Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin.

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2 Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin

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8 ANAESTHESIE NEUROLOGIE ONKOLOGIE INTERDISZIPLINÄRES ZENTRUM FÜR PALLIATIVMEDIZIN Konsiliardienst Arzt/Pflegekraft/Soz.arb. Palliativstation 10 Betten Christophorus Akademie

9 Das Palliativteam 5 Ärzte (Anästhesie, Innere, Neurologie) 11,5 Pflegekräfte 2 Sozialarbeiterinnen 2 Seelsorger (halbtags) Psychologen (halbtags) Atemtherapeutin Akademieteam

10 Das Palliativteam

11 Krankenversorgung Palliativstation Konsiliardienst Lehre Palliativmedizin als Pflichtfach Forschung Symptomkontrolle Lebensqualität/Lebenssinn Spiritualität Versorgungsforschung

12 Palliativmedizinische Arbeitskreise am Klinikum der Universität München AK Patientenverfügungen AK Medizin und Spiritualität AK Pädiatrische Palliativmedizin

13 Patienten im Konsiliardienst 2002 (n=462; 86% Tumorpatienten) Schmerzen 67% - primärer Grund für Konsil 17% Neurologische Symptomatik/ Grunderkrankung 32% Patientenverfügung/Vorsorgevollmacht - besprochen oder ausgefüllt 21% - schon vorhanden 9%

14 Palliativmedizin dient der Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugung und Linderung von Leiden mittels frühzeitiger Erkennung, hochqualifizierter Beurteilung und Behandlung von Schmerzen und anderen Problemen physischer, psychosozialer und spiritueller Natur. WHO, 2002

15 Palliativmedizin ist: nicht nur Schmerztherapie nicht nur für Krebspatienten nicht nur Sterbebegleitung

16 Palliativmedizin ist: nicht nur Schmerztherapie nicht nur für Krebspatienten

17 Härtefälle in der privaten Pflegeversicherung Hirnkrankheiten 82% Querschnitte 4% periphere neurolog. Krkh. 2% Malignome 5% angeb. Hirnschäden 4% AIDS 1% Alters- Marasmus 1% Sonstige 1% Quelle: Fritze, Deutsches Ärzteblatt 1999

18 Palliativmedizin ist: nicht nur Schmerztherapie nicht nur für Krebspatienten nicht nur Sterbebegleitung

19 Palliativmedizin: alte Vorstellung Kurative / lebensverl. Maßnahmen Diagnose Tod Symptomlinderung (comfort care)

20 Palliativmedizin: neue Vorstellung Kurative / lebensverl. Maßnahmen Diagnose Tod Lebensqualität (Palliative Care)

21 Palliativmedizin ist Betreuung für die letzte Lebensphase, nicht nur in der letzten Lebensphase

22 Palliativmedizin bei neurologischen Erkrankungen welche? wann? wie?

23 Welche? Demenzen 32% apallische Syndrome 26% Schlaganfall 10% MS 8% ALS 7% Hirntumore 6% Bewegungsstörungen 4%

24 Wann? (sub)akut progredient (Tage-Wochen) progressive stroke, Meningitis/Encephalitis, CJD chronisch progredient (Monate-Jahre) ALS, Hirntumore, Chorea Huntington, Muskeldystrophien, MS, M. Alzheimer chronische Behinderung (+/- Fluktuationen) Schlaganfall, apallische Syndrome, MS M. Parkinson

25 Prognostische Marker (Muller et al., Arch Neurol 2001) Time to Onset of Dysphagia PD 130 DLB 43 CBD MSA PSP (Months)

26 Prognostische Marker Dysphagie (Muller et al., Arch Neurol 2001) 83 Patienten mit Bewegungsstörungen Diagnose bestätigt post mortem Überleben nach Beginn der Dysphagie: Monate für alle Erkrankungen

27 Wie?

28 Dexamethason bei malignen Dosierung Hirntumoren 4 mg/d gleicher Effekt wie 16 mg/d, NW (Vecht et al., Neurology 1994) aber: Spiegeldrittelung durch Phenytoin (Chalk et al., JNNP 1984) Dosisverteilung (3x tgl.???) biologische HWZ Std. NW: Schlafstörungen

29 PEG bei fortgeschrittener Demenz (Finucane et al., JAMA 1999; GIllick, NEJM 2000) Studien zeigen keinen Hinweis auf Lebensverlängerung Verbesserung des Ernährungsstatus Verbesserung der Lebensqualität verbesserte Wundheilung bei Dekubitus Verringerung der Aspirationsgefahr Nebenwirkungen der PEG Infektionen (lokal und systemisch) Verlust der Freude am Essen Verringerung der pflegerischen Zuwendung

30 This imbalance of burdens and benefits of tube feeding justifies the recommendation that tube feedings not be used in individuals with advanced dementia. (L. Volicer, 2004)

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32 Amyotrophe Lateralsklerose degenerative Erkrankung des 1. (zentralen) und des 2. (peripheren) Motoneurons klinisch keine sensiblen, vegetativen oder kognitiven Störungen Inzidenz 2/ /Jahr, Prävalenz 8/ progr. Verlauf, mittl. Lebenserwartung 3-5 Jahre Tod durch Ateminsuffizienz

33 ALS-bedingte Symptome Primär atrophische Paresen Faszikulationen,Crampi Spastik Dysarthrie Dysphagie Dyspnoe pathol. Lachen/Weinen Sekundär psychische Störungen Schlafstörungen Obstipation Pseudo-Hypersalivation Verschleimung Hypoventilationssymptome muskuloskel. Schmerz

34 Verlusterfahrungen bei ALS Physische Verluste Gehfähigkeit Schreiben Autofahren Arbeiten Eigene Körperpflege Schlucken Sprechen Atmen Kommunikation (locked-in) Psychosoziale Verluste Emotionale Kontrolle Unabhängigkeit Soziale Rolle Rolle in der Familie Intimsphäre Würde Hoffung Glauben Lebenssinn

35 When you think that you've lost everything, you find out you can always lose a little more. Bob Dylan, Trying To Get To Heaven

36 Palliativmedizin bei ALS: Warum?

37 ALS und Euthanasie in Holland (Veldink et al., NEJM 2002) : 203 ALS-Patienten 17% Euthanasie 3% ärztlich unterstützte Selbsttötung 24% Palliative Behandlung welche wahrscheinlich ihr Leben verkürzt hat 11 Pat. bekamen Opioide in Dosierungen, die wahrscheinlich einen lebensverkürzenden Effekt hatten

38 Entscheidungen am Lebensende: die Meinung der Neurologen (Carver et al., Neurology 1999; Borasio et al., Nervenarzt, im Druck) Deutschland USA Es ist illegal, Schmerzmittel in Dosierungen zu 32% 38% geben, die das Risiko der Atemdepression mit möglicher Todesfolge beinhalten. Terminale Dyspnoe mit Morphin zu behandeln ist Euthanasie (= Tötung auf Verlangen) 45% 40% Ich bin beunruhigt über die Möglichkeit, wegen des Abbruchs lebenserhaltender Maßnahmen einer kriminellen Handlung angeklagt zu werden. 60% 38%

39 Palliativmedizin: Warum? praktisch alle Symptome therapierbar Verbesserung der Lebensqualität Lebensverlängerung (nicht primäres Ziel)

40 Palliativmedizin bei neurologischen Erkrankungen: wer macht mit? Ärzte Angehörige Atemtherapeuten Diätisten Ergotherapeuten Hospizmitarbeiter Krankengymnasten Kunsttherapeuten Logopäden Musiktherapeuten Pflegekräfte Psychologen Selbsthilfegruppen Schlucktherapeuten Seelsorger Sozialarbeiter

41 Ablauf der Palliativmedizin am Beispiel der ALS Aufklärung psychol. Unterstützung sympt. Maßnahmen PEG, Heimbeatmung end-of-life decisions Terminalphase und Tod Nachbetreuung der Angehörigen

42 Aufklärung: Umfrage Umfrage bei bei ALS-Patienten (Borasio et al., J Neurol Sci 1998) >50% nicht oder unzureichend aufgeklärt Gründe für Unzufriedenheit: unverständliche Erklärung der Diagnose keine ehrlichen Aussagen über den Krankheitsverlauf keine Information über Hilfsmöglichkeiten Mangel an Empathie

43 Wenn wir jemandem helfen wollen, müssen wir zunächst herausfinden, wo er steht. Søren Kierkegaard

44 Dyspnoe Teufelskreis: Dyspnoe-Angst-Dyspnoe Panikattacken: Lorazepam s.l. 0,5-1 mg chronische Dyspnoe: Morphin bei Zeichen der nächtlichen Hypoventilation: Aufklärung über nichtinvasive Heimbeatmung

45 Morphin subkutan bei Dyspnoe (Bruera et al., Ann Int Med 1993) Doppelblinde, randomisierte, placebokontrolllierte Studie bei Tumorpatienten Hochsignifikante Reduktion der Dyspnoe Keine Veränderung der Atemfrequenz Keine Veränderung der Blutgase

46 Morphin Mittel der 1. Wahl bei kausal nicht behandelbarer Dyspnoe, auch in der Terminalphase Oral, s.c., i.v. Morphin parenteral:oral = 3:1 Dosistitration wie zur Analgesie, Beginn mit 2,5 mg p.o. alle 4h

47 Symptome der chronischen respiratorischen Insuffizienz Ein- und Durchschlafstörungen, Alpträume Müdigkeit und Einnicken am Tage morgendlicher Kopfschmerz, Abgeschlagenheit Leistungsabfall, Konzentrationsstörungen Nervosität, Hyperhidrosis, Tremor Depressionen, Angstzustände Tachykardie und Tachypnoe Einsatz der auxiliären Atemmuskulatur Dyspnoe, Stimmveränderungen hartnäckige Bronchialverschleimung rezidivierende respirat. Infekte Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust rezidivierende Gastritiden persistierende Ödeme Kopf-, Nacken- und Gliederschmerzen Sehstörungen, Schwindel, Synkopen Zyanose

48 Münchner Atemmaske nach Dr. Bockelbrink

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50 Prospektive Studie zur nicht-invasiven Heimbeatmung bei ALS (Schlamp et al, Nervenarzt 1998) 24 Patienten (20 Männer, 4 Frauen, J.) Beatmungsdauer 1-73 Monate (Mittel 15 Monate) keine schweren technische Probleme oder Komplikationen gute bis sehr gute Symptomlinderung auch im Beatmungsintervall bei 17/24 Patienten (70%)

51 Studie zur Lebensqualität beatmeter ALS-Patienten in Deutschland (Kaub-Wittemer et al, J Pain Symptom Manage 2003) 52 Fragebogen-Paare (51% Rücklauf) 31 nichtinvasiv, 21 Tracheostoma Aufklärung über Ateminsuffizienz: NIV 91% Trach. 33% p<0.001

52 Lebensqualität - Patienten NIV Trach. 2 0 Psyche Körper Alltag Sozialleben

53 Lebensqualität: Angehörige NIV Trach. würden den Pat. erneut zur Beatmung raten 97% 75% p=0.008 würden die Beatmung für sich selbst wählen 94% 50% p<0.001 eigene LQ < Pat.-LQ 3% 30% p=0.013

54 Zur Erfassung der Lebensqualität in der Palliativmedizin ist die Einbeziehung der Familie essentiell

55 Diane Pretty

56 Diane Pretty in den Nachrichten... ärztlichen Angaben zufolge droht Frau Pretty ein schrecklicher Tod durch Ersticken... Nach dem Tod von Frau Pretty am Sonntag sagte Dr Ryszard Bietzk, ärztlicher Direktor des Pasque-Hospiz, Luton, wo Frau Pretty behandelt wurde, dass ihr Tod völlig normal, natürlich und friedlich gewesen sei.

57 Die Terminalphase bei ALS (Neudert et al, J Neurol 2001) 171 Pat. (57% m, mittl. Alter 64 Jahre) Todesursachen: Ateminsuffizienz 86%, Herzversagen 6%, Pneumonie 5% Terminalphase: 91% friedlich, 4% mäßig gelitten, 1% qualvoll, 4% nach Reanimation, 1% Selbsttod kein Patient ist zu Tode erstickt

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62 Quality of life is whatever the patient says it is. Prof. Ciaran O Boyle, Dublin

63 Was ist den Patienten wirklich wichtig? Neudert et al, J Neurol Sci 2001 Gesundheit Familie LQ-relevanter Bereich 53% 100% wichtigster Bereich 18% 73%

64 Was brauchen wir für die Zukunft? Bedarfsermittlung Lehre universitär postgraduate multiprofessionell Entwicklung von neuen Versorgungskonzepten interdisziplinäre Forschung

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