Einseitige Taubheit: Ich bin nur noch 50% Dipl.-Psych. Petra Kirchem

Transkript

1 Einseitige Taubheit: Ich bin nur noch 50%

2 Einleitung Vor mehr als vier Jahren kamen die ersten einseitig ertaubten Patienten zu uns zur Rehabilitation. Wir haben vorab viel diskutiert darüber, unter welchen Einschränkungen einseitig Ertaubte im Alltag wohl leiden, ob sie einen Nutzen vom CI haben werden, welche Probleme es geben könnte, u.v.m.

3 Seelisches Befinden: Herr A. berichtet: Ich bin nur noch 50%. (Beschädigung des Selbstwertgefühls) Das Schlimmste nach dem Hörverlust: Ich habe Angst, dass auch die andere Seite verloren geht. (größte Motivation für OP). Das Gefühl, wie wenn die eine Hälfte des Körpers mit Beton gefüllt sei, als müsse sich eine Gesichtshälfte taub anfühlen. (verändertes Körpergefühl). Als sei ich unter einer Glocke. (verändertes Raumerleben) Auswirkungen auf das Familienleben: Nach der Arbeit bin ich fertig, nicht mehr ansprechbar. Ich arbeite auch länger, um das alte Leistungsniveau zu erreichen. Ich hoffe, dass meine Frau auch weiterhin Verständnis hat und mir zu Hause den Rücken frei hält. (vermehrte soziale Unterstützung notwendig)

4 Die beruflichen Folgen: Herr A. berichtet: Ich befürchte, bestimme Tätigkeiten nicht mehr erfüllen zu können, da ich die Personen, die mich von links ansprechen, nicht registriere; es gab schon öfters unangenehme Situationen. (berufliche Funktionsfähigkeit eingeschränkt) Ich muss mich viel mehr konzentrieren, aufmerksamer sein, mich rückversichern, ob ich alles richtig verstanden habe. Das Arbeiten ist viel anstrengender als früher. (anstrengende Kompensationsversuche). Veränderungen bzgl. Geselligkeit/Gemeinschaft: Wenn mich auf einer Party jemand von links anspricht, kriege ich das bei dem Lärm um mich herum nicht mit. Einige Bekannte dachten schon, ich hätte ein Problem mit ihnen. (soziale Unsicherheiten und Missverständnisse) Ich halte es bei Festen nicht lange aus. Wenn mehrere Personen reden, nützt mir das gute Ohr auch nichts mehr. (zunehmende Einschränkungen des Hörens bei Umgebungsgeräuschen)

5 Frau B.: Familiäre Belastung: Meine Familie reagiert auf mein häufiges Nachfragen gereizt. Seit den Hörstürzen zanken mein Mann und ich uns viel öfter. Verunsicherung als Mutter: Ich weiß nicht, wo der Kleine ist, wenn er mich ruft. Ich kann ihn im Straßenverkehr nicht beschützen, ich weiß ja nicht, woher das Auto kommt oder wie weit es noch weg ist. Ich gehe mit ihm kaum noch raus. Der Kleine muss sich auf meine Hörbehinderung einstellen. Berufliche Folgen: Die Kunden wollten nicht mehr zu mir, weil sie sich mit mir nicht mehr unterhalten konnten. Durch die ständigen Umgebungsgeräusche habe ich sie nicht verstanden. Meine Chefin hat mir nahe gelegt zu kündigen.

6 Zusammenfassung Mögliche Folgen der einseitigen Ertaubung Psychische Belastung, z.b. Minderung des Selbstwertgefühls, Veränderung der Körperwahrnehmung, Unsicherheit in der Außenwelt, z.b. im Straßenverkehr oder öffentlichen Orten, Belastung der Familie, Einschränkungen der Leistungsfähigkeit, Stärkere Belastung am Arbeitsplatz bis hin zur Berufsunfähigkeit, Freizeitaktivitäten und Geselligkeit eingeschränkt, oft sozialer Rückzug.

7 Überleitung Zitat Frau B.: Ich glaube, dass die Erwartungen an uns einseitig Ertaubte zu hoch sind. Die Anderen können sich nicht vorstellen, dass ich in einer ruhigen Situation keine Probleme mit dem Verstehen habe, dass ich aber bei Lärm so gut wie nichts verstehe. Die Frau vom Fachdienst versteht meine Schwierigkeiten im Beruf auch nicht.

8 Reaktion der Umwelt Einseitig Ertaubte werden im medizinisches Versorgungssystem (Ärzte, Krankenversicherung ) immer wieder mit der Einstellung konfrontiert: Ein funktionierendes Ohr genügt. Viele unserer Patienten haben sich die Versorgung mit CI auf dem Rechtsweg erkämpfen müssen. Die Versorgung mit CI bei einseitiger Ertaubung ist in Deutschland immer noch nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen, aber die Einzelfallentscheidungen fallen inzwischen größtenteils positiv aus. Auch für die Familie, Kollegen oder auch Arbeitgeber ist es schwer zu verstehen, wieso der Betroffene manchmal normal hört (in einer ruhigen Zweiersituation) und bei Radiomusik plötzlich ständig nachfragt. Oft wird Patienten dies ausgelegt als: Der will bloß nicht.

9 Studie zur Belastung einseitig Ertaubter Fragen Frage 1: Sind einseitig Ertaubte psychisch und sozial belasteter als die allgemeine Bevölkerung? Frage 2: Wie entwickelt sich die Belastung nach der CI-Versorgung im Verlauf der Rehabilitation?

10 Methode Messinstrumente Psychosoziale Belastung: Skalen aus dem IRES-3 (Jäckel, W.H et al., 2007) Angelehnt: an die Internationale Klassifikation für Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit der WHO (ICF-WHO). Normiert: Vergleich des Patientenwertes mit Normstichprobe möglich Etabliert: wird seit 2004 von den Spitzenverbänden der Krankenkassen zur Qualitätssicherung (QS) in der somatischen Rehabilitation eingesetzt. Hörfunktion: er Einsilber, OLSA Aktivität in Hörsituationen: SSQ Kurzform (dt.: Kießling et al., 2011) Ergänzend Interviews nach einem Leitfaden des ICF

11 Methode Datenerhebung Ort: Psychologischer Dienst des Implant Centrums (ICF) Laufende Längsschnittstudie: t 1 : erste Messung zu Beginn der Reha t 2 : zweite Messung nach 1 Jahr t 3 : dritte Messung nach 2 Jahren t 4 : Katamnese nach 3 Jahren Stichprobengröße: n=20 Patienten: postlingual einseitig ertaubte Erwachsene

12 Medizin Technik Reha ICF Sozialdienst Musiktherapie Psychologie Logopädie

13 Ergebnisse Psychische Belastung im Verlauf (t 1 / t 2 / t 3 ) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% ** n.s. n.s. ** n.s. n.s. n.s. ** n.s. 10% 0% t 1 t 2 t 3 t 1 t 2 t 3 t 1 t 2 t

14 Ergebnisse Soziale Belastung im Verlauf (t 1 / t 2 / t 3 ) 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% n.s. n.s. n.s. n.s. ** n.s. n.s. ** n.s. 10% 0% t 1 t 3 t 1 t 1 t 3 t 1 t 1 t 2 t 1 t 1 t 2 t 2 t 2 t 1 t 2 t 2 t 2 t 3 t

15 Zusammenfassung Antwort 1: Die einseitig Ertaubten unserer Stichprobe sind zu Beginn der Reha psychisch und sozial belasteter als die allgemeine Bevölkerung. Antwort 2: CI-Implantation plus Rehabilitation brachten unseren Patienten langfristig eine Verringerung der psychischen und sozialen Belastung.

16 Was sagen die Patienten nach 1-2 Jahren? Räumliches Hören: "Ich habe wieder Raum. Man bekommt mit, was um einen herum passiert." "Es (das CI) gibt mir ein Gefühl der Sicherheit, z.b. im Verkehr." Hörqualität: "Beim Musik hören klingt es viel runder." "Die Stimmen klingen noch nicht ganz klar, aber ich schreie nicht mehr so." Meine beiden Ohren haben sich inzwischen zusammen geschaltet. Tinnitus: "Ich höre meinen Tinnitus tagsüber nicht mehr." "Wenn es ginge, würde ich gerne damit (mit dem CI) schlafen."

17 Was sagen die Patienten nach 1-2 Jahren? Soziales Leben: "Ich bin wieder bei den Leuten." "Ich gehe wieder gerne weg." "Ohne CI hätte ich meine Arbeit so wie bisher nicht weiter führen können." Psychisches Befinden: "Mein Selbstbewusstsein hat sich wieder eingestellt." Ich fühle mich wieder komplett.

18 Angeborene einseitige Taubheit Wir müssen uns die gleichen Fragen stellen, die wir uns bei beidseits Hörgeschädigten stellen: 1. Welche Bedeutung haben Implantationszeitpunkt und Ertaubungsdauer für das Sprachverstehen? 2. Wie gehen wir mit den Schwierigkeiten bei der CI-Versorgung von Jugendlichen um?

19 Implantationszeitpunkt & Ertaubungsdauer Beidseits hörgeschädigte Kinder: Studien bzgl. beidseits hörgeschädigter Kinder (z.b. von Schulze- Gattermann aus Hannover) belegen, dass bei einer frühen Versorgung die Wahrscheinlichkeit einer regelrechten lautsprachlichen Entwicklung wesentlich höher ist. In gelten Implantationen nach dem 3-4 LJ. bereits als spät. Erste klinische Erfahrungen bei angeborener einseitiger Taubheit bei Kindern lassen ähnliches vermuten: Eines der Kinder kann nach einem Jahr Geräusche gut differenzieren, hat jedoch kein Sprachverstehen ( späte Implantation im 4. Lj.). Zwei andere mir bekannte Kinder sind im frühen Kleinkindalter einseitig ertaubt. Sie sind spät implantiert, aber trotzdem ins Sprachverstehen gekommen. Wir vermuten, dass auch bei angeborener einseitiger Ertaubung eine frühe Implantation für das Sprachverstehen wichtig ist.

20 Angeborene einseitige Taubheit Wir müssen uns die gleichen Fragen stellen, die wir uns bei beidseits Hörgeschädigten stellen: 1. Welche Bedeutung haben Implantationszeitpunkt und Ertaubungsdauer für das Sprachverstehen? 2. Wie gehen wir mit den Schwierigkeiten bei der CI-Versorgung von Jugendlichen um?

21 CI-Versorgung von Jugendlichen Nicht nur wir haben die Erfahrung gemacht, dass die CI-Versorgung im Jugendalter öfters nicht unproblematisch ist: Schlechtes Trageverhalten Geringe Akzeptanz Probleme mit der neuen Hör-Identität Diese Probleme haben oft wenig zu tun mit dem objektivierbaren Nutzen des CI. Worauf sind diese Probleme bei Jugendlichen zurück zu führen?

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23 Entwicklungsaufgaben von Jugendlichen Die Akzeptanz eines erwachsenen Körpers: Das Jugendalter ist eine Zeit gravierender körperlicher Veränderungen, was zur vermehrten Aufmerksamkeit bzgl. des eigenen Körpers führt. Gesundheit, Attraktivität u. körperliche Leistungsfähigkeit sind von großer Bedeutung für die Selbstwahrnehmung und im Hinblick auf erste sexuelle Beziehungen. Identität als zentrales Thema: Wer bin ich? Wie möchte ich sein? Wie sehen mich die anderen? Wo gehöre ich hin? Gibt es jemand, der ähnlich ist wie ich? Ablösung von dem Elternhaus: Entwicklung eigener Werte und Normen, Selbständigkeit Eine Implantation greift in diese Prozesse ein. Durch das Hören auf einer bisher stillen Seite kommt eine neue Identitätsmöglichkeit hinzu, die bereichern aber auch verstören kann.

24 Die richtige Indikation bei Jugendlichen Ist die Ertaubung angeboren oder erworben? Stellungnahme und Beratung durch Psychologen im Rahmen der Voruntersuchung empfehlenswert. Dabei sollte der Stand der Autonomieentwicklung des Jugendlichen eingeschätzt werden: Ist es sein Wunsch oder beugt er sich nur dem Wunsch der Eltern oder des Fachleute? Wie weit fortgeschritten ist der Ablösungsprozess von den Eltern? Wie psychisch stabil ist er? Wie weit fortgeschritten ist er in seiner Identitätsentwicklung? Wie gut entwickelt ist sein Selbstwertgefühl? Wie aktiv geht er seine Probleme an?

25 Zusammenfassung Wir gehen davon aus, dass: bei einseitig taub geborenen Kindern bei früher Versorgung mit CI nicht nur eine Anbindung an Geräusche, sondern auch ein Sprachverstehen möglich ist. bei einseitig taub geborenen Jugendlichen und Erwachsenen eine sehr bedachte Indikation und abwägende Beratung durch verschiedene Fachdisziplinen stattfinden sollte. Bei einseitig postlingual Ertaubten ist das CI erwiesener Maßen eine sehr gute Möglichkeit zur Verbesserung des Sprachverstehens bei Umgebungsgeräuschen und des räumlichen Hörens.

26 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!