Ein Entwurf für Mamma- und Prostatakarzinome

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1 Etablierung einer organspezifischen Tumordokumentation in Klinischen Krebsregistern Ein Entwurf für Mamma- und Prostatakarzinome K. Strelocke, C. Werner, H. Kunath 12. Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

2 Regionale Dokumentationsinfrastruktur des KKR/TZD Screenig, UCC, Brustzentren, DMP, Qualitätssicherung (BQS), Patient Patient Patient C Krankenhaus C Krankenhaus Krankenhaus C Krankenhaus Klinische Krebsregister C der der Tumorzentren GKR Epidemiologisches Krebsregister Dachdokumentation Krebs RKI Patient Patient Patient C Arztpraxis Arztpraxis Arztpraxis Arztpraxis 95% der Tumormeldungen an das GKR werden von den Klinischen Krebsregistern der Tumorzentren übermittelt! 12. Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

3 Institut für Medizinische Informatik - - Registrierte Tumormeldungen KKR/TZD/ Tumormeldung H-Path. Befunde E-Abschluss S-Sek. Tumorg D-Konsilium C-Nachsorge Anzahl B-Behandlung A-Diagnose JAHR KKR/TZD/Datenstand: Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

4 Institut für Medizinische Informatik - - Computergestützte Tumordokumentation KKR/TZD/ Pozent Art der Erfassung Computer Meldebogen Behandlungsjahr KKR/TZD/Datenstand: Uniklinikum und 10 Krankenhäuser (50 Fachabteilungen), 13 Arztpraxen, 2 Path. Institute 12. Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

5 Deutsche Krebshilfe Programm Qualitätssicherung in der Onkologie Projekt Tumorzentren Feldstudie Mammakarzinom Gesellschaft für Chirurgie. QS-Sicherung Kolon-/Rektumkarzinome Fachgesellschaften -S3-Leitl. Früherkennung S3-Leitl. Therapie -BQS -DMP -Brustzentren Aufbau Klinischer Krebsregister und Einführung einer computergestützten Tumordokumentation Registrierung von Tumormeldungen Implementierung von Elementen einer organspezifischen Tumordokumentation (MADOS) auf Computersystemen des Klinischen Krebsregister sowie in Kliniken und Arztpraxen Dudeck,Wagner, et. al.. Tumorbasisdokumentation 4. Auflage Wagner, Hermanek OrganspezifischeTumordokumentation (OSTD) Projekt / KKR/TZD Organsp. TUDOK I Mamma-, Prostata-Ca KKR/TZD QS-Dokumentation Kolon-/Rektum-Ca KKR/TZD Organsp. TUDOK II Mamma- und Prostata-Ca Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

6 1. Schritt: Vergleichende Merkmalsanalyse (10/2004) A B C D E F G H I J K L M N O P Q R LFNR Merkmale Meldebogen BQ S-Merkmale BQS-Format BQS-Schlüssel DMP-Merkmale DMP-Format OS-A OS-B BQS_2005 S3_B_Leitlinie S3_F_Leitlinie EB_Brustzentren FA_Brustzentren DMP_Brustkrebs BK_Screening 5 Postoperative Histologie Definitive postoperative Histologie nur BQS Q181_57 C1 BQS-Feld 10 (x) x x x x x x Histologie (führender Befund) H+B Q181_58 C2 BQS-Schlüssel 5 x x pt H+B Q181_59 C4+ BQS-Schlüssel 6 DBK_E26 (7 Merkmale) C1 x x x pn H+B Q181_60 C3 BQS-Schlüssel 7 DBK_E27 (5 Merkmale) C1 x x x pm H+B Q181_61 C1 BQS-Schlüssel 8 DBK_E28 (3 Merkmale) C1 x x x BQS: nur pm? Grading (E/E) H+B Q181_62 C1 BQS-Schlüssel 9 DBK_C25 (4 Merkmale) C1 x x x Weiterer histologischer Befund 1 Q181_631C2 BQS-Schlüssel 5 x x Weiterer histologischer Befund 2 nur BQS Q C2 BQS-Schlüssel 5 x Weiterer histologischer Befund 3 nur BQS Q181_633C2 BQS-Schlüssel 5 x Tumortyp 1-3 nur DMP DBK_C22 (3 Merkmale) C1 x Sentinel-Lymphkn.-Biopsie ohne Axilladiss.durchgeführt OS-B Q181_64 C1 BQS-Feld 10 x Anzahl untersuchter (entfernter) Lymphknoten B Q181_65 N2 DBK_E20 (3 Merkmale) C1 x x Anzahl befallener Lymphknoten B N2 DBK_E21 (3 Merkmale) C1 x x Hormonrezeptoranalyse durchgeführt nur BQS Q181_66 C1 BQS-Feld 10 x Hormonrezeptorstatus (positiv/negativ) H, OS-A+B Q181_67 C1 BQS-Feld 67 x x x x x x x Multizentrizität H+B Q181_68 C1 BQS-Feld 10 DBK_E23 (3 Merkmale) C1 x x x x x Gesamttumorgröße in mm H+B Q181_69 N3 x x x x invasiver Anteil metrisch H+OS-B x x x nichtinvasiver Anteil metrisch H+OS-B x x x Her2/neu H+OS-B x Multifokalität H+B x x x Tumortyp nur DMP DBK_E22 (3 Merkmale) C1 x lokale R-Kategorie? H+B DBK_D24 (4 Merkmale) C1 x Bemerkungen 12. Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

7 2. Schritt: Festlegung der neuen Merkmalsliste (03/2005) Onkologieinformationssystem MADOS4 Organspezifische Tumordokumentation Mammakarzinom Bisheriger/Verbleibender Merkmalsumfang Merkmalsliste Meldung Feldname Typ Inhalt Kodierungen OS1-A DS_GALAKT C1 Diagnosesicherung: Galaktographie OS1-A DS_MAMMO C1 Diagnosesicherung: Mammographie OS1-A DS_STZBIOP C1 Diagnosesicherung: Stanzbiopsie OS1-A DS_MSONO C1 Diagnosesicherung: Mammasonographie OS1-A DS_DE C1 Diagnosesicherung: DE OS1-A DS_SEKRZYT C1 Diagnosesicherung: Sekretzytologie OS1-A DS_OBSONO C1 Diagnosesicherung: Oberbauchsonographie Ist in die Basisdokumentation zu übernehmen! OS1-A DS_SKSZINT C1 Diagnosesicherung: Skelettszintigraphie " OS1-A,B IRS_ER C2 Hormonrezeptoren ER / IRS OS1-A,B IRS_PR C2 Hormonrezeptoren PR / IRS OS1-A,B IRS_ER_PRO C3 Hormonrezeptoren ER in Prozent OS1-A,B IRS_PR_PRO C3 Hormonrezeptoren PR in Prozent OS1-A,B IRS_ER_MOL C4 Hormonrezeptoren ER in mol/mg OS1-A,B IRS_PR_MOL C4 Hormonrezeptoren PR in mol/mg OS1-A,B IRS_ER_OLD C1 Hormonrezeptoren ER positiv/negativ OS1-A,B IRS_PR_OLD C1 Hormonrezeptoren PR positiv/negativ OS1-A MENOPAUSE C1 Menopausenstatus OS1-A MENO_HS C1 Hormonsubstitution OS1-A FAM_MAMMA C1 Familiäre Belastung Mammakarzinom OS1-A FAM_SONST C1 Familiäre Belastung sonstiges Karzinom OS1-A FAM_SONSTM C20 Familiäre Belastung sonstiges Karzinom (Text) OS1-A THERSTZE C 1 Vorgesehene Therapie: Stammzellentransplantation OS1-B DNA_ZYTO C 1 Zytologische DNA-Bestimmung OS1-B DNA_PLOID C 1 Ploidiegrad DNA-Ploidie diploid/non diploid OS1-B S_PHASE C 3 S-Phasen-Fraktion OS1-B VAN_NUYS C 1 Van-Nuys-Score OS1-B OP_PRAEP C 1 Operation: Präoperative Markierung durch Bildgebung OS1-B OP_SCHNELL C 1 Operation: Schnellschnitt OS1-B OP_NACHRES C 1 Operation: Nachresektion OS1-B OP_REKONST C 1 Operation: Sofortrekonstruktion 12. Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

8 Meldung Feldname Typ Inhalt Kodierungen Diagnosesicherung: OS2-A DS_TASTB C1 Tastbarer Befund j/n OS2-A DSB_KALK C1 Bildgebung: Mikrokalk j/n OS2-A DSB_MZENT C1 Bildgebung: Multizentrizität j/n OS2-A DSB_MFOK C1 Bildgebung: Multifokalität j/n OS2-A DS_VBIOP C1 Vakuumgestützte Mammabiopsie 0/1 OS2-A DS_OBIOP C1 Offene Biopsie 0/1 OS2-A DS_FBIOP C1 Feinnadelbiopsie 0/1??? Andere 0/1 Behandlung: OS2-B Intraoperatives Präparatröntgen j/n OS2-B SNL_OAD C1 SLN ohne Axilladiss. j/n OS2-B IANT_MM N3 Invasiver Anteil metrisch lt. S3-LL in mm NIANT_MM N3 Nicht invasiver Anteil in mm OS2-B HER2_NEU C2 Her2/neu 0/1+/2+/3+/nicht bestimmt FISH-Amplifikation bei Her2/neu: 2+ pos/neg/unbek. OS2-B van-nuys-klassifikation OS2-B Komedonekrosen j/n OS2-B EIC j/n PIC j/n OS2-B RAT_LYMA C1 Bestrahlung Lymphabflusswege j/n 12. Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

9 3. Schritt: Implementierung und Erprobung im KKR/TZD und einer Gyn. Klinik (10/2005) Organspezifische Tumordokumentation Mammakarzinom Onkologieinformationssystem MADOS4/Erfassungsmasken/ Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

10 Organspezifische Tumordokumentation Mammakarzinom Onkologieinformationssystem MADOS4/Erfassungsmasken/ Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

11 Organspezifische Tumordokumentation Mammakarzinom Onkologieinformationssystem MADOS4/Erfassungsmasken/ Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

12 Organspezifische Tumordokumentation Mammakarzinom Onkologieinformationssystem MADOS4/Erfassungsmasken/ Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

13 Organspezifische Tumordokumentation Mammakarzinom Onkologieinformationssystem MADOS4/Erfassungsmasken/ Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

14 2. Erweiterung organspezifische Tumordokumentation C50 / 2005 Angaben zum Mammographie-Screening: Meldung Feldname Typ Inhalt Kodierungen OS2-A SC_TEILN C1 Teilnahme am Mammographie-Screening j/n/u OS2-A SC_EINNR C7 Screening-Einheit j- ja n- nein u- unbekannt OS2-A SC_LMDAT D Datum der letzten Screening-Mammographie Tag/Monat/Jahr OS2-A SC_BIRADS C3 Befund d. letzten Screening-Mammogr.-Aufnahme BIRADS-Klassifik.: I,II,III,IV,V,u OS2-A SC_ADIAD C1 Abklärungsdiagnostik wurde durchgeführt j,n,u I- unauffällig II- gutartig III- wahrscheinlich gutartig IV- verdächtig V- hoch malignitätsverdächtig u- unbekannt j- ja n- nein u- unbekannt OS2-A SC_BEFDAT D Datum der histopathol. Untersuchung Tag/Monat/Jahr OS2-A SC_HBEFAD C2 Histopathol. Befundabklärung B1,B2,B3,B4,B5,n,u B1- nicht befriedigend B2- benigne B3- benigne, aber unsich. Malignitätspotenzial B4- malignitätsverdächtig B5- maligne n- B-Klassifkation nicht möglich u- Beurteilung unbekannt 12. Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

15 Organspezifische Tumordokumentation Mammakarzinom Onkologieinformationssystem MADOS4/Erfassungsmasken/ Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

16 4. Schritt: Einführung in 10 Gynäkologischen Kliniken des TZD (12/2005) IT-Infrastruktur des Regionalen Brustzentrums Dresden unter Nutzung des Onkologieinformationssystem MADOS4 UKD Dresden GYN/MADOS4 St.-Joseph-Stift Dresden GYN/MADOS4 Diakonissen-KH Dresden GYN/MADOS4 Elblandkl. Radebeul GYN/MADOS4 Oberlausitz-Kl. Bischofswerda GYN/MADOS4 UKD Strahlentherapie MADOS2 MADOS4 in weiteren Einrichtungen des TZD Tumormeldungen : : Klinisches Krebsregister Tumorzentrum Dresden MADOS4 Onkologienetzwerk Ostsachsen ONS2 Gemeinsames Krebsregister Berlin (GKR) Pathologiebefunde Meldeämter UKD Pathologie PAS-Schnittstelle UKD/UCC Universitäts- KrebsCentrum MADOS4 ISDN VPN 12. Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

17 XML-Schnittstellenbeschreibung Organspezifische Tumordokumentation Mamma 2200 ====================================================================================================== 2201 Mammographiescreening / -füherkennung 2202 =========================================================== ======================================== C50_sctn Teilnahme am Mammographiescreening / -früherkennung J: Ja A_C50 C N: Nein A_C C50_scnr Screening-Einheit /Untersuchende Einrichtung Textfeld A_C50 C C50_sclm Datum der letzten Screening/Früherkennungs-Mammographie Datum A_C50 C C50_scbi Befund der letzten Screening/Früherk.-Mammographie (BIRADS) I: unauffällig A_C50 C II: gutartig A_C III: wahrscheinlich gutartig A_C IV: verdächtig A_C V: hoch malignitätsverdächtig A_C C50_scad Abklärungsdiagnostik wurde durchgeführt J: Ja A_C50 C N: Nein A_C C50_scbd Datum der Abklärung Datum A_C50 C C50_scanr Einrichtung, in der die Abklärungsdiagnostik erfolgte. Textfeld A_C50 C C50_schb Histopathologischer Befund (NHSBSP) B1: nicht befriedigend A_C50 C B2: benigne A_C B3: benigne, aber unsich.malig.potent. A_C B4: malignitätsverdächtig A_C B5: maligne A_C n: B-Klassifikation nicht möglich A_C ========== =========================================================== ================================================== A_C Meldung: Diagnose Primärerkrankung C50 A_C A_C C50_DSBF Bildgebung: Multifokalität J: Ja A_C50 C N: Nein A_C C50_DSBK Bildgebung: Mikrokalk J: Ja A_C50 C N: Nein A_C C50_DSBZ Bildgebung: Multizentrität J: Ja A_C50 C N: Nein A_C C50_DSDE Diagnosesicherung DE 0: o.b. A_C50 C : Tumor A_C C50_DSFB Feinnadelbiopsie 0: o.b. A_C50 C Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

18 XML-Schnittstellenbeschreibung Organspezifische Tumordokumentation Prostata A_C Meldung: Diagnose Primärerkrankung C61 A_C A_C C61_FAMP familiäre Anamnese Prostata J: Ja A_C61 C N: Nein A_C C61_FAMS familiäre Anamnese sonstiges Malignom Textfeld A_C61 C C61_DDRE Diagnosesicherung DRE 0: o.b. A_C61 C : Tumor A_C C61_DTRU Diagnosesicherung TRUS 0: o.b. A_C61 C : Tumor A_C C61_DTUR Diagnosesicherung TUR 0: o.b. A_C61 C : Tumor A_C C61_PET Diagnosesicherung PET 0: o.b. A_C61 C : Tumor A_C C61_DURO Diagnosesicherung Urographie 0: o.b. A_C61 C : Tumor A_C C61_SBIO Diagnosesicherung Saugbiopsie 0: o.b. A_C61 C : Tumor A_C C61_SKSZ Diagnosesicherung Szintigraphie 0: o.b. A_C61 C : Tumor A_C C61_THOR Diagnosesicherung Röntgen - Thorax 0: o.b. A_C61 C : Tumor A_C C61_ZBIO Diagnosesicherung Stanzbiopsie 0: o.b. A_C61 C : Tumor A_C C61_WAIT Wait & See X: angekreuzt A_C61 C C61_GAKP Grading Urologischer Arbeitskreis G1 A_C61 C G1a A_C G1b A_C G2 A_C G2a A_C G2b A_C G3 A_C G3a A_C G3b A_C GX A_C C61_GLEA Gleason Score 2-10 A_C61 C C61_GLE1 Gleason A_C61 C C61_GLE2 Gleason A_C61 C C61_INZK InzidKar J: Ja A_C61 C N: Nein A_C C61_BHGP Begleitendes High Grade Pin J: Ja A_C61 C N: Nein A_C C61_PSAQ PSA-Quotient Textfeld A_C61 C C61_METH Methode / PSA-Quotient Textfeld A_C61 C A_C Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

19 Organspezifische Tumordokumentation Prostata Gleason-Score C61/TZD/ /n=1205 Gleason-Score nach Jahresgruppen C61/TZD/ /n1=334, n2= Anzahl Prozent KKR/TZD/Datenstand: KKR/TZD/Datenstand: Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

20 Ausblick: - Klinische Krebsregister müssen sich den immer schnelleren strukturellen und methodischen Veränderungen in der Onkologie und den daraus erwachsenden veränderten Anforderungen stellen. - Sie müssen die wesentlichsten Qualitätsindikatoren der Leitlinien sowie registerspezifische Merkmale, die für die Zertifizierung und Evaluierung von Versorgungsstrukturen (z.b.: Brustzentren, CCC ) wichtig sind, zeitnah implementieren und einführen können. - Die organspezifische Erweiterung der Tumorbasisdokumentation stellt sich als ständige methodische Arbeit der Klinischen Krebsregister dar. - Aufgrund der schnellen Veränderungen gewinnt die computergestützte Erfassung der Tumordaten durch die meldenden Kliniken und Ärzte zunehmend an Bedeutung, weil nur mit einer weitgehend papierlosen Konzeption diesen Veränderungen entsprochen werden kann. - Da die Klinischen Krebsregister der Tumorzentren inhaltlich vor den gleichen Problemen stehen, wäre es wünschenswert, die Anfang der 90 er Jahre in der Arbeitsgruppe zur Koordinierung Klinischer Krebsregister unter Prof. Dudeck durchgeführten methodischen Arbeiten mit den Schwerpunkten Organspezifische Tumordokumentation und Lebensqualität in einem geeigneten Gremium wieder aufzunehmen. Alles fließt! Heraklit von Ephesos (ca v.u.z.) 12. Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

21 12. Augustusburger Gespräche - KKR/TZD-Organspezifische Tumordokumentation

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