Demenz bei Menschen mit einer geistigen Behinderung

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1 Demenz bei Menschen mit einer geistigen Behinderung Prof. Dr. habil. rer. nat. Ostfalia Hochschule für Arbeit angewandte Wissenschaften Fakultät für Soziale

2 Ist eine Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung überhaupt zu erkennen? Ja! Nützt eine Demenzdiagnose dem Betroffenen und seiner Umwelt? Ja! Brauchen geistig behinderte Menschen mit Demenz eine besondere Behandlung? Ja!

3 Was ist der Hauptrisikofaktor für eine Demenzerkrankung? Das Alter! (aus: Korte, 2013 S.212)

4 Entwicklung der Altersstruktur geistig behinderter Menschen 2010 bis 2030 aus Dieckmann & Giovis, 2012

5 Anzahl und Altersstruktur im stationären Wohnen aus Dieckmann & Giovis, 2012

6 Was bedeutet der demographische Wandel für die Eingliederungshilfe? Im Jahr 2030 wird jeder zweite Bewohner in stationären Wohneinrichtungen sechzig Jahre oder älter sein wird (Dieckmann & Giovis 2012). Die Zahl der jüngeren Menschen mit geistiger Behinderung sinkt gleichzeitig. Darüber hinaus verändert sich die ätiologische Zusammensetzung der jüngeren Bewohner. Haben früher Menschen mit geistiger Behinderung oder einer Lernbehinderung dominiert, so nehmen aktuell Menschen mit Verhaltensauffälligkeiten, die die jungen Wilden, zu. Es stehen sich nun laute und aktive und ältere, ruhebedürftige und antriebsgeminderte Bewohner gegenüber. Der Spagat diesen beiden Gruppen, mit ihren sehr unterschiedlichen Bedürfnissen gerecht zu werden, stellt eine große Herausforderung für die Mitarbeiter in den Wohnbereichen der Eingliederungshilfe dar.

7 Geistige Behinderung und Demenz - Epidemiologie Geistig Behinderte erkranken früher (5. oder 6. Lebensdekade). Die Prävalenzrate liegt für geistig behinderte Menschen die älter als 65 Jahre sind bei 18,3%. Demenz kommt bei diesem Personenkreis 2 bis 3 Mal häufiger vor als in der Normalbevölkerung (Strydom et al., 2009). Die Inzidenzrate bei den über 60 jährigen liegt bei 54,6 Neuerkrankungen auf 1000 Personen, sie ist also mehr als 5 Mal so hoch wie in der Normalbevölkerung (Strydom et al., 2013) Die Prävalenzrate ist unabhängig vom Schweregrad der geistigen Behinderung (Strydom et al., 2009). Menschen mit Down Syndrom (DS) haben ein erhöhtes Risiko an einer Alzheimer Demenz zu erkranken und erkranken früher (Fisher & Kettl, 2005).

8 Demenz im Allgemeinen ICD-10-GM: F00-F03 ist ein Syndrom als Folge einer meist chronischen oder fortschreitenden Erkrankung des Gehirns Beeinträchtigungen (primäre Symptome): Gedächtnisstörungen Denkstörungen Orientierungsstörungen Sprachstörungen Störungen des Urteilsvermögens & der Lernfähigkeit Begleiterscheinungen (sekundäre Symptome): Veränderungen der emotionalen Kontrolle des Sozialverhaltens Der Motivation das Bewusstsein ist nicht getrübt (Ausnahme: 8 spätere Stadien) Vgl. Dilling, Freyberger (2016), S. 24

9 Frühe Demenzsymptome Demenzsymptome Frühe Symptome Spätere Symptome Nicht kognitive Psychopathologie (psychische & Verhaltensauffälligkeiten) - Verlust von Selbsthilfefähigkeiten - Lethargie - Irritabilität - Motorische Unruhe - Stereotype Bewegungen - Sozialer Rückzug - Tagesschläfrigkeit - Gedächtnisstörungen - Desorientiertheit - Neurologische Symptome wie Apraxie, Sprachstörungen, Inkontinenz Frühsymptome einer Demenz bei Menschen mit Intelligenzminderung (nach Evenhuis 1990, mod. aus Voß 2007)

10 Herausforderungen der Demenzdiagnostik bei Menschen mit geistiger Behinderung Abb. 1: Herausforderungen der Demenzdiagnostik bei Menschen mit Intelligenzminderung Besonderheiten der Person - Einschränkungen der Kommunikationsfähigkeiten (Sprachverständnis, -fertigkeit, Sprechstörungen) - Einschränkungen der Introspektionsfähigkeit (Selbstwahrnehmung & Befinden) Häufigste methodische Probleme Unvollständiges oder Nichterfassen von Symptomen underreporting - Kognitive Beeinträchtigungen - Körperliche Beeinträchtigungen - Verhaltensauffälligkeiten Weitere Faktoren - Antwortverhalten - Psychiatrische Erkrankungen - Geringe Rollenerwartungen - Erwartungshaltung von Mitarbeitern bei Menschen mit einem Down Syndrom - Normale altersbedingte Abbauprozesse - Psychopharmaka-Medikation Diagnostische Überschattung diagnostic overshadowing Verstärkung von vor der Erkrankung bestehenden Verhaltensweisen baseline exaggeration Überinterpretation von Symptomen in Richtung einer Demenz overreporting (aus: Kuske, Gövert, Wolff & Müller, 2016)

11 Wolfenbütteler Demenztest für Menschen mit Intelligenzminderung (WDTIM)

12 WDTIM - Wolfenbütteler Demenztest für Menschen mit Intelligenzminderung (Müller et al., in Vorb.) Neuropsychologische Testbatterie zur Früherkennung bzw. Verlaufsdiagnostik Entwickelt von meiner Arbeitsgruppe im Rahmen des Forschungsprojektes Demenz bei geistiger Behinderung (BMBF Förderlinie SILQUA-FH, 17S01X11) an der Ostfalia Hochschule für Angew. Wissenschaften in Wolfenbüttel Anwendung erprobt im Rahmen einer 2-jährigen Pilot-Verlaufsstudie mit 128 Probanden (Ev. Stiftung Neuerkerode, Lebenshilfe Braunschweig, Rotenburger Werke, Caritas Wohnen Hildesheim) 1. Teil: Befragung eines Bezugsbetreuers Demografische Daten Krankheitsdaten Medikamente DSQIID (dt. Übersetzung Müller & Kuske, 2012; Deb et al. 2007) 2. Teil: Neuropsychologische Testung direkte Erfassung kognitiver Fähigkeiten der betroffenen Person im Beisein eines vertrauten Bezugsbetreuers B. Kuske & S.V. Müller

13 Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities (DSQIID) (Deb et al., 2007) Fremdbefragung (DSQIID) Höchstes erreichtes Leistungsniveau Gedächtnisverlust Sprache Alltagsfähigkeiten Verwirrung Verlust von Fähigkeiten Sozialer Rückzug Verhaltensänderungen Psychische Symptome Körperliche Symptome Schlafstörungen Sprachstörungen Max. Punktzahl Cut-Off-Wert = 53 Punkte > 20 Punkte

14 Fremdbefragung DSQIID Teil 1 Bitte geben Sie das höchste Leistungs-Niveau an, das die Testperson hat oder hatte, indem Sie das zutreffende Kästchen ankreuzen. SPRACHE: kann oder konnte fließend und verständlich sprechen kann oder konnte kurze Sätze bilden kann oder konnte nur einige Worte sprechen kann oder konnte nicht viel sprechen, aber benutzt Zeichensprache kann oder konnte nicht sprechen und benutzt auch keine Zeichensprache ALLTAGSFÄHIGKEITEN (z.b.: Anziehen, Waschen, Essen, etc.): kann oder konnte selbstständig mit wenig Hilfe leben kann oder konnte selbstständig leben, aber benötigt viel Hilfe bei der Bewältigung des Alltags kann oder konnte nicht selbstständig leben und braucht etwas Hilfe bei der Bewältigung des Alltags kann oder konnte nicht selbstständig leben und braucht viel Hilfe bei der Bewältigung des Alltags

15 Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities (DSQIID) - Auszug Teil 2 Auszug aus der deutschen Übersetzung des DSQIID (Deb et al., 2007) War schon immer der Fall Schon immer, hat sich jedoch verschlechtert Neues Symptom Trifft nicht zu Hat Schwierigkeiten, etwas mit vertrauten Gegenständen anzufangen Scheint unsicher zu sein Scheint ängstlich oder nervös zu sein Scheint deprimiert zu sein Zeigt Aggressionen (verbal oder physisch)

16 Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities (DSQIID) Teil 3 Hat einige Fertigkeiten verloren (z. B. Zähne putzen) Spricht weniger (oder verwendet weniger Zeichen/Gebärden) JA NEIN Wirkt allgemein müder Scheint weinerlich, regt sich leichter auf Wirkt allgemein langsamer Spricht langsamer Scheint träger Läuft langsamer Scheint allgemein vergesslicher Scheint allgemein verwirrter

17 Neuropsychologische Testbereiche Orientierung Sprache Gedächtnis Max. Punktzahl 76 Punkte Planen & Handeln Visuo- Konstruktion Konzeptbildung & schlussfolg. Denken

18 Auszug aus der neuropsychologischen Testung Gedächtnis Ich habe Ihnen vorhin drei Bilder gezeigt. Erinnern Sie sich noch daran? Was war das? Zunächst bitte die Antwort abwarten!!! Wenn sich jemand nicht frei an die Worte erinnern kann, dann wird folgende Hilfestellung gegeben: Hilfestellung: Legen Sie die Kärtchen verdeckt vor die Testperson und sagen Sie: Vorhin habe ich Ihnen diese Kärtchen gezeigt. Was war darauf zu sehen? oder Was war das? Richtige Antwort freier Abruf 2 Apfel Richtige Antwort mit Hilfestellung 1 Falsche/keine Antwort 0 Tisch Fähig. nicht vorhanden -9 Schuh

19 Auszug aus der neuropsychologischen Testung Planen & Handeln Auszug aus der Aufgabe Planen und Handeln 21b..: Machen Sie die Schachtel auf, nehmen Sie den Baustein heraus und bauen Sie dann mit den Bausteinen einen Turm! Wiederholen Sie die Anweisungen zunächst nicht und geben Sie keine Hinweise! Für den Turmbau müssen mind. zwei Bausteine verwendet werden. Bewerten Sie eine Bewegung nur, wenn Sie in der richtigen Reihenfolge stattfindet. Bewerten Sie jeden richtigen Bewegungsablauf und tragen Sie die Anzahl der richtig ausgeführten Bewegungen ein! Korrekte Ausführung 2 Schachtel öffnen Richtig mit Wiederholung der Frage 1 Baustein herausnehmen Falsch/nicht ausgeführt 0 Turm bauen Fähig. nicht vorhanden -9

20 Demenzverdacht/ -diagnose (T1) Personen mit DS (n = 26) Personen mit allg. geist. Beh. (n=90) keine Verdacht Diagnose keine Demenzverdacht Demenzdiagnose 7 70 Mittleres Alter: 55 Jahre (SD = 7,1) Range Jahre Mittleres Alter: 65,8 Jahre (SD = 8,5) Range Jahre

21 DOWN SYNDROM ALLG. GEIST. BEHINDERUNG N=116 N=111 T1 N = 26 N = 90 T2 N = 25 N = 86 DS DS Allg. geist. Behind. Allg. geist. Behind. Dropout: n=5 1 2 Verstorben 1 Verweigert 1 Ausschluss Dropout: n=3 1 2 Verstorben N=108 N = 24 T3 N = 84 N=106 N = 24 T4 N = 82 DS Allg. geist. Behind. Dropout: n=2-1 verstorben 1 Pflegeheim

22 Ergebnisse der Fremdbefragung 30 Results of the DSQIID (Mean T1-T4) 25 Mean of the DSQIID T1 T2 T3 T4 Times of assessment Group 1 ssuspicion/diagnosis confirmed Group 3 Suspicion questionable Group 2 No Suspicion Group 4 Early suspcion

23 Ergebnisse der neuropsych. Testung Mean neurospychological assessment Results of the neuropsychological assessment (Mean T1-T4) T1 T2 T3 T4 Group 1 Suspicion/diagnosis confirmed Group 2 No suspicion Group 3 Suspicion questionable Group 4 Early suspicion

24 Ergebnisse der qualitativen Analyse Gruppen Beschreibung n 1 Diagnose/Verdacht bestätigt Testergebnisse bestätigen/untermauern den Verdacht/Diagnose 14 2 Kein Verdacht Testergebnisse bestätigen, dass kein Verdacht vorliegt 73 3 Verdacht fraglich Testergebnisse sind inkonsistent 13 4 Früher Verdacht / Früherkennung Testergebnisse identifizierten Veränderungen über die vier Messzeitpunkte 7

25 Ist eine Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung zu erkennen? Ja,.. im Rahmen einer Verlaufsdiagnostik. bei einer Kombination aus Fremdbeobachtung und neuropsychologischen Screening. wenn das höchste jemals erreichte Leistungsniveau als Referenz genommen wird. wenn nicht nur auf die kognitiven Abbauprozesse geschaut wird, sondern auch auf Verhaltensauffälligkeiten. wenn die Testung in Anwesenheit eines vertrauten Menschen stattfindet und dass sich der Diagnostiker empathisch und respektvoll auf den Betroffenen einlässt.

26 Ist der WDTIM ein geeignetes Instrument? Ja. die Fremdbeobachtung mit dem DSQIID hat sich bei der Früherkennung als sensitiver als der Neuropsych. Test erwiesen Fremdbeobachtung ist immer möglich, auch bei sehr schwer betroffenen Personen Im Verlauf hat sich der neuropsychologische Test als differenzierteres Instrument für die genaue Beschreibung der Defizite erwiesen. Am besten ist also die Kombination.

27 Nützt eine Demenzdiagnose dem Betroffenen und seiner Umwelt? Ja, denn Demenzerkrankungen beeinflussen den Alltag der Betroffenen und des Umfeldes auf vielfältige Weise. Denn. der Betreuungsbedarf nimmt zu. der Bedarf an professioneller Pflege nimmt zu. der Bedarf an psychosozialer Betreuung nimmt zu. eine demenzgerechte Anpassung der Umgebung wird notwendig. ein demenzgerechter Umgang mit dem Betroffenen ist erforderlich. verändertes Verhalten für Mitarbeiter und Mitbewohner wird durch die Diagnose verstehbar.

28 Brauchen geistig behinderte Menschen mit Demenz eine besondere Behandlung? Ja, häufig schon, denn. viele haben ein erhöhtes Ruhebedürfnis. viele haben ein Bedürfnis nach sozialem Rückzug. die Selbstständigkeit nimmt ab. der Hilfebedarf bei Aktivitäten des täglichen Lebens nimmt zu und dauert länger der pflegerische Versorgungsbedarf nimmt zu. sie erleiden zum Teil eine Umkehr des Tag-Nacht- Rhythmus. es kann herausforderndes Verhalten auftreten.

29 Wie kann eine Einrichtung auf die Veränderungen und Verhaltensweisen von Menschen mit einer geistigen Behinderung und einer Demenz angemessen reagieren???

30 Teilhabe als Ziel Teilhabe ist ein mehrdimensionales Konstrukt UN-Behindertenrechtskonvention, Artikel 9:.gleichberechtigter Zugang zu physischen Umwelt, zu Transportmitteln, zu Informationen und Kommunikation. ICF definiert Teilhabe (Partizipation) als Einbezogen sein in eine Lebenssituation Teilhabe (am Leben in der Gemeinschaft) gilt insbesondere in der Behindertenhilfe als erstrebenswerte Zielgröße

31 Unsere Leitfragen im DAGBE Projekt Wie kann man die Lebensqualität geistig behinderter Menschen mit Demenz zu erhalten? Wie kann man die Lebensqualität von Mitbewohnern von Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz zu erhalten? Wie kann man die psychische Belastung und Beanspruchung von Mitarbeitern, die mit diesem Personenkreis arbeiten, möglichst gering zu halten?

32 Was macht Lebensqualität aus? (Schalock et al. 2002) Konsens: Lebensqualität setzt sich aus objektiven und subjektiven Dimensionen zusammen. Kerndimensionen von Lebensqualität Emotionales Wohlbefinden Soziale Beziehungen Materielles Wohlbefinden Persönliche Entwicklung Physisches Wohlbefinden Selbstbestimmung Soziale Inklusion Rechte

33 Schritte zur Zielerreichung Die Schritte unserer Kooperationspartner 1. Fort- und Weiterbildung der Mitarbeiter 2. Schaffung einer demenzsensiblen Umgebung 3. Schaffung einer demenzsensiblen Tagestruktur 4. Schaffung einer demenzsensiblen Kommunikation

34 1. Fortbildung der Mitarbeiter Mitarbeiter werden in Rahmen eines eintägigen Workshops zum Thema Geistige Behinderung und Demenz fortgebildet. Folgende Themen waren Bestandteil der Fortbildung: Besonderheiten der Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung Achtsamkeit und personenzentriertes Handeln Die Methode der Validation Biographiearbeit Demenzsensible Umwelt- und Tagesgestaltung

35 2. Schaffung einer demenzsensiblen Umgebung Barrieren Laute Umwelt Grenzen / Stufen zwischen Räumen Dunkle Flecken im Teppich Glänzender Boden Spiegel (man erkennt sich nicht mehr, Irritationen durch Reflexionen) Förderfaktoren Angemessene Lichtverhältnisse, 500 Lux, Schattenwurf reduzieren Tageslicht, große Fenster Fußbodenbelag ohne Belendung & Muster Starke Kontraste (Toiletten, Esstisch) Wegweiser Platz zum sicheren Umherwandern 35

36 Anpassung der Umwelt (I) 36 Jasmin Aust

37 2. Schaffung einer demenzsensiblen Umgebung Vorschläge der National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (Jokinen et al., 2013) für das mittlere Demenzstadium hinsichtlich der Gestaltung der Wohnumgebung: Kleine Gruppen Demenzsensible Beleuchtung (z.b. Schattenwurf reduzieren) Geräuschreduzierung Wegweiser Fußbodenbelag (Vermeiden von Blendung und Mustern) Angepasste Waschräume Platz zum sicheren Umherwandern Fliedner Stiftung in Mülheim a.d.ruhr 37

38 3. Schaffung einer demenzsensiblen Tagesstruktur & Aktivitäten Ziel: Anpassung der Tagestruktur an Bedürfnisse (vgl. Watchman et al., 2010; Jokinen et al., 2013)) Fehlertoleranz keine Angst Fehler zu machen Individuell und Spaß machen Unkompliziert zu realisieren trotz kognitiven Abbaus Verringerung des KZG -> Erhöhung der Wichtigkeit der LZG Life-Story Work / Biographiearbeit Durch Wissen über die Vergangenheit Gegenwart verstehen Früher Beginn Vorlieben (Nahrung, Hobbies) Obacht: negative Erinnerungen 38

39 3. Schaffung einer demenzsensiblen Tagesstruktur & Aktivitäten 39

40 4. Schaffung einer demenzsensiblen Kommunikation Ziel: Unterstreichen von Möglichkeiten der Kommunikation, die sich durch veränderte Bedürfnisse ergeben Geistig behinderte Menschen mit Demenz haben weiterhin ein Kommunikationsbedürfnis. Dazu müssen wir Ihre Signale erkennen. Ein Großteil ihrer Kommunikation verläuft non-verbal. Hilfreich sind beispielsweise: Augenkontakt, Lächeln freundlicher Tonfall, kurze Sätze keine Angst vor Stille Begegnung auf Augenhöhe Nicht von hinten berühren 40

41 4. Schaffung einer demenzsensiblen Kommunikation 41

42 Stimulation und Aktivität Zu wenig oder unpassende Stimulation Apathie und Rückzug Zu viel oder unpassende Stimulation Angst und Panik 42

43 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!!!! Zum Weiterlesen. Mit Beiträgen von: Bettina Kuske Friedrich Dieckmann Susanne Schäper Josefine Heusinger Gabriele Nellissen Matthew Janicki Antonia Coppus Susanne Zank Steffi Riedel-Heller..und vielen, vielen mehr!!! Weitere Infos: Wir geben weiterhin einen halbjährlich erscheinenden Newsletter heraus!