RETROSPEKTIVE STUDIE ZUR EPIDEMIOLOGIE DER CEREBRALPARESE IM KANTON ST. GALLEN. Physioswiss-Congress 17./18. Juni 2016 in Basel

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1 Physioswiss-Congress 17./18. Juni 2016 in Basel RETROSPEKTIVE STUDIE ZUR EPIDEMIOLOGIE DER CEREBRALPARESE IM KANTON ST. GALLEN Violeta Stojicevic, St. Josef - Stiftung, Bremgarten AG Ruben Forni, Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli, TI

2 ZIEL Epidemiologische Daten der Kinder und Jugendliche mit Cerebralparese (CP) im Kanton St. Gallen zu erheben, um in einer zweiten Phase ein CP Register für den Kanton St. Gallen zu erstellen Erfasste Daten mit den vorhandenen Daten der SCPE zu vergleichen (Surveillance of Cerebral Palsy in Europa europäisches Netzwerk aus CP Registern und Studien)

3 DEFINITION DER CP GEMÄSS SCPE Cerebralparese (CP) umfasst eine Gruppe von Krankheitsbildern, die: zu einer Störung von Bewegung, Haltung und motorischer Funktion führen und mit zahlreichen Komorbiditäten einhergeht (vgl. Shusterman: early developmental brain injury/interference, DMCN 2015) durch eine nicht progrediente Störung/ Läsion/ Auffälligkeit des sich entwickelnden/unreifen Gehirns entstehen permanent, aber nicht unveränderlich sind Rosenbaum, et al. SCPE, DMCN 2006

4 CP SUBTYPEN Drei klinische Hauptgruppen: Spastische Form (bilateral oder unilateral) Ataktische Form Dyskinetische Form (dystone oder choreo athetoide CP)

5 METHODIK Retrospektive Datenerfassung Genehmigung durch Ethik Kommission SG Kinder mit CP Diagnose, die im Kanton SG von 1995 bis 2009 geboren wurden Patienten-Datenerfassung mit Basisdatenbogen der SCPE (deutsche Version) Übertragung der Fragebogendaten in ein elektronisches Datenformular

6 EINSCHLUSSKRITERIEN Kinder mit einer CP, gemäss Diagnosekriterien der SCPE 4 Jahre Kinder mit postneonataler CP (28. LT 24 LM) im Kanton SG geboren Einverständniserklärung der Eltern für Datenerfassung vorhanden

7 DATENERHEBUNG Abfrage im KIS im Kinderspital St. Gallen / Chur / Zürich: Patienten im Kanton SG wohnhaft bei Geburt, mit einer Kodierung G (ICD 10) und Geburtsgebrechen Cerebralparese (Gg 390) (Invalidenversicherung IV) Akten bearbeitet 107 gestrichen 65 falsch kodiert bzw. Gg 390 angemeldet 28 ausserhalb Kanton St. Gallen geboren 10 jünger als 4 Jahre 4 Eltern Einverständnis abgelehnt

8 RESULTATE 140 Patienten erfüllten die Einschlusskriterien Durchschnittsalter: 11.4 Jahre 84 (60%) männlich und 56 (40%) weiblich 91.4% Einlinge und 8.6% Mehrlinge CP-Prävalenz lag bei 1.92 Postneonatale CP Prävalenz 1.2 / Lebendgeburten

9 INZIDENZ KINDER MIT CP PRO JAHR Jahr Geburten CP Fälle CP Prävalenz Jahr Total Geburten CP Fälle CP Prävalenz

10 BEANTWORTUNG DER FRAGESTELLUNG Verteilung der CP-Subtypen? Verteilung der CP in Abhängigkeit der Frühgeburtlichkeit? GMFCS - Verteilung der CP-Subtypen? Welche Komorbiditäten finden sich? Welche Ursachen sind für die postneonatale CP verantwortlich?

11 VERTEILUNG CEREBRALPARESENTYPEN IM VERGLEICH ZU DEN DATEN DER REGISTER DER SCPE Daten Kanton SG SCPE Spastisch 85.0 bilateral unilateral Dyskinetisch Ataktisch Postneonatal 1.2/10' /10'000 Developmental Medicine & Child Neurology 2002, 44: Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe

12 BEANTWORTUNG DER FRAGESTELLUNG Verteilung der CP-Subtypen? Verteilung der CP in Abhängigkeit der Frühgeburtlichkeit? GMFCS - Verteilung der CP-Subtypen? Welche Komorbiditäten finden sich? Welche Ursachen sind für die postneonatale CP verantwortlich?

13 VERTEILUNG NACH SCHWANGERSCHAFTSWOCHE (SSW) 66.4% TB = full-term infants >37 WP 13.3% MPT = moderate to late preterm 32 0/7-36 6/7 WP 3.9% VPT = very preterm 28 0/7-31 6/7 WP 14.8% EPT = extremely preterm below <28 WP

14 SUBTYPENVERTEILUNG IN ABHÄNGIGKEIT DER FRÜHGEBURTLICHKEIT

15 BEANTWORTUNG DER FRAGESTELLUNG Verteilung der CP-Subtypen? Verteilung der CP in Abhängigkeit der Frühgeburtlichkeit? GMFCS - Verteilung der CP-Subtypen? Welche Komorbiditäten finden sich? Welche Ursachen sind für die postneonatale CP verantwortlich?

16 GMFCS-VERTEILUNG NACH CP- SUBTYPEN

17 GMFCS / BMFM VERTEILUNG 48.5% Level % Level 2 8.5% Level % Level % Level 5 45% Level % Level 2 8.6% Level % Level 4 8.6% Level 5

18 BEANTWORTUNG DER FRAGESTELLUNG Verteilung der CP-Subtypen? Verteilung der CP in Abhängigkeit der Frühgeburtlichkeit? GMFCS - Verteilung der CP-Subtypen? Welche Komorbiditäten finden sich? Welche Ursachen sind für die postneonatale CP verantwortlich?

19 KOMORBIDITÄTEN Kognitive Beeinträchtigungen IQ 70 = 42.75% IQ = 19.6% IQ < 50 = 37.7% (IQ < 50 = SCPE 30-41%) Epilepsie 30% (SCPE 15-38%) Hüftluxationen 24% (SCPE 33%) Sehbeeinträchtigungen 39.1%, schwer 6.5% Hörbeeinträchtigung 5.1%, schwer 3.6%

20 HÜFTLUXATION VERTEILUNG NACH GMFCS

21 HÜFTLUXATION IM BEZUG ZU CP SUBTYPEN

22 BEANTWORTUNG DER FRAGESTELLUNG Verteilung der CP-Subtypen? Verteilung der CP in Abhängigkeit der Frühgeburtlichkeit? GMFCS - Verteilung der CP-Subtypen? Welche Komorbiditäten finden sich? Welche Ursachen sind für die postneonatale CP verantwortlich?

23 URSACHE DER POSTNEONATALEN CP Vaskuläre Ereignisse: Perfusionsstörung mit anoxische Hirnschädigung mit zerebralen Infarkten Infarkt im Versorgungsgebiet der Arteria cerebri posterior intracerebrale Hämorrhagie Infektionen: Meningokokken Hämophilus Citrobacter Mening(o-Encephal)itis

24 GRUPPENVERGLEICH

25 STÄRKEN DER STUDIE Epidemiologische Erfassung von Kindern mit CP in einer definierten Region der Schweiz Das ermöglicht: Langzeit-Follow-up Untersuchungen, Versorgungsforschung, Versorgungsplanung bezüglich sozialer, beruflicher, Assistenz-, Pflege- und Betreuungsmassnahmen Zahlreiche Beobachtungen (68 pro Kind) mit guter Aussagekraft: weitere Auswertungen möglich

26 SCHWÄCHEN Schwierigkeit vollständiger Datenerfassung bei Patienten, die nicht im Zentrumsspital des Kantons SG betreut werden Retrospektive Studie mit Erfassung von Daten aus Patientenakten, welche z.t. unvollständig oder anders aufgebaut sind

27 SCHLUSSFOLGERUNG Erste epidemiologische Studie der Schweiz von Kindern mit CP Gute Übereinstimmung mit den Daten der SCPE Datensatz dient der Erstellung des CP-Registers im Kanton St. Gallen, das voraussichtlich zu einem schweizerischen Register erweitert wird Die erhobenen Daten wurden in das SCPE-Netzwerk integriert, damit ist eine Teilnahme an internationalen Studien möglich

28 SCHLUSSFOLGERUNG FÜR UNS ALS PHYSIOTHERAPEUTEN Krankheitsbild CP mit verschiedenen Begleiterkrankungen besser kennengelernt und verstanden verschiedene, krankheitsbezogene Protokolle kennengelernt (z.b. Hüftprotokoll) Wichtigkeit der engen Zusammenarbeit mit anderen Berufsgruppen erkannt Berufliches Netz ausgebaut

29 DANK Unserer Mentorin - Careen van Son, Master Pediatric Physical Therapy Dr. med. Christoph Künzle, Leitender Arzt für Entwicklungspädiatrie und Rehabilitation des KER Zentrums am Ostschweizer Kinderspital in St. Gallen Hr. André Meichtry, Dozent ZHAW, Master of Science ETH in Statistik

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