Ein Ratgeber für den Landkreis Saarlouis

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1 d mnz Ein Ratgbr für dn Landkris Saarlouis

2 Lbn mit dmnz Hrausgbr: Villa Barbara Ludwigstraß Saarlouis Tl.: 06831/ Fax: 06831/ Gsamthrstllung und Druck: Klin Druck + Mdin Auf dr Wis Saarlouis-Lisdorf Tl.: 06831/3072 Sit 2

3 Ein Ratgbr Ein ganz bsondrr Dank gilt dn Tilnhmrinnn und Tilnhmrn ds grontopsychiatrischn Ntzwrks mit Schwrpunkt Dmnz im Landkris Saarlouis sowi dn Mitglidrn dr Arbitsgrupp, di disn Dmnzratgbr und dis aktull Nuauflag in viln Stundn rarbitt habn. Mitwirknd dr Arbitsgrupp warn: In ignr Sach Frau Stphani Bodtländr, Landkris Saarlouis Hrr Karl-Hinz Brty, Landkris Saarlouis Hrr Erik Linr, Dmnz-Vrin Saarlouis.V. Hrr Andras Saudr, Landsfachstll Dmnz Frau Doroth Pütz, Pflgstützpunkt im Landkris Saarlouis Frau Patricia Mtzn, Pflgstützpunkt im Landkris Saarlouis Frau Astrid Krächan, St. Nikolaus-Hospital Wallrfangn Hrr Sigfrid Witti, St. Nikolaus-Hospital Wallrfangn Frau Birgit Cramaro, Krisstadt Saarlouis Hrr Dr. Thomas Hovnbitzr, Caritas-Kranknhaus Lbach Frau Ut Motsch, DRK-Kranknhaus Saarlouis Frau Anja Wrona, Gmind Schwalbach Frau Astrid Nihrn, Caritas-Sozialstation Lbach-Schmlz.V. Unsr Dank ght auch an di Dutsch Alzhimr Gsllschaft Slbsthilf Dmnz und an di Dutsch Alzhimr Gsllschaft Landsvrband Saarland.V. Saarlouis, im März 2014 Dagmar Hib 1. Vorsitznd Dmnz-Vrin Saarlouis.V. Sit 3

4 Lbn mit dmnz Vorwort Lib Lsrinnn und Lsr, Schätzungn zu Folg lbn in Dutschland inzwischn mhr als 1,4 Millionn Mnschn, di an Dmnz rkrankt sind. Exprtn ghn davon aus, dass sich dis Zahl in dn nächstn 30 Jahrn vrdoppln könnt. Schon jtzt wird angnommn, dass im Landkris Saarlouis für twa Mnschn di Diagnos Dmnz zutrifft. Dmnz und Alzhimr wird in viln Mdinbrichtn als schlichnd Volkskrankhit dargstllt, di inhrght mit dr immr ältr wrdndn Bvölkrung. Dr Landkris Saarlouis hat dis Zichn dr Zit brits vor gnau sibzhn Jahrn rkannt: Sowohl di Krankn als auch ihr Anghörign bnötign Aufmrksamkit, Fürsorg, Hilf und Untrstützung. Es wurd schon frühzitig bgonnn, für dmnzkrank Mnschn und drn pflgnd Anghörig Btruungs- und Bratungsangbot zu schaffn. Vor dism Hintrgrund wurd im Jahr 2010 im Landkris Saarlouis dr Bschluss gfasst, in Koopration mit dm Dmnzvrin Saarlouis.V., in gronto-psychiatrischs Ntzwrk aufzubaun. Vordrgründigs Zil allr Bmühungn ist s, pflgnd Anghörig, di durch das Tragn dr Hauptlast dn bsondrn Bistand durch di Gsllschaft bnötign, zu ntlastn und zu untrstützn und somit Himaufnthalt als ltztn Auswg zu vrmidn odr auf jdn Fall so lang wi möglich hinaus zu schibn. Mit dm angstrbtn gronto-psychiatrischn Ntzwrk mit Schwrpunkt Dmnz soll darauf hingwirkt wrdn, di vorhandnn bratrischn, btrundn, vrmittlndn und sozialhlfrischn Angbot für dmnzkrank Mnschn zu vrntzn und zu optimirn. So könnn durch di Ntzwrkarbit allr btiligtn Aktur für dmnzill rkrankt Mnschn und drn Anghörig Vrsorgungslückn frühzitig rkannt und darauf ragirt wrdn. Dr Ratgbr Dmnz ist in Produkt diss Ntzwrks. Er soll insbsondr dn Anghörign, di dmnzill rkrankt Prsonn langfristig zu Haus pflgn, in Übrsicht übr vorhandn Angbot gbn. Er dint abr auch glichzitig dazu, di Pflglandschaft transparntr und damit vrständlichr zu machn. Di Nuauflag ds Ratgbrs im Jahr 2014, di von inr Arbitsgrupp ds gronto-psychiatrischn Ntzwrks rarbitt wurd, nthält di aktullstn Informationn übr di Erkrankung, dn Umgang mit Mnschn mit Dmnz, Untrstützungsangbot, Ansprchpartnr und Kontaktadrssn für di Btroffnn und Anghörign. Nutzn Si diss Angbot und suchn Si in dr gnanntn Bratungsstlln auf: Dnn nur mit komptntr Untrstützung und Entlastung wrdn Si das Zil, Ihrn Anghörign mit inr Dmnz-Erkrankung solang wi möglich das Lbn in vrtrautm himischn Umfld zu rmöglichn, rrichn könnn. Wir hoffn, dass Ihnn dis Broschür zuglich Ratgbr und Hlfr sin wird. Ihr Patrik Laur Landrat ds Landkriss Saarlouis Sit 4

5 Inhalt 1.) Dmnz? Ein Krankhitsbild mit viln Facttn Di Alzhimr-Krankhit 1.2 Frontotmporal Dmnz 1.3 Lvy-Körprchn-Dmnz 1.4 Vaskulär Dmnzn 1.5 Dmnzn aufgrund andrr Erkrankungn ds Ghirns 2.) Mdizinisch Bhandlungsmöglichkitn und Diagnos von Dmnzn 10 3.) Blastungsrlbn pflgndr Anghörigr 12 4.) Umgang mit Mnschn mit Dmnz 16 5.) Entlastung und Untrstützung für pflgnd 20 Anghörig 5.1 Warum ist Entlastung so wichtig? 5.2 Bratung von pflgndn Anghörign 5.3 Anghörigngruppn zum Erfahrungsaustausch 5.4 Häuslich Btruung und Btruungsgruppn (nidrigschwllig Hilfn) 5.5 Pflgdinst 5.6 Tagspflg 5.7 Kurzzitpflg 6.) Stationär Vrsorgung Pflghim 6.2 Dmnz im Kranknhaus 6.3 Griatrisch Klinik 6.4 Psychiatrisch Klinik 7.5 Wohnumfldvrbssrnd Maßnahmn 7.6 Vrhindrungspflg 7.7 Tags- und Nachtpflg 7.8 Kurzzitpflg 7.9 Zusätzlich Btruungslistungn bi ingschränktr Alltagskomptnz 7.10 Pflgkurs für Anghörig 7.11 Listungn zur sozialn Sichrung dr Pflgprson 7.12 Pflgzit 7.13 Familinpflgzit 8.) Rchtlich Vorsorg/Btruung Vorsorgvollmacht/Gnralvollmacht 8.2 Btruungsvrfügung 8.3 Patintnvrfügung 8.4 Rchtlich Btruung 8.5 Ansprchpartnr 9.) Adrsstil Trägrnutral Bratungsstlln 9.2 Anbitr Schulungskurs 9.3 Anghörigngruppn 9.4 Zuglassn Nurologn 9.5 Tagspflg 9.6 Btruungsangbot 9.7 Ansprchpartnr Landkris und Gmindn 9.8 Pflgdinst 9.9 Altn- und Pflghim 9.10 Informationn zur rchtlichn Vorsorg und Btruung Ein Ratgbr 7.) Listungn dr Pflgvrsichrung Pflggld 7.2 Pflgsachlistung 7.3 Kombinationslistung 7.4 Pflghilfsmittl Sit 5

6 Lbn mit dmnz Ein Krankhitsbild mit viln Facttn Sit 6

7 Ein Krankhitsbild mit viln Facttn Ein Ratgbr In dr Bundsrpublik Dutschland lbn drzit mhr als 1,4 Millionn Mnschn mit Dmnz. Saarlandwit habn wir s mit bis zu Btroffnn zu tun, im Landkris Saarlouis lbn ca Mnschn mit inr Dmnz. Aufgrund ds dmografischn Wandls und inr immr größr wrdndn Zahl von ältrn Mnschn ist davon auszughn, dass di Zahl von Mnschn mit Dmnz immr größr wrdn wird, sofrn kin Durchbruch in Bhandlung und Thrapi rzilt wird. Aktulln Schätzungn zur Folg wird sich di Zahl dr Btroffnn bis zum Jahr 2040 vrdoppln. Di Dmnz ist in dr folgnschwrstn und häufigstn psychiatrischn Erkrankungn im Altr, vrbundn mit normn Blastungn für pflgnd Anghörig und Btroffn. Dmnzn sind in dr häufigstn Ursachn für Pflgbdürftigkit im Altr und in dn mistn Fälln unumkhrbar, anhaltnd und fortschritnd. Ein Dmnzrkrankung tritt zwar mistns im höhrn Lbnsaltr auf, ist jdoch aufgrund dr Symptomatik ins kontinuirlichn Abbaus dr gistign Listungsfähigkit vom normaln Altrungsprozss abzugrnzn. Wörtlich aus dm Latinischn übrstzt bdutt Dmnz wg vom Gist, ohn Gist. Ein Dmnz ligt vor, wnn übr mindstns schs Monat anhaltnd odr fortschritnd Dnkschwirigkitn, Gdächtnis- und Orintirungsstörungn vorlign. Di Btroffnn sind dabi bi klarm Bwusstsin. Als Folg inr Dmnz sind Schwirigkitn in dr Alltagsbwältigung, Vrändrungn in dr Stimmungskontroll und im sozialn Vrhaltn fstzustlln. Knnzichnnd für di mistn Dmnzn ist, dass nbn dn lang anhaltndn, dutlichn Binträchtigungn im Kurz- und Langzitgdächtnis mindstns in witr Störung auftritt: Abnahm dr Urtilsfähigkit und ds Dnkvrmögns Sprachstörungn/Störung ds Sprachvrständnisss (Aphasi) Störungn ds Erknnns (Agnosi) Störungn von Handlungsabläufn / im Gbrauch von Ggnständn (Apraxi) Bi inign sltnn Formn könnn di Gdächtnisstörungn zu Bginn gring ausgprägt sin odr ganz fhln und stattdssn vor allm Störungn im sozialn und zwischnmnschlichn Brich auftrtn. Wnn Symptom so schwrwignd auftrtn, dass s zu manifstn Binträchtigungn in dr Alltagsbwältigung kommt, kann di Diagnos inr Dmnz gstllt wrdn. Kommt s zu kurzzitign Vrwirrthitszuständn (z.b. durch Flüssigkitsmangl, Übr- odr Untrzuckrung, Fibr, Sit 7 Mdikamntnnbn- odr -wchslwirkungn, Entzug von Alkohol odr Schlafmittln odr durch schwr Traumata), handlt s sich nicht um in Dmnz, sondrn um in Dlir (akutr Vrwirrthitszustand). Allrdings sind Dmnzpatintn rhöht gfährdt, z.b: im Rahmn ins Kranknhausaufnthalts, in Dlir zu ntwickln; oftmals nthüllt in Dlir auch in bis dato nur gringgradig ausgprägt Dmnz. Dmnzn wrdn in primär (90%) und skundär Formn (10%) untrtilt. Untr di primärn Formn falln di Alzhimr Krankhit (60%), vaskulär Dmnzn (20%) und Mischformn (10%). Auch 1/3 dr Parkinsonpatintn ntwicklt in Dmnz, di dr primärn Form zuzuordnn ist. Skundärn Formn inr Dmnz lign andr Erkrankungn odr Ursachn zu Grund. Di Dmnz ntstht z.b. durch Stoffwchslstörungn, wi in Schilddrüsnuntrfunktion, durch Hrzschwäch, Vitaminmangl, anhaltnd Vrgiftungn/Infktionn, Tumor odr Normaldruckhydrozphalus (Abflussstörung dr Hirnrücknmarksflüssigkit = Liquor).

8 Lbn mit dmnz Di Alzhimr-Krankhit Di Alzhimr-Krankhit ntstht durch in Zusammnwirkn vrschidnr Faktorn, di das Abstrbn von Hirnnrvnzlln und ihrn Vrbindungn bwirkn. Ein Roll spiln dabi Eiwißablagrungn (Plaqus) und di Vrmindrung von Botnstoffn, wi dm Actylcholin, wlchs für di Konzntration und Mrkfähigkit zuständig ist. Knnzichnnd für di Alzhimr-Krankhit ist in schlichnd, kontinuirlich Vrschlchtrung ds Zustands. Ein höhrs Risiko zu rkrankn bzw. di Krankhit nicht für in längr Zit kompnsirn zu könnn, habn Mnschn mit gringrr Bildung, wnig gistigr Tätigkit und kaum sozialn Kontaktn. Erblich Faktorn sind sltnr Ursach inr Dmnz. Si spiln abr bi inign dr Erkrankungn, di schon vor dm 60. Lbnsjahr bginnn, in Roll. Im Frühstadium trtn Dfizit mistns rstmalig im Kurzzitgdächtnis auf, hinzu kommt in Vrändrung dr Sprach und dr Orintirung (zitlich, örtlich, situativ). Auch in Vrändrung ds Vrhaltns ist zu bobachtn, insbsondr in Rückzug durch das Midn sozialr Kontakt, häufig gfolgt von dprssivn Vrstimmungn. Ebnso kommt s zu Schwirigkitn bi komplxrn Handlungn, di zu vrmhrtn Problmn bi dr Alltagsbwältigung führn. Im mittlrn Stadium trtn zunhmnd auch Dfizit und Störungn im Dnkvrmögn und ds Langzitgdächtnisss auf, bglitt von inr Harninkontinnz. Darübr hinaus trtn insbsondr im mittlrn Stadium nicht kognitiv Symptom auf wi innr Unruh, Aggrssivität, Rizbarkit. Ein slbständig Lbnsführung ist dann kaum mhr möglich. Im spätn Stadium tritt in dr Rgl in witghnd Pflgbdürftigkit in, di körprlich durch in vollständig Inkontinnz, Ghstörungn, Krampfanfäll und shr häufig auch Schluckstörungn gknnzichnt ist. Di Übrgäng zwischn dn Stadin sind nicht immr abgrnzbar, sondrn flißnd. Bishr gibt s kin Hilungsmöglichkitn für Alzhimrrkrankt. Es gibt drzit 3-4 Mdikamnt, di di Slbständigkit twa in Jahr längr rhaltn könnn. Dis sind Cholinstras- Hmmr (Wirkstoff: Rivastigmin, Donpzil und Galantamin), di das Actylcholin (Botnstoff für di Kommunikation dr Ghirnzlln) rhöhn odr Glutamatsnkr (Wirkstoff: Mmantin; Glutamat kann dn Nrvnzllabbau im Ghirn bschlunign). Andr Mdikamnt für di Stigrung dr Hirnlistungsfähigkit (z.b. Nootropika wi Gingkopräparat) könnn sich durch Effkt wi das Abfangn frir Radikalr positiv auf das Gdächtnis auswirkn, wrdn abr hr bi Durchblutungsstörungn ingstzt. Si vrzögrn das allgmin Fortschritn inr Alzhimrrkrankung hr nicht. Sit 8

9 Witr Formn dr Dmnz Frontotmporal Dmnz (Morbus Pick) Bi inr frontotmporaln Dmnz (Morbus Pick) findt in Vrändrung ds Srotoninstoffwchsls in dn vordrn Hirnabschnittn statt (Srotonin ist in Hormon, das untr andrm für di Signalübrtragung im Zntralnrvnsystm vrantwortlich ist). Bi dn Erkranktn sind hr di Flxibilität und Prsönlichkit als di Mrkfähigkit btroffn. Dr Krankhitsbginn ist mist frühr (tilwis schon im frühn Erwachsnnaltr, im Mittl ligt r bi 58 Jahrn). Hir ligt in höhrs Risiko dr Vrrbung vor. Mdikamntös sind di Patintn schwirig zu bhandln, da si häufig shr mpfindlich ggnübr Nbnwirkungn von Nurolptika ragirn (Nurolptika sind Mdikamnt, di Unruh und Wahnsymptom lindrn könnn. Wgn zahlrichr Nbnwirkungn solltn si nur shr gzilt und zitbgrnzt ingstzt wrdn). Witr Dmnzn, di inr ursächlichn Thrapi zugänglich sind, sind Vitaminmanglzuständ (v.a. Vit. B12) sowi Stoffwchslstörungn (v.a. Schilddrüsnfhlfunktion). Lvy-Körprchn- Dmnz Bi dr Lvy-Körprchn-Dmnz (Lwy- Body-Dmnz) sind stärkr Schwankungn im Erschinungsbild typisch. Di Patintn nign zu Halluzinationn. Parkinsonsymptom könnn auftrtn. Auch hir gibt s in rduzirt Tolranz bi Nurolptikagab. Vaskulär Dmnzn Bi dn gfäßbdingtn (vaskulärn) Dmnzn kommt s aufgrund von Durchblutungsstörungn zur Erkrankung. Auslösr könnn z.b. mhrr klin Schlaganfäll sin. Dr Vrlauf ist schwankndr. Häufig kommt s zusätzlich brits zu Bginn dr Erkrankung zu nurologischn Störungn, di rsichtlich im Gangbild, in dr Koordination, bi dn Empfindungn odr auch in pilptischn Anfälln sind. Risikofaktorn für gfäßbdingt Dmnzn sind Rauchn, Diabts, Bluthochdruck, Hrzrkrankungn und Fttstoffwchslstörungn. Dmnzn aufgrund andrr Erkrankungn ds Ghirns Hir sind v.a. di Dmnz bi Normaldruckhydrozphalus (Liquorabflusstörung) - bi disr Dmnz trtn fast zitglich di Symptom inr Dmnz, Harninkontinnz und Gangstörung auf - sowi di Dmnz bi subduralm Hämatom (Blutrguss untr dr hartn Hirnhaut), zu nnnn. Dis Dmnzformn sind in dr Bildgbung ds Ghirns rknnbar und könnn bi rchtzitigr [!] Diagnosstllung durch inn klinrn, nurochirurgischn Eingriff ghilt wrdn. Ein Ratgbr Sit 9

10 Lbn mit dmnz Mdizinisch Bhandlungsmöglichkitn und Diagnos von Dmnzn Sit 10

11 Bhandlung und Diagnos Ein Ratgbr Di frühzitig Diagnos inr Dmnz ist wichtig, um hilbar Erkrankungn rchtzitig zu rknnn und zu bhandln. bi nicht hilbarn Erkrankungn dn Vrlauf zu vrlangsamn und noch vorhandn Rssourcn längr zu nutzn. di vrändrt Lbnsplanung zu gstaltn und Vorsorgmaßnahmn zu vranlassn. Ansonstn stzt di Thrapi auf Maßnahmn zur Vrbssrung dr Lbnsqualität / Schulung und Untrstützung dr Anghörign und Mdikamnt ggn Bglitsymptom (Dprssionn, Ängst, Antribsstörungn, Aggrssionn), wobi auch hir im Fall dr Dmnz vom Alzhimrtyp, dr Parkinsondmnz und dr Lwy-Body- Dmnz vorwignd di Cholinstrashmmr zum Einsatz kommn; ds witrn modrnr Antidprssiva. Mdikamnt, di zur Bhandlung von Wahn und Halluzinationn ntwicklt wurdn (Nurolptika), solltn nur bi ntsprchndn Symptomn und möglichst nur vorübrghnd angwandt wrdn; ähnlichs gilt für Schlaf- und Bruhigungsmittl. Ein vntull vorbsthnd Mdikation sollt auf Vrträglichkit für Dmnzpatintn gprüft wrdn, bnso in Nuvrordnung. Wichtigstr Maßstab ist di Lindrung ds Lidnsdrucks. Dr Wg zur Diagnos ght mist übr dn Hausarzt zum Facharzt (Nurolog, Psychiatr odr Fachklinik). Das Erknnn findt durch in Ausschlussvrfahrn statt (intrnistisch Abklärung, Gspräch mit dn Btroffnn und dn Anghörign), Tsts (z.b. Mini- Mntal-Status-Tst, DmTct, Uhrnzichnung) und witrghnd Untrsuchungsmöglichkitn (Blutbild, EEG, Dopplrsono, Computrtomographi, Magntrsonanztomographi, Liquorntnahm). Sit 11

12 Lbn mit dmnz Blastungsrlbn pflgndr Anghörigr Sit 12

13 Ein Ratgbr Blastungsrlbn pflgndr Anghörigr Di Diagnos Dmnz ist für Anghörig wi Btroffn oftmals wi in Schlag in di Magngrub. Halbwissn und in übrwignd ngativ, ausschlißlich problmbzogn Darstllung dr Erkrankung in dn Mdin fördrn das Gfühl von Auswglosigkit und Ausglifrtsin. Das Zusammnlbn mit inm an Dmnz rkranktn Mnschn und sin Pflg wrdn von dn Anghörign oft als shr blastnd bschribn, körprlich wi slisch. Dn größtn Einfluss auf diss Blastungsrlbn habn vor allm di Vrhaltnsändrungn odr Komplikationn wi in gstörtr Tag- Nacht-Rhythmus dr Erkranktn. Durch di Vrändrung ds von Dmnz Btroffnn vrändrt sich mit Fortschritn dr Erkrankung auch di Bzihung zu ihm. Di gminsam Zukunftsplanung ist gschitrt, di ggnsitig Vrständigung ist nur noch ingschränkt möglich. Vor allm für di Ehpartnr ist dis schwr zu akzptirn. Auf körprlichr Ebn brichtn Anghörig oft von Rückn- und Glidrschmrzn, Erschöpfungszuständn, Schlafstörungn, Apptitlosigkit, Hrzbschwrdn, rhöhtr Hrzfrqunz, rhöhtm Blutdruck und häufigr Krankhitsanfälligkit aufgrund ins gschwächtn Immunsystms. Di dmntill Erkrankung ins Familinanghörign wirkt sich auf di Famili als Ganzs aus. Di Zukunftsplanung dr Ehpartnr muss sich an di Vrändrungn dr Krankhit anpassn, das bishr gltnd Rollngfüg kommt ins Wankn, Machtvrhältniss könnn sich umkhrn. Nach wi vor sind s vor allm di Fraun, ob Ehfrau, Tochtr odr Schwigrtochtr, di di Pflg und Btruung übrnhmn. Durch di traditionll Rollnzuwisung sind grad si inr prmanntn Mhrfachblastung (Pflg, Famili, Haushalt und Bruf) ausgstzt und in bsondrr Wis von Übrlastung bdroht. Vilfältig Gründ zur Übrnahm dr Pflg, z.b. Lib und Zunigung Sich vrbundn fühln Sich vrantwortlich fühln Sich vrpflichtt fühln Erwartungn andrr Erfülln ins ggbnn Vrsprchns Sit 13 Di adrtt Prson mit dn rosign Wangn ist mist dr Dmnt, di blich, gplagt Prson ist dr übrlastt `gsund Partnr. Wort ins rfahrnn Psychogriatrs bi inm Hausbsuch. (Qull: Alzhimrforum) Natürlich Raktionn auf das Vrhaltn Dmnzkrankr z.b. Unvrständnis Gkränkt Sin Ungduld Angst Wut Scham Ekl Strss Traur Schuldgfühl

14 Lbn mit dmnz Gründ für in anhaltnd Übrlastung Pflgndr Zurückstlln dr ignn Bdürfniss Schlafmangl durch gstörtn Tag-Nacht-Rhythmus Krankhit, Altr, Gbrchlichkit dr Pflgprson Rückzug aus dm Gminschaftslbn Manglnd Entlastung in dr Famili Mhrfachblastung durch Famili, Bruf und Pflg Zu hoh Ansprüch an das ign Vrhaltn Vrantwortung will/kann nicht abggbn wrdn Bzihung zu dn Btroffnn ist ngativ gprägt Eign Grnzn nicht rknnn/nicht akzptirn Folgn disr daurhaftn Übrlastung Eignr körprlichr und/odr slischr Zusammnbruch Aggrssivs Vrhaltn ggn dn Mnsch mit Dmnz Körprlich und slisch Gwalt Innrfamiliär Konflikt Sit 14

15 Das Blastungsrlbn dr Btrundn wird jdoch maßgblich binflusst von: ihrr ignn Blastbarkit ihrr Fähigkit, sich abzugrnzn ihrr Akzptanz dr Erkrankung ihrs Wissns übr di Erkrankung vorhandnn Entlastungsmöglichkitn ihrr Britschaft, Vrantwortung zu tiln und dr Art ihrr motionaln Bzihung zu dr/dm Erkranktn Ein Ratgbr Blastungsrlbn pflgndr Anghörigr Für di Gstaltung ds Alltags und di Stärkung dr Rssourcn dr Pflgndn ist s wichtig, sich übr das Krankhitsbild, dn Umgang mit hrausfordrndm Vrhaltn sowi Entlastungs- und Untrstützungsmöglichkitn zu informirn. In dn nachfolgndn Kapitln findn Si vil hilfrich Hinwis und Tipps. Sit 15

16 Lbn mit dmnz Umgang mit Mnschn mit Dmnz Sit 16

17 Umgang mit Mnschn mit Dmnz Ein Ratgbr Dr Umgang mit Mnschn mit Dmnz stllt vil Anghörig vor groß Problm, da dr glibt Anghörig sich vrändrt und di familiärn Mustr, di übr Jahr, villicht Jahrzhnt ingübt wurdn, ihr Gültigkit vrlirn. Bi inr Dmnz, bi dr di Btroffnn zunhmnd di gistig Listungsfähigkit vrlirn, macht sich di Erkrankung anfangs häufig im Kurzzitgdächtnis bmrkbar. Ding, di vor kurzm rlbt wurdn, wrdn vrgssn und auch di Abständ, in dnn vrgssn wird, wrdn mit Fortschritn dr Dmnz immr kürzr. Ein Phänomn ist, dass dafür das Langzitgdächtnis in dn Vordrgrund rückt, bdingt durch stärkr Strukturn und Vrntzungn im Ghirn. Shr symptomatisch ist dann, dass Btroffn shr vil von frühr rzähln, zum Til widr gnau wissn, was Jahrzhnt zurückligt, abr bspw. nicht mhr wissn, was si hut ggssn habn. Grad im Anfangsstadium dr Dmnz, wnn di Btroffnn noch rlativ orintirt sind und di Vrändrungn slbst bmrkn, zihn sich vil dr Erkranktn zurück, midn sozial Kontakt odr brchn dis ab. Vil Btroffn fangn dann an, zu grübln, s ntwickln sich zusätzlich dprssiv Tndnzn, di nachtilig sind für di bginnnd Dmnz. Wichtig dahr: Nhmn Si Ihr/n Anghörig/n an di Hand, vrschaffn Si ihr/ihm sozial Kontakt und Gslligkit, dnn dis wirkn stimmungsaufhllnd, dr Umgang wird wnigr schwirig Rcht auf subjktiv Wahrhit anrknnn, kin Konfrontationn mit dr Ralität Btroffn lbn mit zunhmndr Erkrankung in ihrr ignn Wlt, häufig in dr ignn Vrgangnhit. Dahr bringt s kinn Erfolg, Mnschn mit Dmnz in unsrr Ralität orintirn zu wolln, sondrn man sollt Si so annhmn, wi si sind. Man kann dis nicht mhr vrändrn, wil di Erkrankung vorhandn ist und auch witr voranschritt, wnn auch langsam. Insowit ist in Wissn übr lbnsgschichtlich bdutsam Erigniss, auch wnn s dr ign Anghörig ist, hilfrich, um hrauszubkommn, was dr Mnsch mit Dmnz gmint habn könnt, um dann darauf inghn zu könnn. Mnschn mit Dmnz ragirn wnigr auf dn Inhalt ds Gsagtn, vilmhr auf das Wi. Diskutirn Si nicht mit Ihrm Anghörign, wr im Rcht ist und ignorirn Si Anschuldigungn Sit 17 Strukturirn Si dn Tag: Strukturn gbn dn Btroffnn widr in Stück Sichrhit. Bitn Si z.b. di Mahlzitn immr zur slbn Zit an. Hilfrich sind auch Ritual wi bspw. inn Toilttngang vor bzw. nach dn Mahlzitn mit inzuplann, um auch in drohnd Inkontinnz ggf. hinauszuzögrn. Mnschn mit Dmnz vrlirn mit fortschritndr Erkrankung an Sichrhit und orintirn sich dahr mist an dr Bzugsprson. Vil Anghörig brichtn, dass si kinn Schritt mhr allin machn könnn, ohn dass dr/di Btroffn dabi ist. Dadurch habn pflgnd Anghörig kaum noch Friräum, di abr gbraucht wrdn, um sich zu rholn und sich gsund zu rhaltn. Wichtig dahr: Baun Si Zitn untr dr Woch in, di Si nur für sich habn. Dass Si sich gsund rhaltn, kommt dn Btroffnn zugut, dnn dadurch kann in rlativ stabil Pflgsituation hrgstllt wrdn. Ermutign Si Ihr/n Anghörig/n zu Tätigkitn, di si/r noch ausführn kann. Mnschn mit Dmnz habn immr noch Fähigkitn di si nutzn wolln und solln. Nhmn Si ihrm Anghörign nicht zu vil Tätigkitn wg, wil Si villicht

18 Lbn mit dmnz Umgang mit Mnschn mit Dmnz dnkn, dass si das libr slbr, wil bssr machn. Nicht das Ergbnis ist wichtig, sondrn dr Wg ist das Zil! Lobn Si ihrn dmnzkrankn Anghörign für das, was r gmacht hat, das bssrt di Stimmung und dr Umgang wird bssr. All Mnschn, auch Mnschn mit Dmnz, wolln nützlich sin und gbraucht wrdn. Wnn Ihr Anghörigr dutlichn Widrstand zigt, solltn Si ihn nicht dazu nötign, twas zu tun. Vrsuchn Si das Intrss anzurgn für angnhm Tätigkitn bspw. für Ausflüg, gsllig Vranstaltungn und Musik. Sorgn Si für ausrichnd Flüssigkitszufuhr und angpasst Ernährung. Btrur von Mnschn mit Dmnz solltn vrstandn habn, dass Btroffn mit zunhmndr Erkrankung folgnd Fähigkitn vrlirn: Di Bwältigung von Alltagsanfordrungn Sich in Andr aktiv inzufühln Bzihungn nu zu gstaltn Für das ign slisch Wohlbfindn zu sorgn Sit 18

19 Umgang mit Mnschn mit Dmnz Ein Ratgbr Di oftmals schwirig Vrständigung mit dmnzkrankn Mnschn kann vrinfacht wrdn, wnn Si inig Rgln bachtn: Ghn Si frundlich und langsam auf dmnzkrank Mnschn zu Vrsuchn Si Ruh auszustrahln Bnnnn und rklärn Si, was Si grad tun Gstn, Mimik und Körprsprach sind oft wichtigr als Sprach Stzn Si Körprbrührung achtsam und rspktvoll in Haltn Si bim Sprchn stts Blickkontakt, möglichst auf Augnhöh Sprchn Si langsam und dutlich Vrwndn Si infach, kurz Sätz, vrmidn Si ntwdr/odr Vrwndn und widrholn Si di Wort ds Krankn Widrsprchn Si dm Krankn möglichst nicht und korrigirn Si di Aussagn nach Möglichkit nicht Vrmidn Si Lärm und Rizübrflutung Bnutzn Si bstätignd Aussagn und Haltungn Witr und dtaillirtr Informationn könnn Si im Rahmn von Schulungn, di im Landkris Saarlouis in ihrr Näh angbotn wrdn, rhaltn. Pflgstützpunkt und Bratungsstlln hlfn ihnn grn, in Schulungsangbot zu findn. Sit 19

20 Lbn mit dmnz Entlastung und Untrstützung von pflgndn Anghörign Sit 20

21 Entlastung und Untrstützung Ein Ratgbr Warum ist Entlastung so wichtig? Pflgnd Anghörig sind mit dr Btruung von Mnschn, di untr inr Dmnz lidn und psychisch vrändrt sind, vor in bsondrs schwirig Aufgab gstllt. Anghörig von Dmnzrkranktn sind nicht nur dn Blastungn ausgstzt, wi man si auch bi Anghörign von Patintn mit schwrn chronischn, körprlichn Erkrankungn findt. Hinzu kommn vilmhr noch spzill Problm durch Orintirungsstörungn, Umkhr ds Tag-Nacht-Rhythmus, Vrgsslichkit, Unruhzuständ, Aggrssivität und Wsnsvrändrung bi dn Btroffnn, di di Pflgsituation in dr Häuslichkit zusätzlich blastn könnn. So kann s gschhn, dass in dr Übrnahm dr Pflg dr Anghörign Übrlastungssituationn auftrtn, di z.b. bi Ehpartnrn mit dm Satz in gutn wi in schlchtn Zitn odr - wnn s di Eltrn sind - si warn für mich da, jtzt bin ich für si da rklärt wrdn. Dis Pflgmotiv sind tilwis motional shr zmntirt und führn häufig dazu, dass Anghörig zu wnig, shr spät odr gar kin frmd Hilf in Anspruch nhmn Für vil Anghörig bringt di Pflg und Btruung ihrr dmnzkrankn Anghörign in hohs Maß an Blastung mit sich, durch das ständig Vrfügbarsin, das zu körprlichn und slischn Erkrankungn führn kann. Witr Zichn dr Übrfordrung von Pflgndn könnn innrfamiliär Konflikt, Isolation dr Pflgprson und physisch und psychisch Gwalt ggnübr dn Erkranktn sin. Auch in Burn- Out-Syndrom ( Ausgbrannt sin ) und Dprssionn sind bi pflgndn Anghörign kin Sltnhit. Di häuslich Pflg und Btruung von an Dmnz rkranktn Btroffnn kann nur dann glingn, wnn si von Anghörign durchgführt wird, di auch für sich slbst sorgn könnn und gsund blibn. Ein wsntlichr Grundbaustin nbn dr optimaln Bhandlung dr Btroffnn ist dshalb di Britschaft von pflgndn Anghörign, Entlastungsangbot in Anspruch zu nhmn. Sinnvoll Entlastungsangbot für Anghörig sind bspw. in qualifizirt Pflgbratung, Schulungn, Gruppn zum Erfahrungsaustausch, häuslich Btruungsangbot, Tags- und Kurzzitpflg. Grad im Landkris Saarlouis gibt s vilfältig Entlastungsmöglichkitn. Sit 21

22 Lbn mit dmnz Entlastung und Untrstützung Bratung von pflgndn Anghörign Grad bi dmntilln Erkrankungn ist in umfangrichs Wissn dr pflgndn Anghörign und Untrstützung sowi Hilf bi dr witrn Vrsorgungsplanung unabdingbar. Ein qualifizirt Bratung kann Ihnn spzills Wissn zum Krankhitsbild Dmnz vrmittln. Es kann bsprochn wrdn, wlch Entlastungsangbot sinnvoll sind odr abr auch, wlch nicht in Frag kommn. Di Bratung sollt auch di Bdürfniss dr pflgndn Anghörign im Blick habn und aufzign, wi Anghörig für sich slbr sorgn könnn und müssn, da dis für di witr häuslich Vrsorgung inn wichtign Grundbaustin darstllt. Spzialisirt Bratungsstlln wi im Dmnz-Zntrum Saarlouis könnn hirbi hlfn. Sit Januar 2009 gibt s inn gstzlichn Anspruch auf Pflgbratung durch di gstzlich Krankn- und Pflgvrsichrung, dr im Landkris Saarlouis insbsondr durch dn Pflgstützpunkt und mittls Bauftragung durch di Dmnzbratung ds Dmnz-Vrin Saarlouis.V. ntsprochn wird. Spzialisirt Dmnzbratungn bitn für Anghörig und Btroffn folgnd Listungn an: Bratung rund um das Thma Pflg von Mnschn mit Dmnz Vrmittlung von Informationn zum Krankhitsbild und Bhandlungsmöglichkitn dmntillr Erkrankungn (auch durch Vranstaltungn) Informationn zum Umgang mit Btroffnn Bratung zu Finanzirungs- und Entlastungsmöglichkitn Bratung und Untrstützung bi Antragsvrfahrn Bratung und Untrstützung bi Such, Auswahl und Zugang gigntr Dinst für di Pflg und Btruung dr Btroffnn Planung und Organisation dr individulln Vrsorgung Untrstützung individullr Pflgarrangmnts Bratung zu Wohnraumanpassungn Di Bratung kann prsönlich, tlfonisch odr durch inn Hausbsuch rfolgn. Sit 22 Pflgbratung bim Pflgstützpunkt im Landkris Saarlouis: 06831/ Spzialisirt Dmnzbratung bim Dmnz-Vrin Saarlouis: 06831/ Darübr hinaus bitn Ihnn witr Einrichtungn in wohnortnah, spzialisirt Dmnzbratung wi di Wohlfahrtsvrbänd, Ihr Pflgkass sowi dr Pflgdinst Ihrs Vrtrauns. Witr Ansprchpartnr findn Si im Adrsstil, witr Informationn rhaltn Si bim Pflgstützpunkt, bim Dmnz-Vrin odr bi dn im Anhang gnanntn Ntzwrkpartnrn.

23 Entlastung und Untrstützung Ein Ratgbr Anghörigngruppn zum Erfahrungsaustausch Si pflgn zu Haus in/n dmnzkrank/n Anghörig/n? Dann könnn Si mit Sichrhit vil solchr Gschichtn rzähln: Dr Vatr wird oft ohn rknnbarn Grund aggrssiv Di Ehfrau läuft bi jdr rdnklichn Glgnhit davon Di Muttr bschuldigt Si, ihr Handtasch gstohln zu habn,... Wi ghn Si damit um? Di Pflg und Btruung von vrwirrtn ältrn Mnschn ist für di Pflgprsonn mit rhblichn Blastungn vrbundn. Pflgnd Anghörig von psychisch vrändrtn, vrwirrtn Mnschn gratn dahr wsntlich schnllr an ihr körprlichn und slischn Grnzn. Si knnn das Gfühl, nicht mhr witr zu wissn? Untrschidlich Institutionn im Landkris Saarlouis habn s sich zur Aufgab gmacht, pflgnd Anghörig von Dmnzkrankn zu untrstützn. Dshalb gibt s im Landkris Saarlouis mhrr Anghörigngruppn für pflgnd Anghörig von Mnschn mit Dmnz. Di Anghörigngruppn bitn Ihnn: dn Raum, sich in inm vrtraunsvolln Rahmn zu öffnn, sich vrstandn und angnommn zu fühln von Mnschn in ähnlichn Lbnssituationn Ausinandrstzung mit dm Krankhitsbild Dmnz, das individull shr untrschidlich ist und doch typisch Mrkmal rknnn lässt Erfahrungsaustausch untrinandr und Tipps, di dn Umgang mit dn Btroffnn und di Pflg rlichtrn könnn Profssionll Bglitung vom inmalign Bsuch bis hin zur rglmäßign Tilnahm Informationn übr Bratungs-, Btruungs- und Entlastungsmöglichkitn Kommn Si doch unvrbindlich vorbi! Einfach mal hörn, wi s andrn ght, sich austauschn odr fachlich Bratung in Anspruch nhmn, kann wsntlich dazu bitragn, dass sich Blastungn dr Anghörign vrmindrn. Es tut gut zu shn, dass man nicht allin ist. Sit 23 Di Gruppn im Landkris Saarlouis trffn sich an untrschidlichn Ortn mit untrschidlichr Frqunz. Ein Auflistung dr aktulln Angbot zum Erfahrungsaustausch findn Si im Adrsstil. Einig Gruppn bitn an, di Mnschn mit Dmnz mitzubringn, di dann paralll btrut wrdn. Fragn Si nach!

24 Lbn mit dmnz Entlastung und Untrstützung Häuslich Btruung und Btruungsgruppn Btruungsang- (Nidrigschwllig bot) Als Nidrigschwllig Btruungsangbot wrdn Projkt bzichnt, di durch di sozial und di privat Pflgvrsichrung sowi durch Bund, Ländr und Kommunn gfördrt wrdn ( 45 c SGB XI). Es handlt sich um Btruungsangbot, di zwischn häuslichr Vrsorgung und profssionllr Tagspflg sthn. Dabi btrun gschult Kräft Dmnzkrank mit inm rhblichn Bdarf an allgminr Baufsichtigung und Btruung in Gruppn odr im häuslichn Brich, si ntlastn di pflgndn Anghörign und untrstützn si bratnd. Damit in bstimmt Qualität gsichrt ist, müssn auch hrnamtlich Hlfr durch Fachkräft anglitt, gschult und untrstützt wrdn (z.b. Btruungsangbot in dr Gmind wi Bggnungsstättn, Dmnzcafés, Sniornnachmittag). Anbitr dr nidrigschwllign Angbot sind bspw. Wohlfahrtsvrbänd, Pflgdinst sowi zuglassn Privatprsonn. Nähr Informationn zu dn Angbotn im Landkris Saarlouis rhaltn Si im Adrsstil, durch di trägrnutral Bratung ds Dmnz-Vrin Saarlouis.V. odr durch dn Pflgstützpunkt im Landkris Saarlouis. Pflgdinst Häuslich Pflg bzichnt di Vrsorgung pflgbdürftigr Mnschn in ihrr häuslichn Umgbung außrhalb von stationärn Einrichtungn. Di häuslich Pflg rmöglicht s dn Pflgbdürftign, in ihrm familiärn Umfld vrsorgt zu wrdn. In Dutschland hat di häuslich Pflg stts Vorrang vor stationärr Pflg. Pflgnd Prsonn aus dm sozialn Umfld ds Pflgbdürftign könnn von profssionlln ambulantn Pflgdinstn odr Sozialstationn ggn Entglt untrstützt und ntlastt wrdn. Witr Informationn zu dn zuglassnn Pflgdinstn rhaltn Si bi ihrr Pflgkass odr dm Pflgstützpunkt Saarlouis. Ambulant Pflgdinst wrdn rglmäßig im Rahmn dr Transparnzkritrin durch dn mdizinischn Dinst dr Kranknvrsichrung gprüft und bnott. Prüfbricht und Bnotungn könnn im Intrnt ingshn odr abr bi Ihrr zuständign Pflgkass rfragt wrdn. Sit 24

25 Entlastung und Untrstützung Ein Ratgbr Tagspflg Von dr Tagspflg profitirn in rstr Lini Mnschn, di inn rhöhtn Bdarf an Btruung und Baufsichtigung habn. Dr Bsuch inr Tagspflg kann in Kombination mit dr ambulantn Pflg drohnd Himaufnthalt vrzögrn odr ganz vrmidn hlfn. In inr Tagspflg solltn gminsam, hauswirtschaftlich Aktivitätn wi Kochn und Backn odr klinr handwrklich Aktivitätn durchgführt wrdn könnn. Vil Mnschn mit Dmnz profitirn shr davon, noch ignständig Aktivitätn in dr Grupp untr Anlitung durchführn zu könnn. Grad univrsll Bdürfniss, wi nützlich zu sin, gbraucht zu wrdn, bwirkn mhr Sichrhit für di Btroffnn und führn zu inr vrbssrtn Stimmung. Auch solltn Aktivitätn wi Singn, Maln und Musizirn angbotn wrdn. Insbsondr Musik ist in Mdium, mit dm auch Mnschn, di zunhmnd di Sprach vrlirn, noch shr gut rricht und gfördrt wrdn könnn. Darübr hinaus wirkn solch nichtmdikamntösn Angbot Symptomn wi Unruh, Aggrssivität und dprssivn Vrstimmungn ntggn und führn dazu, dass Krankhitsvrläuf positiv binflusst wrdn könnn. Anghörig könnn sich shr häufig nicht vorstlln, dass dr Btroffn s in inr Einrichtung, wnn auch nur tagwis, aushaltn kann. Häufig äußrn Btroffn, dass si Angst habn, abgschobn zu wrdn odr dass si nach Haus wolln. Dis stllt pflgnd Anghörig häufig vor in Dilmma. Allrdings ist s hir shr wichtig, konsqunt zu sin, wnn s um di Umstzung ds Entlastungsangbots ght, dnn von Dmnz Btroffn wissn in dr Rgl nicht, warum si dorthin solln. Aufgrund dr Erkrankung fhlt ihnn di Fähigkit, inzushn, dass dr pflgnd Anghörig durch di Tagspflg ntlastt wird, sich somit gsund rhält und dn/di Btroffn bssr und längr zu Haus pflgn und btrun kann. Sit 25

26 Lbn mit dmnz Entlastung und Untrstützung Hilfrich kann hir sin, inn Probtag odr inig Stundn zum Schnupprn zu vrinbarn. Vilfach wird in dr Fachlitratur von inm Umgbungswchsl abgratn, was igntlich ggn di Inanspruchnahm ins Tagspflgangbots spricht. Di Erfahrung zigt jdoch, dass in Umgbungswchsl rcht unproblmatisch wird, wnn das Miliu Häuslichkit in dr Tagspflginrichtung witrgführt wird. Wnn di Umgbung kinn Himcharaktr hat und so gstaltt ist wi in normal Alltäglichkit, wird sich dr Mnsch mit Dmnz in disr Einrichtung wohl fühln. Dshalb sollt di Tagspflg in spzills Konzpt zum Umgang mit dmnzkrankn Mnschn habn, in dm insbsondr Kritrin zur Miliugstaltung umgstzt wrdn. Gnrll blibt fstzuhaltn, dass dr Bsuch inr Tagspflginrichtung für di Btroffnn und drn pflgndn Anghörign zu positivn Auswirkungn auf di gsamt Pflgsituation führt. Einrsits sind di Anghörign ntlastt und blibn somit längr gsund, andrrsits trtn durch dn rglmäßign Bsuch inr solchn Einrichtung Vrhaltnsauffälligkitn und psychiatrisch Symptom bi Btroffnn in dn Hintrgrund. Häufig vrbssrn sich Sprach und Alltagsfrtigkitn, Mdikamnt könnn oft rduzirt wrdn, Stürz wrdn sltnr, dr Krankhitsvrlauf wird vrzögrt. Ein Hindrnis für di Inanspruchnahm inr Tagspflg ist in dr Rgl, wnn dr Btroffn nicht mhr transportfähig ist odr Anghörig wgn ignr gsundhitlichr Blastungn nicht mhr pflgn könnn. Tagspflginrichtungn bitn in dr Rgl Öffnungszitn von Montag bis Fritag Uhr bis Uhr an, inig Einrichtungn habn ausgdhntr Öffnungszitn bspw. von Uhr bis Uhr sowi Btruung auch an Wochnndn. Tagspflginrichtungn wrdn rglmäßig im Rahmn dr Transparnzkritrin durch dn mdizinischn Dinst dr Kranknvrsichrung gprüft und bnott. Prüfbricht und Bnotungn könnn im Intrnt ingshn odr abr bi Ihrr zuständign Pflgkass rfragt wrdn. Di Listungn dr Tagspflg für Mnschn mit Dmnz solltn umfassn: Hol- und Bringdinst Mahlzitn Grund und Bhandlungspflg Thraputisch und rhabilitativ Angbot Miliuthraputisch Tagsgstaltung und Angbot dr Alltagsbschäftigung Erhöhtr Prsonalschlüssl Btruung in Klingruppn Ausrichnd MitarbitrInnn, di spzill für dn Umgang mit Mnschn mit Dmnz qualifizirt sind Biographiarbit und prsonnzntrirt Pflg Zusammnarbit mit Anghörign Bratung von pflgndn Anghörign auch in Form von Hausbsuchn Sit 26

27 Entlastung und Untrstützung Ein Ratgbr Kurzzitpflg Dr Aufnthalt ins Btroffnn in dr Kurzzitpflg kann notwndig wrdn, wnn di häuslich Pflg zitwis nicht, noch nicht odr nicht im rfordrlichn Umfang rbracht wrdn kann und auch in tilstationär Pflg nicht ausricht. Dis gilt in dr Rgl bspw. im Anschluss an in stationär Kranknhausbhandlung ds Btroffnn odr in spzilln Krisnsituationn. Di Kurzzitpflg ist in Hilf, di übrwignd von Pflghimn angbotn wird, di inn Vrsorgungsvrtrag mit dn Pflgkassn abgschlossn habn. Entschidnd ist, dass Einrichtungn dr Kurzzitpflg auch für Dmnzkrank gignt sind. Das Angbot dr Kurzzitpflg soll pflgndn Anghörign in Erholungszit vrschaffn, um di ignn Kräft zu rgnrirn. Durch di frmd Umgbung kann s jdoch auf Sitn dr von Dmnz Btroffnn zu Vrhaltnsauffälligkitn kommn. Im schlchtstn Fall kann dr Aufnthalt in inr Kurzzitpflginrichtung für di Btroffnn so problmatisch wrdn, dass sich ihr kognitivr Zustand (d.h. das Wahrnhmn, Dnkn, Erknnn btrffnd) sogar vrschlchtrt. Um inn Eindruck zu bkommn, ob di Kurzzitpflginrichtung für dn Mnsch mit Dmnz gignt ist, solltn di Anghörign im Vorfld inn Bsichtigungstrmin vrinbarn. In inm Gspräch mit dr Litung ds Hauss sollt rfragt wrdn, wi mit Btroffnn umggangn wird, di ggfs. aggrssiv sind bzw. di shr ängstlich sind odr in Lauftndnz habn. Fragn Si nach dm Pflgkonzpt, ob das Prsonal im Umgang mit Mnschn mit Dmnz gschult ist und drn bsondrn Bdürfniss brücksichtigt wrdn. Darübr hinaus solltn tagstrukturirnd, btrund Maßnahmn durchgführt wrdn, wi bspw. Gruppnangbot zur Aktivirung wi Singn, Gymnastik Musizirn, Spazirgäng. Alltagsfähigkitn wi hauswirtschaftlich Tätigkitn, Waschn und Anzihn solltn ingübt und rhaltn wrdn. Auch wnn di Kurzzitpflginrichtung nicht all Wünsch rfülln kann, ist s wichtig, dass Ihr Anghörigr adäquat btrut und gpflgt wird, Si das Gfühl habn, dass Ihr Anghörigr in gutn Händn ist und dass Si durch dn Aufnthalt Ihrs Btroffnn Luft holn könnn und sich gsund rhaltn. Sit 27 Ein Finanzirung übr di Pflgvrsichrung ist möglich, nähr Informationn im Kapitl Finanzill Listungn. Kurzzitpflginrichtungn wrdn rglmäßig im Rahmn dr Transparnzkritrin durch dn mdizinischn Dinst dr Kranknvrsichrung gprüft und bnott. Prüfbricht und Bnotungn könnn im Intrnt ingshn odr abr bi Ihrr zuständign Pflgkass rfragt wrdn.

28 Lbn mit dmnz Stationär Vrsorgung Stationär Vrsorgung Pflghim Kann dr Btroffn aufgrund sins Gsundhitszustands odr abr aufgrund von Krankhit dr Anghörign nicht mhr in dr Häuslichkit vrsorgt wrdn, ist in Umzug in in Pflghim angbracht. Damit inhrghn häufig Schuldgfühl dr Anghörign, di Btroffnn abzuschibn. Dis sind jdoch mist unbgründt, dnn häufig wurd im Vorfld vil untrnommn, di Häuslichkit zu bwahrn. Ist allrdings dr Punkt rricht, bi dm s ohn in Untrbringung im Pflghim nicht mhr ght, ist di Auswahl ins gigntn Pflghims, in dm dr Mnsch mit Dmnz angmssn btrut und gpflgt wird, von ntschidndr Bdutung. Damit das für di Btroffnn gignt Pflghim gfundn wird, solltn inig Punkt bachtt wrdn. Zunächst solltn Si sich inn Übrblick übr di vorhandnn Pflghim in dr Rgion vrschaffn. Listn dr Einrichtungn sind bim Pflgstützpunkt, bim Dmnz-Vrin Saarlouis, bi dn Pflgdinstn, dn Wohlfahrtsvrbändn sowi bi dn Kommunn und bi dr Litstll Ältr wrdn rhältlich. Sichrlich sinnvoll ist s, di Btroffnn in Wohnortnäh untrzubringn sodass auch Bsuch ohn größrn Aufwand durchgführt wrdn könnn. Um inn Eindruck zu bkommn, ob in Pflghim für dn Mnsch mit Dmnz gignt ist, solltn di Anghörign im Sit 28 Vorfld inn Bsichtigungstrmin vrinbarn. In inm Gspräch mit dr Litung ds Hauss sollt rfragt wrdn, wi mit Btroffnn umggangn wird, di ggf. aggrssiv sind bzw. di shr ängstlich sind odr in Lauftndnz habn. Fragn Si nach dm Pflgkonzpt, ob das Prsonal im Umgang mit Mnschn mit Dmnz gschult ist und drn bsondrn Bdürfniss brücksichtigt wrdn. Darübr hinaus solltn tagstrukturirnd btrund Maßnahmn durchgführt wrdn, wi bspw. Gruppnangbot zur Aktivirung wi Singn, Gymnastik Musizirn, Spazirgäng und Ausflüg. Alltagsfähigkitn wi hauswirtschaftlich Tätigkitn, Waschn und Anzihn solltn ingübt und rhaltn wrdn. Anghörig solltn im Hinblick auf di Pflgzil mit inbzogn wrdn Di Zimmr/Apartmnts dr Bwohnr sind ihr privatn Brich, Bsuch sowi Außnaktivitätn/Untrnhmungn mit dn Anghörign solltn ständig möglich und gwünscht sin. Auch di Atmosphär im Pflghim gilt s zu bachtn. Di Bwohnr solltn würdvoll bhandlt wrdn, dr Umgangston sollt frundlich sin. Ein Atmosphär ohn Hktik und Lärm ist für das Wohlbfindn von Mnschn mit Dmnz shr vil wichtigr als in rpräsntativr Eingangsbrich. Ein Mustr ds Himvrtrags, in dm all Listungn und Kostn rsichtlich sind sollt vor Untrzichnung sorgfältig glsn wrdn.

29 Stationär Vrsorgung Ein Ratgbr Stationär Pflghim wrdn rglmäßig im Rahmn dr Transparnzkritrin durch dn mdizinischn Dinst dr Kranknvrsichrung gprüft und bnott. Prüfbricht und Bnotungn könnn im Intrnt ingshn odr abr bi Ihrr zuständign Pflgkass rfragt wrdn. Dmnz im Kranknhaus In in Allgminkranknhaus wrdn PatintInnn (mit odr ohn dmnzill Einschränkungn) in dr Rgl mit akutn, übrwignd körprlichn Symptomn und Erkrankungn ingwisn, di in klinisch Bhandlung rfordrlich machn. Mnschn mit Dmnz wrdn ntwdr aus dm häuslichn Brich, inr btrutn Wohnform odr inr stationärn Pflginrichtung ingwisn odr als Notfall inglifrt. Informationn übr körprlich Erkrankungn und Symptom wrdn in dn mistn Fälln (mhr odr wnigr ausrichnd) übrmittlt; Informationn zu psychosozialn Problmn odr individull Rssourcn dr PatintInnn und dr Famili sind häufig unzurichnd odr gar nicht vorhandn. Insbsondr Informationn übr dmnzbdingt Einschränkungn lign in dr Rgl nicht vor. Für Mnschn mit Dmnz, abr auch drn Anghörig löst di Einwisung und dr Aufnthalt im Kranknhaus dahr nicht sltn in krisnhaft Situation aus. Häufig bstht auch di Gfahr ins Dlirs (= akutr Vrwirrthitszustand). Dr Kranknhaus-Aufnthalt sollt dahr möglichst kurz ghaltn wrdn. Dmnzbdingt Einschränkungn und Vrhaltnswisn könnn sich im Kranknhaus rschwrnd auf di pflgrisch Vrsorgung und Durchführung dr ärztlichn und thraputischn Bhandlung auswirkn und wrdn häufig zu spät in dr Pflg- und Bhandlungsplanung brücksichtigt. Für Ihrn Anghörign kann s dahr nützlich sin, auf bsondr Gwohnhitn Ihrs Btroffnn (z.b. Essnsvorlibn, Mdikamnt, Ritual, Schlafgwohnhitn, Bfindlichkitn tc.) hinzuwisn. Vil Kranknhäusr bitn auch di Möglichkit ins Rooming In, d.h. dr Mitaufnahm inr Bzugsprson. Drzit ist in viln Kranknhäusrn in Aufbruchsstimmung zu bobachtn, rst Projkt, auch im Landkris Saarlouis, bfassn sich drzit mit inr Vrbssrung dr Situation von Mnschn mit Dmnz im Kranknhaus. Sit 29 Damit durch inn plötzlichn Kranknhausaufnthalt das Prsonal ds Kranknhauss bssr auf di Bdürfniss Ihrs Anghörign inghn kann, hat di Dutsch Alzhimr Gsllschaft mit ihrn Mitglidsorganisationn inn Informationsbogn ntworfn, dr mit dazu bitragn soll, dass in dr Institution Kranknhaus dn Bdürfnissn dr Btroffnn Rchnung gtragn wrdn kann. Dr Bogn nthält all wichtign Informationn, di in di ärztlich, pflgrisch und thraputisch Bhandlungsplanung mit aufgnommn wrdn könnn. Dr Informationsbogn ist bim Dmnz- Vrin Saarlouis sowi im Pflgstützpunkt rhältlich. Griatrisch Klinik In griatrischn Fachklinikn wrdn Mnschn mit Dmnz auch kurzfristig zu Diagnoszwckn aufgnommn odr wnn nbn dr Dmnz noch andr Krankhitsbildr vorhandn sind, di in intnsiv mdizinisch Btruung rfordrlich machn. Psychiatrisch Klinik In psychiatrischn Fachklinikn, von dnn inig grontopsychiatrisch Abtilungn habn, wrdn Mnschn mit Dmnz untr andrm zur Bhandlung von Vrhaltnsstörungn (z.b. Aggrssivität, Unruh, Wahn) ingwisn. Witr Aufnahmgründ für in Einwisung odr in notfallmäßig Aufnahm bi Mnschn mit Dmnz könnn sin, wnn di Bhandlung durch dn Hausarzt odr dn nidrglassnn Nurologn nicht möglich odr rschwrt ist aufgrund von Abwhrvrhaltn odr ign- und frmdgfährdndm Vrhaltn dr Btroffnn.

30 Lbn mit dmnz Listungn dr Pflgvrsichrung Sit 30

31 Listungn dr Pflgvrsichrung Ein Ratgbr Listungn dr Pflgvrsichrung rhaltn Prsonn, di wgn inr körprlichn, gistign odr slischn Krankhit odr Bhindrung für di gwöhnlichn und rglmäßig widrkhrndn Vrrichtungn im Ablauf ds täglichn Lbns auf Daur, voraussichtlich für mindstns 6 Monat, in rhblichn odr höhrm Maß dr Hilf bdürfn. Es wird untrschidn zwischn Hilfbdarf bi dr Grundpflg (Körprpflg, Ernährung und Mobilität) und Hilf im hauswirtschaftlichn Brich wi z.b. Einkaufn, Kochn, Rinigung dr Wohnung. Hirbi rfolgt di Zuordnung in dri Pflgstufn und richtt sich nach dm Zitaufwand für rfordrlich Pflgmaßnahmn: 1. in dr Pflgstuf I mindstns 90 Minutn, davon mindstns 45 Minutn Grundpflg 2. in dr Pflgstuf II mindstns 3 Stundn, davon mindstns 2 Stundn Grundpflg 3. in dr Pflgstuf III mindstns 5 Stundn, davon mindstns 4 Stundn Grundpflg Sit rhaltn im Rahmn ds Pflg-Nuausrichtungs-Gstzs rstmalig auch Hilfbdürftig ohn Pflginstufung (sog. Pflgstuf 0 ) Listungn, wnn si inn rhblichn, allgminn Btruungsbdarf habn. Ist di sog. ingschränkt Alltagskomptnz nach 45a SGB XI anrkannt, rhaltn di Btroffnn zudm höhr Listungn für di ambulant Pflg (Pflggld odr Sachlistung) in dn Pflgstufn 1 und 2. Hir hat dr Gstzgbr insbsondr für Mnschn mit Dmnz in witr Vrbssrung dr Listungn auf dn Wg gbracht. Listungn dr häuslichn Pflg Di Anrknnung ds rhblichn, allgminn Btruungsbdarfs durch di Pflgkass ist Vorausstzung für dn Erhalt dr im Folgndn gnanntn Listungn (Hilfbdürftig ohn ingschränkt Alltagskomptnz rhaltn im Vrglich in dr Pflgstuf 0 kin und in dn Pflgstufn 1 und 2 gringr Listungn für di häuslich Pflg). Auch dr Anspruch auf zusätzlich Btruungslistungn wird auf Antrag im Rahmn inr Bgutachtung durch dn Mdizinischn Dinst dr Kranknkass (MDK) gprüft. 1. Pflggld Pflgbdürftig, di im ignn Haushalt odr inm Haushalt, in dm si aufgnommn wrdn, gpflgt wrdn, habn Anspruch auf Pflggld, wnn Anghörig odr andr Prsonn di Pflg zu Haus in gigntr Wis sichrstlln. Sit 31 Das Pflggld bträgt ab j Kalndrmonat: Pflgstuf 0 120,00 Pflgstuf I 305,00 Pflgstuf II 525,00 Pflgstuf III 700,00 Bstht dr Anspruch auf Pflggld nicht für dn volln Kalndrmonat, z.b. bi Listungsbginn ab Mitt ds Monats, ist dr Btrag ntsprchnd zu kürzn. Das Pflggld wird nicht dirkt an di Pflgprson gzahlt, sondrn an dn Pflgbdürftign, dr diss slbstvrantwortlich an di Pflgprson auszahln kann.

32 Lbn mit dmnz Listungn dr Pflgvrsichrung 2. Pflgsachlistung Pflgbdürftig habn bi häuslichr Pflg Anspruch auf Grundpflg und hauswirtschaftlich Vrsorgung in Form von Sachlistung, wnn di Hilf durch inn anrkanntn Pflgdinst übrnommn wird. Di Kostn dr Pflginsätz wrdn dirkt mit dn Pflgkassn abgrchnt und richtn sich j nach Pflgbdürftigkit und Pflgstuf. Di Listungn btragn ab j Kalndrmonat: Pflgstuf 0 225,00 Pflgstuf I 665,00 Pflgstuf II 1250,00 Pflgstuf III 1550,00 Di Pflgkass kann in bsondrn Einzlfälln, zur Vrmidung von Härtn Pflgbdürftign dr Pflgstuf III witr Pflginsätz bis zu 1918,00 gwährn, wnn in außrgwöhnlich hohr Pflgaufwand vorligt. 3. Kombinationslistung Nimmt dr Pflgbdürftig di Sachlistung nicht in vollm Umfang in Anspruch, kann r danbn in antiligs Pflggld rhaltn. Dis wird prozntual zur glisttn Sachlistung rrchnt. 4. Pflghilfsmittl Pflgbdürftig habn Anspruch auf Vrsorgung mit Pflghilfsmittln, di zur Erlichtrung dr Pflg odr zur Lindrung dr Bschwrdn ds Pflgbdürftign bitragn odr ihm in slbständigr Lbnsführung rmöglichn. Sit 2013 habn auch Mnschn mit Dmnz mit anrkanntr, rhblich ingschränktr Alltagskomptnz in dr Pflgstuf 0 Anspruch auf Pflghilfsmittl. Bi Hilfsmittln, di zum Vrbrauch bstimmt sind (wi z.b. Einmalhandschuh odr Inkontinnzinlagn), kann di Pflgkass inn monatlichn Btrag bis 31,00 rstattn. Für Pflghilfsmittl, di nicht zum Vrbrauch bstimmt sind, sowi tchnisch Hilfsmittl wi z.b. Badwannnliftr, Toilttnstuhl sind 10 % dr Kostn, höchstns jdoch 25 j Pflghilfsmittl slbst zu tragn. Größr tchnisch Hilfsmittl wi bspw. Pflgbttn wrdn von dr Pflgkass mistns lihwis übrlassn, sodass in Zuzahlung ntfällt. 5. Wohnumfldvrbssrnd Maßnahmn Sit 32 Di Pflgkassn könnn inn finanzilln Zuschuss für Maßnahmn zur Vrbssrung ds individulln Wohnumflds ds Pflgbdürftign gwährn wi z.b. Einbau inr bnrdign Dusch, Vrbritrung dr Türn, wnn dadurch di häuslich Pflg rmöglicht odr rhblich rlichtrt odr in möglichst slbständig Lbnsführung widrhrgstllt wird. Di Zuschüss btragn bis zu 2557,00 untr Brücksichtigung dr Kostn dr Maßnahm. Dr vor Inkrafttrtn ds Pflg-Nuausrichtungsgstzs vorgshn Eignantil ntfällt. Dr Zuschuss kann bi Vrändrung dr Pflgsituation rnut bantragt wrdn, di Pflgkass muss di Maßnahm vorhr bwillign. Sit 2013 habn auch Mnschn mit Dmnz mit anrkanntr, rhblich ingschränktr Alltagskomptnz in dr Pflgstuf 0 Anspruch auf dis Listungn. 6. Vrhindrungspflg Ist in Pflgprson wgn Erholungsurlaubs, Krankhit odr aus andrn Gründn an dr Pflg ghindrt, übrnimmt di Pflgkass di Kostn inr notwndign Ersatzpflg für längstns 4 Wochn j Kalndrjahr, ab 2013 auch für Hilfbdürftig mit rhblich ingschränktr Alltagskomptnz in dr Pflgstuf 0. In disr Zit wird di Hälft ds (antilign) Pflgglds witr gzahlt. Vorausstzung ist, dass di Pflgprson dn Pflgbdürftign vor dr rstmalign Inanspruchnahm dr Vrhindrungspflg mindstns 6 Monat in sinr häuslichn Umgbung gpflgt hat.

33 Listungn dr Pflgvrsichrung Ein Ratgbr Di Vrhindrungspflg kann von Anghörign, Nachbarn odr andrn Prsonn ausgübt wrdn odr von profssionlln Dinstn rbracht wrdn. Übrnhmn ntfrnt Vrwandt, Nachbarn odr in Pflgdinst di Pflgvrtrtung, zahlt di Pflgkass für vir Wochn bis zu 1550 pro Kalndrjahr. Wird di Ersatzpflg von inr Pflgprson glistt, di mit dm Pflgbdürftign bis zum 2. Grad vrwandt odr vrschwägrt ist odr mit ihm in häuslichr Gminschaft lbt, kann di Pflgkass nur Aufwndungn in Höh ds Pflgglds rbringn. Entsthn dn Anghörign bi dr Pflg tatsächlich Aufwndungn wi z.b. Fahrtkostn odr Vrdinstausfall, kann di Pflgkass dis rstattn bis zu dm o.g. Btrag. Di Vrhindrungspflg kann auch stundnwis in Anspruch gnommn wrdn. 7. Tags- und Nachtpflg Pflgbdürftig habn Anspruch auf tilstationär Pflg in Einrichtungn dr Tags- und Nachtpflg, wnn di häuslich Pflg nicht ausrichnd sichrgstllt wrdn kann odr wnn dis zur Ergänzung dr Stärkung dr häuslichn Pflg notwndig ist. Di tilstationär Pflg umfasst auch di notwndig Bfördrung ds Pflgbdürftign von dr Wohnung zur Einrichtung dr Tags- und Nachpflg und zurück. Di Pflgkass übrnimmt im Rahmn dr u.g. Sätz di pflgbdingtn Aufwndungn, di sozial Btruung und di mdizinisch Bhandlungspflg. Di Kostn für Vrpflgung und Untrkunft müssn slbst gtragn wrdn. Di Listungn btragn ab j Kalndrmonat: Pflgstuf I 450,00 Pflgstuf II 1100,00 Pflgstuf III 1550,00 Pflgbdürftig in dn Pflgstufn 1 3 könnn di Ansprüch dr Tags- und Nachtpflg und Pflggld odr Pflgsachlistung nach ihrr Wahl kombinirn. Das Pflggld odr di Sachlistung blibn in vollr Höh rhaltn, so lang dr Btrag für di Tags- /Nachtpflg untr 50% ds Höchstbtrags für Sachlistungn dr jwilign Pflgstuf ligt. Auch wnn dr gsamt Sachlistungsbtrag für di Tags-/Nachtpflg rbracht wird, wrdn immr noch 50% dr häuslichn Pflglistung bzahlt. Di Höh dr Listungn kann somit bis zu 150 % btragn. Dr Eignantil bi dr Tags-/Nachtpflg (z.b. Kostn für Untrkunft und Vrpflgung) kann bi Mnschn mit Dmnz übr di sog. zusätzlichn Btruungslistungn (sih Punkt 9) rstattt wrdn. Sit Kurzzitpflg Kann di häuslich Pflg zitwis nicht, noch nicht odr nicht in rfordrlichn Umfang rbracht wrdn und richt auch in tilstationär Pflg nicht aus, kann für Pflgbdürftig mit dn Pflgstufn 1 3 Kurzzitpflg für di Daur von vir Wochn pro Kalndrjahr bis zu inm Btrag von 1550 in inr vollstationärn Einrichtung in Anspruch gnommn wrdn. Dis gilt 1. für in Übrgangszit im Anschluss an in stationär Bhandlung ds Pflgbdürftign; 2. in sonstign Krisnsituationn, in dnn vorübrghnd häuslich odr tilstationär Pflg nicht möglich odr ausrichnd ist Di Pflgkass übrnimmt für di Daur von bis zu 4 Wochn pro Kalndrjahr mit inm Btrag bis zu 1550 di pflgbdingtn Aufwndungn, di sozial Btruung und di mdizinisch Bhandlungspflg. Di Kostn für Vrpflgung und Untrkunft müssn slbst gtragn wrdn. Ab 2013 wrdn im Rahmn dr Kurzzitpflg bis zu vir Wochn 50 % ds Pflgglds witrgzahlt. 9. Zusätzlich Btruungslistungn Pflgbdürftig, di in dr Häuslichkit gpflgt wrdn und bi dnn nbn dm Hilfbdarf im Brich dr Grundpflg und dr hauswirtschaftlichn Vrsorgung in rhblichr Bdarf an allgminr Baufsichtigung und Btru-

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