Der Einfluss von Genesungserwartungen ( returning to normal ) auf das psychische Befinden und die Lebensqualität bei allogen stammzelltransplantierten

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1 Der Einfluss von Genesungserwartungen ( returning to normal ) auf das psychische Befinden und die Lebensqualität bei allogen stammzelltransplantierten Patienten Sabine Kunze, Andreas Dinkel, Uwe Koch & Friedrich Balck Einleitung Sozial-kognitive Theorien des Gesundheitsverhaltens beschäftigen sich unter anderem mit der Beeinflussung von Gesundheit und Krankheit durch Ergebniserwartungen und Zielsetzungen. Von entscheidender Relevanz ist, ob es gelingt, persönliche Zielsetzungen dem Krankheits- und Genesungsverlauf anzupassen. Eine maladaptive Erwartungs- oder Zielanpassung geht mit schlechterem Wohlbefinden einher (Andrykowski et al., 1995a;b; 1999; Bandura, 1998; Carver & Scheier, 1990; 1998; Carver et al., 2005). In einer Längsschnittstudie von Winterling, Glimelius und Nordin (2008) mit einer Stichprobe von 62 Krebspatienten (unterschiedliche Tumorentitäten) und 42 Partnern dieser Patienten zeigten sich insgesamt nur wenige Zusammenhänge zwischen Genesungserwartungen und Distress sowie gesundheitsbezogener Lebensqualität. Allerdings wurde deutlich, dass erfüllte Erwartungen mit weniger Distress und einer höheren Lebensqualität einhergingen. Ferner zeigte sich, dass Patienten im Allgemeinen höhere Genesungserwartungen hatten als die Partner. Andrykowski et al. (1995a) untersuchten, in wie weit Patienten, die im Mittel vor 43.5 Monaten mittels einer Knochenmarktransplantation (KMT) behandelt wurden, sich in ihrem Alltag wieder "normal" fühlten und was sie - retrospektiv gesehen vor der KMT diesbezüglich erwartet hatten. Es zeigte sich, dass eine Diskrepanz zwischen Erwartungen und aktueller Situation mit höherem psychischem Distress zusammenhing. In der vorliegenden explorativen Untersuchung interessierten wir uns für die Genesungserwartungen von Patienten unter Stammzelltransplantation (SZT) und dem Zusammenhang zu psychischem Befinden und Lebensqualität. 145

2 Sabine Kunze, Andreas Dinkel, Uwe Koch & Friedrich Balck Fragestellungen - Welche Genesungserwartungen haben Patienten, bei denen eine allogene SZT durchgeführt wird? Gibt es hierbei Alters- oder Geschlechtsunterschiede? - Wie schätzen diese Patienten ihr psychisches Befinden und ihre Lebensqualität vor und nach der SZT ein? Gibt es Unterschiede im psychischen Befinden und in der Lebensqualität vor und nach der SZT in Abhängigkeit von Alter und Geschlecht? - Welche Zusammenhänge bestehen zwischen den Genesungserwartungen vor SZT und der psychischen Befindlichkeit vor und nach SZT sowie zwischen den Genesungserwartungen und der Lebensqualität vor und nach SZT? - Welchen Vorhersagewert haben die Genesungserwartungen der Patienten vor SZT für die Veränderung der psychischen Befindlichkeit und der Lebensqualität nach SZT? Methodik Design Im Rahmen einer multizentrischen Längsschnittstudie ( ) zu neuropsychologischen Beeinträchtigungen von Patienten unter SZT wurden im Dresdner Studienzentrum im Sinne einer Add-on-Erhebung Patienten zusätzlich zu ihren Genesungserwartungen befragt. Die Erhebungszeitpunkte waren vor SZT (T1) sowie 3 (T2) und 12 Monate (T3) nach SZT. Zu diesen Zeitpunkten wurden neben den Patienten auch die Partner zu ihren Genesungserwartungen, bezogen auf den Patienten, befragt. In dem vorliegenden Beitrag gehen wir nur auf die Daten der Patienten zu den Zeitpunkten T1 und T2 ein. Für die multizentrische Studie lag ein positives Votum der Ethikkommission vor. Patienten Im Dresdner Zentrum wurden n = 48 Patienten befragt. Das Durchschnittsalter der Patienten betrug M = 53.0 Jahre (SD: 11.5, Range 20-71). 60 % der Patienten sind männlich. 73 % von ihnen sind verheiratet. 21 % haben einen Hauptschulabschluss, 38 % einen Realschulabschluss, 12 % Abitur, 23 % einen Fachhochschuloder Universitätsabschluss, 6 % geben sonstige Abschlüsse an. 38 % der Patienten sind berufstätig, 40 % bereits berentet. Für den Zeitpunkt T2 lagen Daten von n = 30 Patienten vor. 146

3 Der Einfluss von Genesungserwartungen Instrumente Genesungserwartungen Für die Erfassung der Genesungserwartungen wurden die von Andrykowski et al. (1995a) genutzten Items übersetzt (Hin- und Rückübersetzung, Konsensbildung unter Beteiligung einer zweisprachigen Psychologin) und um zwei Items zu Familie und Partner ergänzt. Die Instruktion lautete: "Im Folgenden sind 10 Lebensbereiche bzw. Aktivitäten aufgeführt. Bitten geben Sie an, inwieweit Sie erwarten, dass Sie in einem Jahr (12 Monate nach der Transplantation) diese Aktivitäten wieder auf Ihre gewohnte Weise ausführen können, d.h. wieder "normal" sind". Patienten ohne Partner sollten die entsprechende Frage unbeantwortet lassen. Zu T2 wurde erneut die Erwartung in Bezug auf ein Jahr nach Transplantation (also in neun Monaten) erfragt. Die Skalierung erfolgt hinsichtlich des Grades der Normalitätserwartung (1: wird nicht wieder normal, 2: wird wieder beinahe normal, 3: wird wieder ganz normal ). Die faktorenanalytische Auswertung (Hauptkomponentenanalyse, Varimaxrotation) ergab drei Faktoren mit jeweils hoher Reliabilität (Chronbachs Alpha:.82 bis.92): Faktor 1: Arbeit und körperliche Betätigung; Faktor 2: Familie und Partnerschaft; Faktor 3: Sexualität (einzelnes Item). Psychische Befindlichkeit Die psychische Befindlichkeit wurde mit der Hospital Anxiety and Depression Scala (HADS; Herrmann, Buss & Snaith, 1995) erfasst. Lebensqualität Die gesundheitsbezogene Lebensqualität wurde mit dem European Organisation for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ-C30, Aaronson et al., 1993) erhoben. In dieser Auswertung sind die fünf Funktionsskalen (Körperliche Funktion, Rollenfunktion, Kognitive Funktion, Emotionale Funktion, Soziale Funktion) und die Globale Lebensqualität herangezogen worden. Ergebnisse Genesungserwartungen In der Tabelle 1 ist für beide Messzeitpunkte der Anteil der Patienten dargestellt, der davon ausging, dass die entsprechenden Aktivitäten/Lebensbereiche ein Jahr nach Transplantation wieder "ganz normal" sein werden. Patienten haben vor einer SZT im Allgemeinen hohe Genesungserwartungen bezogen auf ein Jahr nach der 147

4 Sabine Kunze, Andreas Dinkel, Uwe Koch & Friedrich Balck SZT. Die niedrigsten Erwartungen bestehen für die körperliche Leistungsfähigkeit, die höchsten für die Bereiche Familie und Partnerschaft. Auch drei Monate nach SZT geht ein hoher Anteil der Patienten davon aus, dass ein Jahr nach SZT in vielen Bereichen Normalität eingekehrt sein wird, wenngleich sich leichte Veränderungen in den Einschätzungen andeuten. Tabelle 1: Anteil (%) der Patienten, die vor (T1) und 3 Monate nach SZT (T2) als Genesungserwartung "wird wieder ganz normal" angeben T1 T2 Arbeiten außerhalb des Hauses Hobbies/Freizeitbeschäftigungen nachgehen Freunde treffen Sich sexuell betätigen Sich körperlich stark betätigen Arbeiten an der Wohnung/am Haus/ im Hof Persönliche Erscheinung Fähigkeit klar zu denken/ sich zu erinnern Verhältnis zu Familie/ Verwandten Verhältnis zu Partner Alters- und Geschlechtsunterschiede in den Genesungserwartungen existieren ausschließlich im Bereich Sexualität. Jüngere Patienten haben höhere Genesungserwartungen im sexuellen Bereich als ältere Patienten. Frauen erwarten im Bereich Sexualität mehr Normalität als Männer (Tabelle 2). Tabelle 2: Mittelwert (M) und Standardabweichung (SD) der Faktoren der Genesungserwartungen vor SZT Genesungserwartungen M SD Alter Geschlecht Arbeit und körperliche Betätigung n. s. n. s. Familie und Partnerschaft n. s. n. s. Sexualität p <.05 p <

5 Der Einfluss von Genesungserwartungen Psychische Befindlichkeit Patienten unterscheiden sich vor und nach SZT in der Ängstlichkeit (F: 14.82; p =.01), d. h. vor SZT ist die Angst höher. Sie zeigen vor SZT auch signifikant höhere Angst gegenüber der Normstichprobe (T: 2.12; p =.04) (Tabelle 3). Tabelle 3: Mittelwert (M) und Standardabweichung (SD) in der HADS vor und nach SZT sowie in der Normstichprobe vor SZT nach SZT Normstichprobe HADS M SD M SD M SD Angst Depressivität Tabelle 4: Korrelationen zwischen Faktoren der Genesungserwartungen und der psychischen Befindlichkeit vor SZT Genesungserwartungen vor SZT Psychische Befindlichkeit Arbeit und körper- Familie und Sexualität vor SZT liche Betätigung Partnerschaft Angst Depressivität -.55 ** ** Anmerkung: ** p <.01 Tabelle 5: Korrelationen zwischen Faktoren der Genesungserwartungen und der psychischen Befindlichkeit nach SZT Genesungserwartungen vor SZT Psychische Befindlichkeit Arbeit und körper- Familie und Sexualität nach SZT liche Betätigung Partnerschaft Angst Depressivität In der Tabelle 4 sind die Korrelationen zwischen den Facetten der Genesungserwartungen und der psychischen Befindlichkeit dargestellt. Es zeigt sich, dass lediglich Depressivität mit Genesungserwartungen vor SZT assoziiert ist, und zwar speziell mit den Bereichen Arbeit und körperliche Betätigung und Sexualität. Geringere Genesungserwartungen gehen mit höherer Depressivität einher. Zwischen 149

6 Sabine Kunze, Andreas Dinkel, Uwe Koch & Friedrich Balck den Genesungserwartungen vor SZT und der psychischen Befindlichkeit nach SZT bestehen keine signifikanten Zusammenhänge (Tabelle 5). Als nächstes wurde der Vorhersagewert des Geschlechts sowie der Faktoren der Genesungserwartungen vor SZT für die Veränderung der psychischen Befindlichkeit (Angst, Depressivität) geprüft (Tabelle 6). Tabelle 6: Vorhersage der Veränderung der Depressivität durch Genesungserwartungen Veränderung der Depressivität Prädiktor Beta Adjustiertes R 2 p Arbeit und körperliche Betätigung Nur die Genesungserwartungen vor SZT im Bereich Arbeit und körperliche Betätigung setzten sich in den Regressionen durch und sagen die Veränderung ausschließlich der Depressivität voraus. Bei niedrigen Genesungserwartungen vor SZT im Bereich Arbeit und körperliche Betätigung zeigt sich höhere Depressivität nach SZT. Lebensqualität In Tabelle 7 sind die deskriptiven Kennwerte der Subskalen des Lebensqualitätsbogens QLQ-C30 dargestellt. Es bestehen keine signifikanten Unterschiede in den Skalen vor und drei Monate nach SZT. Tabelle 7: Mittelwert (M) und Standardabweichung (SD) in den Lebensqualitätskalen vor und nach SZT vor SZT nach SZT M SD M SD Körperliche Funktion Rollenfunktion Kognitive Funktion Emotionale Funktion Soziale Funktion Globale Lebensqualität

7 Der Einfluss von Genesungserwartungen Hinsichtlich des Zusammenhangs zwischen Genesungserwartungen und gesundheitsbezogener Lebensqualität zeigen sich signifikante Korrelationen vor allem zu dem Bereich Arbeit und körperliche Betätigung. Das Ergebnismuster der Korrelationen ist für die Zeitpunkte vor SZT und drei Monate nach SZT identisch (Tabelle 8 und Tabelle 9). Tabelle 8: Korrelationen zwischen Faktoren der Genesungserwartungen und der Lebensqualität vor SZT Arbeit und körperliche Betätigung Familie und Partnerschaft Sexualität Körperliche Funktion.37 ** n. s..43 * Rollenfunktion.35 * n. s. n. s. Kognitive Funktion.34 * n. s. n. s. Emotionale Funktion.38 ** n. s. n. s. Soziale Funktion n. s. n. s. n. s. Globale Lebensqualität.30 * n. s. n. s. Anmerkung: * p <.05, ** p <.01 Tabelle 9: Korrelationen zwischen Faktoren der Genesungserwartungen vor SZT und der Lebensqualität nach SZT Arbeit und körperliche Betätigung Familie und Partnerschaft Sexualität Körperliche Funktion.43 ** n. s..36 * Rollenfunktion.39 ** n. s. n. s. Kognitive Funktion.36 ** n. s. n. s. Emotionale Funktion.35 * n. s. n. s. Soziale Funktion.31 * n. s. n. s. Globale Lebensqualität.31 * n. s. n. s. Anmerkung: * p <.05, ** p <.01 Schließlich wurde der Vorhersagewert des Geschlechtes sowie der Faktoren der Genesungserwartungen vor SZT für die Veränderung der Globalen Lebensqualität und der einzelnen Subskalen geprüft. 151

8 Sabine Kunze, Andreas Dinkel, Uwe Koch & Friedrich Balck Tabelle 10: Vorhersage der Veränderung der Lebensqualität durch Genesungserwartungen Veränderung der Rollenfunktion Veränderung der Emotionalen Funktion Prädiktor Beta Adjustiertes R 2 p Arbeit und körperliche Betätigung Arbeit und körperliche Betätigung Die Genesungserwartungen vor SZT im Bereich Arbeit und körperliche Betätigung setzten sich in den Regressionen durch und sagen die Veränderung der Rollenfunktion und der Emotionalen Funktion drei Monate nach SZT voraus. Bei hohen Genesungserwartungen vor SZT im Bereich Arbeit und körperliche Betätigung werden die Lebensqualität hinsichtlich des Verrichtens von alltäglichen und Freizeitaktivitäten und die emotionale Lebensqualität als schlechter bewertet. Diskussion Die vorliegende Studie hatte zum Ziel, explorativ den Genesungserwartungen von Patienten unter SZT nachzugehen und Zusammenhänge zu psychischem Befinden und zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität zu untersuchen. Als Erhebungsinstrument fungierte eine deutsche Adaptation des Instrumentes von Andrykowski et al (1995a). Anhand dieses Instrumentes zeigte sich, dass vor und auch drei Monate nach SZT ein Großteil der Patienten hohe Genesungserwartungen hat und davon ausgeht, dass ein Jahr nach SZT in vielen Bereichen Normalität eingekehrt sein wird. Auf der Skalenebene zeigte sich, dass die Patienten vor SZT allgemein hohe Genesungserwartungen für die einzelnen Lebensbereiche haben, am höchsten sind sie im Bereich Familie und Partnerschaft. Jüngere Patienten und Frauen haben höhere Genesungserwartungen im sexuellen Bereich. Hinsichtlich des Zusammenhangs zwischen Gesundheitserwartungen und psychischer Befindlichkeit und Lebensqualität zeigten sich zwar signifikante Zusammenhänge, die aber recht umschrieben ausfielen. Konsistente Zusammenhänge ergaben sich für eine Facette der Gesundheitserwartungen, nämlich Arbeit und körperliche Betätigung. Diese korrelierte mit Depressivität und Lebensqualität, im letzten Fall auch prospektiv; keinen Zusammenhang gab es zu Angst. Dies entspricht in etwa den Ergebnissen von Winterling et al. (2008), die insgesamt auch eher schwache 152

9 Der Einfluss von Genesungserwartungen Zusammenhänge zwischen Genesungserwartungen und Distress und Lebensqualität fanden. Unsere Ergebnisse legen die Hypothese nahe, dass nur bestimmte Erwartungen von Bedeutung für das seelische Befinden sind. Die Ergebnisse der Regressionen erbrachten, dass Genesungserwartungen im Bereich Arbeit und körperliche Betätigung vor SZT einen Beitrag zur Veränderung des psychischen Befindlichkeit und der Lebensqualität drei Monate nach SZT leisten. Interessanterweise sagten niedrige Erwartungen höhere Depressivität und hohe Erwartungen niedrigere emotionale und Rollenfunktion vorher. Im ersten Fall könnten, im Sinne sozial-kognitiver Theorien, niedrigere Genesungserwartungen zu einer geringeren Selbstwirksamkeit und zu geringem Optimismus beitragen und so Depressivität begünstigen (vgl. Bandura, 1998; Carver et al., 2005). Im zweiten Fall könnten Enttäuschungsprozesse und die Erfahrung, dass Erwartungen im Verlauf nicht erfüllt werden, zu einer schlechteren Lebensqualität beitragen (vgl. Andrykowski et al., 1995a; b). Dies deutet auf die Schwierigkeit hin, vor einer Behandlung realistische und für den Verlauf günstige Erwartungen zu entwickeln. Diese Ergebnisse (vgl. Balck, Mehnert & Kunze, 2009; Kunze, Scherwath, Mehnert, Koch & Balck, 2009) sind als explorativ anzusehen. Zwar stellt das longitudinale Design eine Stärke der Untersuchung dar, jedoch sind die geringe Stichprobengröße und der Drop-out im Verlauf als begrenzende Faktoren auch für die gewählte statistische Analyse einzuschätzen. Anmerkung Die multizentrische Studie Neuropsychologische Beeinträchtigungen in der Behandlung von malignen hämatologischen Erkrankungen wurde gefördert durch die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung. Projektleitung und Studienzentrum: Prof. Dr. Dr. Uwe Koch, Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie, Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Literatur Aaronson, N. K., Ahmedzai, S., Bergman, B., Bullinger, M., Cull, A., Duez, N. J., Filiberti, A., Flechtner, H., Fleishman, S. B., de Haes, J. C. J. M., Kaasa, S., Klee, M. C., Osoba, D., Razavi, D., Rofe, P. B., Schraub, S., Sneeuw, K. C. A., Sullivan, M. & Takeda, F. (1993). The European Organisation for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: A quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. Journal of the National Cancer Institute, 85,

10 Sabine Kunze, Andreas Dinkel, Uwe Koch & Friedrich Balck Andrykowski, M. A., Brady, M. J., Greiner, C. B., Altmaier, E. M., Burish, T. G., Antin, J. H., Gingrich, R., McGarigle, C. & Henslee-Downey, P. J. (1995a). 'Returning to normal' following bone marrow transplantation: outcomes, expectations and informed consent. Bone Marrow Transplantation, 15, Andrykowski, M. A., Greiner, C. B., Altmaier, E. M., Burish, T. G., Antin, J. H., Gingrich, R., McGarigle, C. & Henslee-Downey, P. J. (1995b). Quality of life following bone marrow transplantation: findings from a multicentre study. British Journal of Cancer, 71, Andrykowski, M. A., Cordova, M. J., Hann, D. M., Jacobsen, P. B., Fields, K. K. & Phillips, G. (1999). Patients psychosocial concerns following stem cell transplantation. Bone Marrow Transplantation, 24, Balck, F., Mehnert, A. & Kunze, S. (2009). Einfluss von Genesungserwartungen stammzelltransplantierter Patienten auf die Lebensqualität. 8. Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft Psychoonkologie, Abstractband, 25. Bandura, A. (1998). Health promotion from the perspective of social cognitive theory. Psychology and Health, 13, Carver, C. S. & Scheier, M. F. (1990). Origins and functions of positive and negative affect: A control-process view. Psychological Review, 97, Carver, C. S. & Scheier, M. F. (1998). On the self-regulation of behavior. Cambridge: Cambridge University Press. Carver, C. S., Smith, R. G., Antoni, M. H., Petronis, V. M., Weiss, S. & Derhagopian, R.P. (2005). Optimistic personality and psychosocial well-being during treatment predict psychosocial well-being among long-time survivors of breast cancer. Health Psychology, 24, Herrmann, C., Buss, U. & Snaith R.P. (1995). HADS-D. Hospital Anxiety and Depression Scale - Deutsche Version. Ein Fragebogen zur Erfassung von Angst und Depressivität in der somatischen Medizin. Bern: Huber. Kunze, S., Scherwath, A., Mehnert, A., Koch, U. & Balck, F. (2009). Genesungserwartungen von SZT-Patienten und ihren Partnern. Zeitschrift für Medizinische Psychologie, 18 (Sonderheft), Winterling, J., Glimelius, B. & Nordin, K. (2008). The importance of expectations on the recovery period after cancer treatment. Psycho-Oncology, 17,