Worum es geht Prävalenz, Situation und Bedarfe von allein lebenden Menschen mit Demenz

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1 Worum es geht Prävalenz, Situation und Bedarfe von allein lebenden Menschen mit Demenz Ergebnisse, Erkenntnisse und Beispiele aus der DelpHi-Studie PD Dr. René Thyrian Allein Leben mit Demenz! Jahrestagung der Landesinitiative Demenz-Service NRW Wuppertal, 23. November 2017

2 Herausforderungen in der ambulanten Versorgung (allgemein) Defizite in der derzeitigen Regelversorgung Symptomatische Menschen mit Demenz werden zu spät identifiziert fehlende Möglichkeit Symptome adäquat zu behandeln Pharmakotherapie (sehr häufig auch der vorliegenden Begleiterkrankungen) ist nicht adäquat Fehlbehandlungen regionales Versorgungs- und Unterstützungssystem wird nicht genutzt erhöhte Kosten/ Aufwand, wenn zu spät genutzt Keine systematische Koordinierung der verschiedenen Leistungserbringer Betroffene überfordert, fehlende Synergien der verschiedenen Anbieter Möglichkeiten der Delegation demenzspezifischer Leistungen durch den Hausarzt häufig nicht möglich, verbindliche Qualitätsstandards existieren nicht Angehörige bleiben außen vor Angehörige tragen die Hauptlast, möglichst frühzeitige, effektive Unterstützung stabilisiert die häusliche Situation Verzögerung der Institutionalisierung Demenz ist komplexes Syndrom fehlende Interprofessionalität der Behandlung Chance in der derzeitigen Regelversorgung Hausarzt als Gatekeeper in der Versorgung von Menschen mit Demenz

3 Internationale Priorität

4 Herausforderung Allein Leben mit Demenz etwa ¾ der 1,5 Millionen in Deutschland lebenden Menschen mit Demenz (MmD) leben zu Hause [Bickel, 2014; Grass-Kapanke, 2008] erheblicher Anteil lebt vermutlich in Singlehaushalten valide Daten zur Prävalenz fehlen, da in Deutschland ca. 60% der MmD keine formale Demenzdiagnose haben [Eichler, 2014] völlig unbekannt ist, wie viele dieser MmD zudem auch keine Angehörigen, Freunde oder Nachbarn haben, die sich um sie kümmern empirische Kennzahlen über diese wachsende Patientengruppe nötig, um adäquate Ressourcen für die Betreuung, Pflege und Behandlung sicherzustellen die meisten MmD wollen so lang wie möglich zu Hause bleiben, selbst wenn sie allein leben [Deutsche Alzheimer Gesellschaft, 2013]

5 Fragestellungen (1) Wie viele ambulant betreute Hausarztpatienten mit Demenz leben allein? (2) Wie hoch ist der Anteil der Patienten, die außerdem keine informelle Betreuungsperson haben? (3) Welche soziodemographischen und klinischen Charakteristiken sind jeweils damit assoziiert? (4) Welche professionellen Gesundheits- und Pflegeleistungen werden in Anspruch genommen? (5) Ist ein Versorgungskonzept wie das Dementia Care Management wirksam bzw. anders wirksam? (6) Wie stellt sich die Situation allein lebender Menschen mit Demenz im Alltag dar (Fallbeispiele)?

6 Auf der Suche nach Antworten DelpHi-MV Demenz: lebensweltorientierte und personenzentrierte Hilfen in MV hausarztbasierte, randomisierte kontrollierte Interventionsstudie zur Evaluation eines Dementia Care Management - Programms 1,2 Ziel ist die optimale häuslichen Versorgung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen durch Einsatz von Dementia Care Managern (DCM) 3 bei hoher Lebensqualität so lange wie möglich zu Hause leben Belastung der Betreuungspersonen minimieren 1 Thyrian et al, Trials 2012; 2 Eichler et al, Int Psychogeriatr 2014; 3 Dreier et al, Pflege & Gesellschaft 2010

7 Design Bestandteile des Dementia Care Managements 1. Qualifizierung der Leistungserbringer 2. Computerbasiertes Interventionsmanagement System (IMS) 3. Delegation (haus)ärztlicher Leistungen 4. Durchführung und Überprüfung der Ausführung/ Ergebniskontrolle

8 Primary Outcome Verbesserung der Versorgung an Demenz erkrankter Menschen und ihrer Angehörigen 1. Lebensqualität (Qol-AD; Logsdon et al. 2002) 2. Angehörigenbelastung (BIZA-D; Zank et al. 2006) 3. Neuropsychiatrische Symptome (NPI; Cummings 1997) 4. Einnahme von Antidementiva (gemäß Leitlinie) 5. Verringerung potentiell inadäquater Medikation (PIM)

9 Teilnehmende Hausärzte N=136 Hausärzte

10 Ablauf der DelpHi-Intervention Hausarztpraxis: systematische Identifikation von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen Dementia Care Manager (DCM): Hausbesuche bei Patienten und ihren Betreuungspersonen Identifikation von Versorgungslücken auf ärztlicher, pflegerischer, medikamentöser, psychosozialer und sozialrechtlicher Ebene Erstellen eines individuellen Behandlungs- und Versorgungsplans Umsetzung des Behandlungs- und Versorgungsplans in enger Kooperation mit behandelndem Hausarzt und regionalen Akteuren des Gesundheits- und Sozialsystems

11 Definition der optimalen Versorgung Eichler, Thyrian et al. International Psychogeriatrics 2013.

12 Hausarztinformationsbrief Umsetzung des Behandlungs- und Versorgungsplans in enger Kooperation mit HA Hohe Akzeptanz der Interventionsempfehlungen durch Hausärzte 86% aller Interventionsempfehlungen werden befürwortet Hohe Bereitschaft der Hausärzte, Interventionsaufgaben an DCM zu delegieren 61% der delegierbare Interventionen wurden an DCM delegiert

13 Wen haben wir erreicht? Informed consent of GP practices N=136 Patients screened (>70 years, community-dwelling) N=6.838 patients at n=125 GP practices Eligible patients (DemTect < 9) n= patients (17.1%) at n=105 GP practices Provision of informed consent n= 634 patients (54.4%) at n=95 GP practices Start Baseline assessment n=516 patients at n=94 GP practices Start Follow-up assessment n=414 patients at n=89 GP practices Before baseline assessment Deceased: n=19 Drop out: n= 99 - Withdrawal IC: n=85 - Moving out of study region: n=5 - Others: n=9 Before FU1 assessment Deceased: n=34 Drop out: n= 68 - Withdrawal IC: n=59 - Moving out of study region: n=3 - Others: n=6 Finished Follow-up assessment n=412 patients at n=88 GP practices During FU1 assessment Deceased: n=1 Drop out: n= 1 - Withdrawal IC: n=1 Thyrian et al, Journal of Alzheimers Disease (2016)

14 Untersuchungsstichprobe Thyrian et al, Journal of Alzheimers Disease (2016)

15 ERGEBNISSE: Soziodemographische Charakteristiken Soziodemographie: deutliche Gruppenunterschiede Nicht allein lebend Allein lebend Geschlecht (weiblich), n (%) 117 (46.6) 186 (71.5) <0.001 a Alter, MW (SD) 79.1 (5.2) 81.5 (5.6) <0.001 b Familienstand ledig, n (%) 9 (3.6) 20 (7.7) <0.001 a verheiratet, n (%) 187 (74.5) 28 (10.8) geschieden, n (%) 6 (2.4) 30 (11.5) verwitwet, n (%) 49 (19.5) 182 (70.0) Informelle Unterstützung/Pflege? (yes), n (%) 249 (99.2) 236 (90.8) <0.001 a Ehegatte/Partner, n (%) 168 (67.5) 25 (10.6) <0.001 a Tochter/Sohn, n (%) 63 (25.3) 142 (60.2) Schwiegertochter/-sohn, n (%) 4 (1.6) 14 (5.9) Geschwister, n (%) 3 (1.2) 8 (3.4) Enkel, n (%) 2 (0.8) 7 (3.0) Andere, n (%) 9 (3.6) 40 (17.0) Hilfe im Notfall? Ja, innerhalb von 24 Stunden, n (%) 236 (94.0) 217 (83.8) <0.001 a Ja, aber nicht innerhalb von 24 Stunden, n (%) 14 (5.6) 24 (9.3) a Fisher s exact test; b Welch s t-test p

16 ERGEBNISSE: Klinische Charakteristiken keine Unterschiede hinsichtlich klinischer Variablen geringere wahrgenommene soziale Unterstützung Nicht allein lebend Allein lebend Kognitive Beeinträchtigung (MMSE), MW (SD) 22.2 (5.6) 22.2 (5.0) b Funktionelle Beeinträchtigung (B-ADL), MW (SD) 3.7 (2.7) 3.7 (2.5) b Depression (GDS 6), n (%) 35 (14.6) 41 (16.4) a Demenzdiagnose (ICD-10), n (%) 101 (40.4) 93 (35.8) a Arzneimittelbezogene Probleme, MW (SD) 2.4 (1.5) 2.4 (1.4) b Mangelernährung (Gewichtsverlust >5kg/3 Monate), n (%) 31 (12.6) 31 (12.2) a Stürze (in den letzten 6 Monaten), n (%) 65 (26.0) 78 (30.4) a Lebensqualität (QoL-AD), MW (SD) 2.8 (0.3) 2.8 (0.4) b Wahrgenommene soziale Unterstützung (FSozu), MW (SD) 4.1 (0.6) 3.9 (0.7) <0.001 b a Fisher s exact test; b Welch s t-test p

17 ERGEBNISSE: Inanspruchnahme allein lebende MmD nahmen häufiger professionelle Pflegeleistungen in Anspruch Nicht allein Allein lebend lebend p Hausarzt, n (%) 251 (100.0) 260 (100.0) - Anzahl der Besuche, MW (SD) 6.8 (6.1) 7.2 (6.6) b Neurologe/Psychiater, n (%) 73 (29.7) 54 (21.3) a Anzahl der Besuche, MW (SD) 0.9 (2.1) 0.7 (3.4) b Krankenhausaufenthalt, n (%) 82 (33.1) 59 (23.5) a Krankenhaustage, MW (SD) 4.8 (10.9) 3.2 (8.1) b Ambulanter Pflegedienst, n (%) 34 (13.6) 87 (33.9) <0.001 a Anzahl der Kontakte/Jahr, MW (SD) 59.6 (221.1) (332.1) <0.001 b Tagespflege, n (%) 10 (4.1) 11 (4.4) >0.999 a Medikamente stellen/geben Pflegedienst, n (%) 20 (8.3) 86 (36.1) <0.001 a Haushaltshilfe, n (%) 22 (8.8) 37 (14.4) a Essen auf Rädern, n (%) 31 (12.4) 68 (26.5) <0.001 a a Fisher s exact test; b Welch s t-test multivariate Analysen adjustiert nach jeweils relevanten Kovariaten bestätigen Ergebnisse der univariaten Analysen

18 Diskussion etwa die Hälfte der Hausarztpatienten mit Demenz lebt allein 9% dieser Patienten haben niemanden, der sich um sie kümmert demografischer und sozialer Wandel wird Problematik weiter verschärfen, Gesundheitspolitik und das Versorgungssystem müssen sich auf diese wachsende Patientengruppe und ihre besonderen Bedürfnisse einstellen deutliche Unterschiede hinsichtlich soziodemografischer Variablen allein lebende MmD eher älter, weiblich, verwitwet allein lebende MmD ohne Betreuungsperson eher männlich, ledig keine Unterschiede hinsichtlich klinischer Variablen kein Hinweis auf erhöhtes Gesundheitsrisiko bei allein lebenden MmD geringere wahrgenommene soziale Unterstützung bessere soziale Integration / soziale Unterstützung nötig allein lebende MmD nahmen häufiger professionelle Pflegeleistungen in Anspruch Ersatz für fehlende informelle Unterstützung und Pflege

19 Diskussion LIMITATION falsch-positiv gescreente Patienten: 21% der positiv gescreenten Patienten (DemTect<9) waren nach MMST nicht kognitiv beeinträchtigt DemTect sensitiver für Identifikation leichter kognitiver Beeinträchtigungen (80-100%) als MMST (43-46%) [Kohn, 2007; Mackin, 2010] Validität selbstberichteter Patientenangaben Querschnittsanalysen FAZIT allein leben mit Demenz scheint ohne erhöhtes Gesundheitsrisiko möglich, sogar ohne informelle Pflegeperson ABER: kein Unterschied zu nicht allein lebenden MmD bedeutet nicht, dass Patienten optimal versorgt sind Dementia Care Management: allein lebende MmD könnten besonders profitieren

20 Offene Bedarfe (allgemein) Durchschnittlich 9 offene Bedarfe 1. Pflegerische Versorgung am häufigsten (38%) 2. Soziale, rechtliche Bedarfe20% 3. Pharmazeutische Beratung und Versorgung in 15% (und hier häufig Anwendungsfehler ) 2/3 aller Patienten zeigten 3-10 offene Bedarfe (n=144; 63%) 1/3 aller Probanden zeigten mehr als 10 offene Bedarfe (n=68; 30%) Eichler et al. (2016)

21 Bewertung durch die Durchführenden: 1. Frühzeitige Identifikation von Menschen mit Demenz in der Hausarztpraxis ist sinnvoll und hilfreich 2. Die Verfügbarkeit und die Arbeit der Dementia Care Manager wird unterstützend wahrgenommen und verbessert die Behandlung und Versorgung 3. Unsere Ärzte sind bezogen auf ihre Einstellung zum Thema Demenz repräsentativ für Hausärzte in MV im allgemeinen Thyrian et al. (in press)

22 Implizite Bewerung durch die Betroffenen Please come back visiting me!

23 Egebnisse bzgl. Früherkennung/ Diangnostik Veränderung durch Screening Formale Diagnose keine f. Diagn. 100% Verteilung der Differentialdiagnosen 4 (4%) andere(g31) 80% 60% 40% 20% 0% 72% 38% vorher 38% 71% nachher 51 (53%) Nicht näher bezeichnete Demenz (F03) als einzige Diagnose 18 (19%) Alzheimer Demenz (F00/G30) 23 (24%) Vaskuläre Demenz (F01) Vorteile einer formalen Diaghnose Demenz antidementive Medikation (46% vs. 18%) fachärztliche Behandlung (47% vs. 30%) oitentiell inadäquate Medikation (15% vs. 25%) geplante KH-Aufenthalte (6% vs. 12%; 9.9 vs days) Eichler et al. JAD 2014; Eichler et al. DADM 2015; Thyrian et al. JAD (1%) Parkinsondemenz(F02.3) 23

24 Wirksamkeit - Zusammenfassung Analyse der primären Outcomes Interventionseffekt b 95%-CI p-wert Lebensqualität to Neuropsych. Sympt to Angehörigenbelastung to OR 95%-CI p-wert Antidementiva to % Potentiell inadäquate Med to % Effektstärke Mixed effect regression analyses with random effects for general practitioner adjusted for age, sex, living situation and baseline value; the study group was the predictor of interest. Subgruppenanalysen zeigen zusätzlich, daß die Lebensqualität bei Menschen, die nicht allein leben und DCM erhielten signifikant höher ist als bei denen die nicht allein leben.

25 Und nun? Es bleiben unbeantwortete Fragen, die Notwendigkeit differenzierterer Analysen further research is needed Fällt jetzt in China ein Sack Reis um?

26 Eindrücke

27 Lebenswelten

28 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Kontakt: R. Thyrian, DZNE, Ellernholzstr. 1-2, Greifswald,

29 Nächste Schritte Translation DCM als Bereicherung/ Weiterentwicklung der Pflegestützpunkte? Feasibility Studie in der Hansestadt Rostock bzw. dem Landkreis Rostock (Bad Doberan) DCM als Weiterentwicklung der Pflegeberatung? Modellprojekt DCM als Tätigkeit nicht als neues Berufsbild Ambulante Dienste?, MFA?, MVZ? Pflege-/Sozialberater etc. Weiterentwicklung/ Ausdifferenzierung des Konzepts DelpHi-Hospital Pilotstudie mit dem Krankenhaus Wolgast (Beobachtungsstudie; seit 15.9.) Supporting elderly people with cognitive impairment during and after hospital stays Intersectoral Care Management (IntersecCM) (BMBF- Studie ab Mitte 2017)