Vaskulitisregister Brandenburg

Transkript

1 Vaskulitisregister Brandenburg Dr. med. Christiane Dorn Johanniter-Krankenhaus Treuenbrietzen

2 Epidemiologie ca. 42 Neuerkrankungen (Wrenger et al 2004) von systemischen Vaskulitiden pro 1 Mill. Einwohner pro Jahr Einwohner Land Brandenburg (Stand 30. September 2004) >>> damit ca. 100 Neuerkrankungen pro Jahr

3 Klassifikation der Vaskulitiden Vaskulitis der kleinen Gefäße (Kapillaren, Venolen, Arteriolen) ANCA-assoziiert Wegenersche Granulomatose (6) Churg-Strauss Syndrom (2) Mikroskopische Polyangiitis Purpura Schönlein Henoch Kutane leukozytoklastische Angiitis (3) Essentielle kryoglobulinämische Vaskulitis Vaskulitis der mittleren Gefäße Panarteriitis nodosa (klasssisch) (5) Morbus Kawasaki Vaskulitis der großen Gefäße Riesenzellarteriitis (11) Takayasu Arteriitis (1)

4 Die Idee erstmals bereits vor 4 Jahren während eines Vortrages im Rahmen des RheumaUpDate in Wiesbaden (Vorstellung epidemiologischer Daten von Schleswig- Holstein)

5 Ziele Gewinnung epidemiologischer Daten Dokumentation von Krankheits- und Therapieverläufen Informationsaustausch Kooperation mit anderen Rheumazentren

6 Die Probleme1 erster Versuch des Alleingang 2008 erbrachte keinen Erfolg, da zu wenig Bekanntheitsgrad bestand und die gewonnenen Daten zur Auswertung zu gering waren Unsicherheit bezüglich des rechtlichen Status

7 Die Probleme 2 Dateiformat im PC oder Papierform? Spagat zwischen Datenmüll und auswertbaren Informationen

8 Gemeinsamer Beginn1 Anfrage an Dr. M.Zänker Bernau/ Rheumazentrum Nord ob ein Interesse an dem Projekt besteht Beginn gemeinsamer Absprachen Aufstellen des Registers unabhängig von Interessen einzelner Rheumazentren

9 Gemeinsamer Beginn2 Antrag an die Ethik-Kommission gemeinsam mit Dr. M.Zänker Bernau im Sommer /2009 positiver Bescheid seitens der Ethik-Kommission (keine wiederholte Patienteneinwilligung bei Erfassung rein epidemiologischer Daten) Einschluss von Patienten (bisher ohne der geplanten Serumkonservierung) ab 1/2010 Probelauf mit eigenen Patienten hat begonnen

10 Aufbau des Registers 1.Etappe Anschreiben an alle rheumatologischen, nephrologischen,pneumologischen und dermatologischen Abteilungen/Praxen des Landes Brandenburg Erfassen der Daten und Auswerten der Informationen der Behandlungsfälle am KH Bernau und JKH Treuenbrietzen

11 Aufbau des Registers 2.Etappe Anschreiben von Krankenhäusern, Nephrologen und Rheumatologen u.a. 1mal jährlich mit der Bitte um Übermittlung epidemiologischer Daten von Verdachtsdiagnosen bzw. bestätigten Vaskulitiden Zusenden oder direktes Ausfüllen eines Fragebogens zum Krankheitsverlauf ( kein Einholen einer Genehmigung durch den Patienten notwendig) Erfassen der Daten und Auswerten der Informationen 1xjährlich

12 Visionen Serumdatenbank Erfassen aller Erkrankungen im Land Brandenburg

13 Aktueller Stand Januar - Oktober / Patienten mit einer Vasculitis am Haus betreut (27 Rheumatologie, 1 Pneumologie) davon 5 Neuerkrankungen im Jahr 2009

14 Tendenzen 1 bei 16/28 Patienten histologische Sicherung der Vasculitis in unterschiedlichen Organen erfolgt 1 x mal PET-CT, 2 x mal duplexsonografische Sicherung

15 Tendenzen 2 Remission bei 22 Patienten keine Remission bzw. Rezidiv bei 6 Patienten 5 der 6 Neuerkrankungen waren in Remission nach Ersttherapie

16 Tendenzen 3 Cyclosporin erhielt 1 Patient MTX erhielten 9 Patienten Monotherapie Prednisolon 4 Patienten (1 x multimorbide mit Infektion, 3 x blande Riesenzellarteriitis) Azathioprin erhielten 5 Patienten Cellcept erhielten 2 Patienten (Niere vordergründig im Rahmen eines M.Wegner und einer Pan.nod.)

17 Tendenzen 4 MTX plus Rituximab 1 Patient Rituximab plus Cyclophosphamid 2 Patienten Rituximab -Therapie 2 Patienten (1x lat. Tbc; 1 x multiple Medikamentenunverträglichkeiten)

18 Danke für Ihre Aufmerksamkeit