher keine allgemeingültige Definition von demenzspezifischer LQ. Unstrittig ist jedoch, dass es sich um ein sehr komplexes, individuelles Konstrukt handelt, bei dem eine Vielzahl von Dimensionen berücksichtigt werden müssen. Besondere Fragen stellen sich zusätzlich bei der Anwendung des Konzeptes auf MmD, zum Beispiel wie MmD sich auch im fortgeschrittenen Stadium zu ihrer LQ äußern können bzw. wann eine stellvertretende Person einbezogen werden muss. Neben einer gültigen Definition braucht es auch zuverlässige Messinstrumente mit denen LQ erfasst werden kann. Zwar existieren entsprechende Messinstrumente, auch solche die sich explizit auf Menschen mit Demenz beziehen. Jedoch unterscheiden sich diese stark, u.a. in Bezug auf die zugrunde liegende Definition von LQ, die Praktikabilität der Anwendung sowie der testtheoretischen Güte. Angesichts der immer häufigeren Nutzung des Konzeptes in Forschung und Praxis, ist die Notwendigkeit der konzeptionellen Konkretisierung sowie der Entwicklung von praktikablen, reliablen und validen Messinstrumenten offensichtlich. Nicht zuletzt auch, um in der weiteren Versorgungsforschung von MmD solche Interventionen identifizieren zu können, die nachweislich einen positiven Effekt auf die Lebensqualität haben. Somit ist die Entwicklung und Testung zuverlässiger Messinstrumente eine Grundlage für die zukünftige Interventionsforschung. Wissenschaftler/innen des DZNE Witten arbeiten seit 2010 an der Testung und (Weiter)Entwicklung eines ausgewählten Instrumentes zur Erfassung der LQ von MmD in stationären Altenpflegeeinrichtungen (QUALIDEM) sowie eines Modells demenzspezifischer Lebensqualität. Des weiteren wurde und wird das Instrument QUALIDEM in drei weiteren umfangreichen Studien am Standort Witten zur Erfassung von LQ eingesetzt. In einer dieser Studien wurde die Wirkung der international verbreiteten Intervention der person-zentrierten Pflege ( Dementia Care Mapping ), in einem weiteren die Wirkung von Fallkonferenzen in Bezug auf Lebensqualität untersucht. In der dritten Studie (einer longitudinalen Beobachtungsstudie) werden Zusammenhänge u.a. zwischen strukturellen Faktoren stationärer Einrichtungen und Lebensqualität von MmD ermittelt. b) Forschungsschritte Instrumententestung und -weiterentwicklung Viele der existierenden Instrumente für MmD bilden hauptsächlich funktionale und kognitive Fähigkeiten ab und vernachlässigen dabei psychosoziale Aspekte sie messen demnach eher den Gesundheitsstatus als Lebensqualität. Nach umfassender Sondierung des Feldes der bestehenden Instrumente identifizierten Forscher/innen des DZNE Witten das Instrument QUALIDEM als das Instrument, welches einen Fokus auf die psychosozialen Bereiche bei der Erfassung von LQ bei MmD legt. 13

18 QUALIDEM wurde in den Niederlanden von Teake Ettema für die stationäre Altenpflege 6 entwickelt und 2008 durch ein Forscherteam der Charité Universitätsmedizin in die deutsche Sprache übersetzt. Es besteht aus zwei Versionen, für Menschen mit einer leichten bis schweren Demenz und für Menschen mit einer sehr schweren Demenz. Da für die deutschsprachige Version keine ausreichenden Erkenntnisse zu den testtheoretischen Eigenschaften des Instrumentes vorlagen, unterzogen Wissenschaftler/innen des DZNE Witten das übersetzte Instrument in mehreren Schritten einer umfassenden testtheoretischen Evaluation (Projekt Qol-DEM). Nach Abschluss der Testung, wird das Instrument mit Hilfe der gewonnenen Erkenntnisse gegebenenfalls angepasst. Im Folgenden werden die einzelnen Schritte beschrieben. Metha-Synthese für ein Modell der demenzspezifischen Lebensqualität Es wurde eine Meta-Synthese von solchen qualitativen Studien durchgeführt, welche eine Aussage über Lebensqualität aus der Perspektive von MmD treffen. Diese Synthese der Perspektiven auf LQ dient der Entwicklung eines Modells demenz-spezifischer LQ (Veröffentlichung folgt). Dieser Schritt lieferte außerdem Erkenntnisse zur angemessenen Strategie für die Validierung von QUALIDEM. Testung der Konstruktvalidität und der internen Konsistenz In einer ersten explorativen Vorstudie wurde 2010 eine Faktorenanalyse bei QUALIDEM durchgeführt, welche die moderate bis hohe interne Konsistenz der deutschen Version belegte und Hinweise für die Konstruktvalidität des QUALIDEM aufzeigte (Dichter 2011a). Es folgte eine Mokkenskalierung zur Analyse der Skalierbarkeit anhand einer Sekundärdatenanalyse von QUALIDEM Daten von 634 Menschen mit Demenz. Erste Ergebnisse zeigten akzeptable Ergebnisse der Skalierbarkeit und internen Konsistenz für sieben von neun Subskalen der Instrumentenversion für Menschen mit mittlerer bis schwerer Demenz, und für drei von sechs Subskalen der Version für Menschen mit schwerer Demenz. Erste positive Ergebnisse konnten auch hinsichtlich der Validität für beide Versionen festgestellt werden (Dichter 2013a und Dichter 2011). Testung der inter- und intra-rater Reliabilität In der anschließenden Reliabilitätstestung zeigte sich die Inter-rater Reliabilität aller in QUALIDEM verwendeten Dimensionen von LQ als unzureichend. Vor allem Fragen, deren Beantwortung auf individuellen Situationen beruht, unterliegen größeren Schwankungen bei der gleichzeitigen Einschät- 6 Ettema, T. P., Droes, R. M., de Lange, J., Mellenbergh,G. J. and Ribbe, M. W.(2007). QUALIDEM:development and evaluation of a dementia specific quality of life instrument - validation. International Journal of Geriatric Psychiatry, 22,

19 zung durch unterschiedliche Pflegepersonen. Im Gegensatz dazu konnte eine zufriedenstellende Intra-rater Reliabilität nachgewiesen werden, d.h. die Messergebnisse einer Pflegeperson im zeitlichen Verlauf gestalteten sich stabil. Aus diesen Erkenntnissen heraus wurden verschiedene Empfehlungen in Bezug auf die Veränderung des Instrumentes sowie dessen Anwendung formuliert: Zum einen braucht es präzise Definitionen und Instruktionen für die Bewertung der Items ein entsprechendes Manual / Benutzerhandbuch welches dieses leisten kann ist in Erarbeitung. Außerdem wird die Durchführung der LQ-Einschätzung durch zwei Pflegende empfohlen (Dichter 2014b). Effektivitätstest psychosozialer Interventionen in Bezug auf Lebensqualität In der pragmatisch quasi-experimentellen Studie Leben-QD II wurde die Wirkung von Dementia Care Mapping auf die LQ von MmD erfasst (Halek et al. 2013). Dementia Care Mapping (DCM) ist eine Methode zur Erfassung des Wohlbefindens von Menschen mit Demenz, um darauf aufbauend Pflegehandlungen zu entwickeln. DCM baut auf den Arbeiten von Tom Kitwood zur person-zentrierten Pflege auf, welche zum ersten Mal ein alternatives Konzept zu einer vornehmlich klinischmedizinischen Herangehensweise an Demenz darstellte 7. Dementia Care Mapping zielt explizit auf das relative Wohlbefinden (als eine Dimension von Lebensqualität) von MmD ab und wurde damit zum ersten Mal in Bezug auf Lebensqualität als primäres Outcome untersucht (Dichter et al. 2013a). Im Leben QD II Projekt konnten im Gegensatz zu früheren Studien keine Effekte des DCM auf LQ in den teilnehmenden Gruppen der Altenhilfeeinrichtungen gezeigt werden - obwohl laut Rückmeldung der Anwender/innen ein deutlicher Effekt sowohl bezogen auf die Pflegenden und ihre Arbeitsprozesse als auch auf die Bewohner/innen wahrgenommen wurde. Die Diskrepanz kann unterschiedliche Gründe haben: eine Erklärung können die eingesetzten Instrumente sein, die noch nicht ausreichend sensitiv sind, um die Veränderungen festzuhalten. Oder die Wahrnehmung der (Pflege-)Situation hat sich verändert und damit auch die (Über-)Bewertung der Effekte (Raterbias). Eine andere Erklärung könnte sein, dass der Umsetzungsprozess der Intervention (der höchste Implementierungsgrad) nicht vollständig erreicht wurde. Im Projekt FallDemII (Laufzeit ) wird in einer Cluster randomisierten Studie die Wirksamkeit von Fallbesprechungen untersucht. In einem stepped-wedged Studiendesign werden zwei Varianten zur Durchführung von Fallbesprechungen in 12 Altenpflegeeinrichtungen eingeführt und deren Wirksamkeit (unter anderem) auf Lebensqualität untersucht (Reuther et al 2014). Zur Erfassung der Lebensqualität wird QUALIDEM und das Alzheimer s Disease Related Quality of Life Instrument 7 Tom Kitwood and Kathleen Bredin (1992). Towards a Theory of Dementia Care: Personhood and Well-being. Ageing and Society, 12, pp doi: /s x x. 15

20 (ADRQL) verwendet. Nach der Erhebung werden die Ergebnisse der zwei Instrumente miteinander verglichen. In einer dritten Studie wird QUALIDEM eingesetzt um die Lebensqualität von MmD zu erheben: in der deskriptiven longitudinalen Beobachtungsstudie DemenzMonitor (Laufzeit ). Der DemenzMonitor untersucht unter anderem strukturelle einrichtungsbezogenen Faktoren der stationären Altenpflege und setzt diese in Zusammenhang mit Lebensqualität (Palm et al. 2013). Zu den letzten beiden Studien liegen noch keine Publikationen in Bezug auf die Lebensqualität vor, da sich die Projekte noch in der Erhebungs- bzw. Auswertungsphase befinden. Die Erkenntnisse zur Anwendung in den unterschiedlichen Forschungsprojekten werden nach Auswertung in die Überarbeitung des deutschsprachigen QUALIDEM einfließen. Sammlung von Erfahrungswissen aus Praxis und Forschung Wissenschaftler/innen des DZNE Witten treffen sich regemäßig mit Vertreter/innen von stationären Altenpflegeeinrichtungen, welche QUALIDEM in ihrer Einrichtung eingeführt haben, in der Arbeitsgruppe Lebensqualität von Menschen mit Demenz. Neben den Entscheidungsträgern sind in der AG auch Mitarbeiter/innen vertreten, welche die LQ-Einschätzungen in der Versorgung von Menschen mit Demenz auch tatsächlich durchführen. Zudem treffen sich in der Arbeitsgruppe demenzspezifische Lebensqualitätsforschung Wissenschaftler verschiedener Universitäten und Forschungseinrichtungen zweimal jährlich um Erkenntnisse ihrer Forschungsarbeit auszutauschen. Eine Dissemination der Forschungsarbeiten findet über gemeinsame Symposia auf wissenschaftlichen Fachtagungen statt. Referenzen Dichter, M.; Bartholomeyczik, S.; Nordheim, J.; Achterberg, W. & Halek, M. (2011a). Validity, reliability, and feasibility of a quality of life questionnaire for people with dementia. Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 44(6), Dichter, M. & Halek, M. (2011b). Die Lebensqualität verbessern. Das QUALIDEM - ein Instrument zur Erfassung der pflegebezogenen Lebensqualität von Menschen mit Demenz. pflegen:demenz, 18, Dichter, M. N.; Dortmann, O.; Halek, M.; Meyer, G.; Holle, D.; Nordheim, J. & Bartholomeyczik, S. (2013a). Scalability and internal consistency of the German version of the dementia-specific quality of life instrument QUALIDEM in nursing homes -- a secondary data analysis. Health and Quality of Life Outcomes, 11(1),

21 Dichter, M. N.; Halek, M.; Dortmann, O.; Meyer, G. & Bartholomeyczik, S. (2013b). Measuring the quality of life of people with dementia in nursing homes in Germany the study protocol for the Qol-Dem Project. GMS Psycho-Social-Medicine, 10, 1-8. Halek, M.; Dichter, M. N.; Quasdorf, T.; Riesner, C. & Bartholomeyczik, S. (2013). The effects of dementia care mapping on nursing home residents' quality of life and staff attitudes. Design of the quasi-experimental study Leben-QD II. BMC Geriatrics, 13(53), Palm, R.; Kohler, K.; Schwab, C. G. G.; Bartholomeyczik, S. & Holle, B. (2013). Longitudinal evaluation of dementia care in German nursing homes: the "DemenzMonitor" study protocol. BMC Geriatrics, 13(1), Dichter, M. N.; Halek, M. & Bartholomeyczik, S. (2014). Zuverlässigkeit von standardisierten Lebensqualitätsinstrumenten für Menschen mit Demenz in der stationären Altenpflege. PADUA, 9(5), Reuther, S.; Holle, D.; Buscher, I.; Dortmann, O.; Müller, R.; Bartholomeyczik, S. & Halek, M. (2014). Effect evaluation of two types of dementia-specific case conferences in German nursing homes (FallDem) using a stepped-wedge design: study protocol for a randomized controlled trial. Trials, 15(1), Dichter, M. N.; Schwab, C. G. G.; Meyer, G.; Bartholomeyczik, S.; Dortmann, O. & Halek, M. (2014). Measuring the quality of life in mild to very severe dementia: Testing the inter-rater and intra-rater reliability of the German version of the QUALIDEM. International Psychogeriatrics, Weiterer Nutzen und Potentiale Der Mensch mit Demenz: Fokus auf Lebensqualität statt auf kognitiver Leistung: Lange Zeit fand die Forschung über Demenz sowie die Versorgung von Menschen mit Demenz ausschließlich mit einem krankheitsbezogenen und funktionalen Blickwinkel statt. Diese Sichtweise veränderte sich in den 90er Jahren mit einem stärkeren Fokus auf Personenzentrierung und Lebensqualität. Diese Veränderung ist aber bei weitem noch nicht in allen relevanten Feldern vollzogen. Nur wenn entsprechende Modelle und Instrumente diesen veränderten Blickwinkel kontinuierlich unterstützen und LQ in den Vordergrund rücken, kann dieser Wandel auch nachhaltig vollzogen werden. Die politische Agenda: die Debatte um Ergebnisqualität der Pflege: Seit einigen Jahren wird in der Pflegefachwelt und in der Politik bemängelt, dass die externen Qualitätsprüfungen der Medizinischen Dienste der Krankenkassen und der Heimaufsichtsbehörden hauptsächlich die Struktur- und Prozessqualität anstatt der Ergebnisqualität der pflegerischen Versorgung erheben. Seit 2008 beauftragten das BMG und das BMFSFJ und zuletzt der GKV-Spitzenverband Forschungsinstitute mit der Entwicklung, Erprobung und Testung von Indikatoren zur Erfassung der Er- 17

22 gebnisqualität in der Pflege. Laut Projektbericht werden darunter auch Indikatoren für Lebensqualität gefasst (siehe Projektabschlussbericht 8 ). Noch ist das überarbeitete Instrument QUALIDEM für eine Erfassung der LQ als externer Qualitätsindikator nicht ausreichend zuverlässig (Dichter 2014a). Doch schon jetzt wurde mit den gewonnenen Erkenntnissen ein wichtiger Beitrag zur Diskussion um die Ergebnisqualität erbracht. Die Versorgungsforschung: Beitrag zum eindeutigeren Wirkungsnachweis: Zwar wird in nationalen und internationalen Studien zunehmend erhoben, welche pharmakologischen und nicht-pharmakologischen Interventionen sich nachweißlich positiv auf die Lebensqualität von Menschen mit Demenz auswirken. Allerdings werden unterschiedliche Instrumente verwendet, welche nachweislich methodische Schwächen aufweisen, da sie nicht ausreichend u.a. auf Validität und Reliabilität getestet sind. Das DZNE Witten leistet mit seiner Arbeit an QUALIDEM und weiteren Instrumenten einen wichtigen Beitrag dazu, diese methodischen Schwächen zu überwinden. Dadurch wird eine wichtige Grundlage für die Interventionsforschung für Menschen mit Demenz, nicht nur am Standort Witten, geschaffen. Die Pflegepraxis: Mehr Sicherheit in Bezug auf das eigene Handeln: Die Einschätzung der LQ der betreuten Bewohner/innen mit Demenz kann zu einem wichtigen Indikator des internen Qualitätsmanagements werden und professionell Pflegende darin unterstützen die Wirkung ihrer Interventionen zu reflektieren. Auch der Medizinische Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen (MDS) fordert, das Wohlbefinden von MmD zu ermitteln und diese Ergebnisse in den Pflegeprozess zu integrieren 9. Er lässt dabei offen, welches Verfahren oder welches Instrument dafür verwendet werden sollte. Das DZNE Witten veröffentlicht die in der Forschung gewonnenen Erkenntnisse sowohl in wissenschaftlichen als auch pflegepraktischen Zeitschriften und trägt durch eine Vielzahl an Vorträgen zur weiteren Verbreitung der Erkenntnisse bei. Daher erreichen das DZNE Witten schon heute Anfragen, das Instrument QUALIDEM der Praxis zur Verfügung zu stellen. Mitarbeiter/innen des Standortes erarbeiten zurzeit eine Excel-Datenbank (das sogenannte QUALIDEM easy). Wird die Einschätzung mithilfe dieser IT-Lösung vorgenommen, werden die Ergebnisse automatisch auf zwei DINA4-Seiten ausgegeben, inklusive einer grafischer Darstellung, welche Veränderungen bei unterschiedlichen Messzeitpunkten darstellt. Eine weitere und gezieltere Verbreitung von QUALIDEM easy wird nach 8 ung_von_instrumenten_zur_beurteilung_der_ergebnisqualitaet_in_der_stationaeren_altenhilfe.pdf

23 Abschluss der Testung und bei Vorliegen der endgültigen Testergebnisse erfolgen. In diesem Zuge wird der Praxis auch ein Manual mit Anwendungshinweisen zur Verfügung gestellt Personal Die wissenschaftlichen Mitarbeiter/innen im DZNE Witten arbeiten in vier Arbeitsgruppen zusammen. Die personelle Aufteilung wird im Folgenden nach den Gruppen dargestellt. Die Vollzeitäquivalente lagen mit 28,31 etwas unterhalb der Zahl des Vorjahres (28,64). Allerdings wurden in 2014 im Gegensatz zum Vorjahr 3,39 der Vollzeitäquivalente aus Drittmitteln finanziert. Gruppe Köpfe Vollzeitäquivalente (gesamt) Vollzeitäquivalente (ohne Drittmittel) Administration 3 3,00 3,00 AG Methoden 7 4,86 4,86 AG Versorgungsinterventionen 9 6,72 5,05 AG Versorgungsstrukturen 8 6,05 5,35 AG Disseminations- und Implementierungsforschung 6 5,49 5,49 studentische Mitarbeiter/innen 6 2,19 1,17 Gesamt 39 28,31 24,92 Tabelle 1: Anzahl beschäftigter Personen und Vollzeitäquivalente (Stand zum ) Die Qualifikationen der einzelnen wissenschaftlichen Mitarbeiter/innen inklusive der Leitungsebene umspannen nach wie vor ein weites Feld und umfassen die Fächer: Pflegewissenschaft, Soziologie, Gerontologie, Gesundheitswissenschaften, Ökonomie, Erziehungswissenschaften, Physiotherapie, Ergotherapie, Kommunikationswissenschaften, Politikwissenschaften, Psychologie und Bioinformatik. Des Weiteren waren mit unterschiedlichen Stellenanteilen im Jahr 2014 studentische und wissenschaftliche Hilfskräfte sowie Praktikantinnen und Praktikanten am Standort Witten beschäftigt Wissenschaftliche Arbeit Publikationen Auch im Jahr 2014 war der Standort Witten auf diversen nationalen und internationalen wissenschaftlichen Kongressen rund um das Themenfeld der Demenzversorgung vertreten. Es wurden 37 Beiträge geleistet (peer reviewed), davon neun in Form von Postern und 27 in Form von Vorträgen. 19

24 Aufgrund unseres Auftrags erachten wir es weiterhin als wichtig, unsere Arbeitsergebnisse möglichst weit in die Praxis hineinzutragen. In diesem Zusammenhang ist auch die hohe Präsenz des Standorts auf pflegepraktischen Kongressen und Veranstaltungen zu sehen. Dort wurden im Jahr Beiträge geleistet. Wichtig ist natürlich auch die Verbreitung der Arbeitsergebnisse in Form von Publikationen. Drei Bücher wurden ausschließlich oder maßgeblich von Mitarbeiter/innen des Standortes verfasst und veröffentlicht. Insgesamt entstanden acht Buchbeiträge. In peer reviewten Journals erschienen 16 Artikel, und 10 Artikel in Fachzeitschriften ohne ein Peer-review-Verfahren. Eine detaillierte Auflistung der Arbeitsergebnisse findet sich in Kapitel 2, sofern diese in einem direkten Bezug zu einem laufenden Projekt erschienen sind. Vorträge und Publikationen ohne direkten Projektbezug oder zu abgeschlossenen Projekten sind in Kapitel 3 zu finden Gremien und beratende Tätigkeiten Auch im Jahr 2014 brachten Mitarbeiter/innen des Standorts ihre Expertise in einer Vielzahl von beratenden Tätigkeiten ein. Darüber hinaus übten Mitarbeiter/innen des Standortes unterschiedliche Ämter in wissenschaftlichen Beiräten, Vorständen und Lenkungsausschüssen aus. Eine ausführliche Auflistung aller Tätigkeiten befindet sich in Kapitel Kooperationen Neben den oben beschriebenen internationalen Kontakten bestehen weiterhin informelle Kooperationen zumeist mit Vertretern ausländischer Universitäten und Hochschulen wie z. B. der Universität Wien (Prof. Dr. Hanna Meyer), der Fachhochschule St. Gallen (Prof. Dr. Susi Saxer), der Bournemouth University (Prof. Dr. Anthea Innes) oder dem Institute of Veteran Affairs USA (Laura Damschroder). Mitarbeiter/innen des DZNE Witten sind zudem Mitglied in internationalen Kooperationsgruppen, wie z. B. in der North Sea Dementia Research Group, der DCM International Implementation Group oder dem europäischem Forschungsnetzwerk InterDem. Darüber hinaus steht der DZNE Standort Witten in enger Zusammenarbeit mit der Universität Witten/Herdecke als der kooperierenden Universität. Hier sind vor allem die Fakultät für Gesundheit zu nennen, im Besonderen das Department für Pflegewissenschaft, aber auch das Institut für Allgemeinmedizin und Familienmedizin sowie der Lehrstuhl für Geriatrie. Innerhalb des DZNE ist es vor allem der Standort Rostock/Greifswald, mit dem eine vielfältige Zusammenarbeit stattfindet. Um in einen stetigen Dialog mit Vertreter/innen der Versorgungspraxis zu treten, wurde in 2014 am DZNE Witten das Format des Praxis-Forschungsdialogs ins Leben gerufen. Im Rahmen eines regelmäßigen Austausches wird ausgelotet, ob die Fragen der Forscher/innen auch relevant für die Praxis sind und umgekehrt, welche Fragen und Phänomene aus der Praxis Eingang in die Forschung finden sollten. Nicht zuletzt wird hier die Basis für Kooperationen im Rahmen von konkreten Forschungsprojekten gelegt. 20

25 Andere Kooperationen erstrecken sich über das ganze Bundesgebiet z.b. der Deutschen Gesellschaft für Pflegewissenschaft (DGP), dem Koordinierungszentrum für klinische Studien des Universitätsklinikums Düsseldorf oder der Johanniter Seniorenhäuser GmbH. 21

26 2. Projekte 2.1. Psychosoziale Interventionen bei verschiedenen Stadien und Formen der Demenz Projekttitel Alltag aus der Perspektive von Menschen mit einer Frontotemporalen Demenz (AspektFTD) Laufzeit Finanzierung DZNE AspektFTD Partner -- Leitung Mitarbeiter/ innen Margareta Halek Claudia Dinand, Sabine Nover, Daniela Holle (Scoping Review) Einleitung: Die Frontotemporale Demenz (FTD) ist eine früh beginnende, schnell fortschreitende und atypische Form der Demenz mit spezifischen Auswirkungen auf das Sprach- und Urteilsvermögen, die Emotionen und das Verhalten der betroffenen Personen. Die Betreuung von Menschen mit FTD stellt daher andere Anforderungen an betroffene Personen und ihr Umfeld als im Falle einer Alzheimer-Demenz. Nur wenige Untersuchungen fokussieren bisher auf die Bedürfnisse und Bedarfe von Menschen mit FTD. Die Perspektive der Betroffenen wird dabei nicht betrachtet. Vor diesem Hintergrund und angesichts fehlender Evidenz passgenauer Interventionsangebote scheint ein mehrschrittiges Forschungsvorhaben sinnvoll. Im Zentrum der Untersuchung steht die Exploration spezifischer alltagsbezogener Bedürfnisse und Bedarfe aus der Perspektive von Menschen mit FTD und ihrer Angehörigen. Langfristiges Ziel ist es, aus diesen Erkenntnissen Interventionen abzuleiten und auf ihre Effektivität zu überprüfen. Folgende Fragen sollen beantwortet werden: Wie erleben Menschen mit FTD ihren Alltag? Welche Erfahrungen machen Angehörige von Menschen mit FTD im (gemeinsamen) Alltag? Bieten die bestehenden Interventionen passgenaue Hilfen und angemessenen Beistand für Menschen mit FTD und ihre Angehörigen? 22

27 Methoden: 1. Scoping Review Aktualisierung der zuvor für den Zeitraum Januar 2000 bis März 2012 durchgeführten systematischen Literaturrecherche deutsch- und englischsprachiger Publikationen zu Bedürfnissen / Bedarfen aus der Perspektive von Menschen mit FTD auf den Zeitraum zwischen Januar 2000 und Oktober 2014 und Erweiterung der Recherche im Sinne eines Scoping Reviews. 2. Empirische Untersuchung Im Zentrum der empirischen Untersuchung stehen Bedürfnisse und Bedarfe aus der Perspektive von Menschen mit FTD in ihrem häuslichen Umfeld. Mit Hilfe eines fallbezogenen Vorgehens und eines ethnographischen Designs wurden in Abhängigkeit der Krankheitsausprägung problemzentrierte Interviews mit dem Menschen mit FTD und ihren Angehörigen (6 Fälle) geführt und durch ethnographische Gespräche und/oder videogestützte Beobachtungen im häuslichen Umfeld ergänzt. Die Auswertung des Textmaterials erfolgt durch Narrations- und Inhaltsanalyse, die Videodaten werden mittels Videointeraktionsanalyse analysiert. Stand: 1. Scoping Review Es wurde ein Posterabtract (Int Conf. FTD 2012), jedoch keine publizierte Studie gefunden, in der Bedürfnisse und Bedarfe aus Sicht der Menschen mit FTD beschrieben werden. Gründe für diese Forschungslücke sind in der Besonderheit der Erkrankung wie auch in methodischen Herausforderungen zu sehen. Dieses Ergebnis wurde in einem Artikel zusammengefasst und diskutiert. Das Manuskript wurde überarbeitet und erneut zur Publikation eingereicht. 2. Empirische Untersuchung Das Projekt befindet sich in der Phase der Ergebnissicherung. Die Ergebnisse werden bis Mitte des nächsten Jahres in Form eines Artikels zusammengefasst. Ergebnisse/Bewertung der Verwendbarkeit (Produkt): Das empirische Projekt ist ein erster Schritt, um die obengenannte Forschungslücke zu schließen. Zum ersten Mal werden aufgezeichnete Selbstäußerungen in systematischer Form analysiert. Langfristiges Ziel ist die Entwicklung von Interventionen. 23

28 Dissemination der Projektergebnisse: Tagungen/ Kongresse: Nover, S. U. & Panke-Kochinke, B. ( ). Noch am Rande oder schon draußen? Diskurs und Eigenlogik in der Systematik der Ausgrenzung von Menschen mit Demenz. Frühjahrstagung der Sektion Wissenssoziologie der DGS, Berlin. Nover, S. U.; Doettlinger, B.; Panke-Kochinke, B. & Sirsch, E. ( ). What s the matter? Methodologische Zugänge zum Verstehen von Menschen mit Demenz in der Versorgungsforschung. 13. DGP-Kongress, Versorgungsforschung, Düsseldorf. Veröffentlichungen (inkl. Berichte): Dinand, C. (2014). Mein Name ist Lee....Die vergessene Perspektive von Menschen mit Frontotemporaler Demenz. PADUA, 9(5), 1-5. Nover, S., Panke-Kochinke, B., & Rosier, U. (2014). Mehr Methode wagen. Methodologische und methodische Erkenntnisse für eine Versorgungsforschung für Menschen mit Demenz. Pflege & Gesellschaft, 4. 24

29 Projekttitel Begriffsanalyse des herausfordernden Verhaltens von HerVer Menschen mit Demenz Laufzeit Finanzierung DZNE Partner Leitung Margareta Halek Mitarbeiter/ innen Daniela Holle, Martin N. Dichter, Sabine Nover, Claudia Dinand, Erika Sirsch, Marjan Laekeman, Sven Reuther, Rabea Graf (bis 03/2014), Ines Buscher (bis 2013), Lena Köller (bis 2013) Einleitung: Das herausfordernde Verhalten hat eine wesentliche Bedeutung in der Versorgung von Menschen mit Demenz. Dieses Verhalten ist auch ein zentrales Outcome der psychosozialen Interventionen. Die Benennung, Beschreibung und die Definition von herausforderndem Verhalten ist sowohl in der Praxis als auch in der Forschung uneinheitlich und das Verhältnis zu anderen, ähnlichen Konzepten unklar. Hauptmerkmale des Konzeptes sind vage, da unklar ist, aus welcher Perspektive das Phänomen betrachtet und bewertet wird. Ziel dieser Konzeptanalyse ist die Klärung des Begriffes herausforderndes Verhalten. Fragestellungen: 1. Wie entwickelt sich die Definition des Begriffes herausforderndes Verhaltens im zeitlichen Verlauf? 2. Wie wird herausforderndes Verhalten zurzeit definiert? 3. Welchen Einfluss haben unterschiedliche Disziplinen auf die Definition des Begriffes? 4. Welche Gemeinsamkeiten und Unterschiede haben das herausfordernde Verhalten und ähnliche Konzepte/Synonyme? Methoden: Die Bedeutung des Begriffs herausforderndes Verhalten verändert sich im Verlauf der Zeit, weil sich die Betrachtungsweise auf das Phänomen verändert und stark von dem aktuellen Paradigma der Versorgung von Menschen mit Demenz abhängt. Die evolutionäre Konzeptanalyse nach Rogers (2000) folgt dieser zeitlichen Instabilität von Phänomenen und geht davon aus, dass Konzep- 25

30 te/begriffe sich ständig weiterentwickeln und verändern. Diese Methode erlaubt die Bestimmung des Begriffes im Hinblick auf seine Bedeutung, Verwendung und Anwendung im Verlauf der Zeit. Die Konzeptanalyse beinhaltet folgende Schritte: 1. Konzept identifizieren. 2. Surrogate und ähnliche Begriffe identifizieren. 3. Datengrundlage identifizieren und angemessene Stichprobe bestimmen. Systematisch mindestens 20 % der relevanten Literatur einer Disziplin innerhalb eines breiten Zeitraumes auswählen. 4. Eigenschaften des Konzepts identifizieren. 5. Referenzen, Vorbedingungen und Konsequenzen, wenn möglich, identifizieren. 6. Modellfall identifizieren. Nach Durchführung einer umfassenden Suchstrategie zu den Suchbegriffen herausforderndes Verhalten (inkl. deutsch-und englischsprachiger Surrogate) und Demenz bis einschließlich Oktober 2012 in den Datenbanken Cinahl (n=890), PubMed (n=3.475), Psychinfo (n=1.263), Cochrane Library (n=178) konnten abzüglich der Duplikate Artikel identifiziert werden. Eingeschlossen wurden Reviews, Konzeptanalysen, Diskussionsartikel oder theoretische Abhandlungen. Anschließend konnten die Hauptdisziplinen Medizin, Pflege und Psychiatrie identifiziert und relevante Artikel (n= 231) mithilfe eines Titel-Abstract-Screenings zugeordnet werden. Nach einer ersten Verfahrenstestung wurde in den daran anschließenden Selektionsrunden versucht, mindestens 30 als relevant bewertete Artikel je Disziplin zu extrahieren. Diese wurden in die Volltextanalyse mittels MAXQDA 11 einbezogen und durch die Projektmitarbeiter/innen anhand eines Analyseschemas zu Definition, Eigenschaften, Bedingungen / Voraussetzungen und Konsequenzen sowie auf zeitliche Verläufe und Kontextstrukturen analysiert. Stand: Zurzeit befindet sich das Projekt in der Analysephase (Schritte 4-6), die bis zum Sommer 2015 beendet werden soll. Die Ergebnisse werden in einem Artikel zusammengefasst. Ergebnisse/Bewertung der Verwendbarkeit (Produkt): Als Ergebnis des Projektes steht eine interdisziplinäre Konzeptklärung und Beschreibung für das Konzept herausforderndes Verhalten zur Verfügung. Dies kann ein Ausganspunkt für Modifikation bzw. Entwicklung von Assessmentinstrumenten sein und Ansätze für weitere psychosoziale Interventionen liefern. 26

31 Projekttitel Fallbesprechung bei Demenz FallDem Laufzeit Finanzierung Partner Leitung/ Koordination Mitarbeiter/ innen - DZNE - Stiftung Wohlfahrtspflege - Kaiserswerther Diakonie, Bereich Bildung und Erziehung - Kaiserswerther Seminare - Dr. Pablo Verde, Koordinierungszentrum für Klinische Studien (KKS), Universitätsklinikum Düsseldorf Margareta Halek Daniela Holle Sven Reuther, Tina Quasdorf (bis 06/2014), Ines Buscher (bis 12/2014), Olga Dortmann (bis 06/2014), René Müller, Ute Rosier, Rabea Graf, Diana Trutschel, Martina Roes Einleitung: Studien belegen, dass 11 bis 65 Prozent der Bewohner/innen von Einrichtungen in der stationären Altenhilfe herausfordernde Verhaltensweisen wie beispielsweise Aggressivität, Schreien, Apathie oder zielloses Herumirren im Verlauf ihrer Demenzerkrankung zeigen. Das Verhalten kann für die Betroffenen selbst und für ihre Umwelt sowie für Pflegende sehr belastend sein. Die Anwendung von Fallbesprechungen in diesem Setting wird in Deutschland seitens der gesetzlichen Prüfinstanzen für den professionellen Umgang von Menschen mit Demenz und herausforderndem Verhalten in Altenpflegeheimen für Pflegende empfohlen. Allerdings fehlen bisher klare Konzepte für deren Durchführung und Implementierung in den Pflegealltag. Auch ein eindeutiger Effektivitätsnachweis hinsichtlich der Wirksamkeit von Fallbesprechungen fehlt bislang. Das Projekt Fallbesprechung bei Demenz (FallDem) hat deshalb zum Ziel, praxisnahe Fallbesprechungsmodelle für Menschen mit Demenz und herausforderndem Verhalten zu entwickeln und auf deren Wirksamkeit zu überprüfen. Folgende Forschungsfragen werden unter anderem untersucht: Welchen Einfluss haben assessmentgestützte Fallbesprechungen im Vergleich zu einer Kontrollgruppe und zu einer Gruppe, die narrative Fallbesprechungen erhielt, auf das herausfordernde Verhalten, die Lebensqualität und die verordnete Anzahl an psychotropen Medikamenten von Menschen mit Demenz sowie auf das Belastungserleben der Mitarbeiter/innen? 27

32 Welche Faktoren fördern und hemmen die Implementierung assessmentgestützter Fallbesprechungen im Vergleich zu narrativen Fallbesprechungen? Welche Lernprozesse finden innerhalb von assessmentgestützten Fallbesprechungen im Vergleich zu narrativen Fallbesprechungen statt? Methoden: In einem ersten Schritt wurden im Projekt zwei Fallbesprechungsmodelle (WELCOME-IdA; WELCOME-Neo) entwickelt (Phase1), die dann in einer zweiten Phase (FallDem II) auf ihre Wirksamkeit überprüft werden (Interventionsstudie). Die Entwicklung der beiden Fallbesprechungsmodelle erfolgte auf Grundlage einer systematischen Literaturstudie und einer sich anschließenden Expertenbefragung und Expertendiskussion. Die Interventionsstudie evaluiert nun die beiden Fallbesprechungsmodelle in 12 Einrichtungen (Cluster) der stationären Altenpflege hinsichtlich ihrer Implementierbarkeit und ihrer Wirksamkeit auf Bewohner/innen und die sie betreuenden Pflegenden. Hierzu wird das Stepped-Wedge Design als eine besondere Form des Crossover Designs verwendet. Dieses Design stellt eine methodische Alternative gegenüber herkömmlichen cluster-randomisierten Designs dar. Pro Einrichtung nehmen je zwei Wohnbereiche an der Studie teil. Basierend auf den Ergebnissen einer Vorstudie wurde eine Stichprobengröße mittels Powerkalkulation von insgesamt 360 ( Dropout) Bewohner/innen für die Studie berechnet. Das primäre Outcome ist herausforderndes Verhalten der Menschen mit Demenz (Erfassung mit Neuropsychiatric Inventory - Version Altenheim - NPI-NH). Als sekundäre Outcomes werden psychotrope Medikamente (Defined Daily Dosis), die Lebensqualität der Menschen mit Demenz (Erfassung mit QUALIDEM), Kompetenzentwicklung der Pflegenden (Erfassung mit Kompetenz Reflektions Inventar: KRI), das allgemeine Belastungserleben der Pflegenden durch den Copenhagen Burnout Inventory (CBI) und die Belastung der Pflegenden durch die konkrete Versorgung von Menschen mit Demenz durch das Instrument Belastung bei Demenz (BelaDem) erhoben. Die Interventionsstudie wird durch eine Prozessevaluation begleitet, um Einblicke in die Implementierungsprozesse der Fallbesprechungsmodelle zu gewinnen. Unter anderem werden die Lernprozesse der Pflegenden sowie mögliche Einflussfaktoren auf die Implementierung der beiden Fallbesprechungskonzepte analysiert. Die Daten werden mit standardisierten Fragenbögen, leitfadengestützten Kurzinterviews, Gruppeninterviews und Audioaufzeichnungen erfasst. Stand: Die vorletzte Datenerhebung (T5) wurde abgeschlossen. Dabei konnten insgesamt (pro Datenerhebung) von ca. 300 Bewohnern/innen und von 150 Mitarbeiter/innen aus den 12 Einrichtungen jeweils in sechs Datenerhebungszeitpunkten über zwölf Monate longitudinale Daten erfasst werden. 28

33 Die Datenerhebung zur Prozessevaluation wurde in acht Einrichtungen abgeschlossen. Sechs der zwölf Einrichtungen der stationären Altenhilfe haben die Interventionsphase (sieben Monate) bislang erfolgreich abgeschlossen. Zur Erfassung der Robustheit des Stepped-Wedge Studiendesigns gegenüber in der Versorgungsforschung häufig auftretenden Problemen (kleine Anzahl an Einrichtungen in Studien, Drop-out von Einrichtungen, Intervention wird verspätet in den Einrichtungen umgesetzt, verzögerte Wirkung des Interventionseffekts) wurde eine Simulationsstudie entwickelt. Außerdem wurde ein Mixed-Methods-Ansatz im Rahmen der Prozessevaluation entwickelt, mit dessen Hilfe der Implementierungserfolg einer Intervention näher bestimmt werden kann. Dieser Ansatz kann zugleich für die statistische Auswertung der Effektivitätsstudie genutzt werden. Ergebnisse/Bewertung der Verwendbarkeit (Produkt): Neben den zukünftigen Erkenntnissen zur Effektivität von Fallbesprechungen leistet das Projekt Fall- Dem einen wichtigen Beitrag für die Versorgungsforschung. Die Ergebnisse bedeuten einen erweiterten Erkenntnisgewinn über den Einsatz des Stepped-Wedge Design. So kann die im Rahmen der Studie entwickelte Simulationsstudie nach ihrer Publikation als Blaupause für alle zukünftigen Studien zum Stepped-Wedge Design genutzt werden (Simulationsstudie als wichtiger Baustein in der Projektplanung von Studien). Außerdem wird ein Konzept für die quantitative Datenanalyse mit Hilfe von Mixed-Effect-Modellen zur Verfügung stehen. Der entwickelte Mixed-Methods-Ansatz zur Prozessevaluation kann zur Erfassung und Beschreibung der Interventionseffekte im Rahmen von Stepped- Wedge Designs genutzt werden. Dissemination der Projektergebnisse: Tagungen/ Kongresse: Roes, M., Buscher, I., Holle, D., Reuther, S., Halek, M. ( ). Developing an Implementation Plan for Case Conferences in Nursing Homes. 29th ADI Conference, St. Juan, Puerto Rico. Roes, M., Buscher, I., Holle, D., Reuther, S., Halek, M. ( ). Implementing a hermenutic approach - a way to address challenging behavior in nursing homes. Symposia How to Identify needs of vulnerable people - contributions of qualitative research methodology. 67th Annual Scientific Meeting of the GSA, Washington, D.C. Veröffentlichungen (inkl. Berichte): Holle, D.; Roes, M.; Buscher, I.; Reuther, S.; Müller, R. & Halek, M. (2014). Process evaluation of the implementation of dementia-specific case conferences in nursing homes (FallDem): study protocol for a randomized controlled trial. Trials, 15(1),

34 Reuther, S.; Holle, D.; Buscher, I.; Dortmann, O.; Muller, R.; Bartholomeyczik, S. & Halek, M. (2014). Effect evaluation of two types of dementia-specific case conferences in German nursing homes (FallDem) using a stepped-wedge design: study protocol for a randomized controlled trial. Trials, 15(1),

35 Projekttitel Gestisch-kommunikatives Handeln als Bindeglied zwischen GesKom Sprache und Handeln bei Menschen mit Demenz Laufzeit Finanzierung DZNE Partner Department für Pflegewissenschaft, Fakultät für Gesundheit, Universität Witten- Herdecke: Prof. Dr. Sabine Bartholomeyczik Leitung Martina Roes Mitarbeiter/ Beatrix Döttlinger innen Einleitung: Ziel dieser Studie ist es, die inkorporierte Handlungsroutine von Pflegeexperten/ Pflegeexpertinnen für wahrnehmungsbeeinträchtigte Menschen zu gestisch-kommunikativen Handlungen zu erkunden. Herausgearbeitet werden soll die handlungspraktische Sicht, d.h. wie sich die verbale und nonverbale Interaktionsbeziehung gestaltet. Ziel der Studie ist, die theoretischen und handlungspraktischen Kenntnisse zur nonverbalen Kommunikation bei Menschen mit schwerer Demenz zu erweitern, um deren Selbstbestimmung zu fördern und ihre Abhängigkeit zu verringern. Aktuell liegen keine empirischen Studien hierzu vor. Folgende Fragestellung wird untersucht: Wie gestaltet sich die verbale und nonverbale Interaktion zwischen Pflegeexperten/ Pflegeexpertinnen und Menschen mit fortgeschrittener Demenz, wenn die Pflegeexperten/Pflegeexpertinnen durch eine symbolische Geste eine Handlung sinnbildlich simuliert, um eine Orientierungshilfe zu bieten, sodass die zu pflegende Person durch die Spiegelung dieser Geste dahin geführt wird, die damit verbundene Handlung eigenaktiv umsetzen zu können? Methoden: Es wurde ein rekonstruktiv-praxeologischer Forschungsansatz gewählt. Die videografisch angelegte Untersuchung folgt den Prinzipien der dokumentarischen Interpretation nach Bohnsack. Stichprobe/Setting: Pflegerische Handlungssituationen und -interaktionen bei gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen des täglichen Lebens mit an schwerer Demenz erkrankten Menschen und Pflegeexperten/Pflegeexpertinnen für wahrnehmungsveränderte Menschen, die Erfahrungen mit gestisch-kommunikativen Handeln bei Menschen mit schwerer Demenz besitzen. 31

36 Stand: Die empirische Untersuchung befindet sich in der Fallanalyse parallel zur komparativen Ergebnisdarstellung. Ergebnisse/Bewertung der Verwendbarkeit (Produkt): Die Ergebnisse sollen charakteristische Merkmale zu gestischer Handlungskommunikation liefern, die als empirische Grundlage zur Entwicklung eines Lernkonzeptes für Pflegefachkräfte dienen sollen. 32

37 Projekttitel Leben QD Lebensqualität von Menschen mit Demenz stärken Laufzeit Finanzierung - DZNE - Johanniter Seniorenhäuser GmbH Partner - Johanniter Seniorenhäuser GmbH Leben-QDI und II Leitung Mitarbeiter/ innen Margareta Halek Martin N. Dichter, Tina Quasdorf, Christine Riesner, (bis 03/2014), Olga Dortmann (Statistik, bis 06/2014), Diana Trutschel (Statistik, ab 07/2014) Einleitung: Die Förderung und der Erhalt der Lebensqualität und des Wohlbefindens ist ein zentrales Ziel der pflegerischen Versorgung von Menschen mit Demenz. Mit der Dementia Care Mapping (DCM) Methode wird das Ziel verfolgt, das Wohlbefinden von Menschen mit Demenz durch die Implementierung personzentrierter Pflege zu erfassen und zu steigern. Zur Effektivität der DCM-Methode liegen international heterogene Ergebnisse vor. Ferner ist in Bezug auf mögliche fördernde und hemmende Faktoren der DCM-Implementierung kein systematisches wissenschaftliches Wissen vorhanden. Ziel des Projektes LebenQD-II (ISRCTN ) ist es, Aussagen zu Effektivität und Bedingungen der Implementierung personzentrierter Pflege unter Anwendung von Dementia Care Mapping (DCM) in Wohnbereichen der stationären Altenpflege zu treffen. Fragestellungen: 1. Zeigt die DCM-Implementierung positive Effekte bezüglich der Lebensqualität und des herausfordernden Verhaltens von Bewohner/innen mit Demenz? 2. Zeigt die DCM Implementierung positive Effekte bezüglich der Einstellungen und Haltung von Pflegenden, sowie deren Arbeitszufriedenheit und Burnout? 3. Inwieweit konnte die Intervention DCM in den teilnehmenden Einrichtungen implementiert werden? 4. Welche fördernden und hemmenden Einflussfaktoren des Implementierungsprozesses lassen sich identifizieren? 5. Welche Kosten entstehen im Rahmen der DCM Implementierung und wie hoch sind diese im Vergleich zu den beiden Vergleichsgruppen? 33

38 Methoden: In der dreiarmigen quasi-experimentellen Studie Leben-QD II wurden die Bewohner/innen mit Demenz (BmD) von neun teilnehmenden Wohnbereichen aus neun unterschiedlichen Altenpflegeeinrichtungen nach Vorgabe des Einrichtungsträgers aufgeteilt. Die Gruppen mit jeweils 3 Wohnbereichen unterschieden sich wie folgt: Gruppe A: DCM wurde hier bereits mindestens 2 Jahre vor Projektstart angewendet und die Anwendung während der Projektlaufzeit intensiviert Gruppe B: DCM wurde hier im Rahmen der Studie neu eingeführt Gruppe C: Hier erfolgte eine regelmäßige standardisierte LQ-Einschätzung der Bewohner/innen mit Demenz die in die normale Versorgung integriert wurde. Die Datenerhebung erfolgte zu drei verschiedenen Zeitpunkten (T0 vor Beginn, T1 6 Monate und T2 18 Monate nach der Intervention). Zusätzlich erfolgte die Erhebung der Daten zur 3. und 4. Forschungsfrage während der Interventionsphasen. Für die erste Forschungsfrage ist die Lebensqualität der Bewohner/innen das Primäre Outcome (Erfassung mit QoL-AD-proxy). Sekundäre Outcomes sind herausforderndes Verhalten (Erfassung mit NPI-NH) und Lebensqualität (Erfassung mit QUALIDEM). Mitarbeiter/innenbezogenes primäres Outcome der zweiten Forschungsfrage ist Haltung und Einstellung zur Demenz (Erfassung mit ADQ). Sekundäre Outcomes sind Arbeitszufriedenheit (Erfassung mit COPSOQ) und Burnout (Erfassung mit CBI). Im Rahmen der begleitenden Prozessevaluation wird die dritte Forschungsfrage zu Merkmalen einer gelungenen Implementierung theoriegeleitet mit einem Set verschiedener Daten beantwortet: Prozessdokumente zur Abbildung der in der DCM-Methode enthaltenen Prozessschritte, Interviewdaten, schriftliche Mitarbeiter/innenbefragung, Veränderungen in der Pflegedokumentation, Informationen zum demenzgerechten Milieu (Erfassung mit DMA), DCM Daten. Die vierte Forschungsfrage zu fördernden und hemmenden Einflussfaktoren der Implementierung wird ebenfalls theoriegeleitet (CFIR) unter Nutzung unterschiedlicher Daten erfasst (Haltung und Einstellung zur Demenz (ADQ) vor der Implementierung, Interaktion im Team (SYMLOG), Interviewdaten, schriftliche Mitarbeiter- /innenbefragung, Organisationsfaktoren (DIQ)). Die fünfte Forschungsfrage wird durch eine Analyse der im Implementierungsprozess (DCM- Methode/regelmäßige standardisierte Lebensqualitätseinschätzung) entstandenen Kosten beantwortet. Stand: Die Datenanalysen zu den Forschungsfragen 1 bis 4 sind abgeschlossen. Ein Leben-QD II Abschlussbericht wird Anfang 2015 veröffentlicht. Von dem Projekt ausgehende Publikationen hinsichtlich der 34

39 Effektivität und der Prozessevaluation sind in Bearbeitung. Für das Jahr 2015 sind Analysen hinsichtlich der 5. Forschungsfrage geplant. Ergebnisse/Bewertung der Verwendbarkeit: Alle eingeschlossenen Wohnbereiche nahmen bis zum Schluss an der Studie teil und alle Bewohner/innen mit Demenz (n = 234 insgesamt, 154 zu Beginn) wurden in die Datenanalyse eingeschlossen. In dem adjustierten gemischten linearen Modell zeigte sich insgesamt kein signifikanter Gruppen-Zeit-Effekt für die Qol-AD-proxy Werte. Auch für die sekundären Outcomes zeigte sich keine signifikante Veränderung. Die Ergebnisse der Prozessevaluation weisen auf eine unzureichende Protokolltreue in jeweils einem Wohnbereich in den Gruppen A und B sowie in allen drei Wohnbereichen in Gruppe C hin. Fördernde Faktoren der DCM Implementierung waren gut funktionierende Netzwerke, eine demenzfreundliche Einrichtungskultur, flexible Organisationsstrukturen, eine positive Einstellung gegenüber der DCM-Methode, eine detaillierte Interventionsplanung und Interventionsimplementierung, das Vorhandensein von Champions die die Interventionsumsetzung unterstützen sowie ein/e gut qualifizierte/r und erfahrene/r Koordinator/in zur Interventionsumsetzung. Dissemination der Projektergebnisse: Tagungen/ Kongresse: Halek, M.; Dichter, M. N.; Dortmann, O.; Riesner, C. & Quasdorf, T. ( ). Dementia Care Mapping: the challenge of improving daily practice in nursing homes results of a quasiexperimental trial. Alzheimer Europe, Glasgow, Schottland. Quasdorf, T.; Riesner, C.; Dichter, M. N.; Dortmann, O. & Halek, M. ( ). Dementia Care Mapping The Relevance of Successful Implementation. University of the West of Scotland (UWS) International Week, Paisley, Schottland. 35

40 Projekttitel Verstehende Diagnostik bei herausforderndem Verhalten von Menschen mit Demenz systematisches Review Laufzeit Finanzierung DZNE Partner -- VerDi-H und VerDi- KH Leitung Mitarbeiter/ innen Margareta Halek und Bernhard Holle Daniela Holle, Christiane Pinkert Einleitung: Die Versorgung von Menschen mit Demenz wird häufig durch Verhaltensauffälligkeiten der Betroffenen erschwert. Das sogenannte herausfordernde Verhalten zeigt sich unter anderem in Unruhe, Aggressivität oder Schreien und Rufen. Herausforderndes Verhalten tritt häufig bei Menschen mit Demenz im Verlauf der Erkrankung auf, unabhängig davon, in welchem Setting sie versorgt werden. Die Ursachen von herausforderndem Verhalten sind multikausal und können intra- und interindividuell variieren. Für die Entwicklung passgenauer, psychosozialer Interventionen zum Umgang mit herausfordernden Verhalten sind Ansätze erforderlich, die 1. einen personzentrierten Ansatz verfolgen, d.h. die Perspektive des Menschen mit Demenz in den Mittelpunkt stellen, 2. von Pflegenden oder Therapeuten/Therapeutinnen durchgeführt werden (carer-focused), 3. die Mulitkausalität herausfordernden Verhaltens berücksichtigen und 4. eine systematische Beschreibung und Analyse des Verhaltens vorsehen. In Deutschland hat sich für dieses Vorgehen der Begriff der Verstehenden Diagnostik etabliert. Das Ziel des Projektes ist die Beschreibung des Kenntnisstandes bezüglich personzentrierter Verfahren zur Beschreibung und Analyse von herausforderndem Verhalten bei Menschen mit Demenz durch Pflegende und Therapeuten/Therapeutinnen in der Häuslichkeit (VerDi-H) im Krankenhaus (VerDi-KH) oder in Altenhilfeeinrichtungen. Folgende Fragestellungen werden u.a. bearbeitet: Welche Verfahren der Verstehenden Diagnostik gibt es? Welche Methoden unterstützen den/die Anwender/in beim Verstehen des herausfordernden Verhaltens? 36

41 Welche Erfahrungen haben Pflegende und Therapeuten/Therapeutinnen in der Anwendung der Verstehenden Diagnostik? Welche Effekte hat die Verstehende Diagnostik auf Menschen mit Demenz? Welchen Effekt hat die Verstehende Diagnostik auf pflegende Angehörige und professionell Pflegende? Methoden: Es wird ein systematisches Review durchgeführt. Dabei werden Artikel settingübergreifend (Häuslichkeit bzw. Krankenhaus) einbezogen, die sich auf die Beschreibung der Intervention, deren Outcome, oder auf die Erfahrung bei der Umsetzung der Intervention beziehen. Es werden sowohl quantitative als auch qualitative Studien berücksichtigt, die im Zeitraum von 1995 bis 2014 erschienen sind. Stand: Zum Berichtszeitpunkt ist die Recherche und Auswahl der relevanten Volltexte abgeschlossen. Es folgt nun eine Analyse der relevanten Artikel und die Dissemination der Ergebnisse in Form von Publikation und Vortrag. Ergebnisse/Bewertung der Verwendbarkeit (Produkt): Die Ergebnisse des Reviews werden die Grundlage für Studien zur Weiterentwicklung einer Verstehenden Diagnostik im häuslichen/ familiären Setting (VerDi-H) und im Krankenhaus (VerDi-KH) bilden. 37

42 2.2. Qualität der Versorgung Projekttitel DemenzMonitor: Longitudinale Erfassung demenspezifischer Versorgungs- und Bewohnermerkmale in der stationären Altenhilfe Laufzeit Finanzierung DZNE Partner Keine Leitung/ Bernhard Holle Koordination Rebecca Palm Mitarbeiter/ Christian Schwab innen DemenzMonitor 38 Einleitung: Einrichtungen der stationären Altenhilfe richten ihr Angebot und Pflegeleitbild zunehmend auf die Bedürfnisse der wachsenden Gruppe von Menschen mit Demenz aus. Spezielle Wohnbereichskonzepte und individuell ausgerichtete psychosoziale Interventionen werden vom Bundeministerium für Gesundheit sowie dem Medizinischen Dienst des Spitzenverbandes Bund der Krankenkassen e.v. für die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz empfohlen. Als Ziel einer demenzorientierten Pflege und Betreuung werden ein verständnisvoller und bedürfnisorientierter Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen sowie der Erhalt und die Förderung der Lebensqualität der Bewohner/innen angestrebt. Bislang ist wenig bekannt, welche Konzepte und Interventionen in der Praxis Anwendung finden und welche strukturellen Faktoren die Anwendung beeinflussen. Des Weiteren besteht Forschungsbedarf, welche strukturellen und bewohner/innenassoziierten Faktoren das Verhalten und die Lebensqualität der Bewohner/innen beeinflussen und bei der Untersuchung der Versorgungsqualität in den Einrichtungen mit berücksichtigt werden müssen. Ziel der Studie DemenzMonitor ist die Untersuchung bewohner/innenbezogener und institutioneller Faktoren und Kovariaten, die mit dem Verhalten der Bewohner/innen und ihrer Lebensqualität in einem Zusammenhang stehen. Im Einzelnen werden folgende Forschungsfragen beantwortet: 1. Wie erfolgt die Pflege und Betreuung von Menschen mit Demenz in Einrichtungen der stationären Altenhilfe in Deutschland? Welche Wohnkonzepte werden umgesetzt? Welche empfohlenen Maßnahmen werden angewendet? Wer erhält welche Interventionen?

43 2. Gibt es Unterschiede zwischen den Bewohnern/Bewohnerinnen verschiedener Wohnbereiche in Bezug auf Verhalten, Kognition und Pflegeabhängigkeit? Gibt es Unterschiede zwischen Wohnbereichen in Bezug auf die Häufigkeit angewendeter Interventionen? 3. Welche der untersuchten bewohner/innen- und institutionsbezogenen Variablen stehen in einem Zusammenhang mit dem Verhalten der Bewohner/innen und ihrer Lebensqualität? Gibt es Unterschiede in Bezug auf das Verhalten und die Lebensqualität zwischen Bewohnern/innen verschiedener Wohnbereiche? 4. Sind die Bewohner/innenoutcomes Verhalten und Lebensqualität über einen längeren Zeitverlauf stabil oder verändern sie sich? Wenn sie sich verändern, welche Faktoren und Kovariaten stehen in einem Zusammenhang mit verschiedenen Zeitpunkten? Muss Zeit als ein beeinflussender Faktor von Verhalten und Lebensqualität betrachtet werden? Welche Faktoren stehen in einem Zusammenhang mit der Veränderung der Outcomes? Methoden: Die Studie DemenzMonitor ist eine deskriptive longitudinale Beobachtungsstudie. Die Datenerhebung erfolgte einmal jährlich zwischen 2012 und 2014 in Einrichtungen der stationären Altenhilfe (Gelegenheitsstichprobe). Es werden Daten zur Einrichtung, den teilnehmenden Wohnbereichen und deren Bewohner/innen erhoben. Die Datenerhebung wird von geschulten Mitarbeiter/innen der Einrichtungen mittels standardisierter Fragebögen durchgeführt. Die Zielgrößen Verhalten und Lebensqualität werden durch Bezugspflegekräfte anhand der Instrumente Neuropsychiatrsiches Inventar (NPI-Q) sowie QUALIDEM eingeschätzt. Die Auswertung erfolgt primär explorativ unter Verwendung verschiedener Data Mining Techniken (Visualisierung und Klassifizierung von Daten) sowie Assoziations- und Regressionsanalysen. In Regressionsmodellen, die Daten von verschiedenen Ebenen oder verschiedener Zeitpunkte miteinander in Verbindung stellen, werden entsprechende Mehrebenenanalysen durchgeführt. Stand: Nachdem in den Jahren 2012 und 2013 an den Datenerhebungen jeweils ca. 50 Einrichtungen, 100 Wohnbereiche und 1700 Bewohner/innen teilgenommen haben, wurden für die Datenerhebung in 2014 keine neuen Einrichtungen in die Studie aufgenommen. An der Erhebung nahmen in Einrichtungen mit 50 Wohnbereichen und 784 Bewohner/innen teil. Von diesen nahmen 337 Bewohner/innen zum dritten Mal an der Erhebung teil. Mit der Erhebung in 2014 ist es gelungen, Bewohner/innendaten über einen Zeitraum von zwei Jahren zu sammeln. Diese ermöglichen die Analyse der Veränderung der Zielgrößen Verhalten und Lebensqualität. Die entsprechende Datenanalyse und Veröffentlichung der Ergebnisse ist für 2015 geplant. 39

44 In ausgewählten Einrichtungen wurde der neu entwickelte Fragebogenbogen DemCare-Q auf seine Reliabilität getestet. Auf der Grundlage der Ergebnisse der Reliabilitätserhebung wird der Fragebogen in 2015 weiter entwickelt. Des Weiteren steht für das Jahr 2015 die Analyse der Ergebnisse im Vordergrund. Ergebnisse/Bewertung der Verwendbarkeit (Produkt): Der im Rahmen des Projektes neu entwickelte Fragebogen wurde in 2014 zum dritten Mal eingesetzt. Neu entwickelte Teile des Fragebogens wurden nach der Datenerhebung 2012 nur marginal angepasst, sodass vergleichbare Daten für die drei Zeiträume vorliegen. Der Fragebogen wurde vor dem Einsatz in 2012 hinsichtlich Inhaltsvalidität und Praktikabilität getestet, der Entwicklungsprozess und der Fragebogen liegen seit 2014 als internationale Veröffentlichung vor. Die Ergebnisse der Reliabilitätstestung werden dazu beitragen, den Fragebogen hinsichtlich seiner Validität zu optimieren. Die Querschnittsdaten der Erhebung aus 2013 wurden genutzt, um Ergebnisse zur Beantwortung des ersten und zweiten Forschungsfragenkomplexes zu generieren. Die deskriptive Darstellung der strukturellen Rahmenbedingungen, der Bewohner/innenstruktur und der Umsetzung empfohlener Interventionen stellt den Gegenstand des ersten Forschungsberichtes dar (in Bearbeitung). Dieser richtet sich primär an die teilnehmenden Einrichtungen, wird aber auch der interessierten Öffentlichkeit zur Verfügung gestellt werden. Ergebnisse zu Strukturmerkmalen verschiedener Wohnbereiche wurden bereits international veröffentlicht. In dieser Untersuchung konnte die Diversität von Wohnbereichen in Einrichtungen der stationären Altenhilfe anhand von gut messbaren Kriterien beschrieben werden. Zur Definition wurden Kriterien herangezogen, die als wichtiges Merkmal für das Wohnkonzept gelten und die Rahmenbedingungen beeinflussen: Größe des Wohnbereichs ( /> 15 Plätze), Spezialisierung auf Demenz (segregatives versus integratives Wohnkonzept) sowie eine gesonderte Leistungsfinanzierung aufgrund einer Schwerpunktversorgung von Menschen mit Demenz (liegt vor versus liegt nicht vor). Untersucht wurden strukturelle Merkmale, die vorhandene Wohnkonzepte auszeichnen. In der Stichprobe von 103 Wohnbereichen wiesen 40 eine Spezialisierung auf; von diesen Wohnbereichen hatten 31 mehr als 15 Plätze. Eine gesonderte Leistungsfinanzierung wurde nur für große Wohnbereiche verhandelt, in denen ausschließlich Menschen mit Demenz lebten (n=16). Von den 63 integrativen Wohnbereichen hatten 15 Wohnbereiche gleich oder weniger als 15 Plätze, von den segregativen traf dies auf 9 Wohnbereiche zu. Die Ergebnisse zeigten, dass große Wohnbereiche mit einer gesonderten Leistungsfinanzierung über mehr examiniertes Pflegepersonal und Pflegepersonal mit einer gerontopsychiatrischen Zusatzqualifikation verfügten als große Wohnbereiche ohne zusätzliche Leistungsfinanzierung. Die Ergebnisse weisen auch darauf hin, dass kleine Wohnbereiche grundsätzlich einen günstigeren Betreuungsschlüssel haben. Allerdings scheint das examinierte Personal jedoch in 40

45 vielen Wohnbereichen nicht kontinuierlich präsent zu sein. Kleinere Wohnbereiche verfügten über mehr Einzelzimmer, die Mahlzeiten wurden häufiger in den Wohnbereichen zubereitet und dort wie zuhause eingenommen. In anderen untersuchten Merkmalen wie der Möblierung und der Möglichkeit, sich draußen aufzuhalten, wurden keine Unterschiede zwischen den Wohnbereichstypen festgestellt. Der DemenzMonitor leistet einen wichtigen Beitrag zu der Diskussion, wie aktuell strukturelle Rahmenbedingungen, Konzepte und Interventionen in Einrichtungen der stationären Altenhilfe gestaltet sind und ob diese mit angestrebten Qualitätsstandards im Einklang stehen. Des Weiteren liefert der DemenzMonitor Erkenntnisse über die versorgungsrelevanten Bewohner/innenoutcomes Lebensqualität und herausforderndes Verhalten. Dissemination der Projektergebnisse: Tagungen/ Kongresse: Palm, R.; Bartholomeyczik, S. & Holle, B. ( ). What is special about Dementia Special Care Units in German Nursing Homes? IPA European Regional Meeting, Brüssel, Belgien. Palm, R.; Schwab, C. G. G. & Holle, B. ( ). Die Veränderung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz in stationären Altenpflegeeinrichtungen Ergebnisse der Studie DemenzMonitor. Gerontologie und Geriatrie Kongress 2014, Halle (Saale). Palm, R.; Schwab, C. G. G. & Holle, B. ( ). Quality of life in people with dementia in German nursing homes - changes after a two-year-period. IPA European Regional Meeting, Brüssel, Belgien. Palm, R.; Schwab, C. G. G. & Holle, B. ( ). Wohnbereiche für Menschen mit Demenz in Einrichtungen der stationären Altenhilfe: Bewohnercharakteristika im Vergleich. 13. Kongress für Versorgungsforschung, Düsseldorf. Veröffentlichungen (inkl. Berichte): Palm, R.; Bartholomeyczik, S.; Roes, M. & Holle, B. (2014). Structural characteristics of specialised living units for people with dementia: a cross-sectional study in German nursing homes. International Journal of Mental Health Systems, 8(1), Palm, R.; Köhler, K.; Bartholomeyczik, S. & Holle, B. (2014). Assessing the application of nonpharmacological interventions for people with dementia in German nursing homes: Feasibility and content validity of the Dementia Care Questionnaire (DemCare-Q). BMC Research Notes, 7(1),

46 Projekttitel Entwicklung und Pilotierung eines Qualitätsindikatorensets QiSavA für das Schmerzassessment bei älteren Menschen in der vollstationären Altenhilfe Laufzeit Finanzierung DZNE Partner - Deutsche Schmerzgesellschaft (vormals Deutsche Gesellschaft zum Studium des Schmerzes, DGSS) - Prof. Dr. Sabine Bartholomeyczik - Fakultät für Gesundheit - Department für Pflegewissenschaft - Universität Witten/Herdecke - Teilprojekt Pain Assessment in Patients with Impaired Cognition especially Dementia: BAck Pain Scale (PAIC-BAPS) : Professor Stefan Lautenbacher (Chair des Projektes: COST TD 1005 Pain Assessment in Patients with Impaired Cognition, especially Dementia) Leitung Martina Roes Mitarbeiter/ Marjan Laekeman innen Einleitung: Die systematische Schmerzeinschätzung bildet die Basis für ein adäquates Schmerzmanagement. Um die Umsetzung und Anwendung des Schmerzassessements zu evaluieren werden klinische Messgrößen in Form von Qualitätsindikatoren benötigt. Ziel des QiSavA Projektes ist es, ein solches Qualitätsindikatorenset für das Schmerzassessment bei älteren Menschen in der vollstationären Altenhilfe zu entwickeln und zu pilotieren. Folgende Forschungsfragen werden untersucht: Welche, geeignete, Indikatoren lassen sich aus bereits bestehenden nationalen und internationalen Leitlinien und Indikatorensets ableiten, um die Qualität des Einsatzes eines Schmerzassessments zu evaluieren? Die Hauptforschungsfrage untergliedert sich in drei Teilfragen: 1) Lassen sich aus den bereits bestehenden nationalen und internationalen Leitlinien und Indikatorensets geeignete Indikatoren ableiten, um die Qualität des Einsatzes eines Schmerzassessments bei älteren Menschen in der vollstationären Altenhilfe zu evaluieren und wenn ja, welche? 2) Welche Qualitätsindikatoren (QI) aus dem neu entwickelten Qualitätsindikatorenset werden 42 in der Versorgungspraxis bereits eingesetzt?

47 3) Inwieweit ist die Umsetzung des Qualitätsindikatorensets in die Versorgungspraxis realisierbar? Methoden: Das QiSavA Projekt wird in mehreren Schritten durchgeführt: 1. Theoretische Entwicklungsphase: Literatur Review 2. Expertenbefragung zur Evaluation und Bewertung des QI-Sets 3. Praktische Entwicklungsphase und Testphase: explorative Querschnittsuntersuchung (qualitative und quantitative Datenerhebung) in drei unterschiedlichen Institutionen der stationären Altenhilfe zur Frage, welche von den entwickelten Indikatoren bereits in der Versorgungspraxis Verwendung finden, anschließende Testphase des Indikatoren Sets in diesen drei Institutionen Stand: Derzeit befindet sich das Projekt in der theoretischen Entwicklungsphase. Zunächst wurde eine Literaturrecherche zur Identifikation von Methoden zur Entwicklung von QI und zur Identifikation geeigneter Indikatoren durchgeführt. Abweichend von den konventionellen Literaturreviews werden hier nicht nur die üblichen medizinischen Datenbanken durchsucht, sondern auch die Internetseiten von Organisationen und Institutionen, die sich mit Schmerz, älteren Menschen oder der Entwicklung von QI in unterschiedlichen Ländern beschäftigen. Zurzeit werden die vorliegenden Ergebnisse aus mehreren Manualen/ Richtlinien/ Methodenpapieren mit dem Thema Entwicklung von QI zur Erstellung des conceptual framework für das QiSavA-Projekt überarbeitet. Erste Literaturauswertungen zeigen ein Fehlen an Beobachtungsskalen für das Schmerzassessment bei Menschen mit Demenz mit bestimmten Schmerzursachen, wie z.b. Rückenschmerz. Deswegen wird ein Teilprojekt an QiSavA angegliedert, welches sich der Entwicklung eines Instrumentes zur Erfassung von Rückenschmerzen bei Menschen mit Demenz widmet (Pain Assessment in Patients with Impaired Cognition especially Dementia: BAck Pain Scale (PAIC-BAPS)). Dies ist ein internationales Projekt in Zusammenarbeit mit Professor S. Lautenbacher (Chair COST TD 1005 Pain Assessment in Patients with Impaired Cognition, especially Dementia). Ein vorläufiger Itempool für die PAIC-BAPS wurde anhand von Expertenmeinungen, Empfehlungen aus der Literatur und abgeleitet von bestehenden Schmerz- und Rückenschmerzskalen (für nicht kognitiv beeinträchtigte Personen) zusammengestellt und liegt momentan der Expertengruppe der COST TD 1005 Action zur Stellungnahme vor. 43

48 Ergebnisse/Bewertung der Verwendbarkeit (Produkt): Zum Abschluss des Projektes liegt ein QI-Set vor, welches für die Evaluierung der Umsetzung des Schmerzassessments bei älteren Menschen in der vollstationären Altenhilfe geeignet ist. Des Weiteren werden Items entwickelt zur Beobachtung von Rückenschmerz bei Menschen mit Demenz. Dissemination der Projektergebnisse: Tagungen/ Kongresse: Laekeman, M. ( ). Quality indicators for pain assessment in older people in long-termcare, especially persons with dementia Spring School COST TD 1005 Action- PAIC, Amsterdam, Niederlande. Laekeman, M.; Sirsch, E. & Bartholomeyczik, S. ( ). Quality Indicators for Pain Assessment in Older Persons: what do the Guidelines tell us. EANS Summer Conference: Essentials of Nursing Care. Methods and Studies to Improve the Evidence Base, Rennes, Frankreich. 44

49 Projekttitel Schmerzassessment bei älteren Menschen in der vollstationären Altenhilfe Laufzeit Finanzierung DZNE Partner Deutsche Schmerzgesellschaft Leitung/ Margareta Halek Koordination Erika Sirsch Mitarbeiter/ Marjan Laekeman innen S3 LL SchmerzAss Einleitung: In den Einrichtungen der stationären Altenhilfe wird durch das Pflege-Weiterentwicklungsgesetz die Durchführung eines Schmerzassessments gefordert. Die aktuell in Deutschland zur Verfügung stehenden Standards und Leitlinien beinhalten überwiegend die Selbsteinschätzung von akutem Schmerz. Die Forschung der letzten Jahre erfordert allerdings eine Neubewertung des Schmerzassessments bei alten Menschen. Mitglieder des interdisziplinären Arbeitskreis Schmerz und Alter der Deutschen Schmerzgesellschaft entwickeln in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE), Witten, eine S-3 Leitlinie zum Schmerzassessment bei älteren Menschen in der vollstationären Altenhilfe. Methoden: Methodisch richtet sich die Entwicklung nach dem durch die AWMF und der ÄZQ beschriebenen Prozedere und dem DELBI-Instrument der AWMF. 10 Stand: Die Quellleitlinienensuche und Analyse zu den 39 klinisch relevanten Fragen der Leitlinie ist abgeschlossen. Ebenso wie die Suche nach Primärliteratur zu den neun priorisierten klinisch relevanten Fragen. Nach dem Titel-und-Abstrakt-Screening erfolgt die Volltextanalyse zum Ein- und Ausschluss der Volltexte aus den Bereichen: Schmerzscreening, Schmerzassessment und Verlauf des Schmerzassessments. Derzeit erfolgt die methodische Bewertung und Analyse der Volltexte dieser Primärlitera

50 tursuche. Empfehlungen zu den klinisch relevanten Fragen zur Leitlinie sind in der Erstellung. Die Delphi Surveys zur Konsentierung der Ergebnisse und den Empfehlungen zur Leitlinie sind in Vorbereitung. Ergebnisse/Bewertung der Verwendbarkeit (Produkt): Der Abschluss des Projektes ist für 2015 geplant, im Anschluss wird eine S3 Leitlinie zum Schmerzassessment bei älteren Menschen in der vollstationären Altenhilfe vorliegen, an die sich Implementierungsprojekte anschließen können. 46

51 2.3. Methoden und Instrumente Projekttitel Kognitives Assessment bei Neurokognitiven Störungen zum Ziel des Case Finding in Studien der Versorgungsforschung Laufzeit 2014 Finanzierung DZNE Partner -- Leitung Margareta Halek und Bernhard Holle Mitarbeiter/ Saskia Jünger innen Einleitung: Forschung im Bereich Demenz muss sich der Herausforderung stellen, eine für die jeweilige Fragestellung angemessene Definition ihrer Zielgruppe festzulegen und dementsprechend anhand valider und reliabler Kriterien die für die jeweilige Studie gewählte Stichprobe zu begründen. Die Versorgungsforschung ist hier vor die Aufgabe gestellt, das Konzept der Demenz angemessen zu operationalisieren, um (a) zu definieren, welche Personen in die Studie bzw. in eine Untergruppe der Stichprobe ein- oder ausgeschlossen werden sollen (z.b. Interventions- vs. Kontrollgruppe); (b) zwischen Personen mit unterschiedlichen Formen der Demenz zu differenzieren (wie z.b. Alzheimer oder FTD); und (c) die Schwere der kognitiven Einschränkung zu definieren (leichte oder schwere Demenz oder auch prodromale Formen wie milde kognitive Einschränkung in Abgrenzung zum normalen Alterungsprozess). Zielsetzung des Arbeitsschwerpunktes Kognitives Assessment war es, eine Orientierungshilfe für die begründete Auswahl von Instrumenten zur Erfassung kognitiver Symptome von Demenz zu erarbeiten. Verschiedene Abwägungen zwischen erwartetem Nutzen und möglichen Einschränkungen des Instruments sollten hierbei Berücksichtigung finden. Angestrebtes Ergebnis war ein Entscheidungsleitfaden, der die Wahl diagnostischer bzw. Assessment-Instrumente für die Erfassung von kognitiven Einschränkungen bei Demenz in zukünftigen Studien der Versorgungsforschung unterstützen kann. 47

52 Methoden: Mittels Literaturrecherche wurde ein Inventar bestehender Instrumente zur Erfassung von Demenz und kognitiver Leistungsfähigkeit erstellt und die einzelnen Verfahren anhand relevanter Kriterien (Rationale, psychometrische Qualität, Praktikabilität, etc.) charakterisiert. Wenn vorhanden, wurden Validierungs-Studien oder Systematische Reviews zu den jeweiligen Instrumenten herangezogen; andernfalls wurden Artikel genutzt, die das jeweilige Instrument oder dessen Anwendung im Kontext einer Studie beschreiben. Weiterhin wurden aufgrund von Reviews und Fachbüchern zu Assessment- Methoden Kriterien zusammengestellt, die für die Auswahl und Bewertung kognitiver Assessment- Instrumente von Relevanz sind. Stand: Zur näheren Begutachtung der ausgewählten Instrumente wurde eine Synopse relevanter Selektionsund Bewertungskriterien erstellt. Anhand dessen wurde ein tabellarisches Bewertungsschema entwickelt, wobei die weitgehend auf die klinische Praxis abgestimmten Bewertungskriterien an den Forschungsbereich angepasst wurden. Als Leitfaden und Orientierungshilfe im Entscheidungsprozess wurde eine tabellarische Übersicht von Entscheidungsfragen entwickelt, die sich die/der Forschende stellen kann, um zu einer Auswahl geeigneter Instrumente zu gelangen. Für jede Entscheidungsfrage werden jeweils Überlegungen zum Instrument sowie Kosten-Nutzen-Abwägungen zum Prozedere ausgeführt. Anhand der relevanten Selektions- und Bewertungskriterien soll in einem nächsten Schritt eine Vorauswahl von Instrumenten getroffen werden, die in die engere Bewertung zur Verwendung am Standort Witten eingeschlossen werden. Auf Grundlage der in der Literatur vorzufindenden Evidenzlage, sowie mittels Rückkopplung an aktuell laufende Projekte der Versorgungsforschung soll für jedes Instrument im Einzelnen überprüft werden, in welchem Maße die Bewertungskriterien in der praktischen Anwendung zutreffen. Mithilfe eines hierzu entwickelten Bewertungssystems sollen Vorund Nachteile der einzelnen Verfahren herausgestellt werden und für jedes Instrument ein Profil hinsichtlich des praktischen Nutzens für eine bestimmte Zielsetzung abgeleitet werden. Auf dieser Basis wird ein Entscheidungsleitfaden zur Instrumentenwahl unter Berücksichtigung der jeweiligen Fragestellung, Zielpopulation, Adressaten, des Studiensettings sowie der Ressourcen des jeweiligen Projekts am Standort erstellt. Ein steckbriefartiges Kurzdossier für jedes Instrument, einschließlich eines Fazits zum praktischen Einsatz in Studien der Versorgungsforschung am Standort Witten wird die Auswahl zusätzlich erleichtern. 48

53 Ergebnisse/Bewertung der Verwendbarkeit (Produkt): Erörterung, Problemaufriss und Inventar relevanter Aspekte im Zusammenhang mit der Erfassung von Demenz für Studien der Versorgungsforschung. Tabellarische Synopse relevanter Selektions- und Bewertungskriterien für kognitive Assessment- Instrumente zur Erfassung von Demenz in Studien der Versorgungsforschung. Tabellarische Übersicht von Entscheidungsfragen zur Auswahl geeigneter Instrumente unter Kosten-Nutzen-Abwägungen. Entwurf für eine Entscheidungshilfe einschließlich eines Kurzsteckbriefs für jedes Instrument bzw. Verfahren. 49

54 Projekttitel Die Erfassung der Lebensqualität von Menschen mit Demenz in stationären Altenpflegeeinrichtungen in Deutschland Laufzeit Finanzierung DZNE Partner -- Leitung Margareta Halek Mitarbeiter/ Martin N. Dichter innen Qol-Dem Einleitung: Die Lebensqualität (LQ) stellt ein entscheidendes Ergebniskriterium in der Interventionsforschung bei Menschen mit Demenz dar. Die zur Verfügung stehenden Messinstrumente unterscheiden sich stark hinsichtlich ihrer inhaltlichen Operationalisierung von LQ, ihrer Praktikabilität, der testtheoretischen Güte sowie den Phasen der Demenzerkrankung, in denen sie genutzt werden können. Das Instrument QUALIDEM wird zur Ergebnismessung in Längsschnittuntersuchungen in der stationären Altenpflege empfohlen. Hierzu stehen zwei aufeinander aufbauende Instrumentenversionen für leichte bis schwere Demenz (9 Subskalen, 37 Items) und sehr schwere Demenz (6 Subskalen, 18 Items) zur Verfügung. Die Hauptziele des Qol-DEM Projektes sind die Untersuchung der Reliabilität und Validität des deutschsprachigen QUALIDEM sowie die Synthese relevanter Dimensionen der Lebensqualität aus der Perspektive von Menschen mit Demenz zur Entwicklung eines Modells der demenzspezifischen Lebensqualität. Fragestellung(en) 1. Welche relevanten Dimensionen der Lebensqualität werden aus der Perspektive von Menschen mit Demenz beschrieben? 2. Sind die bestehenden QUALIDEM Subskalen auch in der deutschsprachigen Version des Instrumentes skalierbar? 3. Wie ist die Interne Konsistenz des deutschsprachigen QUALIDEM? 4. Wie ist die Intra-rater-Reliabilität des deutschsprachigen QUALIDEM? 5. Wie ist die Inter-rater-Reliabilität des deutschsprachigen QUALIDEM? 6. Wie valide (Konstrukt- und Kriteriumsvalidität) ist das deutschsprachige QUALIDEM? 50

55 Methoden: Methodisch ist das Qol-Dem Projekt in drei Phasen unterteilt. (1) In der theoretischen Phase wird ausgehend von einer Metasynthese qualitativer Studien ein Modell der demenzspezifischen Lebensqualität mit den relevanten Dimensionen aus der Perspektive von Menschen mit Demenz entwickelt. Hierauf basierend erfolgt eine Auswahl von Methoden zur Evaluation der Konstruktvalidität des QUALIDEM. (2) In der empirischen Phase erfolgt eine Mokkenskalierung zur Analyse der Skalierbarkeit anhand einer Sekundärdatenanalyse von QUALIDEM Daten von 634 Menschen mit Demenz. Zusätzlich erfolgt eine Analyse der Inter-rater Reliabilität (n = 161) und der Intra-rater Reliabilität (n = 159). Ausgehend von den Ergebnissen der theoretischen Phase erfolgt im Rahmen einer Querschnittsuntersuchung die Evaluation der Konstrukt- und Kriteriumsvalidität des QUALIDEM. (3) In der abschließenden Phase erfolgt ausgehend von den Studienergebnissen eine Anpassung des deutschsprachigen QUALIDEM. Abbildung 4: Phasen des Projektes Qol-Dem 51

56 Stand: Die Untersuchung der Skalierbarkeit und eine Reliabilitätsstudie zum QUALIDEM sind zum Berichtszeitpunkt abgeschlossen. In 2014 erfolgte die Entwicklung eines QUALIDEM Benutzerhandbuchs zur Steigerung der Inter-rater Reliabilität. Das Benutzerhandbuch wurde während einer folgenden Datenerhebung verwendet. Die dabei erhobenen Daten werden nun erneut auf ihre Inter-rater Reliabilität hin untersucht. Parallel erfolgte eine systematische Übersichtsarbeit zur Qualität der kulturellen Anpassung und Reliabilität von demenzspezifischen Lebensqualitätsinstrumenten. Eine Publikation hierzu ist in Vorbereitung. Eine Publikation zur Metasynthese qualitativer Studien ist in Vorbereitung. Daran anschließend erfolgt die Untersuchung der Konstrukt- und Kriteriumsvalidität des QUALIDEM. Ergebnisse: Ein Benutzerhandbuch zur Anwendung des QUALIDEM und Steigerung seiner Inter-rater Reliabilität liegt vor und wird 2015 publiziert. Die systematische Übersichtsarbeit zur kulturellen Anpassung und Reliabilität von demenzspezifischen Lebensqualitätsinstrumenten konnte insgesamt 19 Instrumente identifizieren. Für keines der Instrumente kann der Einsatz uneingeschränkt empfohlen werden. Jedes Instrument ist vor dem Hintergrund der bisherigen Informationen zur kulturellen Anpassung und Reliabilität vor einem Einsatz in einer Studie weiter zu prüfen. Dies gilt insbesondere für Deutschland, für das kaum Informationen zu den 19 Instrumenten vorliegen. Im Rahmen der Metasynthese qualitativer Studien konnten in einem ersten Schritt 14 relevante Dimensionen der Lebensqualität von Menschen mit Demenz identifiziert werden. Dies sind: Familie, Soziale Kontakte und Beziehungen, Selbstbestimmung und Freiheit, Wohnumfeld, Positive Emotionen, Negative Emotionen, Privatheit, Sicherheit, Selbstwertgefühl, Physische und mentale Gesundheit, Glaube (religiös), Pflegebeziehung, Freude an Aktivitäten, Zukunftsaussichten. Dissemination der Projektergebnisse: Tagungen/ Kongresse: Dichter, M. N. & Schwab, C. G. G. ( ). Lebensqualität von Menschen mit Demenz und das Belastungserleben von Pflegenden als relevante Endpunkte in der stationären Altenpflege - Definitionen und Erfassung. Niederrheinischer Pflegekongress, Neuss. Dichter, M. N.; Schwab, C. G. G.; Meyer, G.; Bartholomeyczik, S. & Halek, M. ( ). Interne Konsistenz, Interrater- und Testretest-Reliabilität von demenzspezifischen Lebensqualitätsinstrumenten Systematisches Review. 15. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin e.v., Halle (Saale). 52

57 Dichter, M. N.; Palm, R.; Halek, M.; Bartholomeyczik, S. & Meyer, G. ( ). Die Lebensqualität von Menschen mit Demenz: Eine Metasynthese basierend auf den Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz. Klausurwoche Lebensqualität in der Medizin. Messung, Konzepte, Konsequenzen, Tübingen. Dichter, M. N.; Palm, R.; Halek, M.; Bartholomeyczik, S. & Meyer, G. ( ). An empirical based model of dementia specific quality of life results of a meta-synthesis of qualitative studies. ISOQOL 21st Annual Conference, Berlin. Dichter, M. N.; Schwab, C. G. G.; Meyer, G.; Bartholomeyczik, S. & Halek, M. ( ). Kulturelle Anpassung und Reliabilität von demenzspezifischen Lebensqualitätsinstrumenten: Ein systematisches Review. Gerontologie und Geriatrie Kongress 2014: Stress und Altern Chancen und Risiken, Halle (Saale). Veröffentlichungen (inkl. Berichte): Dichter, M. N.; Schwab, C. G.; Meyer, G.; Bartholomeyczik, S.; Dortmann, O. & Halek, M. (2014). Measuring the quality of life in mild to very severe dementia: Testing the inter-rater and intrarater reliability of the German version of the QUALIDEM. International Psychogeriatrics, 26(5), Dichter, M. N.; Halek, M. & Bartholomeyczik, S. (2014). Zuverlässigkeit von standardisierten Lebensqualitätsinstrumenten für Menschen mit Demenz in der stationären Altenpflege. PADUA, 9(5),

58 2.4. Potentiale von und in Versorgungsarrangements Projekttitel Qualitätssicherung settingübergreifender Kommunikation CareSafeD bei Personen mit Demenz Laufzeit Finanzierung DZNE Partner Department für Pflegewissenschaft, Fakultät für Gesundheit, Universität Witten- Herdecke: Prof. Dr. Sabine Bartholomeyczik Leitung/ Koordination Sabine Bartholomeyczik (Projektleitung), Martina Roes (Projektbegleitung) Mitarbeiter/ Silke Kuske innen Einleitung: Die Qualitätssicherung der Versorgung von Menschen mit Demenz (MmD) im Rahmen der Kurzzeitpflege ist ein wesentlicher Bestandteil der Gesundheitsversorgung älterer Menschen. Voraussetzung für eine gute Versorgungsqualität ist ein ausreichender und gezielter Austausch von versorgungsrelevanten Informationen. Dies gilt sowohl für die Aufnahme als auch für die Entlassung. Befindet sich der Angehörige in dem Zeitraum des Kurzzeitpflegeaufenthaltes beispielsweise im Urlaub oder ist er selbst erkrankt, können fehlende Informationen nicht immer unmittelbar eingeholt werden. Ebenfalls kann sich das eingeschränkte Vermögen von MmD Informationen zu vermitteln, in der Kurzzeitpflege als erschwerend auswirken. Darüber hinaus wird angenommen, dass MmD ein erhöhtes Risiko für unerwünschte Ereignisse (UE) aufweisen, welches mit dem Grad der kognitiven und physischen Beeinträchtigungen zunehmen kann. Primäres Ziel dieser Studie ist die Beschreibung und Analyse von Kommunikationsstrukturen und - prozessen bei der Überleitung von MmD zwischen Häuslichkeit und Kurzzeitpflege. Daraus werden im Rahmen des Projektes konkrete Empfehlungen erarbeitet, die in einer Folgestudie implementiert und evaluiert werden könnten. Methoden: Die Studie ist in Form eines Mixed-Method Designs angelegt (explorativ deskriptiv). Das Setting bezieht sich auf Pflegeeinrichtungen mit Kurzzeitpflege und auf solitäre Kurzzeitpflegeeinrichtungen. Die Studie besteht aus folgenden Teilschritten: 54

59 Systematische Reviews zur Identifizierung sicherheitsrelevanter settingübergreifender Kommunikationsstrukturen und -prozesse; Experteninterviews zur Beschreibung sicherheitsrelevanter settingübergreifender Kommunikationsstrukturen und prozesse in der Kurzzeitpflege; Delphi-Befragung zur Bewertung und Auswahl relevanter Qualitätskriterien; Online-Befragung zur Beschreibung und Analyse ausgewählter definierter Kommunikationsstrukturen und -prozesse in der Kurzzeitpflege sowie Entwicklung von Empfehlungen. Stand zum Berichtszeitpunkt Die beschriebenen Projektschritte wurden abgeschlossen. Weitere Veröffentlichungen werden in 2015 folgen. Ergebnisse/Bewertung der Verwendbarkeit (Produkt) Skizzierung des Handlungsbedarfs in der Kurzzeitpflege bezogen auf die Übergabequalität bei Aufnahme und Entlassung von Menschen mit Demenz sowie Empfehlungen. Dissemination der Projektergebnisse: Tagungen/ Kongresse: Kuske S. ( ). Qualitätsentwicklung settingübergreifender Kommunikation: Menschen mit Demenz zwischen Häuslichkeit und Kurzzeitpflege (CareSafeD). St. Galler Demenz Kongress, St. Gallen Veröffentlichungen (inkl. Berichte): Kuske S, Graf R, Hartig M, Quasdorf T, Vollmar HC, Bartholomeyczik S. (2014). Dementia considered? Safety-relevant communication between health care settings: a systematic review. J Public Health. DOI /s y 55

60 Projekttitel DemNet-D - Multizentrische, interdisziplinäre Evaluationsstudie DemNet-D von Demenznetzwerken in Deutschland Laufzeit Finanzierung - Bundesministerium für Gesundheit - BMG im Rahmen des Förderprogramms Zukunftswerkstatt Demenz - Projektträger im Deutschen Zentrum für Luft- und Raumfahrt Partner - DZNE Rostock / Greifswald und Universität Greifswald (Lehrstuhl für Gesundheitswissenschaften an der Universität Greifswald), Prof. Dr. W. Hoffmann - Institut für angewandte Sozialwissenschaften (IfaS) an der Dualen Hochschule Baden-Württemberg (DHBW) Stuttgart, Prof. Dr. S. Schäfer-Walkmann - Universität Bremen, FB 11, Human- und Gesundheitswissenschaften, Studiengang Pflegewissenschaften, Prof. Dr. K. Wolf-Ostermann Folgende Demenznetzwerke gehören dem Evaluationsverbund in DemNet-D an: Leitung/ Koordination Mitarbeiter/ innen 1. Demenznetzwerk Uckermark 2. Demenznetzwerk Memo Clinic (Stralsund) 3. Qualitätsverbund Netzwerk im Alter e.v. (Berlin) 4. Gerontopsychiatrisch-Geriatrischer Verbund Charlottenburg-Wilmersdorf e.v., (Berlin) 5. Initiative Demenzfreundlich Treptow-Köpenick (Berlin) 6. Demenzfreundliche Kommune Lichtenberg (Berlin) 7. Demenznetzwerk des Landkreises Teltow-Fläming 8. Arnsberger Lernwerkstatt Demenz 9. Klinik für Gerontopsychiatrie und psychotherapie, Alexianer Krefeld GmbH 10. DemenzNetz Kreis Minden-Lübbecke 11. Ahlener System Zukunftswerkstatt Demenz in Ahlen, Stadt Ahlen: Leitstelle Älter werden in Ahlen 12. Demenznetz Aachen 13. Demenznetz Düsseldorf Am DZNE Witten: Bernhard Holle Franziska Laporte Uribe Steffen Heinrich 56

61 Einleitung: Die Multizentrische interdisziplinäre Evaluationsstudie von Demenznetzwerken in Deutschland (DemNet-D) hat zum Ziel, die Versorgungsergebnisse, die Versorgungssituation sowie die Kooperations- und Netzwerkstrukturen von regionalen Netzwerken für Menschen mit Demenz (MmD) zu charakterisieren. Ausgangspunkt der DemNet-D-Studie ist eine vergleichende Analyse 13 etablierter Demenznetzwerke in Deutschland zur Bestimmung von Erfolgsdeterminanten für eine dauerhafte Netzwerkarbeit. Die im Rahmen des Forschungsprojektes durchzuführenden Analysen und Arbeiten beziehen sich auf: 1. Analysen bezüglich der Charakteristika auf Seiten der Netzwerknutzer/innen, also sowohl MmD als auch deren Angehörigen; 2. Analysen in Bezug auf die Strukturen und Prozesse innerhalb und außerhalb der Demenznetzwerke; Untersuchung des Wissensmanagements, d.h. ein Überblick über Maßnahmen zur Dissemination und Implementierung von Wissen zur Demenz in den Netzwerken; 3. Gesundheitsökonomische Analysen mit dem Ziel, Aussagen zur Tragfähigkeit der Finanzstrukturen eines Netzwerks zu machen bzw. Rahmenbedingungen und Erfordernisse für die finanzielle und betriebswirtschaftliche Überlebensfähigkeit einer Netzwerkstruktur zu beschreiben; 4. Die Zusammenstellung von Empfehlungen und Materialien in Form eines Werkzeugkastens, der zur direkten Nutzung für Interessenten / Praktiker, die ein Demenznetzwerk etablieren möchten, geeignet ist. Die DemNet-D Studie wird von einem Verbund von vier kooperierenden Forschungszentren durchgeführt (siehe vorne). Jeder der vier Forschungspartner ist für mehrere Demenznetzwerke (N = 13) als Kooperationspartner verantwortlich. Das DZNE am Standort Witten arbeitet eng mit vier nordrheinwestfälischen Demenznetzwerken zusammen (Ahlen, Arnsberg, Krefeld und Minden-Lübbecke). Die Fragestellungen des Projektes sind als thematische Schwerpunkte unter den Forschungspartnern aufgeteilt. Das DZNE am Standort Witten untersucht hauptsächlich Fragestellungen in Bezug auf die Angehörigen von MmD (Belastung und Versorgungsarrangements), sowie Fragestellungen in Bezug auf das Wissensmanagement innerhalb von Demenznetzwerken. Außerdem ist das DZNE Witten verantwortlich für die Implementierung und Dissemination der Ergebnisse in Form von Empfehlungen und Anleitungen im Sinne eines Werkzeugkastens Demenz. Methoden: Das Design der Studie beschreibt eine multizentrische, multiprofessionelle und multivariate Längsschnittstudie, die sich eines Methodenmix im Sinne einer Triangulation, sowohl quantitativer als auch qualitativer Erhebungsmethoden bedient. Mit Hilfe von Primärdaten (quantitative und qualitative Daten über Netzwerkstrukturen, -prozesse, -steuerung und Wissensmanagement, quantitative und 57

62 qualitative Parameter auf Seiten der MmD und ihrer Angehörigen [Face-to-face-Interviews, Fragebögen]) wurden Ergebnisse generiert, die (a) dem Neuaufbau wirksamer Netzwerke, (b) der Qualitätssteigerung vorhandener Netzwerke und (c) dem wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn dienen sollen. Für die quantitative Datenerhebung wurde eine längsschnittliche Datenerhebung mit zwei Messzeitpunkten innerhalb von zwölf Monaten durchgeführt. Die für die Wittener Fragestellungen relevanten angehörigenbezogenen quantitativen Daten wurden mithilfe standardisierter Fragebögen (BIZA-D, D-IVA) erhoben. Im Bereich Wissensmanagement wurden v.a. qualitative Daten in Interviews mit Schlüsselpersonen der Netzwerke erhoben. Die Auswertung erfolgte durch eine strukturierende Inhaltsanalyse nach Mayring. Darüber hinaus wurden relevante quantitative Daten mit qualitativen Daten zusammengeführt (Mixed-Methods). Die Analyse der Ergebnisse und Erarbeitung des Werkzeugkastens Demenz erfolgt in enger Abstimmung und Kooperation aller Forschungspartner. Stand: Die quantitativen Follow-Up Interviews wurden zwischen Januar und August 2014 in den Netzwerken geführt. Die Datenerhebung ist damit abgeschlossen. Gleichzeitig wurden die quantitativen Daten aus t0 (N = 560 Dyaden) sowohl auf Populationsebene als auch in reduzierten Umfang auf Netzwerkebene analysiert. Die Analyse der qualitativen Daten (Wissensmanagement) ist ebenfalls abgeschlossen. Es wurden zwei Artikel mit dem Themenschwerpunkt Wissensmanagement zur Publikation bei Fachzeitschriften eingereicht. Für die Umsetzung des Werkzeugkastens-Demenz in Form einer Homepage bewilligte das Bundesministerium für Gesundheit einen Ergänzungsantrag. Dieses nun eigenständige Projekt unter Beteiligung der DZNE-Standorte Witten und Rostock/Greifswald hat eine Laufzeit von Januar bis Oktober Im Jahr 2015 wird die Auswertung der längsschnittlichen Daten finalisiert und Artikel mit den Schwerpunkten Belastung von Angehörigen und Versorgungsarrangements erstellt. Der Abschlussbericht wird derzeit finalisiert und der Werkzeugkasten Demenz weiter ausgestaltet. Ergebnisse: Aufgrund der quantitativen und qualitativen Primärdatenerhebungen sind zahlreiche Erkenntnisse generiert worden, welche über eine singuläre Beschreibung des einzelnen Netzwerkes hinausgehen. Mit Hilfe von methodischer Triangulation wird die Anschlussfähigkeit der Einzelergebnisse gewährleistet und das Ziel verfolgt, ein umfassendes Bild des Untersuchungsgegenstandes herzustellen. Die Evaluation führt zu einer Abbildung konvergierender, divergierender und komplementärer Ergebnisse über Erfolgsfaktoren von Demenznetzwerken und somit zu einer größeren Generalisierbarkeit. 58

63 Die Dissemination und Nutzbarmachung der Ergebnisse wird auf unterschiedlichen Wegen sichergestellt. Zum einen wird ein Expertenworkshop mit Entscheidungsträgern sowie Leistungserbringern und Netzwerkakteuren durchgeführt. Den kooperierenden Demenznetzwerken werden ihre jeweiligen Ergebnisse in Form von Factsheets zur Verfügung gestellt. Des Weiteren werden die im Projekt gewonnen Erkenntnisse in Form von Empfehlungen und Anleitungen im Sinne eines Werkzeugkastens auf einer Homepage zur Verfügung gestellt, welche voraussichtlich im Oktober 2015 online gestellt wird. Dieser Werkzeugkasten wird all denjenigen, die Demenznetzwerke aufbauen, betreiben und fördern als Anleitung dienen, wie vernetzte Versorgungsstrukturen in der regionalen Demenzversorgung implementiert, gesteuert und mittel- bis langfristig gesichert werden können. Dissemination der Projektergebnisse: Tagungen/ Kongresse: Gräske, J., Meyer, S., Laporte Uribe, F., Thyrian, J. R., Schäfer-Walkmann, S., & Wolf-Ostermann, K. ( ). Lebensqualität bei Menschen mit Demenz - Warum unterscheiden sich Selbst- und Fremdeinschätzung? Paper presented at the DGGG - Gerontologie und Geriatrie Kongress 2014, Halle. Gräske, J., Meyer, S., Laporte Uribe, F., Thyrian, J. R., & Wolf-Osterman, K. ( ). Quality of Life in Dementia Care Differences in Self- and Family-Ratings. Paper presented at the 24th Alzheimer Europe Conference: Autonomy and dignity in dementia, Glasgow, Scotland. Heinrich, S., Laporte Uribe, F., Thyrian, J. R., Gräske, J., & Holle, B. ( ). Knowledge Management in Dementia Care Networks: First Findings from the DemNet-D Study. Paper presented at the 29th International Conference of Alzheimer s Disease International, San Juan, Puerto Rico. Heinrich, S., Laporte Uribe, F., Wolf-Osterman, K., Hoffmann, W., & Holle, B. ( ). Wissenstransfer in Demenznetzwerken. Paper presented at the Forschungswelten, Vallendar. Laporte Uribe, F., Schäfer-Walkmann, S., Thyrian, J. R., Wolf-Ostermann, K., & Holle, B. ( ). Die Belastung von pflegenden Angehörigen in Demenznetzwerken in Deutschland - Erste Ergebnisse der DemNet-D Studie. Paper presented at the DGGG - Gerontologie und Geriatrie Kongress 2014, Halle. Präsentation erster Ergebnisse auf dem Zwischentreffen der Zukunftswerkstatt Demenz mit Vertretern des BMG, des DLR, des Forschungsverbundes, der teilnehmenden Demenznetzwerke und der Angehörigenprojekte am 27. Januar 2014 in Bonn Veröffentlichungen (inkl. Berichte): 59

64 Laporte Uribe, F., Heinrich, S., et al. (2014). Dementia care networks in Germany: Care arrangements and caregiver burden at the DemNet-D study baseline. Alzheimer's & Dementia: The Journal of the Alzheimer's Association, 10(4), P224. doi: /j.jalz April 2014: Zweiter Zwischenbericht des Forschungsverbundes 60

65 Projekttitel Lebensablauf und Bewältigungsstrategien LEBE Laufzeit Finanzierung DZNE Partner -- Leitung Birgit Panke-Kochinke Mitarbeiter/ innen Birgit Panke-Kochinke Einleitung: Bisher liegen spezifische Verlaufskurvenmodelle für Menschen mit Demenz im frühen und mittleren Stadium der Erkrankung im Vergleich zu Menschen mit Multipler Sklerose und Parkinson, die deren Bedarfe und Bedürfnisse in der Form einer Langzeitstudie aus der Sicht der Betroffenen rekonstruieren, nur in Ansätzen vor. Diese sind aber notwendig, um angemessene Unterstützungsangebote zu entwickeln, welche die individuelle Varianz der Krankheitsverläufe berücksichtigen. Die Studie LEBE zielt auf die Konzeptentwicklung für die Entwicklung einer passgenauen und biographiespezifischen Intervention für Menschen mit Demenz, Menschen mit Multipler Sklerose und Parkinson im individuellen Krankheitsverlauf. Dazu entwickelt sie vor dem Hintergrund der im Rahmen der Studie SEIN (Selbstbestimmung und Intervention) herausgearbeiteten Justierungsvariablen Graduierungsmodi. Folgende Fragestellung steht dabei im Mittelpunkt: Welche Graduierungsmodi beeinflussen die Bewältigung von Demenz, Multipler Sklerose und Parkinson im Lebensablauf? Methoden: Die Studie LEBE ist als eine qualitative empirische Langzeitstudie über einen Zeitraum von mindestens drei Jahren angelegt. Sie gründet sich auf die Analyse von narrativen biographischen und episodischen Interviews. Sie unterzieht das bereits in der SEIN-Studie erfasste Datenmaterial einer Sekundäranalyse und erweitert den Fokus auf eine dritte Untersuchungsgruppe (Menschen mit Parkinson). In die Studie einbezogen werden jeweils mindestens vier und maximal acht Personen mit einer Demenzerkrankung, einer Multiplen Sklerose oder einer Parkinsonerkrankung. Diese werden in einem Zeitraum von drei Jahren in mindestens vier Erhebungsphasen auf ihren Umgang mit der Erkrankung hin interviewt. Die Grundgesamtheit der interviewten Personen beträgt mindestens zwölf Personen. 61

66 Die Anzahl der in die Auswertung neu einbezogenen Interviews beträgt mindestens 48. Aus der Studie SEIN werden sechzehn weitere Interviews einer Sekundäranalyse unterzogen. Vor dem Hintergrund von Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz, Multipler Sklerose und Parkinson werden die jeweiligen Copingstrategien im Umgang mit der Erkrankung rekonstruiert. Es wird herausgearbeitet, welche Faktoren für ein gutes Leben als Variable für Wohlbefinden aus der Innensicht der Betroffenen im Lebensverlauf angegeben werden. Methodisch wurden unterschiedliche Verfahren der Auswertung in der Analyse der Interviews je nach Materiallage miteinander kombiniert: a. Die rekonstruktive hermeneutische Textanalyse in den Perspektiven Inhaltsangabe, Strukturgitter und Verlaufsmuster b. Die kategoriale Auswertung entlang der Justierungsvariablen zur Erfassung von Graduierungsmodi. Die Auswertung der Interviews im Hinblick auf Verlaufsmuster erfolgt in jedem Schritt in der entsprechenden Kohorte zunächst für jede Person und jedes Krankheitsbild getrennt voneinander. Diese Ergebnisse werden in einem zweiten Schritt zunächst innerhalb der Kohorten miteinander verglichen. In einem dritten Schritt werden die Ergebnisse der drei Kohorten miteinander verglichen und dabei Unterschiede und Gemeinsamkeiten erfasst. Stand: Der zweite Teil der Erhebung und Auswertung wurde abgeschlossen. In einem nächsten Schritt wird der dritte Teil der Erhebung durchgeführt und abgeschlossen. Ergebnisse/Bewertung der Verwendbarkeit (Produkt): Eine konzeptionelle Grundlage für die Entwicklung passgenauer Unterstützungsangebote im Verlauf der Erkrankung wurde entwickelt. Dissemination der Projektergebnisse: Tagungen/ Kongresse: Panke-Kochinke, B. ( ). SEIN und LEBE. Der Einfluss der Selbsthilfegruppe auf den Umgang mit Demenz. Selbsthilfegruppen von und für jüngere Menschen im frühen Stadium der Demenz, Dortmund. Panke-Kochinke, B. ( ). What s the matter. Methodologische Zugänge zum Verstehen von Menschen mit Demenz in der Versorgungsforschung. Interviews als Instrument der Rekonstruktion von Willens- und Verstehensprozessen im Forschungsprozess. 10. Kongress der Deut- 62

67 schen Gesellschaft für Palliativmedizin und 13. Deutschen Kongress für Versorgungsforschung, Düsseldorf. Panke-Kochinke, B. ( ). Lebensablauf und Bewältigungsstrategien (LEBE). Menschen mit Parkinson, Demenz und Multipler Sklerose im Vergleich. Bericht aus einem laufenden Forschungsprojekt. Selbsthilfegruppe Oldenburg, Oldenburg. 63

68 Projekttitel Person-Zentrierung und Konzepte der Person im Kontext von Demenz Per-Dem Laufzeit Finanzierung Partner Leitung/ Koordination Mitarbeiter/ innen DZNE - Hartford Center of Geriatric Nursing Excellence (USA) - Pennsylvania State University (USA) - Polisher Research Institute (USA) - The School of Dementia Studies - University of Bradford (UK) Martina Roes Jonathan Serbser Jan Dreyer Einleitung: Person-Zentrierung wird häufig in Anlehnung an Tom Kitwood seit Mitte der 1990er Jahre sowohl in der Versorgung von Menschen mit Demenz (MmD) als auch in der Demenzforschung offensiv vertreten. Als Alternativkonzept zu einer vornehmlich klinisch-medizinischen Herangehensweise markiert Person-Zentrierung einen Perspektivwechsel im Umgang mit MmD. Dieser Perspektivwechsel zielt anstelle der Behandlung oder Heilung der Demenz vordergründig auf die psychosozialen Folgen ab, so z.b. auf eine Erhöhung der Lebensqualität. Unter dem Label Person-Zentrierung findet sich dabei ein breites und heterogenes Feld von konkreten pflege- sowie betreuungspraktischen Maßnahmen, theoretischen Überlegungen bis hin zu Leitbildern von Leistungsanbietern und Forschungseinrichtungen. Seit den 90er Jahren steigt auch die Anzahl der Publikationen, die allerdings sehr unterschiedlichen Bezug auf das Konzept nehmen. Angesichts dieser Entwicklung stellt sich die Frage, inwiefern Person-Zentrierung als ein einheitliches Konzept verstanden werden kann und auf einer gemeinsamen theoretischen Grundlage fußt. Darüber hinaus stellt das Konzept der Person-Zentrierung Theorie und Praxis insbesondere im Hinblick auf MmD vor spezielle Herausforderungen. Der progrediente Krankheitsverlauf hat für die Betroffenen direkte Auswirkungen auf Welt-Erfahrung und Möglichkeiten des Lernens und damit auch Auswirkungen auf die personale Identität, welche im Verlauf der Krankheit zusehends brüchiger wird. So scheint bis dato keine Einigkeit darüber zu bestehen, wie vor dem Hintergrund einer Demenzerkrankung das Personsein konzipiert werden kann. 64

69 Um der Komplexität des Feldes der Person-Zentrierung bei Demenz gerecht zu werden, wird das hier dargestellte Forschungsprojekt Per-Dem zweigeteilt. Im ersten Teil des Projekts wird eine Bestandsaufnahme des Begriffs Person-Zentrierung vorgenommen. Hierbei wird folgenden Fragen nachgegangen: Was meint der Begriff Person-Zentrierung im Hinblick auf das Thema Demenz in der Forschungsliteratur? Welche Vorstellungen von Person-Zentrierung existieren? Gibt es Gemeinsamkeiten und/oder Unterschiede in der Definition des Begriffs? Gibt es einen einheitlichen theoretischen Bezugsrahmen? Die Bearbeitung dieses ersten Analysefokus bildet den Ausgangspunkt einer vertiefenden Auseinandersetzung mit dem Konzept der Person im zweiten Teil des Projekts. Vor dem Hintergrund einer Demenzerkrankung erscheint generell fraglich, wie der Begriff der Person konzeptionell verstanden werden kann. Daher wird anschließend die Frage bearbeitet, welche Konzepte der Person in der Forschungsliteratur im Hinblick auf MmD zugrunde gelegt werden. Der so entstehende systematische, inhaltliche Überblick zum Thema Person und Demenz ermöglicht eine kritische Auseinandersetzung mit Theorien innerhalb der Demenzforschung sowie mit bestehenden Pflegekonzepten. Mittelfristig bildet die vorstehende Analyse die Grundlage für ein Konzeptpapier, welches in der internationalen Debatte um Person-Zentrierung eine konkrete Positionierung des DZNE-Standortes Witten ermöglicht. Folgende Fragestellungen werden bearbeitet: 1. Was meint der Begriff Person-Zentrierung im Kontext von Demenzerkrankungen in der Forschungsliteratur? 2. Welche Konzepte der Person werden in der Forschungsliteratur im Hinblick auf Menschen mit Demenz zugrunde gelegt? 3. Welche Konsequenzen ergeben sich aus den zugrunde liegenden Konzepten der Person für die Demenzforschung und -pflege? Methoden: Es wird eine möglichst umfassende systematische Literaturrecherche in Form einer Scoping-Studie durchgeführt, um ein möglichst breites Spektrum an Literatur abbilden zu können. Neben der Erstellung einer Suchstrategie für insgesamt neun Datenbanken und der Durchführung entsprechender Suchläufe werden relevante Publikationen zusätzlich mit Hilfe einer Handrecherche und durch Expertenkonsultation gewonnen. Anschließend werden die Volltexte in MAXQDA ausgewertet. Für die Bearbeitung der ersten Forschungsfrage werden in Anlehnung an die Grounded Theory (Glaser und Strauss) aus den identifizierten Publikationen Kategorien gebildet, um auf diese Weise unterschiedliche Vorstellungen von Person-Zentrierung inhaltlich-qualitativ beschreiben und zudem numerisch quantifizieren zu können. 65

70 Die Ergebnisse der Scoping Studie werden genutzt, um in einem nächsten Schritt die zweite und dritte Forschungsfrage zu bearbeiten. Um die der Forschungsliteratur zugrunde liegenden Konzepte der Person zu identifizieren und sie differenziert gegenüberstellen zu können, muss die Suchstrategie zur ersten Forschungsfrage gegebenenfalls modifiziert und eine weitere Recherche durchgeführt werden. Die anschließende Auswertung erfolgt ebenfalls mit MAXQDA. Stand: Unter Bezugnahme auf einschlägige Veröffentlichungen zum Thema Person und Demenz (u.a. die Stellungnahme des Deutschen Ethikrats zu Demenz und Selbstbestimmung 2010) wurden Schlüsselwörter generiert und eine den jeweiligen Datenbanken angepasste Suchstrategie entwickelt. Eine systematische Literaturrecherche wurde in neun Datenbanken (Medline, PsychInfo, PubPsych, Cinahl, Scopus, Web of Science, Cochrane, Sowiport, EBSCO Geisteswissenschaften) durchgeführt (Treffer n=3527), die Duplikate entfernt und ein Titel/Abstract-Screening zur ersten Forschungsfrage durchgeführt. Aktuell findet der Auswahlprozess für das Volltextscreening statt, welches im ersten Quartal 2015 abgeschlossen werden soll. Nachdem auf diese Weise alle relevanten Publikationen identifiziert worden sind, beginnt die inhaltliche Auswertung der Volltexte. Darüber hinaus sollen erste Ergebnisse möglichen (inter)nationalen Kooperationspartnern präsentiert werden. Der Abschluss der ersten Projektphase (Scoping-Studie) ist für Ende 2015 geplant. Ergebnisse/Bewertung der Verwendbarkeit (Produkt): Die Ergebnisse des Projekts Per-Dem liefern einen systematischen Überblick zur aktuellen Diskussion um Person-Zentrierung im Hinblick auf MmD. Neben einer Konzeptklärung ermöglichen die Ergebnisse eine kritische Auseinandersetzung mit den Konsequenzen für bestehende Pflegekonzepte und generell die Theoriebasiertheit innerhalb der Demenzforschung. Für den DZNE-Standort Witten tragen die Ergebnisse zu einer inhaltlichen Positionierung in der internationalen Debatte um Person- Zentrierung und Demenz sowohl im Hinblick auf Forschung als auch bezüglich der Pflege bei. 66

71 Projekttitel Stabilität in häuslichen Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz Laufzeit Finanzierung DZNE Partner -- Leitung/ Bernhard Holle Koordination Milena von Kutzleben Mitarbeiter/ Kerstin Köhler, Jan Dreyer, Iris Hochgraeber innen StiV-H Einleitung: Die Mehrheit der Menschen mit Demenz lebt in der Häuslichkeit und wird dort überwiegend von Familienangehörigen oder von anderen informellen Pflegepersonen versorgt. Die Häuslichkeit stellt somit das zentrale Versorgungssetting für Menschen mit Demenz dar. Die sozialen Sicherungssysteme, insbesondere das derzeit geltende Pflegeversicherungsgesetz bzw. die Leistungen der gesetzlichen Pflegeversicherung, zielen darauf ab, häusliche Versorgungsarrangements im Sinne einer Teilkaskoversicherung zu unterstützen, zu stärken und informelle Pflegepersonen zu entlasten. Entscheidend für die Tragfähigkeit der häuslichen Versorgung ist jedoch das Engagement informell Pflegender. Diese übernehmen nicht nur einen Großteil der eigentlichen Pflege- und Betreuungsarbeit, sondern steuern und koordinieren oftmals auch die Inanspruchnahme formeller Hilfen. Das zwischen 2010 und 2013 am DZNE Standort Witten durchgeführte Projekt VerAH-Dem zielte auf die Beschreibung häuslicher Versorgungsarrangements im Zeitverlauf ab. Darüber hinaus wurde der Frage nachgegangen, ob typische Verläufe in der häuslichen Versorgung von Menschen mit Demenz zu rekonstruieren sind und wie sich informell Pflegende zur subjektiv empfundenen Stabilität der Versorgungssituation äußern. Zentrales Ergebnis von VerAH-Dem ist ein Phasenmodell des Versorgungshandelns informeller Pflegepersonen von Menschen mit Demenz. Das Folgeprojekt StiV-H greift diese Ergebnisse auf und zielt neben vertiefenden inhaltlichen Erkenntnissen insbesondere auf die (Weiter-)Entwicklung eines methodischen Ansatzes zur Untersuchung häuslicher Versorgungsarrangements im Verlauf einer Demenzerkrankung. Ziel der ersten Phase des Projekts StiV-H ist es, das Konstrukt Stabilität in Bezug auf die häusliche Versorgung von Menschen mit Demenz über den Verlauf der Erkrankung zu definieren. Zentral ist dabei die Perspektive der involvierten informellen Pflegepersonen. Des Weiteren werden Einflussfak- 67

72 toren auf die Stabilität von Versorgungsarrangements identifiziert und operationalisiert. Darüber hinaus wird das im Projekt VerAH-Dem entwickelte Phasenmodell validiert und falls nötig weiterentwickelt. Das Projekt untersucht folgende Fragestellungen: Wie lässt sich Stabilität in häuslichen Versorgungsarrangements definieren und was konstituiert und beeinflusst sie? Wie lassen sich die identifizierten Einflussfaktoren auf Stabilität operationalisieren und analysieren? Kann das bereits vorhandene Phasenmodell informellen Versorgungshandelns weiter empirisch validiert werden? Welche Einflussfaktoren auf Stabilität spielen in welcher Phase eine Rolle? Gibt es demzufolge Phasen im Versorgungsverlauf, die potenziell besonders vulnerabel sind? Methoden: Durchführung einer systematischen Literaturanalyse (Review) zu Einflussfaktoren auf die Stabilität von häuslichen Versorgungsarrangements für Menschen mit Demenz im Zeitverlauf. Validierungsstudie zum bereits vorhandenen Phasenmodell informellen Versorgungshandelns in häuslichen Versorgungsarrangements bei Demenz (Fokusgruppen mit versorgenden Angehörigen). Stand: Vorhandene Vorarbeiten wurden gesichtet und Inhalte und Ergebnisse für die weitere Nutzung aufbereitet. Eine Arbeitsdefinition von Stabilität in häuslichen Versorgungsarrangements wurde entwickelt. Die geplante systematische Literaturanalyse (Review) zu Einflussfaktoren auf Stabilität wurde durch eine Recherche relevanter Themen, Inhalte und Methoden (Identifikation und Auswahl der einzuschließenden Studien (Sampling) sowie deren Bewertung und geeignete Verfahren zur Analyse) vorbereitet. Eine interne Expertenkonsultation zur Konsentierung der Arbeitsdefinition von Stabilität und der Abgleich inhaltlich-theoretischer Vorüberlegungen zu möglichen Einflussfaktoren auf die Stabilität häuslicher Versorgungsarrangements ist geplant. Anfang 2015 wird zunächst die internen Expertenkonsultation durchgeführt und ausgewertet und im Anschluss daran die systematische Literaturstudie durchgeführt. Des Weiteren wird der Feldzugang für die Validierungsstudie des Phasenmodells bereitet und eine Pilotfokusgruppe zur Überprüfung der Praktikabilität des Verfahrens durchgeführt. 68

73 Ergebnisse/Bewertung der Verwendbarkeit (Produkt): Erwartete Ergebnisse des Projekts sind ein empirisch überprüftes Trajektmodell zum Versorgungshandeln informell Pflegender im Krankheitsverlauf und die Zusammenstellung operationalisierbarer Einflussfaktoren auf die Stabilität häuslicher Versorgungsarrangements. Diese können für die Auswahl eines Instrumentariums und als Ansatzpunkt für die Entwicklung eines Stabilitätsassessments häuslicher Versorgungsarrangements dienen. Die Ergebnisse werden für die zukünftige Entwicklung von Interventionen am Standort Witten nutzbar gemacht, welche die Stabilität von häuslichen Versorgungsarrangements erhöhen und einen Verbleib von Menschen mit Demenz in der Häuslichkeit unter akzeptablen Bedingungen für die betroffenen Familien unterstützen. 69

74 Projekttitel Tagesstätte für pflegebedürftige Angehörige von Arbeitnehmer/innen im Krankenhaus TAPA-K Laufzeit Finanzierung - Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen innerhalb des Europäischen Fonds für regionale Entwicklung (EFRENRW Ziel 2 Programm ) - IuK & Gender Med.NRW - Projektträger Forschungszentrum Jülich (ETN) Partner Leitung Mitarbeiter/ innen - Universität Witten/Herdecke - Evangelisches Krankenhaus Witten Wilfried Schnepp (Universität Witten/ Herdecke), Bernhard Holle (DZNE) Medlin Mogar Einleitung: Viele Arbeitnehmerinnen/Arbeitnehmer stehen zunehmend vor der Herausforderung, ihren Beruf und die Versorgung eines pflegebedürftigen Angehörigen miteinander zu vereinbaren. Dies ist zum Teil mit großen Anstrengungen und Einschränkungen verbunden. Erwerbstätige Pflegende sind zumeist Frauen. Die Pflegeverantwortung ist somit ungleich auf die Geschlechter verteilt. Das Ziel dieses Projektes ist es, ein niedrigschwelliges Unterstützungsangebot (Tagesstätte am Arbeitsplatz) für pflegebedürftige Angehörige von Mitarbeiter/innen des Krankenhauses (Evangelisches Krankenhaus Witten) zu entwickeln und zu etablieren. Dieses neue Unterstützungsangebot soll Mitarbeiter/innen in ihrer Doppelrolle entlasten. Zudem soll das Projekt langfristig die Arbeitsfähigkeit und den Verbleib in der Erwerbstätigkeit sichern und die Chancengleichheit von Frauen und Männern fördern. Forschungsfrage: Welchen Beitrag kann ein an der Arbeitsstelle angesiedeltes Betreuungsangebot für pflegebedürftige Angehörige zur besseren Vereinbarkeit von Angehörigenpflege und Berufstätigkeit leisten? Methoden: Literaturstudien zu Belastungsmustern und Entlastungsstrategien von pflegenden Angehörigen sowie zu bereits umgesetzten Best-Practice Modellen national und international 70