Soziale und gesellschaftliche Risiken und Nebenwirkungen einer seltenen chronischen Krankheit

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1 Carolin Elisabeth Tillmann Soziale und gesellschaftliche Risiken und Nebenwirkungen einer seltenen chronischen Krankheit Leben mit Lupus erythematodes Tectum Verlag

2 Carolin Elisabeth Tillmann Soziale und gesellschaftliche Risiken und Nebenwirkungen einer seltenen chronischen Krankheit. Leben mit Lupus erythematodes Tectum Verlag Marburg, 2016 Zugl. Diss. Univ. Philipps-Universität Marburg 2016 ISBN: Umschlagabbildung: shutterstock.com oover Druck und Bindung: CPI buchbücher.de, Birkach Printed in Germany Alle Rechte vorbehalten Besuchen Sie uns im Internet Bibliografische Informationen der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Angaben sind im Internet über abrufbar.

3 1 2 Einleitung... 1 Disability Studies International National Behinderung Demographische Entwicklung Anders-Sein (Seltene) Chronische Erkrankungen Krankenrolle Sichtbarkeit und Unsichtbarkeit Marginalisierung Diskriminierung Fehlinterpretationen und Vorurteile Gesetzliche Rahmenbedingungen zum Schutz vor Diskriminierung Behinderte Chronisch Kranke Arbeit und Behinderung Herausforderungen Lupus erythematodes eine Kollagenose Der systemische Lupus erythematodes VII

4 Verbreitung und Ursachen Krankheitserscheinungen Kutaner Lupus erythematodes Verbreitung und Ursachen Krankheitserscheinungen Diskriminierung bei an Lupus erythematodes Erkrankten Forschungsinteresse und methodischer Hintergrund Forschungsinteresse Triangulation Qualitative und Quantitative Forschung Qualitative Datenerhebung Experteninterviews Stichprobe: Interviewpartner und Absprachen Telefonisches Interview Kurzfragebogen und Interviewleitfaden Auswertungsmethode Ergebnisse Kurzfragebögen Kategorienbasierte, beschreibende Auswertung entlang der Hauptkategorien Mitglieder negative Erfahrungen Folgen negativer Erfahrungen Symptomzuordnung Seltene Erkrankung Medienpräsenz Visuelle Wahrnehmung Fehlinterpretationen Erwünschte Veränderungen Zusammenfassende Interpretation Umgang mit Anderen VIII

5 Negative Erfahrungen Seltenheit der Erkrankung Krankheitssymptome (Un-/Sichtbarkeit) Fehleinschätzungen durch Andere und eigene Handlungsoptionen Quantitative Datenerhebung Stichprobe: Zielgruppe und Feldzugang Fragebogenkonstruktion Anschreiben und Aufbau Skala: aktueller Gesundheitszustand Skala: Umgang mit Anderen Skalen: Fehlinterpretation, Unverständnis/ Benachteiligung und Krankheitssymptome Auswertungsmethoden Deskriptive Statistik Explorative Faktorenanalyse Statistischer Hypothesentest Methodenbericht zur Erfassung der Fragebögen Ergebnisse: Quantitative Erhebung Stichprobenbeschreibung Deskriptive Auswertung einzelner Fragen Umgang mit Anderen (Frage 7) Fehlinterpretationen (Frage 8) Benachteiligung und Unverständnis (Frage 9) Krankheitssymptome (Frage 10) Explorative Faktorenanalyse Hypothesentest Belastungserleben im Umgang mit Anderen und Bedeutung des eigenen Gesundheitszustandes Fehlinterpretationen und Belastungserleben aufgrund der Unsichtbarkeit IX

6 Anzahl an Benachteiligungen in bestimmten Lebensbereichen und Belastungserleben aufgrund der Unbekanntheit der Erkrankung Stimmungsreport Zusammenfassende Interpretation Stichprobe Umgang mit Anderen Fehlinterpretationen Benachteiligung und Unverständnis Krankheitssymptome Diskussion Unverständnis und Benachteiligung Fehlinterpretationen und Vorurteile Sicht- /Unsichtbarkeit und Symptomatik Seltene Erkrankung Veränderter Umgang mit Anderen Erwünschte Veränderung Ausblick Verzeichnisse und Anhänge Abkürzungsverzeichnis Abbildungsverzeichnis Tabellenverzeichnis Literaturverzeichnis Anhang Anhang 1: anfrage Interview Anhang 2: Weiterführende Information für Interviewpartner Anhang 3: Kurzfragebogen für zu interviewende Regionalgruppenleitende Anhang 4: Kurzfragebogen für Schlüsselperson Anhang 5: Interviewleitfaden Anhang 6: Transkriptionsregeln X

7 Anhang 7: Studienaufruf in der Mitgliederzeitschrift Schmetterling Anhang 8: Fragebogen Anhang 9: Tabellen Tabelle 32: Häufigkeitsverteilung der Betroffenheit auf der Skala Umgang mit anderen Tabelle 33: Belastungsstufen auf der Skala Umgang mit Anderen - fünfstufig Tabelle 34: Belastungsstufen auf der Skala Umgang mit Anderen - dreistufig Tabelle 35: Reliabilitätsstatistik für Frage 8 (a) Tabelle 36: Reliabilitätsstatistik für Frage 8 (b) Tabelle 37: Item-Skala-Statistik zu Frage Tabelle 38: Häufigkeitsverteilung auf der Skala Umgang mit Anderen - Lupuskranke Tabelle 39: Häufigkeitsverteilung auf der Skala Umgang mit Anderen - SLE-Kranke Tabelle 40: Häufigkeitsverteilung auf der Skala Fehlinterpretationen (inklusive fehlender Werte) Tabelle 41: Häufigkeitsverteilung auf der Skala Fehlinterpretationen (exklusive fehlender Werte) Tabelle 42: Häufigkeitsverteilung auf der Skala Unverständnis oder Benachteiligungen (fünfstufig) Tabelle 43: Häufigkeitsverteilung auf der Skala Unverständnis oder Benachteiligung (dreistufig) Tabelle 44: Betroffenheit auf der Skala Krankheitssymptome Tabelle 45: Unverständnis oder Nachteile wegen Krankheitssymptomen (fünfstufig) Tabelle 46: Rotierte Komponentenmatrix zur Skala Umgang mit Anderen XI

8 Tabelle 47: Korrelation der aufsummierten Items zum Umgang mit Anderen mit dem Gesundheitszustand (Hypothese 1) Tabelle 48: Gesamtkorrelation der aufsummierten Items zu Fehlinterpretationen (Hypothese 2) Tabelle 49: Korrelationen (Hypothese 3) XII