Tele.TAnDem.Transfer Praxistransfer einer telefonischen Therapie für Angehörige von Menschen mit einer Demenz

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1 Tele.TAnDem.Transfer Praxistransfer einer telefonischen Therapie für Angehörige von Menschen mit einer Demenz Prof. Dr. Gabriele Wilz Institut für Psychologie, Abteilung Klinisch-psychologische Intervention Friedrich Schiller Universität Jena

2 Das Team Intervention: Prof. Dr. G. Wilz, Dipl.-Psych. Tanja Kalytta, M.Sc. D. Schinköthe, Dipl.-Psych. K. Albrecht, Dipl.-Psych. F. Meichsner Friedrich-Schiller-Universität Jena Evaluation: Kooperation: Prof. Dr. R. Soellner, Dipl.-Psych. M. Ludwig, M. Sc. Anna Machmer Stiftung Universität Hildesheim Sabine Jansen, Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.v. Bianca Broda, Alzheimer Gesellschaft München e.v. Gesundheitsökonomie: Prof. Dr. Rolf Holle, L. Schwarzkopf, Dipl. Gesundheitsökonomin Helmholtz Zentrum München

3 Tele.TAnDem Im Rahmen des Leuchtturmprojekts Demenz (BMG - LTDEMENZ , ) wurde die telefonische Kurzzeitintervention für Angehörige von Menschen mit Demenz (Tele.TAnDem) auf Durchführbarkeit, Wirksamkeit und Akzeptanz überprüft (Wilz & Soellner, 2011) Erprobung von Tele.TAnDem in der Versorgung in Beratungsstellen der Alzheimer Gesellschaft

4 Ausgangssituation Schätzungen für 2030: 1,56 Mio. Demenzerkrankte 75% der Betroffenen werden Zuhause versorgt. 70% der Pflegenden sind Frauen. Deutsche Alzheimergesellschaft (2010)

5 Was ist für Sie in der gegenwärtigen Situation besonders belastend? Isolation: Ich komme nicht raus. Ständig notwendige Präsenz: Ich bin festgenagelt, gefesselt. Zurückstellen eigener Interessen: Ich habe kein eigenes Leben mehr. Resignation: Ich habe mich damit abgefunden, Am schlimmsten ist es, nicht helfen zu können, Ich bin mitgestorben Zukunftsängste: Wie soll das noch werden? Ich habe Angst davor, wenn er mich gar nicht mehr erkennt.

6 Was ist für Sie in der gegenwärtigen Situation besonders belastend? Desorientiertheit: Er erkennt mich nicht mehr. Fehlende Kommunikation: Die Mutter ist keine Ansprechpartnerin mehr. Progredienz der Erkrankung: Am schlimmsten ist es, nicht helfen zu können.

7 Belastungssituation Vergleiche mit pflegenden Angehörigen Nicht Demenzkranker pro Woche mehr Pflege und Betreuungszeit größere Anzahl von Hilfestellungen bei der Pflege berufliche Einschnitte: weniger fordernde Berufstätigkeit frühere Berentung Beruf aufgeben auf berufliche Vorteile und Beförderungen verzichten größere finanzielle Engpässe (Okura & Langa, 2010; Ory et al., 1999)

8 Belastungssituation Verhaltensauffälligkeiten und Persönlichkeitsveränderungen des Demenzerkrankten (Holst & Edberg, 2011, Agüera-Ortiz et al., 2010) Krankheitsbedingte Verhaltensauffälligkeiten werden als Bosheit, Misstrauen oder beabsichtigte Aggression fehlinterpretiert (Wilz et al., 2001) Beziehungsverlust fehlender Kommunikationspartner (Engel, 2007)

9 Belastungssituation Zeitmangel reduzieren der Sozialkontakte, Qualitätsverlust der Sozialkontakte (Wilz et al., 2001) soziale Isolation (Brodaty & Hadzi-Pavlovic, 1990) Rückzugs des Demenzerkrankten, Scham der Angehörigen soziale Situationen aufzusuchen (Engel, 2007) Andauerndes Abschiednehmen (Noyes et al., 2010)

10 Spezifische Probleme 1. Trauer- und Verlusterleben

11 Trauer- und Verlusterleben Und nun wird der Kopf immer leerer und es wird immer weniger und diese Parkinson-Geschichte, ja, die ist eben auch noch grausig und wenn sich dann ein Mensch so verändert, der Ihnen so vertraut ist, das ist sehr bitter Das ist sehr bitter und das erlebe ich halt jeden Tag und ich muss auch jeden Tag sehen, dass ich ihm meine Traurigkeit nicht zeige, dann ist er nämlich auch sehr verzweifelt. Als er neulich durchhing und ich hab da so vor mich hin geheult, da kam er auf mich zu; er war vollkommen fertig und [schweres Atmen] konnte sich nicht erklären, warum ich da so saß und die Tränen liefen. Und dann hat er mich so hilflos gedrückt und das das bringt mich um (ID3138)

12 Zitate... Wir haben so vieles vorgehabt in unserem Leben. Und wir wollten noch so vieles machen und erleben... das ist sehr bitter. Früher haben wir so gute gemeinsame Gespräche geführt. Da ist mir diese Erkenntnis, dass ich ihn auf einmal nicht mehr ansprechen kann, das ist für mich das Traurige. Was mich ganz besonders trifft, ist die mangelnde Aufmerksamkeit und die mangelnde Zärtlichkeit, die für mich ganz bestimmend in unserer Ehe gewesen sind.

13 Trauer- und Verlusterleben Trauer, die Angehörige von Demenzerkrankten erleben, von Trauer nach Versterben einer nahestehenden Person kaum zu unterscheiden. Stärkere Verlustgefühle als Angehörige, die ebenfalls Familienmitglied mit langjähriger, zum Tode führenden Krankheit (amyotrophe Lateralsklerose oder irreversibles Koma) pflegen. (Meuser, Marwit & Sanders, 2004)

14 Trauer- und Verlusterleben 68% berichten Trauer zu empfinden Angehörigen, die angaben nicht zu trauern, äußeren trotzdem starke Gefühle von Verlust, auch wenn sie ihre Emotionen nicht als Trauer einordneten. (Sanders & Corley, 2003)

15 Trauer- und Verlusterleben adäquater Umgang mit Verlusten hat positiven Einfluss auf Bewältigung der Pflege der Trauer nach dem Tod des Demenzerkrankten (Bass & Bowman, 1990; Bass, Bowman & Noekler, 1991, Kasl- Godley, 2003). Angehörigen, die sich nicht mit Verlust auseinandersetzten, zeigen nach dem Versterben des Demenzerkrankten erhöhte Depressions- und Angstwerte sowie komplizierte Trauerverläufe (Boerner et al., 2004, Herbert, Dang & Schulz, 2006, Schulz et al., 2006)

16 Spezifische Probleme 2. Dysfunktionale Gedanken

17 Dysfunktionale Gedanken Ich bitte erst um Unterstützung, wenn ich selbst nicht mehr kann oder sich die Situation verschlechtert. Manchmal denke ich, dass ich an der Demenz meines Angehörigen mit schuld sein könnte. Ich denke dafür, dass ich immer für meinen Angehörigen da bin, könnte er mir dankbarer sein. Mein Angehöriger strengt sich nicht richtig an, wenn andere da sind kann er ja auch.

18 Dysfunktionale Gedanken gehen zurück auf dysfunktionale Schemata, die im Laufe der Kindheit aufgrund von negativen Erfahrungen entstanden sind rigide, übertrieben pessimistisch und negativ getönte Repräsentationen des Selbst Informationsverarbeitung eingeschränkt durch relevante Stimuli aktiviert Teufelskreise Gefühle, Gedanken Beck, 1976

19 Dysfunktionale Gedanken zuverlässiger Prädiktor für Ausmaß des erlebten psychischen Stresses objektive Einschätzung der Belastung (Losada, Marquez-Gonzalez, Knight, Yanguas, Sayegh & Romero-Moreno, 2010). stehen im Zusammenhang mit erhöhter depressiver Symptomatik (McNaughton, Patterson, Smith & Grant, 1995 ) depressive Symptomatik schränkt alltägliche Funktionsfähigkeit & Qualität der zwischenmenschlichen Beziehungen deutlich ein (Judd et al., 1997). Schwierigkeiten, belastende Aufgabe der häuslichen Pflege adäquat zu bewältigen.

20 Dysfunktionale Gedanken beziehen sich hauptsächlich auf: Rolle in der Pflege den demenzkranken Angehörigen die zu erwartende Hilfe aus der Umwelt. unterliegen logischen Fehlern: Tendenz zur Überhöhung der eigenen Verantwortung (z.b. Ich erledige alles für ihn, damit ihm kein Fehler unterläuft ) Katastrophisierung (z.b. Wenn er Herrn B. `s Namen vergisst, dann ist mir das unendlich peinlich, ich halte das nicht aus ).

21 Dysfunktionale Gedanken erschweren es, gesunde Balance aus Verantwortungsübernahme für den Demenzerkrankten und Sicherung der eigenen psychischen und physischen Gesundheit herzustellen

22 Belastungsfolgen...bei pflegenden Angehörigen von Demenzkranken höhere Morbiditätsraten (Pinquart & Sörensen, 2006; Wilz et al., 2005) höhere Mortalitätsraten (Schulz & Beach, 1999) geringere Lebensqualität (Thomas et al. 2006; Wilz et al. 2005) depressive Symptome im klinisch auffälligen Bereich bei % (Romero et al. 2002; Kurz et al. 2006) Komplizierte Trauerverläufe (Boerner et al., 2004; Schulz et al., 2006)

23 Warum werden Unterstützungsangebote nicht in Anspruch genommen? Ablehnung von Unterstützungsangeboten wie z. B.: angeleitete Angehörigengruppen ambulante Pflege Tagespflege Professionelle Unterstützung für pflegende Angehörige von Demenzerkrankten: Inanspruchnahme und Barrieren Wissenschaftliche Begleitung und Qualitätssicherung des Modellprojekts zur Steigerung der Inanspruchnahme zusätzlicher Betreuungsleistungen der Alzheimer Gesellschaft Thüringen. Wilz, G., Rother, D. & Seidler, D.

24 Hintergrund Teilnahmebarriere gegenüber traditionellen Interventionen, wie Gruppeninterventionen (durchschnittliche Ablehnungsquoten von bis zu 75 %, Hartke & King, 2003) Telefonbasierte Interventionen bieten eine niedrigschwellige Alternative zu herkömmlichen Interventionen. Sie können gut in den belastenden und zeitintensiven Pflegealltag integriert werden.

25 Kognitive Verhaltenstherapie

26 Kognitive Verhaltenstherapie Form der Psychotherapie, die die Theorie vertritt, dass psychische Störungen/ aktuelle Probleme auf maladaptiven Denkmustern (verinnerlichten Wertmaßstäben, Normen und häufig ablaufenden Gedanken) basieren. Gedanken und Erfahrungen beeinflussen Gefühle und Verhalten. Aktuelle Probleme einer Person durch Erkennen, Überprüfen und ggf. Verändern von dysfunktionalem Denken und Verhalten zu lösen (Beck, 1999).

27 Grundprinzipien der KVT Problemorientierung Zielorientierung Handlungsorientierung Transparenz Ressourcenorientierung Hilfe zur Selbsthilfe ist nicht nur auf die Therapiesitzungen begrenzt

28 Therapeutische Methoden Erstgespräch Beziehungsaufbau Zieldefinition GAS Rainer Sturm /pixelio Stressmanagement Kognitive Techniken Problemidentifikation Psychoedukation Problemlösetraining Aktivitätsaufbau Emotionsbezogene Techniken

29 Interventionsmanual Modul Psychoedukation - Förderung des Verstehens der Erkrankung Informationen über die Erkrankung und zu unterstützenden Angeboten Modul Förderung von Problemlösefähigkeiten Vermittlung eines systematischen Vorgehens bei der Lösung aktueller Probleme im Pflegealltag, Befähigung zur selbständigen Lösung zukünftiger Problem Modul Kognitive Interventionen Identifikation und Veränderung dysfunktionaler Gedankenmuster Modul Aufbau positiver Aktivitäten Auswahl, Planung und Umsetzung angenehmer Aktivitäten Modul Aktivierung von sozialer und/oder professioneller Unterstützung Unterstützung bei der Überwindung von sozialer Isolation, Hilfe bei der Aktivierung von sozialen Kontakten Modul Umgang mit Stress in Belastungssituationen Kennen lernen von Techniken der Selbstfürsorge, Erstellen von Notfallplänen Modul Emotionsorientierte Interventionen: Umgang mit Veränderung, Verlusten und Trauer Normalisierung, Verstehen, Erleben und Akzeptieren von Trauergefühlen

30 Modifikation der Bewertung von Krankheitssymptomen, Förderung des Verstehens und Akzeptierens der Erkrankung (Kognitives Umstrukturieren) Die Beratung hat mein Verhalten und meine Denkweisen verändert. (IG2: ID 3034) Unterstützung der Verarbeitung des Beziehungswandels und der krankheitsbedingten Verluste (Emotionsorientierte Interventionen) Das Aussprechen ist für mich so wichtig gewesen, weil es macht das Herz freier und nach den Gesprächen hatte ich auch nicht mehr so viel Herzrasen. (IG1: ID 2019)

31 Vermittlung von Strategien für den Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten, Förderung von Problemlösekompetenzen (Problemlösekompetenz) Mir geht es jetzt besser, ich bin sicherer im Umgang mit der Erkrankung geworden, habe mich für mehrere Möglichkeiten geöffnet, dann wird auch einiges leichter, die Ängste nehmen ab. (IG1: ID 2028) Modifikation von behindernden Einstellungen zur Inanspruchnahme von Unterstützung und Anleitung zur Selbstfürsorge Als ich mich bei Tele.TAnDem beworben habe, dachte ich, so richtig könne man mir nichts mehr beibringen. Die Pflege habe ich prima im Griff. Dass ich während der Gespräche gelernt habe, mich selbst wichtig zu nehmen und auch für mich zu sorgen - ohne die Pflege zu vernachlässigen - ist ein ganz großer Gewinn! (IG1: ID 1026)

32 Effekte der Telefonintervention 6 Monate nach der Intervention (follow up): Verbesserung des Gesundheitszustands (Thermometerskala) F (2,178) = 5,205; p =.039; η² =.055 Reduktion der depressiven Symptome (ADS, Gesamtscore) F (2,177) = 5,082; p =.007; η² =.054 Verbesserungen der physischen Lebensqualität (WHOQL-BREF) F (2,177) = 2,684; p =.071; η² =.029 Verbesserungen der globalen Lebensqualität (WHOQL-BREF) F (2,178) = 3,880; p =.022; η² = (kleiner Effekt η 2 > 0,01, mittlerer Effekt η 2 > 0,06, großer Effekt η 2 > 0,14)

33 Effekte der Telefonintervention Wirkungen 2 Jahre nach der Intervention (Katamnese): Verbesserung des emotionalen Empfindens (Thermometerskala) F (3,100) = 2,890; p =.039; η² =.080 Reduktion der depressiven Symptome F (2,126) = 5,344; p =.006; η² =.078 Verbesserungen der physischen Lebensqualität (WHOQL-BREF) F (1,101) = 4,075; p =.046; η² = (kleiner Effekt η 2 > 0,01, mittlerer Effekt η 2 > 0,06, großer Effekt η 2 > 0,14)

34 Subjektive Zielerreichung 76% der Interventionsteilnehmer erreichen selbst gesetzte Ziele teilweise oder vollständig (GAS;-Goal Attainment Scaling)

35 TeleTAnDem Transfer Fragestellungen 1. Ist Tele.TAnDem in Praxiseinrichtungen der Versorgung effektiv und effizient umsetzbar? 2. Ist die telefonische Therapie gleichermaßen wirksam wie eine in Inhalt und therapeutischem Vorgehen parallele face-to-face Intervention? 3. Erhöht Tele.TAnDem die Inanspruchnahme von professioneller Unterstützung (insbesondere auch psychosoziale Unterstützung wie Beratung, Selbsthilfegruppen, ehrenamtliche Betreuung) für Angehörige von Demenzerkrankten? 4. Führt Tele.TAnDem zu einer verzögerten Institutionalisierung der Menschen mit einer Demenz und fördert somit die häusliche Pflege?

36 Interventionskonzept Durchführung einer individuellen psychotherapeutischen Intervention Anwendung evidenz-basierter Techniken aus der kognitiven Verhaltenstherapie Adaption der Techniken an die individuellen Probleme pflegender Angehöriger Durchführung der KVT von Psychologinnen mit verhaltenstherapeutischer Ausbildung Qualitätssicherung durch: Dokumentation, Supervision, Erfassung und Evaluation der Manualtreue mittels Auswertung der Audioaufnahmen

37 Teilnehmer/innen Randomisierte Zuordnung der Angehörigen zu 1 von 3 Studiengruppen (nach baseline-befragung): Interventionsgruppe 1 Telefon 12 telefonische Gespräche N=40 Interventionsgruppe 2 Face-to-Face 12 persönliche Gespräche N=40 Kontrollgruppe Regelversorgung Aufwandsentschädigung, 3 Befragungen N=40 Kontrolle der Treatmentintegrität von Therapie unabhängige Assessments

38 Studiendesign IG T (telefonisch) N = 40 IG F (Face-to-Face) N = 40 Sitzung Monat KG (Broschüren, 40 ) N = 40 T0 - Baseline T1 - Post T2 - Follow-up

39 Tele.TAnDem Therapeuten Voraussetzungen: Verhaltenstherapeut/in mit abgeschlossener oder fortgeschrittener Ausbildung (aktuell 7 Therapeutinnen) Teilnahme an der Fortbildung Tele.TAnDem

40 Tele.TAnDem Fortbildung 1. Modul Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen Lebenslagen; Fragen und Themen, die pflegende Angehörige bewegen Demenz: Symptome, Behandlungsansätze Herausforderungen im Umgang mit der Erkrankung Ideen und Regeln zur Kommunikation Belastungen der Angehörigen Rechtliche und finanzielle Themen 2. Modul Psychologische Interventionsstrategien (Tele.TAnDem - Manual) 3. Modul Setting & Rahmenbedingungen Aspekte der Umsetzung, Technik, Dokumentation und Supervision

41 Module der Intervention Basis: Kognitiv Behaviorale Therapie KVT - Basistechniken und Modifikationen für pflegende Angehörige Therapeutische Techniken: I. Erstgespräch/ Problemanalyse II. Problemanalyse und Problemlösefähigkeiten III. Werteorientierter Aktivitätsaufbau IV. Identifikation und Veränderung dysfunktionaler Kognitionen V. Abschlussgespräch VI. Spezifische Themen: 1. Umgang mit herausforderndem Verhalten 2. Umgang mit Veränderung, Trauer und Verlusterleben 3. Soziale Fertigkeiten 4. Die Tür öffnen - Unterstützungsmöglichkeiten für Angehörige 5. Umgang mit Stress in akuten Belastungssituationen