Betroffenen Frauen nach dem Anti-D-Hilfegesetz zu mehr Verfahrenssicherheit und Transparenz verhelfen

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1 Deutscher Bundestag Drucksache 17/ Wahlperiode Antrag der Abgeordneten Steffen-Claudio Lemme, Dr. Marlies Volkmer, Bärbel Bas, Dr. Carola Reimann, Petra Ernstberger, Elke Ferner, Dr. Edgar Franke, Iris Gleicke, Angelika Graf (Rosenheim), Ute Kumpf, Dr. Karl Lauterbach, Hilde Mattheis, Thomas Oppermann, Mechthild Rawert, Dr. Frank-Walter Steinmeier und der Fraktion der SPD Betroffenen Frauen nach dem Anti-D-Hilfegesetz zu mehr Verfahrenssicherheit und Transparenz verhelfen Der Bundestag wolle beschließen: I. Der Deutsche Bundestag stellt fest: Rund4700Frauenwurdenzwischendem2.August1978unddem14.März 1979imRahmeneinerAnti-D-Immunglobulinen-BehandlungmitdemHepatitis-C-Virusinfiziert.DiedamalsinderDDRvorgeschriebeneBehandlung vonfrauenmitnegativemrhesusfaktorsolltebeigeburteneineschädigung desnachwuchsesdurcheinemöglicherhesusfaktor-unverträglichkeitverhindern.dieverabreichungkontaminierterantikörperpräparateerfolgtemitwissendesherstellers,wofürdieverantwortlichenauchverurteiltwurden.die schwereninfektionendieserfrauensindeinbesondersbeklagenswertesbeispielbegangenenddr-unrechts,auchweildiebetroffenenzuzeitenderddr nicht entschädigt wurden. DiebetroffenenFrauenleidenmitunterseitüber30JahrenuntereinerchronischenHepatitisCundderenhinreichenddokumentiertenFolgen.ImJahr 2000hatdiedamaligeBundesregierungausSPDundBÜNDNIS90/DIE GRÜNENdasAnti-D-Hilfegesetz (AntiDHG)geschaffen,umdiesenFrauen einmindestmaßanunterstützungzukommenzulassen.dasgesetzsiehtsowohlheil-undkrankenbehandlungenalsauchdiegewährungvonrenten,gemessenamgradderjeweiligenschädigungbzw.derminderungdererwerbsfähigkeit (MdE), vor. DasAntiDHGwirddurchdieLänderBerlin,Brandenburg,Mecklenburg-Vorpommern,Sachsen,Sachsen-AnhaltundThüringenalsAuftragsverwaltung nachartikel104aabsatz3desgrundgesetzesundunteraufsichtdesbundesministeriums für Gesundheit (BMG) zur Anwendung gebracht. EineZuordnungderFrauenzumBetroffenenkreisistdurchdieimAntiDHG ausgewiesenenchargendesverabreichtenpräparatseindeutigbelegt.nach geltendemrechtisteinanspruchaufentschädigungnachdemantidhgin Anwendungdes 1Absatz3Satz1desBundesversorgungsgesetzes (BVG) danngegeben,wenneinnachweisdesursächlichenzusammenhangszwischen derinfektionunddengeltendgemachtenschädigungsfolgenerbrachtwerden kann.diesernachweisistbereitsgeführt,wennderzusammenhangwahrscheinlichist,d.h.wennmehrfüralsgegeneinenursächlichenzusammenhang

2 Drucksache 17/ Deutscher Bundestag 17. Wahlperiode spricht.eshandeltsichhierumeinegrundsätzlicheformderbeweiserleichterung.nichtdiebetroffenenselbsthabendennachweiseinerschädigungzuführen.vielmehrhabendiezuständigenbehördenderversorgungsverwaltungbzw.imverfahrensfalldiesozialgerichtsbarkeitnachdemallgemein geltendenamtsermittlungsgrundsatzdessozialrechts ( 20desZehntenBuches Sozialgesetzbuch SGBX, 103desSozialgerichtsgesetzes SGG)den Sachverhalt von Amts wegen aufzuklären. DieBetroffenenhabenindiesemZusammenhangselbstverständlichdasRecht, anderaufklärungdessachverhaltsmitzuwirken,beispielsweisedurchdie EinreichungvonBefundberichtenvonÄrztinnenundÄrztenihrerWahl.Sie könnenhierzuaberauchvonderjeweiligenbehördebzw.demgerichtzurmitwirkung herangezogen werden. WieeinemBerichtderBundesregierungandenAusschussfürGesundheitdes DeutschenBundestageszumAntiDHGvom1.September2011zuentnehmen ist,lädtdasbmginausübungseineraufsichtregelmäßigzugesprächenmit denländernein teilweiseauchunterbeteiligungdesbundesministeriumsfür ArbeitundSoziales (BMAS).DieseregelmäßigenKonsultationendienendem ErfahrungsaustauschundderEvaluationdesAntiDHGundsollendieeinheitlicheDurchführungdesGesetzesindenLänderngewährleisten.DieletzteLänder-Referenten-BesprechungzumAntiDHGhatnachAngabendesBMGim September 2010 stattgefunden. NebenFragenderKoordinierungvonBundundLändernwirdaucheinstetiger FachdialogzuversorgungsmedizinischenFragenbeimBMASgeführt,wasdie AnerkennungunddieSchädigungendurcheineHepatitis-C-Virusinfektioneinschließt.DerÄrztlicheBeiratVersorgungsmedizinbeimBMASsetztsichunter anderemausvertreterinnenundvertreternderversorgungsmedizinsowieder Wissenschaftzusammen.DerBeiratklärtunterHeranziehungweitererExpertenpraktischeProblemederAnerkennungspraxisausmedizinischerSicht,widmetsichdarüberhinausaberauchFragestellungen,diedurchdieEntwicklungen in der medizinischen Forschung aufgeworfen werden. WiederholtwurdeinderÖffentlichkeitderVorwurfnachgelagerterUmsetzungsproblemedesAntiDHGerhoben.DiebetroffenenFrauenbetonenjedoch auch,dasszielsetzung,umfangundreichweitedesgesetzesvonihnenals hinreichenderachtetwerden.jedochwürdensieimtäglichenumgangmit BehördenundbeiVerfahrenvorSozialgerichtenimmerwiedervorerhebliche Herausforderungen gestellt. ImKernwirdzunächstderDarstellungeinereinheitlichenAnwendungdesGesetzesindeneinzelnenBundesländernwidersprochen.BesagteKlagenhaben bereitsimjahr2008diedamaligenkoalitionsfraktionendercdu/csuund SPDimAusschussfürGesundheitzurVerabschiedungeinesEntschließungsantragesveranlasst,derdiedamaligeBundesregierungaufforderte, auchzukünftigfüreineeinheitlicheanwendungdesanti-d-hilfegesetzessorgezu tragen (Ausschussdrucksache 16(14)0338). AusderAntwortderBundesregierungaufdieKleineAnfragederFraktionder SPD (Bundestagsdrucksache17/9277)undeinerspäterenschriftlichenErgänzungzumUmfangderstatistischenErhebungenimRahmendesAntiDHGund vorangegangenergesetze (Bundestagsdrucksache17/9071)lässtsichnichtableiten,obdieLänderdasGesetzeinheitlichanwenden.DieVielschichtigkeit deszahlenwerkslässtkeinevergleichendeundeindeutigebewertungderpraxis zu. WeiterhinwurdewiederholtderVorwurflaut,dassaufgrundderFülleunterschiedlicherSchädigungendurchundauchinfolgederHepatitis-C-Infektion sowohlinalsauchaußerhalbderleber diebegutachtungderleidenunzurei-

3 Deutscher Bundestag 17. Wahlperiode 3 Drucksache 17/10645 chenderscheinen.eineumfassendebewertungdesgesundheitlichengesamtzustandesderbetroffenenkönnesonichterbrachtwerden. BeispielhaftistdieNichtnachweisbarkeitvonHepatitis-C-Viren (HCV) (Nachweisgrenzeliegtetwabei50Kopien/ml)imBlutinfolgeimmereffektiverer Therapien,wasbereitsalsNachweiseinerHeilungderHCV-Infektionengelten könnte.womöglichlässtjedochdieneuerlicheuntersuchungeinesleber- BioptatsodereinstärkererFokusaufKrankheitserscheinungen,dieineinem direktenkausalenzusammenhangmitderhcv-infektionstehen,denmedizinischengutachterzueineranderenbewertungdesgesundheitlichengesamtzustandes kommen. ZurBegutachtungeinerHCV-Infektionwerdenzunächstdiedirekten oderhepatischen GesundheitsschädenderLeberherangezogen,dieauchdenGradder Schädigung (GdS)bestimmen.DiesschließtentsprechendderBegutachtung durchdieversorgungsmedizin-verordnung (VersMedV) (vgl.kapitel ChronischeHepatitis)ausdrücklich üblichebefindlichkeitsstörungen ein.damitsindjedochnochnichtschädigungenaußerhalbderleber,diesogenannten extrahepatischenmanifestationen,berücksichtigt.jedochbestehtdiemöglichkeit,dassjeneschädigungenaußerhalbderleberauchnochnachdemausheilen einerchronischenhepatitiscweiterbestehenkönnen.eineberücksichtigungjenerleidenbeiderbestimmungdesgdsistnachauffassungvonärztinnenund ÄrztenderVersorgungsmedizinzwargrundsätzlichmöglichundsolltedieRegel sein,istnachderversmedvjedochnichtexplizitzwingend.dabeierkenntdie medizinischewissenschaftbereitsheuteeinereihebestimmterextrahepatischer ManifestationenalsmitderInfektioningesichertemkausalenZusammenhang stehend (vgl.s3-leitlinieprophylaxe,diagnostikundtherapiederhepatitis-c- Virus-Infektion,AWMF-Register-Nr.:021/012).IndiesemZusammenhang wurdemehrfachdieaktualitätderversmedvoderauchdiefachkompetenzder GutachterinnenundGutachterinAbredegestellt.DieseUmständehabeninder VergangenheitimmerwiederzuöffentlichenDiskussionengeführtundvorallem zur Verunsicherung der betroffenen Frauen beigetragen. DieBeziehungzwischeneinerchronischenHCV-InfektionundihrenmöglichenextrahepatischenManifestationenistbeidemhiervorliegendenKreisvon Betroffenenbesondersgutbelegt.DieseFrauenverfügtenbeiihrerInfektionin nochjungenjahreninderregelüberkeinenennenswertenvorerkrankungen. AufgrundihresAlleinstellungsmerkmalsalsgeschädigteGruppeexistieren umfangreichedokumentationenüberdenjeweiligenkrankheitsverlauf.das KompetenznetzHepatitis ModellregionOstverfügthierzuinLeipzigüber eineumfangreichedokumentation,anhanddererderstellenwertderfolgeerkrankungen für diese Patientinnen ablesbar ist. DieÜberarbeitungvonAnhaltspunktenzurBegutachtunginderVersorgungsmedizin (heuteversmedv)erfolgtestetskontinuierlich.sowarenauchdieanhaltspunktefürdiehepatitis-c-virusinfektionenindervergangenheitimmer wiedergegenstandvonfachdebatten,dieauchzupräzisierendenneuerungen geführthaben.soauchimspeziellenfallderberücksichtigungextrahepatischer Manifestationen.DerBeiratVersorgungsmedizinbeimdamaligenBundesministeriumfürArbeitundSozialordnung (BMA)hatsichbereitsvormehrals zehnjahrenmitdieserfragebefasstunddenstellenwertextrahepatischermanifestationenunterstrichen.dasbmahatzudemeinzelneextrahepatischemanifestationenineinemrundschreibenandieländervom6.april2001ausdrücklich benannt. EswarundistoffenkundigerklärtesZielderMehrheitderAbgeordnetendes DeutschenBundestagessowieallerBundesregierungenseitInkrafttretendes AntiDHG,diebetroffenenFraueninihremnunmehrüber30Jahrewährenden LeidenskampfzuunterstützenundihnenimRahmendesAntiDHGzuihrem Recht zu verhelfen.

4 Drucksache 17/ Deutscher Bundestag 17. Wahlperiode II. Der Deutsche Bundestag fordert die Bundesregierung auf, a)mitallenihrzurverfügungstehendenmittelnjedenzweifelaneinereinheitlichenanwendungdesantidhgauszuräumen,denaustauschmitden BundesländernweiterzuverbessernundinZukunftdieZahlenderBetroffenenstatistikimInteressegrößtmöglicherTransparenzderÖffentlichkeitin regelmäßigen Abständen zur Verfügung zu stellen; b)denärztlichensachverständigenbeiratversorgungsmedizinbeimbmas aufzufordern,zeitnahzuprüfen,obundwiedieversmedvimhinblickauf dieextrahepatischenmanifestationenderhepatitiscüberarbeitetundkonkretisiertwerdenmuss.kernpunktdesprüfauftragssollteneinezwingende BerücksichtigungundexpliziteErwähnungextrahepatischerManifestationen in der Verordnung sein; c)imeinvernehmenmitdenländerndafürzusorgen,dassalleärztlichengutachterinnenundgutachternochmalsgesondertmitallenindervergangenheiterarbeitetenspezifikationenfüreinebegutachtungunddengegebenenfallsnovelliertenkriterieneinerbeurteilungvonhcv-infektionenundihrer Folgeerkrankungen hinreichend vertraut gemacht werden; d)demausschussfürgesundheitunddemausschussfürarbeitundsoziales insechsmonatsfristeneinenchronologischenberichtüberdieevaluierung desantidhgimrahmenderbund-länder-konsultationenbeimbmgvorzulegen; e)demdeutschenbundestagzeitnahüberdieeinschätzungendesärztlichen SachverständigenbeiratsVersorgungsmedizinbeimBMAShinsichtlichder ÜberarbeitungderVersMedVbeiderBegutachtungvonHepatitis-C-Infektionen zu berichten. Berlin, den 11. September 2012 Dr. Frank-Walter Steinmeier und Fraktion Begründung Zu Buchstabe a AufgrundwiederkehrenderöffentlicherDiskussionenüberdieBewilligungssituationderBetroffenenistseitensdesBundesundderLändergrößtmögliche TransparenzimHinblickaufdieUmsetzungdesAntiDHGgeboten.Umdas VertrauenderBetroffeneninBundundLändernzustärken,mussfüreineunzweideutigeundtransparenteDokumentationderBund-Länder-Konsultationen bzw. der Evaluationen des AntiDHG gesorgt werden. Zu Buchstabe b WieinBeratungenmitSachverständigen,denBetroffenen,derSozialgerichtsbarkeitundEinzelexpertenimVorfeld,währendundnachderAnhörungdes AusschussesfürGesundheitvom28.September2011deutlichwurde,wirdeine ÜberarbeitungderVersorgungsmedizin-VerordnungvonzahlreichenExpertinnenundExpertenbefürwortet.Eswurdedaraufhingewiesen,dassdiejetzige AusgestaltungderVersMedVdieGefahreinesimHinblickaufextrahepatische ManifestationenunzureichendenoderauchmissverständlichenGebrauchsbirgt. DerDeutscheBundestagsprichtsichdaherfüreineeingehendePrüfungder NotwendigkeiteinerexplizitenErwähnungextrahepatischerManifestationenin

5 Deutscher Bundestag 17. Wahlperiode 5 Drucksache 17/10645 derversmedvaus.ihreohnehinaktuellstattfindendeüberarbeitungistfolge desinklusionsgebotsderun-behindertenrechtskonvention.diesezieltaufeine Aktualisierung,gemessenamStandderevidenzbasiertenMedizin,sowieeine ImplementierungdesbiopsychosozialenModellsderInternationalenKlassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF). Zu Buchstabe c DieBegutachtungderBetroffenensetzteinebesondereFachkompetenzfür Hepatitis-C-InfektionenunddieRichtlinienderVersorgungsmedizinvoraus. DieskannnacheinhelligerMeinungvonExpertinnenundExpertensachgerechtnurdurchausgewieseneFachärztinnenundFachärztefürLeberkrankheiten,sogenannteHepatologen,geleistetwerden.Nurvonihnenistzuerwarten,dasssiediehinreichendeSpezialkenntnisimHinblickaufeineBegutachtungeinerHepatitis-C-InfektionundihrerVielzahlvonFolgeerkrankungen haben.umunzureichendebegutachtungenmöglichstzuvermeiden,solltenzunächstallegutachterinnenundgutachterdurchdasbmasmittelsrundschreibeninformiertwerden.darinistaufdie2001erfolgtenpräzisierungendesbeiratsfürversorgungsmedizinhinzuweisen,diedenstellenwertextrahepatischer Manifestationenunterstreichen.HiermitverbindetsichdieErwartungshaltung, dasssichdieanzahlunddamitdiezeitspannevonverfahrenvorsozialgerichtendeutlichverringernwerden.diesistgeboten,daderartigeverfahrenüber zehnjahreandauernkönnen.diebetroffenenfrauensindinanbetrachtihrer gesundheitlichenschädigungenundmitunterfinanziellenressourcenhäufig kaum in der Lage, derartige Verfahrenslängen zu bewältigen. Zu Buchstabe d DerDeutscheBundestaghatbereitsimJahr2008deutlichgemacht,dassihm aneinereinheitlichenanwendungdesanti-d-hilfsgesetzesindenbundesländerngelegenist.obdieländerdemnachgekommensind,konntebishernicht nachgewiesenwerden.diebundesregierungwirddaheraufgefordert,dafür Sorgezutragen,dasshierTransparenzgegenüberderÖffentlichkeithergestellt und die einheitliche Anwendung des Gesetzes gewährleistet wird. Zu Buchstabe e DasTransparenzgebotgegenüberderÖffentlichkeitschließtdieEinschätzungen und Argumente des Beirats für Versorgungsmedizin beim BMAS mit ein.

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