1.6 Ergebnisse der ERGODEM-Studie

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2 1.6 Ergebnisse der ERGODEM-Studie der pflegenden Angehörigen auch noch 6 Wochen nach der ergotherapeutischen Intervention nachweisen konnten (Graff 2006; Graff 2007). Auch amerikanische Studien mit individuell angepasstem Behandlungsplan erbrachten Hinweise für die Wirksamkeit einer unter Einbeziehung der Angehörigen im häuslichen Setting erbrachten Ergotherapie (Dooley 2004, Gitlin 2008). Allerdings liegen zur Wirksamkeit der häuslichen Ergotherapie bei Demenz auch uneinheitliche Ergebnisse vor (Gitlin 2005, Voigt-Radloff 2011). Für andere nichtmedikamentöse Therapien fehlen RCTs weitgehend. Es liegen jedoch Beobachtungsstudien und klinische Erfahrungen vor, die durchaus den Einsatz in der Demenztherapie rechtfertigen können. Das trifft beispielsweise für folgende Verfahren zu: kognitives Training mit einem strukturierten kognitiven Stimulationsprogramm (Clare 2003, Frank 2005, Bates 2004), Realitätsorientierung und Validations- und Reminiszenzverfahren (Bates 2004, Woods 2005), motorische Aktivität (Toulotte 2003, Forbes 2008, Abb. 1.5), aktive und passive ( preferred music ) Musiktherapie (Holmes 2006, Raglio 2008), Aromatherapie und multisensorische Verfahren (Snoezelen) mit individualisierten, biographiebezogenen Stimuli (Holt 2003, Ballard 2002, Chung 2002). Abb. 1.5 Motorische Aktivierung und Sport als wichtiges Element der Demenzbehandlung. Eine professionelle Psychoedukation der pflegenden Angehörigen zum Thema Demenz gehört zwingend in die Zeit unmittelbar nach Diagnosestellung. Sie ist aus unterschiedlichen Gründen notwendig. Zum einen hat nur ein informierter pflegender Angehöriger die Chance, alle notwendigen Hilfen mit sozialpädagogischer Beratung für sein Leben mit dem Erkrankten in Anspruch nehmen zu können und, soweit das möglich ist, Vorsorge zu treffen. Zum anderen wird den pflegenden Angehörigen dort vermittelt, wie sie die Erkrankungssymptome erkennen und einzuschätzen lernen und ihre Reaktionen schulen können. Sie lernen erste Schritte, wie sie die Selbstständigkeit des Erkrankten fördern können ohne ihn zu überfordern. Die Erfahrung der Ergotherapeuten, dass während der ERGODEM-Intervention die Psychoedukation einen hohen Stellenwert einnahm, überrascht daher nicht. 1.6 Ergebnisse der ERGODEM-Studie Die ERGODEM-Intervention basiert auf dem Canadian Model of Occupational Performance (CMOP) und dem zugehörigen Assessment Canadian Occupational Performance Measure (COPM, Law 1990). Das Modell ist seit über 10 Jahren international eingesetzt, gut validiert, seit 8 Jahren in deutscher Fassung verfügbar und wird vom Deutschen Verband der Ergotherapeuten e. v. (DVE) empfohlen. Es ist neben dem US-amerikanischen Modell Model of Human Occupation das am häufigsten eingesetzte Modell. In einer multizentrischen, randomisierten und kontrollierten Studie (Förderung durch das Bundesministerium für Gesundheit) wurde die Wirksamkeit der ERGODEM-Intervention im häuslichen Setting bei 160 Patienten mit leichter und mittelschwerer Alzheimer-Krankheit und gemischter Demenz im Vergleich zu einer TAU-Behandlung (Treatment-as-usual, leitliniengerechte Behandlung) untersucht. Die Studienzentren waren die psychiatrischen Kliniken des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden, das Park-Krankenhaus Leipzig-Südost GmbH in Leipzig und die Universität Ulm, Bezirkskrankenhaus Günzburg. Primäres Ziel war die Untersuchung ausgeführter Alltagsaktivitäten. Ferner umfassten sekundäre Outcomevariablen die kognitive Leistungsfähigkeit, Verhaltensauffälligkeiten, Lebenszufrieden- 19

3 Medizinische Einführung heit der Betroffenen und ihrer pflegenden Angehörigen. Alle Studienteilnehmer wurden nach den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) und der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) behandelt ( Mit den zufällig der experimentellen Interventionsgruppe zugewiesenen Patienten sowie deren pflegenden Angehörigen wurde eine ergotherapeutische Behandlung über einen Zeitraum von sechs Wochen à 2 Wocheneinheiten (insgesamt 12 Sitzungen) durchgeführt (s. Kapitel 2 und 3 des Manuals), die auf einer umfassenden ergotherapeutischen Befunderhebung, einer patientenzentrierten Befund- und Zielklärung mittels COPM (Canadian Model of Occupational Performance) und dem zugehörigen Assessment Canadian Occupational Performance Measure (Law 1990) basierte. Die Patienten beider Gruppen wurden vor Interventionsbeginn klinisch untersucht. Nachuntersuchungen fanden zwei Wochen, drei Monate sowie sechs Monate nach Abschluss der Intervention bzw., für die Patienten der Kontrollgruppe, zu vergleichbaren Zeitpunkten statt. Die Patienten waren im Schnitt 76,5 Jahre alt (SD 7,4 Jahre), 92 Frauen und 68 Männer. Es ergaben sich folgende Ergebnisse: Die ERGODEM-Intervention führte zu einer nachhaltig besseren Fähigkeit in den Alltagsleistungen: die Demenzerkrankten zeigten in der Interventionsgruppe über den gesamten Untersuchungszeitraum, also zwei Wochen, drei Monate sowie sechs Monate nach Therapieende, signifikant bessere Alltagsleistungen (ADCS-ADL, Galasko 1997) als die Erkrankten in der Kontrollgruppe. Die ERGODEM-Intervention führte zu einer nachhaltig niedrigeren Häufigkeit und/oder Schwere der Verhaltensauffälligkeiten: die Demenzerkrankten der Interventionsgruppe entwickelten noch 3 Monate nach Beendigung der Ergotherapie signifikant weniger häufig und/ oder schwere Verhaltensauffälligkeiten (NPI Gesamt-Score, Cummings 1994) als die Erkrankten in der Kontrollgruppe. Während der ERGODEM-Intervention berichteten die Angehörigen über eine signifikant niedrigere Belastung (NPI, Cummings 1994) als die Angehörigen in der Kontrollgruppe. Diese Verbesserung zeigte keine Nachhaltigkeit und unterschied sich zwischen beiden Gruppen 3 und 6 Monate nach Therapieende nicht mehr. Die Angehörigen der Interventionsgruppe gaben einen signifikanten Effekt von ERGODEM auf ihre persönliche Weiterentwicklung auf der Subskala der BIZA-D (Zank 2006) an. Die ERGODEM-Intervention entwickelte erwartungsgemäß keinen signifikant unterschiedlichen Effekt auf die kognitive Leistungsfähigkeit der Teilnehmer (ADAS-cog, Mohs 1997) oder auf die Lebenszufriedenheit der Patienten in der Selbstbeurteilung und der Fremdbeurteilung oder auf die Lebensqualität der Angehörigen (QoL-AD, Logsdon 2002). 1.7 Indikation für häusliche Ergotherapie und Aufklärungsgespräch Ergotherapie ist ein Teil des multiprofessionellen Therapiekonzepts bei Demenzerkrankten und die ERGODEM-Intervention ist für die Behandlung im häuslichen Umfeld wirksam. Sie ist ärztlich dann indiziert, wenn in der Therapie der Fokus mit höchster Priorität auf die Förderung und den Erhalt der Selbstständigkeit im Alltag gelegt werden muss. Nun werden Sie zu Recht sagen, dass das immer unser Ziel in der Behandlung von Demenzerkrankten ist. Der Erkrankungsverlauf bringt jedoch mit sich, dass phasenweise neue Herausforderungen im Alltag der Erkrankten auftreten, die dann jeweils die Entwicklung neuer ergotherapeutischer Strategien in der Hilfestellung für die Erkrankten und Pflegenden erforderlich machen. Die Integration der Bedürfnisse des Erkrankten in einen Alltag ist für beide, den Demenzerkrankten selbst, aber auch den pflegenden Angehörigen, die Grundlage für einen wertschätzenden Umgang miteinander. Sie werden in den Fallberichten (s. Kap. 6) lesen, wie wichtig es für Angehörige ist, Bedürfnisse zu erkennen und Kompetenzen der Erkrankten wahrzunehmen, sie aktiv unterstützen zu lernen und die Effekte auf die Beziehung zwischen Angehörigem und Erkranktem zu erkennen. Ich sehe die Notwendigkeit einer erstmaligen häuslichen Ergotherapie dann, wenn es greifbar ist, dass Erkrankte und Pflegende nach der Diagnosestellung und Psychoedukation von einer professionellen Unterstützung in ihrem häuslichen Umfeld profitieren können. Bei bereits erfahreneren Familien im Umgang mit der Erkrankung verordne ich häusliche Ergotherapie, wenn Familien in die Sprechstunde kommen und beschreiben, dass 20

4 1.7 Indikation für häusliche Ergotherapie und Aufklärungsgespräch bewährte Tagesstrukturierungen und Betätigungen des Erkrankten zu Hause nicht mehr gelingen. Die ERGODEM-Intervention erfolgte in der Studie über 12 Therapieeinheiten. Es fiel in unserer Nachbefragung 6 Monate später auf, dass die Pflegenden übereinstimmend einen Gewinn darin sehen würden, eine Intervallbehandlung mit ERGODEM etwa alle 6 Monate zu durchlaufen, um die häuslichen Therapiekonzepte an die fortgeschrittenen Defizite gemeinsam anpassen zu können. In der ERGODEM-Studie haben wir Erfahrung damit sammeln können, welche Hoffnungen aber auch welche Bedenken bei der Verordnung häuslicher Ergotherapie geweckt werden können. Es ist nicht zu unterschätzen, welchen Schritt es für die Familien bedeutet, einen Therapeuten regelmäßig in die Häuslichkeit zu lassen oder ihm zu gestatten, die direkte Interaktion mit dem Erkrankten zu beobachten. Insbesondere hinsichtlich des physischen und psychischen Engagements, das die Demenzerkrankung pflegenden Angehörigen täglich abverlangt, und hinsichtlich der Verluste, die sie fortwährend erleben müssen, darf nicht der Eindruck entstehen, als seien ihre bisherigen Leistungen unzulänglich und unzureichend gewesen. In der Beratung muss daher unmissverständlich zum Ausdruck kommen, dass die Demenzerkrankung ein hohes Maß an ständiger Anpassung des Alltags erfordert, bei der jeder Mensch eine professionelle Unterstützung braucht, auch der aufklärende Arzt selbst, wenn er in einer vergleichbaren Situation mit einem seiner Angehörigen wäre. Daher bietet es sich an, die Erfahrungen aus ERGODEM für das Aufklärungsgespräch zu nutzen und dabei Familien zu zitieren, die die Therapie bereits erfahren haben (s. Kap. 5.1). Die Motivation in der ERGODEM-Intervention ist erfahrungsgemäß umso größer, je differenzierter die ärztliche Aufklärung zu folgenden Punkten im Vorfeld erfolgt: Die gemeinsame Arbeit in der Ergotherapie soll die Integration des Erkrankten in den individuellen Alltag optimieren: Bedürfnisse des Erkrankten erfüllen helfen Ressourcen des Erkrankten greifbar machen Die gemeinsame Arbeit in der Ergotherapie soll den pflegenden Angehörigen (pa) in seiner Pflege stützen, indem auch die eigenen Bedürfnisse in den Fokus gerückt werden: Psychoedukation zur Demenzerkrankung Eigene Bedürfnisse des PA erkennen und zum Ausdruck bringen Nach Lösungen und Entlastung suchen Die häusliche Therapie bietet Vorteile und ist gleichzeitig aber auch schwer: Die vertraute Umgebung vermittelt Erkrankten Sicherheit Der Erkrankte muss nicht zum Ausgehen animiert werden Defizite werden in der aktuellen Situation im vollen Umfang sichtbar Lösungen werden gleich konkret in der Häuslichkeit geübt und gefestigt Erkrankter und pflegender Angehöriger lassen eine zunächst unvertraute Person mehrere Stunden wöchentlich in ihre Häuslichkeit Defizite des Erkrankten werden möglicherweise erstmalig sichtbar, was durchaus schmerzhaft sein kann Der Fokus der Ergotherapie beruht auf den Bedürfnissen des Demenzerkrankten (Klientenzentrierung, Abb. 1.6), die sich von Bedürfnissen der pflegenden Angehörigen unterscheiden können: Neue Bedürfnisse des Demenzerkrankten werden greifbar Seine Ressourcen werden erkannt und trainiert Kompetenzen der pflegenden Angehörigen, aber auch Bedürfnisse und Fragen, werden greifbar Es wird daher immer nach gemeinsamen Zielen gesucht Erwartungen der pflegenden Angehörigen und Erkrankten an die ERGODEM-Intervention können sich als unrealistisch erweisen Fehlende Krankheitseinsicht des Erkrankten kann wiederholt greifbar werden Eine sehr häufige Rückmeldung der pflegenden Angehörigen dazu, was sie als Vorteile der ERGO- DEM-Intervention erlebt haben (s. Kap. 5.1), war, wie sehr sie von der konkreten Anleitung und dem persönlichen Austausch mit dem Therapeuten zu Hause profitiert hätten und welche Wertschätzung für ihr eigenes Engagement für sie spürbar geworden wäre. Sie hätten allerdings auch erkannt, wie unausweichlich ihre persönliche, gemeinsame Zukunft von der Demenz bestimmt sein werde. Wir haben aus dieser Rückmeldung die Erklärung dafür abgeleitet, warum die Entlastung der Angehörigen sich nur während der ERGODEM-Intervention signifikant von der Kontrollgruppe unterschied und warum sich bei der Lebensqualität der Angehörigen durch die ERGODEM-Intervention keine 21

5 Medizinische Einführung Abb. 1.6 Ziel der Ergotherapie ist es, die Ressourcen und Bedürfnisse der Klienten zu erkennen und zu stärken. signifikante Besserung verzeichnen ließ. Die Ergebnisse der ERGODEM-Studie zeigten einen signifikanten Effekt auf das Gefühl der persönlichen Weiterentwicklung der pflegenden Angehörigen. In den Gesprächen mit ihnen wurde oft deutlich, dass die ERGODEM-Intervention dazu geführt hatte, dass sie sich in ihrer Arbeit gesehen gefühlt und eine Wertschätzung durch die Ergotherapeuten erfahren hatten. Sie fühlten sich durch die professionelle Unterstützung sicherer und sie seien motiviert, diese auch einzufordern und zu akzeptieren. Literatur Alzheimer Europe (2009). Prevalence of dementia in Europe. www. alzheimer-europe.org; abgerufen am Ballard CG, O Brien JT, Reichelt K, Perry EK. Aromatherapy as a safe and effective treatment for the management of agitation in severe dementia: the results of a double-blind, placebo-controlled trial with Melissa. The Journal of clinical Psychiatry. 2002; 63: Bates J, Boote J, Beverley C. Psychosocial interventions for people with a milder dementing illness: a systematic review. Journal of Advanced Nursing. 2004; 45: Bickel H. Epidemiologie und Gesundheitsökonomie. In: Wallesch CW, Förstl H, Hrsg. Demenzen. 1. Auflage. Stuttgart: Thieme; 2005 Brodaty H, Donkin M. Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience. 2009; 11: Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (2002). Vierter Bericht zur Lage der älteren Generation in der Bundesrepublik Deutschland: Stellungnahme der Bundesregierung. abgerufen am Chung JC, Lai CK. Snoezelen for dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2002; 4 Clare L, Woods B. Cognitive rehabilitation and cognitive training for early-stage Alzheimer's disease and vascular dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2003; 4 Cummings JL, Mega M, Gray K, Rosenberg-Thompson S. The Neuropsychiatric Inventory: Comprehensive assessment of psychopathology in dementia. Neurology. 1994; 44: Dilling H, Mombour W, Schmidt MH. Internationale Klassifikation psychischer Störungen: ICD-10 Kapitel V(F): Diagnostische Kriterien für Forschung und Praxis. 4. Auflage. Bern: Huber; 2006 Dooley NR, Hinojosa J. Improving quality of life for persons with Alzheimer's disease and their family caregivers: brief occupational therapy intervention. American Journal of Occupational Therapy. 2004; 58: Forbes D, Forbes S, Morgan DG, Markle-Reid M, Wood J, Culum I. Physical activity programs for persons with dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2008; 3 Frank W, Konta B. Kognitives Training bei Demenzen und andere Störungen mit kognitiven Defiziten. GMS Health Technology Assessment. 2005; 1: 1-10 Galasko D, Bennett D, Sano M, Ernesto C, Thomas R, Grundman M, Ferris S. An inventory to assess activities of daily living for clinical trials in Alzheimer's disease. Alzheimer Disease and Associated Disorders. 1997; 11: S 33-S 39 Gitlin LN, Hauck WW, Dennis MP, Winter L. Maintenance of effects of the home environmental skill-building program for family caregivers and individuals with Alzheimer's disease and related disorders. Journals of Gerontology Series A: Biological Sciences & Medical Sciences. 2005; 60A: Gitlin LN, Winter L, Burke J, Chernett N, Dennis M P, Hauck W W. Tailored activities to manage neuropsychiatric behaviors in persons with dementia and reduce caregiver burden: A randomized pilot study. The American Journal of Geriatric Psychiatry. 2008; 16: Goetz CG, Emre M, Dubois B. Parkinson's disease dementia: definitions, guidelines, and research perspectives in diagnosis. Annals of Neurology. 2008; 64: S Graff MJL, Vernooij-Dassen MJM, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WH, Olderikkert MG. Effects of community occupational therapy on quality of life, mood, and health status in dementia patients and their caregivers: a randomized controlled trial. Journals of Gerontology Series A: Biological Sciences & Medical Sciences. 2007; 62A: Graff MJL, Vernooij-Dassen MJM, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WHL, Rikkert MGM. Community based occupational therapy for patients with dementia and their care givers: randomised controlled trial. BMJ: British Medical Journal (International Edition). 2006; 333: Holmes C, Knights A, Dean C, Hodkinson S, Hopkins V. Keep music live: Music and the alleviation of apathy in dementia subjects. International Psychogeriatrics. 2006; 18: Holt FE, Birks TP, Thorgrimsen LM, Spector AE, Wiles A, Orrell M. Aroma therapy for dementia (Review). The Cochrane Library. 2003; 1 Ihl R, Frölich L. Die Reisberg-Skalen: GDS, BCRS, FAST; deutschsprachige Bearbeitung der Global Deterioration Scale, der Brief Cognitive Rating Scale und des Functional Assessment Staging von Barry Reisberg. Weinheim: Beltz;

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