Junge Menschen mit Pflegeverantwortung Fachveranstaltung

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1 1 AG JUMP Junge Menschen mit Pflegeverantwortung Hamburg, Junge Menschen mit Pflegeverantwortung Fachveranstaltung Moderation: Burkhard Plemper Journalist

2 2 AG JUMP Junge Menschen mit Pflegeverantwortung Hamburg, Musikalische Einstimmung mit dem Schulchor der Grundschule Hoheluft Chor-Leitung: Frau Becker-Lehmann Begrüßung des Chors: Wolfgang Janzen, Leiter Seniorenzentrum St. Markus

3 3 Schulchor der Grundschule Hoheluft Die Kinder und natürlich die Chorleiterin haben uns für eine Viertel Stunde viel Freude gemacht mit ihrem abwechslungsreichen Programm. Als Dank bekamen alle eine Sonnenblume und einen Flyer von wir pflegen sowie eine JUMP-Karte, damit sie den Eltern auch erzählen konnten, wo sie waren.

4 4 AG JUMP Junge Menschen mit Pflegeverantwortung Hamburg, Begrüßung Dr. Hanneli Döhner Leiterin der AG JUMP Junge Menschen mit Pflegeverantwortung im Verein wir pflegen e.v.

5 5 Die AG JUMP Entwicklung: : Forschungsprojekt: EUROFAMCARE 2006: Europäische Dachgesellschaft für pflegende Angehörige: Eurocarers 2008: Interessenvertretung pflegender Angehöriger in DE: wir pflegen e.v : EU gefördertes Projekt: ToYAC Together for Young Adult Carers 2014: ToYAC-Workshop in Hamburg 2015: Workshop Junge pflegende Angehörige in Berlin 2016: Europäischer Workshop Young Carers in Hamburg 2016: Bewilligung neues EU-Projekt (Leitung: Diakonie Berlin) 2016: Fachtag Junge Menschen mit Pflegeverantwortung in Hamburg 2016: Planung Workshops und Tagungen in Berlin (Diakonie und ZQP)

6 Mitglieder der AG JUMP Mitglieder des Vereins wir pflegen e.v.: Ute Bennani, Hamburg Hanneli Döhner (Leitung), Hamburg Ivonne Festerling, Hamburg Wienke Jacobsen, Schl.-H. Laura Kruse, Hamburg Gudrun Neuper, Schl.-H. Elisabeth Philipp-Metzen, NRW Benjamin Salzmann, Berlin Gabi Schröder, Hamburg Deborah Schulz, Hamburg Marlen Sievert, Hamburg Externe Mitglieder: Kirsten Fickinger, PSP für Kinder und Jugendliche, Hamburg Steffen Kaiser, Hamburg und Uni Oldenburg, Sonder- und Rehabilitationspädagogik Claudia Minners, Johanniter- Unfall-Hilfe, Hamburg-Harburg Annett Peiser, UKE Hamburg Maren Roling, Uni Witten- Herdecke, Pflegewissenschaft, NRW Frank Schumann, Fachstelle für pflegende Angehörige Berlin Ute von Staegmann, Hilfswelten e.v., Hamburg (rot = anwesend bei Fachtag)

7 7 AG JUMP Junge Menschen mit Pflegeverantwortung Hamburg, Grußwort Prof. Dr. Corinna Petersen-Ewert Vorstandsvorsitzende der HAG Hamburgische Arbeitsgemeinschaft für Gesundheitsförderung e.v.

8 8 AG JUMP Junge Menschen mit Pflegeverantwortung Hamburg, Einführung Begriffsverständnis, Daten, Zahlen, Fakten Maren Roling Universität Witten-Herdecke Pflegewissenschaft

9 9 Junge Menschen mit Pflegeverantwortung Wer sind Sie? Definition Es handelt sich um Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die Pflege, Betreuung und Unterstützung für einen nahestehenden Angehörigen übernehmen (JUMP).

10 10 Wieviele sind es? Für Deutschland gibt es keine valide Aussage zur Anzahl pflegender Kinder und Jugendlicher. Kinder und Jugendliche, die pflegerische Verantwortung übernehmen, sind schwer zu erreichen und leben im Verborgenen. (Metzing, 2007)

11 11 Wer wird gepflegt? Einelternfamilien Mütter Chronisch kranke und/ oder behinderte Geschwister (Dearden & Becker, 2004) Väter Großeltern Partner und Partnerinnen und eigene Kinder (Noble-Carr, 2002b)

12 12 Welche Aufgaben übernehmen sie? Aufgaben sind vielfältig und umfangreich (Metzing, 2007) Körperpflege und Haushaltsaufgaben Versorgung von jüngeren Geschwistern Verabreichung von Medikamenten Begleitung von Arzt- und Behördenbesuchen Emotionale Unterstützung (Lackey & Gates, 2001)

13 13 Welche Auswirkungen gibt es? (1) Auswirkungen der geleisteten Hilfen sind sehr vielschichtig und komplex (Metzing, 2007) Sie fühlen sich alleine und isoliert (Ali et al., 2012) Wenig Ressourcen für Freizeitaktivitäten (Becker & Becker, 2008) Hobbys und eigene Interessen werden vernachlässigt (Nagl-Cupal et al., 2015) Sie fühlen sich gestresst und angespannt (Hamilton & Adamson, 2013)

14 14 Welche Auswirkungen gibt es? (2) Fehlende Zeit zum Ausruhen und Entspannen (Becker & Becker, 2008) Es kommt zu Bindungsproblemen und Verlustängsten (Nagl-Cupal et al., 2015) Neigung zu psychischen Erkrankungen im Erwachsenenalter (Kachorek, 2001) Belastungen durch Schuldgefühle (Nagl-Cupal et al., 2015) Eingeschränkte Bildungs- und Karrieremöglichkeiten (Dearden & Becker, 2000)

15 15 Welche Auswirkungen gibt es? (3) Gewappnet sein für widrige Lebensumstände (Dearden & Becker, 2000) Auffälliges Verantwortungsbewusstsein (Dearden & Becker, 2000) Ausgeprägte soziale Fähigkeiten (Nagl-Cupal et al., 2015) Offener Umgang mit krankheitsbezogenen Themen (Nagl-Cupal et al., 2015)

16 16 AG JUMP Junge Menschen mit Pflegeverantwortung Hamburg, Ein Einblick in unser Leben Junge Pflegende berichten von ihren Erfahrungen

17 17 AG JUMP Junge Menschen mit Pflegeverantwortung Hamburg, dann ras ich sofort nach Hause Zwischen Schule und Pflege Steffen Kaiser Universität Oldenburg Sonder- und Rehabilitationspädagogik

18 18 Gliederung Schulische Situation von pflegenden Kindern und Jugendlichen Auswirkungen Praktische Handlungsmöglichkeiten Ausblick

19 19 Schulische Situation von pflegenden Kindern und Jugendlichen Problematiken: Unsichtbarkeit von pflegenden Kindern und Jugendlichen mangelndes Bewusstsein von Professionen im Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen Schule als geeigneter Ort der Identifizierung und Unterstützung

20 20 Schulische Situation von pflegenden Kindern und Jugendlichen Pflegende Kinder und Jugendliche sehen Bildung als ein hohes Gut an (Moore, Morrow, McArthur, Noble-Carr, & Gray, 2006) Bisher gibt es keinen Nachweis, dass Pflege und Unterstützung einen negativen Einfluss auf schulische Leistung hat. Es lassen sich jedoch Auswirkungen identifizieren, die in einem engen Zusammenhang stehen. (Dearden & Becker, 2002)

21 21 Schulische Situation von pflegenden Kindern und Jugendlichen Schwierigkeiten im schulischen Kontext: Müdigkeit mangelnde Konzentration (Sorge um Familienmitglieder und eigene Zukunft) mangelnde Leistung (Hausarbeiten, Klassenarbeiten) Verhaltensauffälligkeiten Mobbing/ Bullying Absentismus: Zuspätkommen, vorzeitiges Verlassen des Unterrichts, tageweises Fernbleiben eingeschränkte Sozialkontakte (Dearden & Becker, 2002)

22 22 Schulische Situation von pflegenden Kindern und Jugendlichen Tab. 1: Erleben schulischer Probleme und Schulabsentismus von pflegenden Kindern und Jugendlichen Alter % 17% 13% % 35% 27% Gesamt 33% 28% 22% (Dearden & Becker, 2004) Rückläufige Problematiken in Großbritannien Young Carers-Projekte Aufklärungsarbeit in Schulen (Dearden & Becker, 2004, p. 11).

23 23 Schulische Situation von pflegenden Kindern und Jugendlichen Mangelndes Bewusstsein über pflegende Kinder und Jugendliche in Deutschland: «Drei Monate kam sie nicht in die Schule und niemandem ist es aufgefallen!» Negative Auswirkungen auf gesamten Lebenslauf (Frank, Tatum, & Tucker, 1999; Leu, 2014; Kaiser & Schulze, 2014; Sempik & Becker, 2013)

24 24 Schulische Situation von pflegenden Kindern und Jugendlichen Praktische Handlungsmöglichkeiten (1): Bewusstsein über Situation schaffen (z.b. Fortbildungen) Rahmenbedingungen für Förderung und Unterstützung schaffen (z.b. im Leitbild, Maßnahmenplan) AnsprechpartnerIn benennen (z.b. Vertrauenslehrer) Austausch mit anderen Berufsgruppen und Hilfe bei der Suche nach professioneller Unterstützung in Absprache mit Eltern

25 25 Schulische Situation von pflegenden Kindern und Jugendlichen Praktische Handlungsmöglichkeiten (2): Erlaubnis zur Handybenutzung Erleichterung von Übergangen (Austausch mit neuen Lehrkräften, Fachlehrkräften, Berufsberatung) Grundschule weiterführende Schule Weiterführende Schule Studium / Berufsausbildung Individuelle Betrachtung der positiven und negativen Auswirkungen (Cree, 2003; Dearden & Becker, 2002; Family Action, 2012; Kaiser & Schulze, 2015; Sempik & Becker, 2013)

26 26 Ausblick (1) Bewusstsein über pflegende Kinder und Jugendliche im Bildungswesen schaffen präventive Strategien entwickeln Identifizierung ermöglichen an positiven Auswirkungen ansetzen und Barrieren abbauen

27 27 Ausblick (2) Dissertationsprojekt: Schulische Situation von pflegenden Jugendlichen (14-18 Jahre) Interviews mit Jugendlichen, Eltern und Lehrkräften Ziele: Einblick in die schulische Situation Identifizierung von förderlichen Faktoren und Barrieren Ableitung von Handlungsempfehlungen Familien und Lehrkräfte für die Studie gesucht! Informationen liegen aus!

28 28 Literatur Cree, V. E. (2003). Worries and problems of young carers: issues for mental health. Child & Family Social Work, 8(4), Dearden, C., & Becker, S. (2004). Young Carers in the UK: The 2004 Report. London: Carers UK. Dearden, C., & Becker, S. (2002). Young Carers and Education. London: Carers UK. Family Action (2012). Be Bothered! Making Education Count for Young Carers: Family Action. Frank, J., Tatum, C., & Tucker, C. (1999). On small shoulders. Learning from the experiences of former young carers. London, United Kingdom: The Children s Society. Kaiser, S., & Schulze, G. C. (2015). Between Inclusion and Participation: Young Carers Who Are Absent from School. Journal of Cognitive Education and Psychology, 14(3), Kaiser, S., & Schulze, G. C. (2014). Pflegerische Tätigkeiten in der Familie eine mögliche Ursache für Schulabsentismus bei Kindern und Jugendlichen. Zeitschrift für Heilpädagogik(9), Leu, A. (2014). Identifikation pflegender Schülerinnen und Schüler eine neue Herausforderung für die Bildungsinstitutionen in der Schweiz? Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik, 20(9), Moore, T., Morrow, R., McArthur, M., Noble-Carr, D., & Gray, J. (2006). Reading, writing and responsibility: Young Carers and Education: Institute of Child Protection Studies. Sempik, J., & Becker, S. (2013). Young Adult Carers at School: Experiences and Perceptions of Caring and Education.

29 29 AG JUMP Junge Menschen mit Pflegeverantwortung Hamburg, Impulse aus anderen Ländern (1) Dr. Hanneli Döhner Vizepräsidentin Eurocarers (bis Juni 2016)

30 Nationale und lokale Beispiele guter Praxis aus Schottland Quelle: Louise Morgan, Young Carers Service Development Manager, Carers Trust Nationale Beispiele Strategie für Junge Pflegende Junge Pflegende in der Gesetzgebung für pflegende Angehörige Festival für Junge Pflegende Ausweis für Junge Pflegende Lokale Beispiele Spezielle Schulstunden für Junge Pflegende

31 Hintergrundinformationen (1) Bevölkerung Schottland: 5.3 Millionen 7 Nationale Organisationen für pflegende Angehörige, finanziert durch die Schottische Regierung Über 50 Mitgiedsorganisationen der Scottish Young Carers Services Alliance Forschungsergebnisse zeigen, dass es in etwa junge pflegende Angehörige in Schottland gibt

32 Hintergrundinformationen (2) 1992: Aufbau einer nationalen Forschungsgruppe an der Universität Loughborough 1994: Aufbau des ersten Projektes für junge pflegende Angehörige in Schottland vor über 20 Jahren! 2014: 18 spezialisierte Unterstützungsangebote für junge pflegende Angehörige Aktuell lt. Censusdaten: Unterstützung für mehr als junge Pflegende bis 18 J., Schätzungen:

33 Die Strategie für junge pflegende Angehörige Getting it Right for Every Child (GIRFEC) Jedem Kind gerecht werden Zusätzliche Unterstützung beim Lernen Identifikation Assessment, erste Ansprechperson Information und Beratung Training zur Vorbereitung auf die Pflegearbeiten Arbeitskräfteentwicklung Beschäftigung Auszeiten Gesundheit und Wohlbefinden Junge erwachsene pflegende Angehörige

34 Verpflichtungen des Ministeriums Starke ministerielle Führung Festival für Junge Pflegende Regelmäßige Treffen mit erwachsenen und lungen pflegenden Angehörigen Yearly carers weeks Parlament für pflegende Angehörige Qualifitätsstandards (Kite-mark) (Employers Caring for Carers Unternehmensprogramm für pflegende Angehörige) Auszeit Ausbildungsförderung (EMA) und anderes

35 Neue Entwicklungen Finanzierung eines Hochschulentwicklungsnetzwerkes Hoffnung auf Zusammenarbeit mit dem Weiterbildungssektor Ausweis für junge Pflegende Informationskoffer for Sekundarschule Erholungsangebote für alle Charta der Rechte für junge Pflegende Selbstgesteuerte Unterstützung Gesetzgebung für pflegende Angehörige

36 National Strategy Publikation von 2010 Über 100 Seiten Zusammenfassung ca 20 Seiten

37 Schottisches Festival für Junge Pflegende Spaß, Erholung und Beratung

38 Schottland: Ausweis für Junge Pflegende Initiative der Regierung die Vereinbarung kann variiert werden

39 Lokales Beispiel: Stirling Young Carers Schul-Koordinator in jeder höheren Schule, eine Ausnahme Wallace High School Wöchentlich eine spezielle Klasse für pflegende Kinder

40 Wallace High School Die Kinder wählen selbst aus, was sie lernen möchten Spezielle Mitarbeiter von Stirling Young Carers nehmen oft teil Die Einwilligung zur Teilnahme der Eltern versuchen Einbindung auch älterer SchülerInnen Erfolgreich, weil es als eine normale Klasse verstanden wird Die pflegenden Kinder sorgen selbst für mehr Wahrnehmung der Thematik in der Schule und der Gemeinde Spezielle Informationswand in der Schule Pflegende Kinder sind in den Schulentwicklungsplan einbezogen Das Stigma konnte in der gesamten Schule reduziert werden

41 Unser Austausch mit Schottland ToYAC Together for Young Adult Carers (abgeschlossen) Vortrag über die schottischen Aktivitäten in Berlin mit pflegepolitischen Sprechern der Parteien Besuch in Schottland: On y vas - Bosch Stiftung Besuch aus Schottland Fortsetzung EU-Projekt: EPIC (Diakonie Berlin)

42 42 England: Action for Carers Surrey Initiative geleitet von pflegenden Angehörigen, Ziel: auf die Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen aufmerksam machen in partnerschaftlicher Zusammenarbeit mit staatlichen Gesundheits- und Sozialdiensten zur bestmöglichen Unterstützung von pflegenden Angehörigen in Surrey Spezielles Team aus Hausärzten und Pflegediensten Enge Zusammenarbeit mit den Organisationen für pflegende Angehörige

43 43 Surrey Young Carers Unterstützung Junger Pflegender unter 18 J. Einzelberatung Mit anderen über ihre Probleme sprechen Einladung zu Gruppen oder Workshops Erholungspausen, Spaßaktivitäten Unterstützung in der Schule Unterstützung bei der Einflussnahme auf Angebote Newsletter Aktuelle Informationen über die Website und Twitter

44 44 Surrey Young Carers Forum: Partizipation Gruppe Junger Pflegender trifft sich regelmäßig Liefern Beiträge für den Newsletter Entwerfen Flyer und Poster Machen Interviews mit den Anbietern, damit sie das tun, was für die Gruppe wirklich wichtig ist Beteiligen sich an Workshops mit Professionellen, wie Sozialarbeiter, Hausärzte, Lehrer, Gesundheits- und Pflegedienste bringen sie zum Zuhören Beraten die Forscher bei ihren Untersuchungen über die Bedürfnisse Junger Pflegenden Sie machen gemeinsame Unternehmungen, haben Spaß

45 45 UK: The Children s Society - Young Carers Services /young-carers-services Identifikation: /18-identification-5087.pdf

46 46 AG JUMP Junge Menschen mit Pflegeverantwortung Hamburg, Impulse aus anderen Ländern (2) Wienke Jacobsen Kompetenzzentrum Demenz Schleswig-Holstein

47 47 Project we forgot - Hintergrund (1) Hintergrund Melissa: 14 Jahre alt, als ihr Vater an einer Alzheimer Demenz erkrankte Keine Kommunikation über die Erkrankung in der Familie Wunsch nach Austausch, Verständnis & Anerkennung Keine altersspezifischen Informationen und Unterstützungsangebote Internet als alltägliches Kommunikationsmedium We don t talk about it Melissa Chan, project we forgot Project we forgot Online-Plattform für junge Pflegende Gründung: Oktober 2015 Melissa Chan, Singapur Team: 8 Ehrenamtliche

48 48 Project we forgot - Hintergrund (2) Junge Pflegende von Menschen mit einer Demenz Bedarf neuer Zugangswege & differenzierter Informationen für junge Pflegende Alzheimer Gesellschaften werden meist als grau & verstaubt empfunden Angehörigengruppen richten sich primär an ältere Angehörige Unterschiedliche Lebensplanungen, Erfahrungen & Wünsche Meist abweichende Aufgaben, die im Rahmen der Pflege übernommen werden Fachspezifische Informationen Individuelle Perspektive Identitätsbildung Zukunftsplanung Kind/Teenager sein können

49 49 Project we forgot Website mit individuellen Geschichten Fokus: Teilen der eigenen Geschichte Artikel: Tipps & Anregungen Pflege & Kommunikation Ausgleich schaffen Unterstützung suchen Anerkennung & Wertschätzung erfahren Identifikation mit anderen jungen Pflegenden Gefühl nicht allein zu sein

50 50 Project we forgot Aktivitäten in sozialen Medien Tägliche Kommunikation über soziale Medien Facebook Twitter Instragram Teilen von gemeinsamen Bildern Persönliche Bilder Events Sprüche Knüpfen von Kontakten im gemeinsamen Netzwerk Möglicher Aufbau vertrauter Beziehungen zu Peers Instagram

51 51 Project we forgot Individueller Austausch (ALZSocial) Allgemeine & länderspezifische Chat-Foren (via Slack) Live-Chats mit professioneller Begleitung (geplant) It s easier to talk to a stranger

52 52 Project we forgot - Eindrücke Es macht keinen Sinn, mit meinen Freunden darüber zu sprechen es versteht mich sowieso niemand. Ich fühle mich ganz allein auf meinem Weg. Ich habe nicht gewusst, dass auch andere in meinem Alter so etwas durchmachen. Ich habe Angst, dass meine Freunde mich und meine Familie auslachen Ich habe das Gefühl ganz schnell erwachsen werden zu müssen. Junge Pflegende, project we forgot

53 53 AG JUMP Junge Menschen mit Pflegeverantwortung Hamburg, Konkretes Projektbeispiel us Österreich: Superhands bald auch in Deutschland? Claudia Minners Johanniter-Unfall-Hilfe Hamburg-Harburg

54 54 Superhands Leider musste Claudia Minners ganz kurzfristig wegen Erkrankung absagen. Dankenswerterweise ist für sie Gabriele Schröder Hamburger Angehörigenschule Diakonisches Werk Hamburg eingesprungen und hat uns mit Hilfe der Website durch das Angebot geführt. Wir werden versuchen, nachträglich noch mehr Information zu Superhands zur Verfügung zu stellen, insbesondere ob es Planungen für Deutschland gibt.

55 55

56 Ihre Fragen, Ideen, Wünsche sind herzlich willkommen! Was können / müssen wir in Deutschland tun? Was gibt es schon? Wo sind Ansatzpunkte?

57 57 AG JUMP Junge Menschen mit Pflegeverantwortung Nachbereitung der Veranstaltung und weitere Planungen Termin: Montag, 26. September Uhr Ort: wird per bekannt gegeben

58 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! doehner@wir-pflegen.net

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