Sterben zu Hause Wunsch oder Wirklichkeit?

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1 UNI BASEL Universität Basel Sterben zu Hause Wunsch oder Wirklichkeit? Klaus Bally Hansruedi Banderet Heike Gudat 29. August 2013

2 Somatische Krankengeschichte von Herrn B.F., Prostatakarzinom pt3b, pn1(1/20), Gleason Score : Radikale Prostatektomie und Lymphadenektomie : Orchitektomie wegen PSA-Progress : Casodex : Radiotherapie wegen Lokalrezidiv retrovesical : Pelvine Exenteratio, Ileum conduit und Kolostomie wegen Tumorprogression im kleinen Becken : Multiple Lebermetastasen : 4 Zyklen Taxotere CT Thorax: erhebliche Pleuraergüsse, geringgradiger Perikarderguss : Pleurodese bei malignen Ergüssen 2. Arterielle Hypertonie

3 Herr B.F., 77 Jahre, terminale Phase Unruhe, örtliche und zeitliche Desorientierung, Angst, Delir in den letzten Lebenswochen Medikamente: MST ret Tbl. à 60mg Morphin HCl 2% 10 Tropfen bis stündlich in Res. Risperdal Quicklet à 0.5 mg Paspertin Tropfen Temesta Exp. 1mg 1 2 Tbl. nachts in Res.

4 Psychische Situation von Herrn B.F. Geerdete Persönlichkeit aus dem Berner Oberland Ehefrau von Anfang an einbezogen und mittragend Zwei Kinder im Hintergrund "Es ist, wie es ist", "wir machen das Beste daraus" Initiativ trotz seiner Krankheit (Garten, Reisen, Freunde)

5 Advance Care Planning bei Herrn B.F. Pflege- und Sterbeort zu Hause Keine invasive Therapie Keine CPR Unterstützung durch die Familie In erster Linie durch die Ehefrau "Die Kinder haben ihr Leben" Hilfe durch Nachbarin (Onko-)Spitex erwünscht, falls nötig Antizipation von Notfällen Dokumentation beim Patienten Handy-Nummer bekanntgegeben Reservemedikation

6 Advance Care Planning Erkenntnisse aus einem Interview mit 25 Schweizer Hausärzten Mit Patienten (und seiner Familie) gemeinsame Haltung aushandeln Patientenverfügung Therapeutische Richtung festlegen CPR? Pflege- und Sterbeort vorsehen Rollende Planung Fragen ums Sterben Beziehungsnetz knüpfen Der Patient hält selbst fest, wer eine Vertrauensperson ist Hausarzt definiert sich als Koordinator dieses Netzes Hausärzte übernehmen auch Verantwortung für die einzelnen MitarbeiterInnen des Netzes

7 Advance Care Planning (Fortsetzung) Erkenntnisse aus einem Interview mit 25 Schweizer Hausärzten Im Beziehungsnetz handeln - Teamwork von allen Mitarbeitenden als entlastend empfunden - Hospitalisation zu Hause Informationen im Netz zirkulieren lassen Notfälle antizipieren - Informationen beim Patienten deponieren (Notarzt!) - Erreichbarkeit des Hausarztes garantieren - Reservemedikation Betreuung der Angehörigen nach dem Tode des Patienten De-Briefing der Mitglieder des Betreuungsnetzes

8 Herrn B.F., 77 Jahre Prostatakarzinom seit 9 Jahren Ausbreitung: Lokal, Skelett, Lungen, Leber Symptome: Unruhig, verwirrt, Angst, Tag-Nacht-Umkehr

9 Delir am Lebensende häufig (-80%) und belastend Apathie Schlaf Tag-N.-Umkehr A. Bewusstsein quantitativ Nesteln Schreckhaftigkeit Bewegungsdrang Sprachstörung Gedächtnisstör. B. Denken qualitativ Misstrauen Realität verzerrt Halluzinationen Sprachstörung Zu wenig Hypo Zu viel Hyper

10 Wie gut erkennen Pflegende ein Delir? Fick, Hodo, Lawrence & Inouye, 2007 )

11 Meistens multifaktoriell Tumor-bedingt Hirnmetastasen, paraneoplastisch Unkontrollierte Symptome Schmerzen! Angst! Medikamente Opioide, Steroide, NSAR, Antiemetika Infekt, Lungenembolien Organversagen, Elektrolyt-, BZ-Störung

12 Schmerzen - Atemnot Delir Eine giftige Mischung

13 Wichtigste Regeln Prävention! Monitoring Behandelbare Ursachen beheben Medis reduzieren, Opioidrotation, Hydrierung Klare Teamabsprachen Red Flags, Zeitlimiten Information/Betreuung Angehörige

14 Medikamentöse Behandlung Neuroleptika gegen qualitative Störungen 1. Wahl Haldol (2-10mg/d) 2. Wahl Nozinan, Seroquel, Risperdal sind schwächer als Haldol, reichen bei schweren, progredienten Zuständen nicht! Benzodiazepine gegen motorische Unruhe 1. Wahl: Valium 2. Wahl: Dormicum, Tranxilium Geriatrische Patienten Dipiperon (bis 120mg)

15 Herrn B. F., 77 Jahre Medikamente MST ret. Tbl. à 60mg Morphin HCl 2% 10 Tr. bis 1stdl. in Res. Paspertin Tropfen Risperdal Quicklet à 0.5 mg Temesta Exp. 1mg 1 Tbl. nachts in Res.

16 Herrn B. F., 77 Jahre Medikamente MST ret. Tbl. à 60mg Morphin HCl 2% 20 Tr. bis 1stdl. in Res. Paspertin Tropfen Risperdal Quicklet à 0.5 mg Haldol 2% Trp Temesta Exp. 1mg 1 Tbl. nachts in Res. Seroquel Tbl. 25mg ½ - 1 Tbl. nachts fix oder Res. Und was ist, wenn es unaushaltbar bleibt?

17 Palliative Sedation ist... die bewusste und überwachte Gabe schlafinduzierender (sedierender) Medikamente Morphin als Sedativum - Kunstfehler vorübergehend oder dauerhaft, schwach oder stark in der minimal wirksamen Dosis bei einem oder mehreren therapierefraktären Beschwerden bei Menschen mit beschränkter Lebenserwartung erfordert gute interprofessionelle Zusammenarbeit

18 Palliative Sedation Gründe Vorübergehend bei belastenden Eingriffen Bei Entwöhnung von Beatmungsgerät Management refraktärer Symptome Management schwerer Krisen (Blutung, Ersticken) Bei unaushaltbarem psychischem oder existentiellem Leiden

19 Warum ist die palliative Sedation eine einschneidende Massnahme? Unspezifisch und radikal Treatment of last resort Abbruch der Kommunikation Sozialer Tod

20 Was unterscheidet palliative Sedation von aktiver Sterbehilfe? Aktive Sterbehilfe: Gezielte, rasche und nicht schmerzhafte Tötung eines Menschen mit einer unheilbaren Krankheit mit dem Ziel, sein Leben zu beenden. Abgrenzung der Sedation nur möglich durch - genaue Definition des Behandlungsziels - gute Fachkenntnisse - Angemessenes Monitoring Merke: Die Intention ist wichtig. Kleine Dosisunterschiede können entscheidend sein.

21 Ist palliative Sedation lebensverkürzend? Die Sedation per se verlängert oder verkürzt das Leben nicht. Entscheidend sind Begleitmassnahmen Hydrierung Ernährung Beatmung Antibiotika, Blutersatz, weitere Begleitmassnahmen individuell anpassen!

22 Welches Medikament? Benzodiazepine Midazolam (Dormicum) sc, iv mg/d Diazepam (Valium) sc, iv, rekt mg/d Clorazepat (Tranxilium) sc, iv mg/d Barbiturat: zusätzlich bei starker Verwirrtheit Phenobarbital (Luminal) rektal mg/d Sedierende Neuroleptika: zusätzlich bei Verwirrtheit Chlorpromazin (Chlorazin) sc, iv, rekt mg/d

23 Beispiel Dormicum Induktion sc/iv alle 20 min., bis Patient schläft 1-3 mg 3-5 mg 5-10 mg pro Bolus Hochbetagt Frau Mann, 70 kg Erhaltung sc/iv Die halbe Stundendosis der Induktions-Phase mg mg 200 mg pro 24h Hochbetagt Frau Mann, 70 kg

24 Die Sedation funktioniert nicht Patient schläft nicht ein oder wacht immer wieder auf Ungenügende Symptom-Kontrolle Schmerzen, Angst! Zu langsame Anflutung (peroral) Zu niedrige Dosis Sehr selten: paradoxe Reaktion Sedation lange gut, dann erwacht Ungenügende Symptom-Kontrolle Gewöhnung Dosis steigern!

25 Soll man einen Aufwachversuch machen? Eher nein Patienten müde, überfordert Eventuell mit Amnesie, verwirrt Wollen nicht abbrechen

26 Angehörige Betreuende und Betroffene Möglichst vor Sedation einbeziehen Eigene Fragen separate Gespräche Minderjährige Kinder begleiten Kulturbedingte Entscheidungswege berücksichtigen Abschied ermöglichen! Ritual

27 Wo sterben alte Menschen? Nur 7% aller alten Menschen wechseln ihre Adresse im letzten Lebensjahr Über 50% aller alten Menschen sterben nicht an ihrer Wohnadresse 15% aller Todesfälle in Akutspitälern betreffen Pflegeheimbewohner Fleming J et al: Place of death for the 'oldest old. Br J Gen Pract Apr;60(573):171-9.

28 Wissen Hausärzte, wo ihre Patienten sterben möchten? Nur 46 % aller Hausärzte kennen den bevorzugten Sterbeort ihrer Patienten!

29 Ist Palliativmedizin eine hausärztliche Aufgabe? unheilbare lebensbedrohliche und/oder chronisch fortschreitende Erkrankung Bezugspersonen werden angemessen unterstützt Kuration ist nicht primäres Ziel Palliative Care Vorausschauend; beugt Leiden und Komplikationen vor Ziel: dem Patienten in der gegebenen Situation angepasste optimale Lebensqualität Medizinische, pflegerische, psychologische, soziale und spirituelle Unterstützung

30 Sind Hausärzte kompetent in Palliative Care? Patienten schätzen Verfügbarkeit, Zeitaufwand und Bereitschaft zuzuhören. Hausärzte fühlen sich unsicher im Bereich der Palliative Care. Trauernde Angehörige haben den Eindruck, dass die Behandlung in hausärztlichen Praxen schlechter sei als in anderen Institutionen. Bedürfnisse der Pflegenden und insbesondere der pflegenden Angehörigen werden zu wenig wahrgenommen. Mitchell G, Girgis A, Jiwa M, Sibbritt D, Burridge L. A GP Caregiver Needs Toolkit versus usual care in the management of the needs of caregivers of patients with advanced cancer: a randomized controlled trial. Trials. 2010;11:115. doi: /

31 25% aller Hausärzte in Australien bieten keine Palliative Care an! Demographische Charakteristika (p< 0,05) - jung - teilzeitig tätig - ausserhalb Australiens ausgebildet - eher angestellt als in eigener Praxis tätig - weiblich (p<0,052) Gründe, wieso keine Palliative Care angeboten wird (p< 0,05) - keine Hausbesuche (75%) - zu wenig Unterstützung (70%) - Privatleben lässt es nicht zu (70%) - Fehlende Kenntnisse (48%) - Fehlendes Interesse (30%) - Emotionale Belastung (16%) Mitchell GM; Primary palliative care facing twin challenges in AUSTRALIAN FAMILY PHYSICIAN Vol. 40 No. 7, JULY 2011

32 Nehmen Ärzte die Bedürfnisse ihrer Patienten wahr? From: Factors Considered Important at the End of Life by Patients, Family, Physicians, and Other Care Providers JAMA. 2000;284(19): doi: /jama Date of download: 5/20/2013

33 Frau A.B. * 1925 Polyarthrosen, Hypertonie, aktiv in der Altenarbeit im Quartier Keine Patientenverfügung verfasst Erleidet Hirnschlag mit Hemiparese, Aphasie und Schluckunfähigkeit Hospitalisation, Einlage einer PEG-Sonde, schwerste Pflegebedürftigkeit über 5 Jahre, danach Exitus Patientin wollte möglichst lange geistig präsent sein, anderen Menschen helfen und niemandem zur Last fallen.

34 Conditions and quality of community-based end-of-life care the view of Swiss general practitioners (swisseolq-gp) Was sagen die Hausärzte? In der Regel ergreift der Patient die Initiative zur Errichtung einer PV, viel seltener der Arzt. Wenn Patientenverfügungen verfasst werden, dann in gesunden Tagen und nicht, wenn sich schon eine schwere Erkrankung eingestellt hat. Sprechen über schwere Krankheit, Sterben und Tod nach der Diagnose einer schweren Erkrankung könnte für die Patienten zu belastend sein. Eine PV macht wenig Sinn, da die im Spital ja ohnehin machen, was sie für richtig erachten.

35 Go Wish Cards Möglichkeit zur individuellen Werteerklärung

36 Frau E.F. * 1932 Seit 40 Jahren schwere COPD GOLD 4 Schwere respiratorische Globalinsuffizienz Inhaliert regelmässig Beta-2-Stimulantien Intermittierend systemisch Steroide Angewiesen auf dauernde O 2 -Zufuhr (1-2 L/Std.) 4 x hospitalisiert im vergangenen Jahr An einem Sonntag respiratorische Dekompensation Hausarzt nicht erreichbar Notfallarzt veranlasst Einweisung auf Notfallstation Unispital Zwei Stunden nach Eintreffen auf Notfallstation Exitus

37 Frau E.F. * 1932 War diese Patienten für ihren Hausarzt eine Palliativpatientin?

38 Conditions and quality of community-based end-of-life care the view of Swiss general practitioners (swisseolq-gp) Was sagen die Hausärzte? Interviewer: Erzählen Sie mir doch bitte von ihrem letzten Patienten, den sie nach längerer Krankheit hausärztlich bis zum Tod betreut haben. Arzt: Soweit ich mich erinnere, war das ein onkologischer Patient...

39 Palliativmedizin betrifft nicht nur Tumorpatienten

40 Gold Standards Framework (GSF) Überraschungsfrage Würde es Sie erstaunen, wenn dieser Patient in den nächsten 6 12 Monaten sterben würde? Wahl und Bedürfnis Patient entscheidet sich gegen lebensverlängernde Massnahmen Klinische Indikatoren Tumor, Organinsuffizienz, Betagte und Demente

41 Frau E.F. * 1932 War diese Patienten für ihren Hausarzt eine Palliativpatientin? COPD -Schwere respiratorische Einschränkung (FEV1 < 30%) -Über 3 Hospitalisationen innert 12 Monaten wegen COPD -Atembedingte Erschöpfung nach weniger als 100 Gehmetern 6 Wo systemische Steroide für COPD in letzten 12 Mt. -Zeichen der Rechtsherzinsuffizienz -Erfüllt Kriterien für Sauerstoff-Dauertherapie -Weitere Symptome wie Anorexie, komplizierte Infekte (Resistenzen), Depression

42 Den Bedarf ansprechen Was denken Sie, wo Sie in Ihrer Krankheit stehen? Was sollen wir tun, wenn es zu Hause einmal nicht mehr geht? Was sagt Ihre Familie? Sollen wir miteinander sprechen? Wollen Sie eine vorsorgliche Anmeldung im Altersheim / im Hospiz machen?

43 Palliative Care verbessert nicht nur Lebensqualität sondern wirkt auch lebensverlängernd